Редкими болезнями в России страдают около 16 000 человек, 7 600 из них — дети. 1 047 юных пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями до конца 2021 года уже обеспечены медицинскими препаратами. В ближайшее время лекарства получат еще 3 865 детей. Как происходит этот процесс?
Минздрав России обеспечивает пациентов с редкими заболеваниями дорогостоящими препаратами:
- в 2019 году на их закупку выделили 55,7 млрд рублей;
- в 2020-м сумма выделенных из федерального бюджета средств увеличилась до 61,8 млрд;
- в 2021 году — 64,3 млрд руб.;
- на 2022-й заложено 66,9 млрд руб.
В данном направлении работают и благотворительные фонды, осуществляющие сбор средств для приобретения дорогостоящих редких лекарств.
В 2021 году был создан новый формат работы, направленный на поддержку детей с редкими заболеваниями: президент России Владимир Путин предложил с первого января 2021 года поднять ставку налога на доходы физических лиц (НДФЛ) с 13% до 15% для граждан с доходами свыше 5 млн рублей в год, а полученные в результате этой меры 60 млрд рублей направить на лечение несовершеннолетних.
Считаем: благодаря росту ставки НДФЛ для состоятельных россиян бюджет дополнительно получит 64 млрд рублей в 2022 году и 68,5 млрд рублей — в 2023. Напомним, повышенной ставкой будут облагаться не все доходы, а только та часть, которая превышает 5 млн рублей в год. Эта мера касается периодических и активных доходов, связанных непосредственно с трудовой деятельностью (включая зарплату и дивиденды). О разовых сделках речь не идет.
Эти средства предлагаю «окрасить», как говорят специалисты, защитить от любого другого использования, — отметил Владимир Путин и подчеркнул, что все уже действующие программы лечения редких заболеваний также должны быть сохранены.
Мы решили назвать этот фонд «Круг добра»,— рассказывал о нововведении в январе нынешнего года глава государства. А уже в апреле, во время ежегодного Послания Федеральному Собранию, Президент информировал о том, что работа в данном направлении идет успешно: Средства уже направляются на помощь детям, страдающим редкими и тяжелыми заболеваниями, на закупку для них дорогих лекарств, медицинского оборудования, на оплату операций.
По словам председателя правления фонда «Круг добра», протоиерея Александра Ткаченко, была собрана информация по всем регионам и выверены списки детей, нуждающихся в дорогостоящем лечении. Так сформировали первые списки пациентов, в которые вошли более 9 000 человек. Для их лечения определили препараты, примерно 50 наименований на сумму 33,9 млрд рублей.
Министерство здравоохранения обеспечивает детей лекарственными средствами, которые уже зарегистрированы на территории России. Новый фонд создается для решения задач по закупкам дорогостоящих и незарегистрированных в Российской Федерации лекарств, поэтому их приобретение государственными учреждениями невозможно. Организационно-правовая форма фонда позволяет обеспечить максимальную оперативность в работе с пациентами, и быстроту закупки и доставки нужного препарата тяжелобольному ребенку, — говорит Александр Ткаченко.
Как получить помощь детям с редкими заболеваниями
Организация помогает детям в возрасте до 18 лет с диагнозами, включенными в перечень заболеваний фонда. Этот список расширяется и не является окончательным.
Пришла ли заявка через сайт, почтой России или через орган исполнительной власти региона, от лечащего врача или главного специалиста Минздрава — она будет рассмотрена, — подчеркивает руководитель «Круга добра» Александр Ткаченко.
Алгоритм получения лекарств:
Шаг №1. Подготовка заявления
Родитель ребенка по согласованию с лечащим врачом оформляет заявление и подает его в орган власти региона по месту жительства.
Пока прием заявок осуществляется только через региональные органы управления здравоохранением. В будущем подать заявку можно будет непосредственно в фонд, — отмечается на сайте организации.
Шаг №2. Заявку направляют в Минздрав России
Этот шаг выполняет орган исполнительной власти региона, принявший заявление от родителя.
Шаг №3. Заявку рассматривает экспертный совет фонда
Это процесс занимает не более 14 рабочих дней. Если эффективность выбранного лекарства для лечения подтверждается, его приобретают.
Шаг № 4. Доставка лекарств и медицинских изделий получателю
Условия закупки предусматривают доставку к месту проживания или лечения ребенка.
Все фото: Depositphotos
