ДЦП – окончательный приговор или особенность развития?

Любые, пусть даже самые малые, достижения и успехи малыша всегда вызывают бурю восторга у родителей. А победы над ограничениями, которые были оглашены как приговор для детей с ДЦП, имеют полное право сопровождаться особым чувством радости и гордости за своих чад. Как сделать, чтоб таких сладостных минут счастья было как можно больше в семьях, где воспитывается ребенок с ДЦП?

Рождение такого ребенка всегда вызывает определенный психологический кризис в семье. Одни родители, парализованные чувством страх и горя, стараются направить все свои силы на радикальное изменение ситуации. Но  поиск чудодейственного эликсира здоровья часто заканчивается глубоким разочарованием.
Конечно, своевременная помощь высококлассных специалистов окажется хорошим подспорьем для вашего крохи, но о полном восстановлении пораженных функций говорить уже не приходиться. Увы…..
В данном случае главное – не упустить то драгоценное время, когда детская психика настолько пластична, что каждое ваше усилие будет непременно вознаграждено. Сразу хочу сказать, что родителям придется заранее запастись терпением и упорством.

В других семьях ребенок занимает позицию, так называемого, «немощного сосуда». Действия родителей сводятся лишь к тому, чтоб уберечь свое чадо от «губительных» воздействий внешней среды. Такие дети, как правило, с большим трудом приспосабливаются к самостоятельной взрослой жизни. В кругу семьи они привыкают к тому, что каждое их желание предугадывается с полуслова, а постоянная, каждодневная помощь становится неотъемлемой частью их бытия. Конечно, дети с нарушениями опорно-двигательного аппарата нуждаются в большей поддержке со стороны взрослых, чем обычные, но нельзя забывать, что безграничная и беспредельная помощь часто приводит к пассивному образу жизни, отсутствию инициативы. Формируется стойкое потребительское отношение ко всем окружающим (а они то точно не смогут прибегать по первому зову). Вот почему очень важно, чтоб у вашего малыша всегда были прямые обязанности, за которые отвечает только он сам.

«Оказывается, ошибаются даже папа с мамой?!»
Необходимо помнить, что на отработку тех или иных навыков, у детишек с подобными заболеваниями, требуется гораздо больше времени и сил. Каждая ошибка воспринимается ими как подтверждение своей несостоятельности, малыш может замкнуться в себе, а страх перед будущей неудачей приведет к отказу от любой деятельности вообще. Не нужно активно переубеждать кроху в его ошибочном мнении, в данном случае ваша настойчивость может произвести обратный эффект. Попробуйте обратиться за помощью к своему чувству юмора, и в присутствии ребенка, время от времени, намеренно допускайте неточности при выполнении своих бытовых дел.
Дошколята обожают делать замечания взрослым и, обычно очень живо реагируют на просьбу о помощи. С другой стороны, такие моменты позволяют научиться реагировать на свои неудачи безболезненно, и воспринимать их как само собой разумеющиеся.
И, конечно же, не забывайте хвалить кроху даже за малейшее проявление активности, ни в коем случае не показывайте своего недовольства, если знаете, что после такой «бурной деятельности» маленького хозяина, придется пол дня потратить на устранение ее последствий. Именно ваша самоотверженность и терпение помогут малышу почувствовать себя полноценным человеком, что станет прочным фундаментом для его будущих побед.

Однако, грамотный подбор воспитательных мероприятий – это лишь одна из задач, которые в течение продолжительного времени предстоит решать заботливым родителям.
Невозможно постигнуть всю полноту человеческих отношений, находясь только в кругу семьи. Рано или поздно ребенку все равно предстоит встретиться с тем миром, который находится за пределами домашнего очага, а первое детское впечатление, как известно, часто накладывает отпечаток на многие сферы деятельности взрослого человека. От того, насколько будет готов принять ваш ребенок социальные нормы и правила, и будет зависеть степень его адаптивности к жизни с окружающими.
Не спешите сразу определять кроху в специализированные детские сады или центры реабилитации. Разрыв с домашними (пусть даже на короткое время) для большинства малышей – весьма болезненная ситуация, а для детей с повышенной чувствительностью нервной системы он может оказаться просто катастрофой. Для детей с ДЦП характерна привязанность к привычному для них порядку и знакомой обстановке. Если, например вы решите в детской комнате сделать перестановку мебели, то вряд ли ваш кроха оценит это по достоинству. При таких обстоятельствах малыш как бы теряет контроль над ситуацией, ему приходится заново запоминать расположение вещей и приспосабливаться к новому набору движений тела (которые и без того даются с большим трудом при данном заболевании). В хорошо знакомой обстановке ребенок чувствует себя абсолютно спокойно и защищено, а резкая смена даже отдельных элементов привычного окружения травмирует его хрупкую психику и, как следствие – появляются: напряженность, чувство страх и нежелание контактировать с этим опасным и угрожающим миром.
Чтобы постичь науку межличностных отношений вам с малышом придется двигаться мелкими шагами, и каждый раз ставя все новые и новые цели – достигать их путем проб…, ну и, конечно же, ошибок.
А почему бы вам не навестить хороших друзей, которым вы полностью доверяете и с которыми готовы поделиться самым сокровенным?

