У малышки врождённые пороки сердца:(

Малышка родилась в срок, 3200 и 52 см, 8\9 по Апгар. В роддоме каждый день осматривали педиатры, выписали как абсолютно здоровых. На следующий день после выписки пришла наш врач, послушала, сказала небольшой шум в сердце. Я сразу же полезла в интернет читать из-за чего бывает шум, нашла что это может быть лишняя хорда, как вариант нормы, открытое овальное окно, просто шум, без каких-либо причин, и самое страшное и редкое — порок сердца. И я успокоилась, т.к. малышка выглядела здоровой, хорошо кушала, да и я во время беременности ничем не болела, хронических заболеваний нет, ребенок первый, возраст подходящий, вообщем никаких рисков для развития порока. Да и свекровь успокаивала, что с пороками сердца не выписали бы из роддома. Я не торопясь записалась на Эхо, очередь больше месяца. Жизнь текла своим чередом, я даже забыла про упоминание врача о небольшом шуме. Примерно за неделю-две до эхо у ребеночка начали синеть губы во время плача. Когда мы делали эхо губы были синюшные уже всегда, тогда я уже поняла что что-то не так… Узистка после обследования отвечала на вопросы уклончиво, говорила «всё узнайте у педиатра»и«нам тут много писать надо», хотя другим рассказывала что да как. Возвращалась домой я в слезах, было понятно что ничего хорошего уже ждать не стоит. Вечером пошла к врачу, она сразу же с порога: «У ребеночка врождённые пороки сердца». ДМПП (Дефект межпредсердной перегородки) 7 мм, стеноз легочной артерии легкой степени. Я была в таком шоке, у меня практически пропало молоко, 2 дня не хотелось ни есть ни пить...:(((Родственники успокаивали, все говорили, как и педиатр что она может это перерасти, у меня появилась надежда. Читала разные истории, у многих действительно такой диагноз снимали… но и ДМПП разные бывают, как мне педиатр объяснял, какие-то затягиваются, какие-то нет. Сегодня были на приёме у кардиолога, она посмотрев наши анализы сказала что операцию будут делать однозначно… все надежды рухнули:(Ребенка можно оформлять на инвалидность… И это даже не всё: у малышки сильная одышка, она её долго слушала, и спереди, и со спины, шум очень сильный, говорит что при ДМПП и стенозе такого не бывает, возможен ещё один порок:(((Теперь ждать следующего эхо, и надеяться что хотя бы не стало хуже:(((Никогда бы не подумала что это может случиться со мной:(Я не алкоголичка, не наркоманка, у меня даже ветрянки не было, за всю жизнь только простуды, у мужа тоже самое. Может есть те кому делали операцию с подобными пороками, как себя детишки чувствуют? Есть ли какие либо ограничения, и как долго восстанавливались? Или просто нужна поддержка, муж на работе, я одна дома с ребенком, тоскливо и страшно за малышку:(((((Спасибо всем кто прочитал!


Екатерина
Екатерина
Рон
4 месяца
Астрахань
0655024
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Лена
Лена
Рязань

Здраствуйте, как сейчас у вас дела?

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Рон
4 месяца
Астрахань

Здравствуйте, давно на этом сайте не была, больше года. У нас из двух пороков один исчез, второй уменьшился. Остался ДМПП 5 мм. Сейчас ей 4, в садик ходит, противопоказаний для физических нагрузок, прививок и других вещей, нет. Кардиохирург говорит если порок не станет меньше 5 мм., в 6 лет перед школой закроют оклюдером через вену. А так в целом всё хорошо ?

Пожаловаться
Лена
Лена
Рязань
Екатерина 

Ого, как здорово и приятно читать! Спасибо что ответили! А напишите пожалуйста когда дмпп уменьшаться стал? И вообще динамику.

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Рон
4 месяца
Астрахань
Лена 

При рождении 7-8 мм. В 1 год было 11 мм., увеличился. 2 года — 7-8 мм. 3 года — 5-6 мм. Сейчас 5 мм. Она болела много зимой, после поступления в садик, поэтому положительная динамика почти исчезла. Надеюсь в этом году уже адаптировалась, не будет много болеть.

Пожаловаться
Roxy
Roxy
Владивосток
Как у вас дела? Нам тоже поставили порок сердца(((отдышка у ляли… вес не набираем пока… хотела бы дружить с мамами деток с таким диагнозом
Пожаловаться
Виктория
Виктория
Мирослава
5 лет
Тула

Здравствуйте. Как у вас дела?

