Из-за чего переживают родители обычных детей? Как бы не заболел, не получил травму, не схватил двойку… Родители ребенка с муковисцидозом также хотят, чтобы их малыш был счастлив. Просто для этого ему требуется больше условий.
Ребенок с муковисцидозом: жить здесь и сейчас
Когда выставляется диагноз, на первый план выходят особенности здоровья, ограничения, режим медицинской поддержки, диета и прочие связанные с этим «радости».
Очень здорово и правильно, когда родители понимают, что диагноз — это всего лишь определенное обстоятельство жизни, а не ее основа. И тогда они направляют свою энергию в русло полноценного развития, а не только лечения.
Да, ребенок с муковисцидозом — особенный. И вовсе не из-за болезни, а потому что каждый человек — особенный, со своим характером, талантами и мечтами.
Поговорим о том, как сделать жизнь такого ребенка более спокойной, счастливой и… нормальной.
Правильно подобранная терапия
Конечно, на первом месте в жизни семьи, где растет ребенок с муковисцидозом, стоит правильно подобранная терапия.
Казалось бы, родитель мало что здесь решает, но это не совсем верно. Во-первых, когда он не боится задавать вопросы врачу, он начинает видеть более полную картину происходящего.
Родитель в роли эксперта
Известно, что детские диагнозы заставляют родителей добывать информацию любыми способами. И рано или поздно они становятся настоящими экспертами по заболеваниям своих детей.
Очень важно научиться фильтровать информацию и выбирать авторитетные источники. Кому и в чем можно доверять? Врач — тот самый человек, которому можно доверять. Специалистам, работающим в профильных организациях, можно доверять. А вот с «авторитетной» незнакомой мамой с родительского форума стоит решать разве что бытовые вопросы, но никак не медицинские.
Не бойтесь обсуждать с врачом все доступные варианты лечения!
Часто именно активные родители, требующие аргументов по поводу выбора того или иного препарата, мотивируют врача углубляться в изучение подобных случаев и, возможно, менять мнение в сторону более эффективной терапии.
Также с врачом можно обсудить разные варианты дополнительной терапии, чтобы подобрать наиболее подходящую. Муковисцидоз проявляется очень индивидуально и с разной степенью, поэтому подход к разным пациентам может значительно отличаться.
Сегодняшние медицинские технологии позволяют пациентам с муковисцидозом жить так же, как и обычные люди. О жизни таких пациентов вы можете узнать из проекта «Особенный как все».
Профилактика
Коварство муковисцидоза заключается в том, что он может затрагивать различные системы организма. При этом на его фоне развиваются и другие заболевания.
Клиническая картина заболевания может подсказать наиболее уязвимые места.
Но есть и общее правило: не допускать инфекций!
В помощь родителям:
- усиленная гигиена тела и места обитания;
- ограничение контактов (в допустимых пределах: не нужно помещать ребенка в «стеклянную банку»);
- сезонные профилактические прививки (разумеется, после консультации с врачом!).
Активность
1. В первую очередь речь идет о физической активности.
Бегать, прыгать, кататься на велосипеде, плавать и делать все то, что делают обычные дети с «батарейкой» в известном месте, детям с муковисцидозом можно и нужно. У них примерно такая же «батарейка», за ней только следить нужно чуть более внимательно.
Это важно!
Муковисцидоз мучает многие органы и системы, но больше всего страдают легкие. Поэтому упражнения на дыхание будут очень полезны. Главное — не переусердствовать с нагрузкой!
Не менее важно постараться больше активно отдыхать на улице вместе со всей семьей.
1. 2. Отвлечься от болезни помогает интеллектуальная активность.
И в этом случае взрослым нужно проявить обычный родительский авторитет — ровно так же, как со здоровыми детьми, которых иногда нужно ограничивать в развлечениях в пользу учебы или книги.
Опять же, старайтесь почаще делать все вместе: настольные и интеллектуальные игры, любые совместные семейные проекты могут быть не только полезными, но и очень веселыми.
Диета
Дети с муковисцидозом могут развиваться медленнее, не добирая по массе тела.
И еда у них может усваиваться не совсем так, как у здоровых детей. Поэтому важно не просто подобрать режим питания, но и обеспечить его эффективность.
Дети и так капризны в еде, а дети с ослабленным здоровьем и плохим самочувствием — и подавно. «Ложку за маму, ложку за папу» — не самый оптимальный вариант. Сплошные печеньки — не вариант совсем.