Кто ходит в гости по утрам…
Помните веселую песенку забавного медвежонка из мультфильма? А ведь он прав. Для визитов, действительно, лучше всего подобрать утренние часы или время послеобеденного сна, когда ваш малыш достаточно бодр, а утомление от активной деятельности еще не наступило.
Но не огорчайтесь, если, только переступив порог чужого дома, ваш кроха вдруг залился безудержным плачем.
Не обольщайтесь, что сможете отвлечь его яркими игрушками или веселой кутерьмой ребятни. Вряд ли, имея столь сильный очаг перевозбуждения, малыш сможет моментально переключиться на другой вид деятельности. Такое поведение говорит лишь о том, что в данное время он еще не готов принять изменившиеся условия как безопасное обстоятельство.
Значит, стоит время от времени самим приглашать приятелей к себе в дом, чтобы малышу было легче привыкнуть к новым людям и включить их в круг своих близких знакомых. Как правило, малыши с подобными тяжелыми заболеваниями хорошо чувствуют доброе отношение к себе и сами тянутся к таким людям. Имея высокую чувствительность нервной системы, они легко перенимают эмоциональный фон окружающей ситуации и реагируют соответствующим образом. Я бы даже сказала больше: в первую очередь они замечают тембр и интонацию голоса, а уж в последнюю – прислушиваются к информационной части сказанного.

«Сигнализация тела».
Хочется отдельно сказать несколько слов о детях с гиперкинетической формой ДЦП.
Гиперкинезы – это насильственные движения тела, которые с трудом поддаются как внешнему, так и внутреннему контролю. При изменении общего состояния здоровья, волнении или переживания бурных эмоций мышечное напряжение, как правило, возрастает и часто не позволяет выполнить, раннее доступные движения. В стрессовой ситуации насильственные движения проявляются настолько ярко, что просто не могут быть незамеченными окружающими, а малыш, чувствуя свою беспомощность, постарается любыми способами уйти от травмирующей ситуации и,  даже самые убедительные доводы родителей, скорее всего не заставят его повторить неудавшуюся попытку. Такой ребенок изо всех сил будет стремиться скрыть свой дефект от посторонних глаз, но волнение, которое обязательно присутствует в подобных случаях, лишь усугубит положение, делая тело малыша абсолютно неуправляемым.
В такие моменты могут пригодиться упражнения, так называемой «парадоксальной гимнастики».

«Игры с марионеткой».
1. Торжественной интонацией сообщите ребенку, что отныне он не человек, а большая тряпичная кукла, которая ничего не может делать самостоятельно. Вы – кукловод, профессионал, мастер своего дела, и только вы сможете оживить ее и научить двигаться.
2. Не заставляйте ребенка принять определенное положение тела – это лишь причинит ему дополнительное беспокойство. Пусть он устроится так, как ему будет удобно.
3. Обхватите руками напряженную часть тела (но не сдавливайте ее) и постарайтесь с максимальной точностью повторить те движения, которые усиленно пытается «спрятать» ваш ребенок (конечно, если это не причинит ему боли). Обычно, такое занятие вызывает у малышей бурю восторга и принимается ими с удовольствием. Для того чтобы придать упражнению игровой характер, движениям можно придумать забавные названия, которые охарактеризуют определенные проявления: например – «трясется как осиновый лист».
Для чего это нужно?
Дело в том, что дети с ДЦП очень эмоциональны, но по причине ограничений, вызванных болезненным состоянием, они часто просто не находят способа, с помощью которого могли бы отобразить свой внутренний мир для окружающих. Мышечное напряжение – порой это единственный способ рассказать маме о своих победах и горестях, передать зов о помощи или выразить восторженное переживание. Общение на телесном уровне для малышей с гиперкинетической формой ДЦП очень важно, именно на этом языке для них доступно разграничение отверженности и принятия. Мне нередко удавалось ослабить гиперкинезы, просто обняв малыша. Помните, что «Парадоксальная гимнастика» это не комплекс тренировочных упражнений, это – один из методов, направленный на мышечную релаксацию. «Общение» на уровне тела, или, как еще называют специалисты, метод «телесно–ориентированной терапии» имеет огромное значение для  детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата.

