Анемия и желтуха

Мы родились 22 мая с весом 3.200 на 39-й неделе, роды естественные (ну если не считать влитый оксетоцин), на данный момент весим около 6 кг. Мы пожелтели в роддоме на 3-й день, выписались на 4-й с билирубином 230 мкмоль/л. Живем мы в пригороде (возле г. Харьков), педиатров у нас нет, когда исполнилось 2 недели ходили в больницу местную, ничего нам не сказали, в месяц увидела нас главврач и сразу отправила в 7-ю детскую на обследование. Попали мы в патологическое отделение, но патологий никаких не обнаружили (делали УЗИ головы жкт, почек, сердца (ФОО 1,8 мм), селезенки, все в норме, проба Кумбса — отрицательная, клинический анализ крови тоже все в норме, печень увеличена на 2 пальца.), кроме того, что у нас гемоглобин упал до 66 г/л и нам сделали вливание эритроцитарной массы. При поступлении в 7-ю билирубин 250 (20,3/231,1) мкмоль/л, АЛТ-0,16, АСТ-0,25.У ребенка и родителей А(ІІ) группа крови, никаких анемий в роду ни у кого не было. Дочка на грудном вскармливании, в 7-й на фоне переливания сделали «эксперимент» отлучения от груди на 5 дней, там же мы лежали под лампой (такое впечатление, что она уже свое отжила), мучилась и я и ребенок. Билирубин упал до 130, но потом начал расти. С подозрением на гемолитическую анемию нас спустя неделю отправили в 16-ю детскую в гематологию с билирубином 150 (16,3/133,3) мкмоль/л, АЛТ-0,28, АСТ-0,69. Там вообще началась «веселуха», нас сразу положили под капельницы на глюкозу, глутаргин и реосорбилакт и утром и вечером ребенку вливалось это все по 75 мл, так как у нас стоит катетер под ключицей, то еще и цифатоксим (антибиотик). Я в растерянности, рыдаю над ребенком при каждой капельнице, откапались мы 2 недели. Кроме того были назначены смекта, по 1/4 пакета 2 раза в день, магне В6, хофитол по 5 капель / 2 раза в день и пробиотики Према 5 капель / 1 раз в день. Спустя 4 дня гемоглобин 115 г/л билирубин 107, но потом застой, гемоглобин 107 билирубин-115, последний раз делали билирубин 120 гемоглобин 97. Приходила к нам тетя доктор медицинских наук с кафедры педиатрии, назначали фенобарбитал или люминар, но так как их не достать, решили назначить к общему списку лекарств принимать внутрь раствор магнезии 25% 3 раза в день по 0,5 мл, от чего у ребенка началась диарея, они ответили, что надо пить смекту, она крипит. Назначили еще урсофальк. После многочисленных анализов гемолитическую анемию исключили. Делали УЗИ в 16-й печень увеличена до 1.5 — 2 см., селезенка впорядке. В конце сделали анализ на фолиевую кистоту (12.86 нг/мл) и железо (12.45 мкмоль/л). В выписке с 16-й написали диагноз — железодефицитная анемия легкой степени и конъюгационная желтуха. С такими показателями АЛТ 0,62 ммоль/л, ЩФ 6,1 ед, тимолова проба 1,0 ед., билирубин общий 161,3 мкмоль/л, прямой — 13,2, непрямой 148,1, свободный гемоглобин 10,8 мг%. Были мы и в частной поликлинике «Твой малыш», где нам сделали анализы спустя несколько дней после 16-й и, о ужас, билирубин общий — 169,8 мкмоль/л, прямой — 11.2 мкмоль/л, гемоглобин — 86 г/л, АлАТ — 20 ед/л, АсАТ — 32 ед/л, ГГТ — 54 ед/, рекомендовали срочную госпитализацию. Там же повторно было сделано УЗИ брюшной полости, все в порядке, печень только увеличена. Но представив снова капельницы с антибиотиком рев ребенка больничные условия и жару в 40 градусов, отказались. Достали синюю лампу (ночами загораем), пьем урсофальк, актиферрин. хлорофил, магнезию иногда. После актиферрина начались запоры, без свечей и клизм опорожниться не можем. Наблюдаю каждую неделю, сдаем клинический анализ крови, гемоглобин вырос 86 до 91 г/л за 3 недели, а вот билирубин непрямой — 164,7, прямой 9.9, получается, что непрямой снова растет, прямой падает, может из-за урсофалька прямой падает? Боюсь за дочь, что снова гемоглобин упадет. Врачи пугают, что при таком билирубине идет разрушение клеток мозга. Ребенок хорошо набирает в весе, весел и жизнерадостен, бывает живот беспокоит, кушает хорошо. Такое впечатление, что нас не лечат, а залечивают. Никто не знает, что с нами.