Да, таким детям нужно усиленное питание, богатое белками и жирами,
с дополнительными приемами пищи. В любом случае оно должно быть правильным, иначе можно сделать хуже.
Это важно!
Если ребенок уже самостоятельный, нельзя пускать на самотек режим его питания. Встречали ли вы такого подростка, который выберет классический завтрак с полиненасыщенными жирами и овсянкой вместо чипсов и бутерброда с колбасой? Наверняка нет!
Ребенку нужно доходчиво объяснить, что к чему, не оставляя вопросы питания полностью на его усмотрение.
Если ребенок маленький, каждый «скучный» правильный прием пищи можно превратить в настоящее кулинарное приключение. Фантазируйте вместе на тему формы подаваемых блюд, придумывайте веселые истории про продукты.
С ребенком любого возраста можно готовить вместе, поручая ему кулинарные манипуляции по его силам.
Обстановка в доме — бытовая и психологическая
Следует абсолютно исключить в семье возможность пассивного курения для ребенка (лучше, конечно, исключить его вообще для всех членов семьи).
Все, что связано с дыхательной системой, должно находиться под пристальным вниманием и заботой.
- Постарайтесь избавиться от всего, что собирает пыль.
- По возможности переместите спальное место ребенка подальше от окна, если рядом с домом проходит дорога.
- Чаще проводите влажную уборку (кстати, уборка тоже может быть прикольным совместным занятием).
- По возможности обзаведитесь гипоаллергенным пылесосом.
Психологическая обстановка вокруг ребенка — не менее важное обстоятельство. Родители, как правило, знают, как купировать резкое ухудшение самочувствия.
А как быть с ухудшением настроения?
Это важно!
Эмоциональный фон ребенка — не просто нечто эфемерное. Он так же влияет на организм на физиологическом уровне, как и сама болезнь. Внимание друг к другу, забота и совместные дела не заменят терапию, но сделают ее более эффективной.
Часто обустраивание быта, придумывание каких-то развлечений, весь этот так называемый рутинный креатив так отвлекают мам от болезни детей, что они находят в этом особенную радость.
Надежда
Каждый родитель больного ребенка, каким бы ни был диагноз, верит в чудо. Даже если он полностью в курсе соответствующей медицинской статистики. Психологи считают такое душевное состояние необходимым, хотя оно может таить в себе опасность срыва, если надежды не оправдываются.
Нужно жить здесь и сейчас, сосредотачиваясь не на выздоровлении,
а на счастливой жизни.
Посмотрите, как живут другие люди с муковисцидозом и их семьи, и вам станет очевидно: истории успеха — это не про болезнь и не про выздоровление. Они про счастье, про возможности, про жизнь здесь и сейчас.
Посмотрите на героев проекта «Особенный как все»: это обычные люди. Обычные люди с муковисцидозом...
Их не искали специально по всей стране, чтобы сыграть на контрасте, таких пациентов много. Они не страдают болезнью, они с ней живут. И остаются самими собой.
Проект «Особенный как все» поддерживает компания ГЕНЕРИУМ, которая специализируется на разработке инновационных методов терапии пациентов с редкими заболеваниями.
Литература:
1. Ивкина С.С., Кривицкая Л.В., Латохо Т.А. и др. Муковисцидоз у детей. \\ Проблемы здоровья и экологии. – С. 94-96
2. Рославцева Е.А., Боровик Т.Э. Особенности питания детей раннего возраста, больных муковисцидозом. \\ ВОПРОСЫ СОВРЕМЕННОЙ ПЕДИАТРИИ /2010/ ТОМ 9/ № 1. – С. 162-167
3. Союз педиатров России, Ассоциация медицинских генетиков, Российское респираторное общество. Клинические рекоменации - Кистозный фиброз (муковисцидоз), 2019, с.49, с.65, с. 86
4. Александрова Ольга Викторовна, Кушнарева Ирина Владимировна, прот. Ткаченко Александр Евгеньевич. Болезнь ребенка как трудная жизнененая ситуация // Психологическая газета / 2019
5. Алена Кизино. Портал “Про паллиатив”, раздел Психология-Горевание / 2019
6. Юлиана Галан, “9 советов маме, которая только что узнала, что ее ребенок неизлечимо болен / Портал Милосердие.ру, раздел “Статьи” / 2019