«Я такой же, как и ты!»
Наверное, многие из вас, дорогие читатели, не раз наблюдали картину, когда Ваш карапуз задумчиво рассматривает свои ручки и ножки. Маленький профессор сантиметр за сантиметром изучает строение своего тела, не уставая удивляться и радоваться каждому новому открытию.
Дети с тяжелыми двигательными дефектами очень часто оказываются лишенными такой привилегии. Нарушается целостность восприятия своего «Я», а значит и замедляется формирование признаков личностной индивидуальности. Такие дети не способны, в общении с окружающими открыто заявить о себе как о самостоятельной личности.
Для многих детей с ДЦП является большой сложностью овладение ходьбой: кому-то это все же удается, а для кого, к моему большому сожалению, этот навык остается недоступным на всю жизнь. А ведь именно с ходьбой связан очередной этап в становлении самосознания ребенка. Делая свои первые шаги, малыш вдруг открывает для себя новые возможности и знакомится, с таким неизвестным и удивительным миром. Именно здесь берет начало новый период, который условно можно назвать «Я сам». Малыш с восторгом обнаруживает, что теперь многое он сможет сделать самостоятельно: ему уже не нужно ждать, когда принесут долгожданную игрушку, без особого труда он удовлетворяет любопытство, открыв дверцу маминого шкафа. Для многих детей с проблемами в развитии движений такой период также наступает, но значительно позже, чем у обычных ребятишек. К сожалению, в момент овладения некоторыми двигательными навыками у детей с ДЦП уже сформирована определенная реакция, а вместе с тем и стойкое негативное отношение, к особенностям проявления дефекта. Ведь любому малышу предстоит не только хорошо понять свое тело, но и научиться управлять им, и помощь взрослого в данной ситуации будет, как нельзя кстати.

Для стимуляции всех нервных окончаний, расположенных на поверхности кожного покрова, прекрасно подойдут игры с водой и песком. В домашних условиях легко приспособить детский, надувной бассейн. В теплое время года его можно заполнить водой, а в холодное – например разноцветными пластмассовыми шариками. Это поднимет настроение вашего малыша, а выполнение обычных физических упражнений превратится в веселое и увлекательное мероприятие.
Очень живо реагируют малыши, когда на снегу или мокром песке вдруг появляются причудливые отпечатки человечков в полный рост. Как интересно сравнить свой силуэт с большим контуром мамы или папы! «Неужели мы так похожи?»
Неплохо было бы дома сделать что-то вроде изостудии. На большом листе бумаги можно обвести контур малыша, а затем вместе раскрасить его. Для таких целей удобнее использовать краски, а вот о существовании кисточек лучше всего забыть. Гораздо полезней и забавней раскрашивать  руками, ногами и даже носом, а рисовать очень весело не только на бумаге, но и на собственном теле, а заодно… и на мамином лице, например. Пусть вас не пугает, что после такого активного творческого процесса, маленького «Пикассо» придется отмывать с головы до пят. Главное – это позволить крохе поиграть со своим телом, прислушаться к ощущениям и помочь ему, хоть на короткое время, стать хозяином своего положения.

