В одной семье родились сразу две девочки-альбиноса

Автор:

Контент-менеджер, Content Manager

Альбиносом рождается лишь один ребенок на 20 000. Каковы же шансы, что в одной семье появится сразу два ребенка с этим заболеванием и что оба они будут девочками? Ответ на этот вопрос нам не известен. Зато знаем семью, в которой такое случилось.

Для справки:
Альбинизм — это генетическое заболевание (т.е. передающееся по наследству), которое характеризуется полным или частичным отсутствием пигмента в волосах? коже и глазах.

...Хейли и Чейд познакомились и стали встречаться еще в школе. Им обоим было по 17 лет, когда Хейли забеременела их первой дочкой Арлией. При рождении девочка весила всего около 2200 граммов. А волосы у новорожденной, по воспоминаниям Хейли, были... седыми. Крошку положили в интенсивную терапию, а спустя несколько дней после родов к Хейли подошла медсестра и начала разговор издалека, спрашивая, слышала ли та раньше про альбинизм и альбиносов. А затем сказала:

Я думаю, ваша дочь может быть альбиносом. Мы хотим накрыть ее кроватку покрывалом, так как думаем, что свет режет ей глаза.

Хейли была шокирована. Ей не хотелось верить в происходящее. А на следующий день состоялся еще более страшный разговор:

Я поняла, что что-то не так, по взгляду офтальмолога. Он сказал: «Мне жаль говорить тебе это, Хейли, но твоя маленькая девочка слепа. Она альбинос». И затем ушел, — вспоминает Хейли.

Хейли долго не согла свыкнуться с мыслью, что ее малышка больна. Она гнала от себя плохие мысли и старалась улыбаться, что бы ей ни говорили.

Арлия был трудным ребенком. Она плакала 24 часа в сутки, 7 дней в неделю, очень плохо ела и почти не спала. Иногда Хейли думала: «Почему все это происходит со мной и моей малышкой?» Но старалась не раскисать. Они бесконечно посещали врачей, проходили исследования и общались с другими родителями детей-альбиносов.

К счастью, малышка росла подвижным, общительным ребенком. И это немного примеряло родителей с ее диагнозом, с которым постепенно учились жить все трое.

Кстати:
В ходе исследования выяснилось, что оба родителя были носителями гена альбинизма. Это значит, что шанс рождения у них ребенка-альбиноса довольно высок и составляет 25%.

А затем у Хейли и Чейда появился... Рейган. Хейли вспоминает, что всю беременность была уверена, что у этого малыша альбинизма не будет. И после родов первым делом взглянула на его волосики, чтобы убедиться в этом. Да, у Рейгана этого заболевания действительно не было, интуиция ее не обманула.

Третьего ребенка пара назвала Маккензи. Малышка родилась с альбинизмом — и Хейли снова предчувствовала, что так и случится.

У нас ведь уже была Арлия, поэтому все не казалось таким страшным. Все медсестры были в восторге от Маккензи. И дети ее тоже обожали: Арлия была на седьмом небе от счастья от того, что у нее появилась сестричка-альбинос, а Рейган с волнением готовился исполнять роль старшего брата, — вспоминает Хейли.

Мама девочек-альбиносов и очаровательного мальчишки признается, что жизнь их не была простой. Шутка ли — сразу двое детей в семье нуждаются в лечении и особых условиях. И все-таки все они были очень счастливы.

Нелегким был и период, когда Арлия пошла в школу. К тому времени у нее значительно улучшилось зрение, но все равно оставляло желать лучшего. Она много падала, иногда врезалась в обычные столбы и теряла из виду одноклассников в школьной столовой. Учиться ей тоже было сложно. Однако Арлия нашла свое место среди сверстников и много заботливых друзей. И все начало налаживаться.

А затем старшая дочка пожелала пойти на... тайский бокс. Компанию ей составил брат. Теперь Арлия — единственный слабовидящий ребенок в Австралии, занимающийся муай таем. Хотя, конечно, она иногда плачет из-за того, что так плохо видит — цвет кожи и волос и восприимчивость к солнечным лучам ее волнует гораздо меньше. И все-таки она — настоящий боец!

*Соцсети Instagram и Facebook запрещены в РФ. 21.03.2022 компания Meta признана в России экстремистской организацией.

Что касается Маккензи, она совсем не похожа на Арлию. Она — более нежный ребенок, настоящая маленькая принцесса. Все лечебные манипуляции она получила раньше старшей сестры, поэтому родители надеются, что у нее будет меньше проблем со здоровьем.

Рейган же ведет себя как настоящий старший брат. Он очень чуткий и готов защищать Арлию и Маккензи от всех бед на свете. Он может помочь им пройти сложный участок пути или на словах описать, что видит, чтобы сестрам было проще ориентироваться. К сожалению, у мальчика обнаружен аутизм, но он все равно самый замечательный сын и брат, о котором только могли мечтать Хейли и Чейд.

Я никогда не могла представить, что стану матерью детей с особыми потребностями и моя жизнь будет вращаться вокруг их лечения. Конечно, это безумно сложно. Если бы у меня спросили, какой совет я могла бы дать, то я бы ответила: в знании — сила, — подытожила Хейли.