Давайте поиграем.
Если вы спросите любого дошколенка о том, что ему нравится делать больше всего в жизни, то наверняка получите однозначный ответ – играть. И это объяснимо. Только в игре ребенок совершенствует социальные навыки, экспериментирует с запретами взрослых и примеряет на себя роли, как реальных людей, так и вымышленных героев.
Обычный ребенок самостоятельно подбирает для себя игровые сюжеты, постепенно обогащая и совершенствуя их содержание. Для детей, страдающих ДЦП, игровые моменты сопряжены с определенными препятствиями, которые вызывают особые сложности – это:
1. Выраженные нарушения в двигательной сфере
2. Недостаточное речевое развитие, а в некоторых случаях и полное отсутствие речи.
3. Маленький запас знаний о явлениях окружающего мира.
Прежде, чем помочь ребенку включиться в игровой процесс, необходимо позаботиться о правильном и удобном положении тела. В противном случае, малышу придется все время контролировать свои движения, тратить много энергии на то, чтобы удержать равновесие, а наслаждение игрой отойдет далеко на задний план.
Существуют приспособления, которые помогут зафиксировать определенное положение рук и ног. Мебель, которая обеспечит устойчивое положение тела во время игр и занятий, можно заказать в мастерских при специализированных центрах, где ее изготовят с учетом особенностей именно вашего малыша.
Важно знать, что игра – это не физкультурное занятие, направленное на формирование тех или иных двигательных навыков. Цель любой игры – обеспечить благоприятные условия для реализации социального опыта, полученного в повседневной жизни, поэтому задача родителей – помочь малышу беспрепятственно воплотить игровой замысел, максимально облегчив манипулирование игровыми атрибутами.
Во время игры важен не столько процесс выполнения игровых действий, сколько общение между товарищами по игре. Ведь перед тем как обыграть какой-то сюжет, ребятне нужно обговорить содержание игровых моментов, распределить роли и следить за четким соблюдением правил. Ребенок с ДЦП даже, находясь в гуще игровых событий, часто вынужден занимать позицию стороннего наблюдателя, опасаясь быть отвергнутым детской группой.
Специализированные группы для детей с нарушениями в развитии, помогают решить проблему одиночества и страха перед окружающими. Но нужно помнить, что ни один высококлассный специалист не сможет заменить малышу его родных. Даже находясь в группе продленного дня, ваш кроха должен знать, что у него есть дом, где его любят и принимают таким, каков он есть. И находится он вне домашнего очага не потому, что мешает кому-то выполнять бытовые дела, а потому, что он учится, учится общаться и играть, учится самостоятельно решать определенные задачи, постигает азы повседневной мудрости.
Находясь в группе детей с подобными нарушениями (не обязательно только ДЦП), малыш вдруг осознает, что он не одинок в своей беде, что, несмотря на многие ограничения, вместе можно добиться неплохих результатов, а общаться можно не только с помощью слов.
Я не раз убеждалась в том, творческий подход к обучению таких детей не проходит бесследно.
В каждом доме, наверняка найдутся пустые коробки, ненужные флаконы из-под шампуня и маленькие лоскуты разноцветной ткани. Все это чудесным способом легко может превратиться в забавную игрушку или красивый сказочный город, где живут всемогущие волшебники и добрые феи.
Сам процесс изготовления причудливых фигурок может стать великолепным посредником в общении между детьми, что особенно важно для, так называемых «безречевых» ребятишек.
Конечно, вряд ли вы доверите своему крохе ножницы, но сделать большие бумажные комочки для снеговика или маленькие разноцветные шарики для клоуна вполне под силу многим детям с выраженным нарушением в развитии движений. Кроме того, бумага или пластилин служат прекрасным «громоотводом» в периоды сильного эмоционального напряжения. А готовая поделка, которая непременно вызовет восхищение у взрослых, станет еще одним поводом для гордости малыша своими успехами.

Два закона.
Итак, существует два золотых правила, на которых и будет базироваться работа, направленная на усвоение социально – значимого опыта:
1. Для каждого ребенка характерен индивидуальный диапазон доступных возможностей, при тщательном изучении которого, без особого труда можно подобрать наиболее адекватную долю нагрузки.

2. Успеха можно достичь лишь в том случае, если опираться на грани возможного, а не оглядываться на прошлые поражения. Хорошего результата можно добиться только при условии планомерной, терпеливой и целенаправленной работы.

Огромная работа по развитию социальных навыков лежит, прежде всего, на родителях, а опытные педагоги, дефектологи, психологи и медицинские специалисты занимают позицию консультантов и помощников.
И где бы не находился ваш малыш, он должен помнить, что в этом огромно и не всегда дружелюбном мире, обязательно есть маленький островок, где он может почувствовать себя защищенным, любимым и желанным. Он будет смотреть на окружающую действительность ровно теми же глазами, какими видят его самого родные, а желание добиться чего-то в своей жизни появится только тогда, когда он поверит в то, что еще способен изменить свое положение в общества. А самое главное – нужно всегда помнить, что пройдет совсем немного времени, и каждый ребенок обязательно становится взрослым. И от решений, принятых сегодня, будут зависеть и победы и поражения наших детей завтра.