Пожаловаться
MissisJ
MissisJ
Котенок
8 лет

Здравствуйте! Как сейчас ваше сердечко? оперировали?

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Рон
4 месяца
Астрахань
Здравствуйте! Нам назначают закрытую операцию после 3-х лет. Если будет становиться хуже, сделают открытую операцию раньше. Пока становится хуже, к сожалению. ДМПП уже 11 мм, говорят пограничное состояние с операцией. На следующем приёме у кардиохирургов, в феврале, будут смотреть, решать.
Пожаловаться
MissisJ
MissisJ
Котенок
8 лет
А как вас наблюдают, что делают и как часто? На каком то специальном учете стоите?
Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Рон
4 месяца
Астрахань

Да, каждые три месяца ЭКГ и в Кардиодиспансер. Каждые пол года в Федеральный Центр Сердечно-Сосудистой Хирургии (ФЦССХ) к кардиохирургам. Там делают ЭХО сердца, решают вопрос об оперативном лечении: как и когда.

Пожаловаться
MissisJ
MissisJ
Котенок
8 лет
Вот и нам так сказали, если в 3 мес не прооперируют
Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Рон
4 месяца
Астрахань

У вас ДМПП? Много сейчас пороков у детей, особенно у девочек. Если диаметр ДМПП не большой ставят МАРС, а если как у нас — то уже порок.

Пожаловаться
MissisJ
MissisJ
Котенок
8 лет
У нас клапанный стеноз легочной артерии
Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Рон
4 месяца
Астрахань

У нас небольшой стеноз, оперировать по этому пороку, я надеюсь, не будут. Поэтому я мало о нём знаю. Здоровья вам!

Пожаловаться
MissisJ
MissisJ
Котенок
8 лет
Спасибо! И вам!



Пожаловаться
Анна
Анна

Здравствуйте, Екатерина. Расскажите как у вас сейчас здоровье у дочки? Чем ваша история эта закончилась? Нам позавчера подобный диагноз поставили. Я вся в расстеренности, не знаю, что и думать

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Рон
4 месяца
Астрахань

Здравствуйте! У нас ещё ни чем не закончилось, а закончится только годам к 3 — 4 наверное. А какой диагноз вам поставили?

Пожаловаться
Сашенька
Сашенька
Каменск-Уральский

Здравствуйте. Что вам сказали? сделали операцию? У нас тоже ДМПП и ДМЖП, нам месяц, + еще проблемы по неврологии, как только неврологию вылечим- в очередь на операцию… но из за пороков малышка не набирает вес… А вам не запрещали грудью кормить? нам сказали только сцеженным- чтоб не напрягалась

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Рон
4 месяца
Астрахань
Здравствуйте! Нам сказали что можно подождать с операцией до 3-х лет, потому что наш дефект можно закрыть эндоваскулярно (через вену). Каждые пол года в Фед. центр сердечно-сосудистой хирургии, сказали будут следить за состоянием ребёнка. Мне грудью не запрещали кормить, только она засыпала не наедаясь, так что всю равно приходилось сцеживать. У вас сколько ДМПП и ДМЖП? У нас на последнем ЭХО ДМПП 9 мм…
Пожаловаться
Сашенька
Сашенька
Каменск-Уральский
Здравствуйте, у нас ДМПП вторичный 5 мм, перимембранозный ДМЖП 3 мм, расширение всех камер сердца, и ЛГ. мы пока каждый месяц ездим в область проверяться, никаких внятных ответов нам не дают… но так размыто намекнули что на следующем приеме (10 марта) нас запишут в очередь на операцию… Страшно ужасно… грудь давать запретили, но я все равно даю, т.к она просто не может есть по другому, даже врачи зондом не смогли ее накормить. А вообще все говорят что на вид у меня самый здоровый ребенок…
Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Рон
4 месяца
Астрахань

Вообще в редких случаях такие маленькие дефекты сами затягиваются. Но как я поняла это бывает очень редко, поэтому вам назначают операцию, т.к. думают что нет смысла ждать. Но это уже хирург точно скажет. Нам тоже сначала говорили что будет открытая операция из-за того что 2 порока, но хирурги решили что пока операция не нужна. Кардиолог нас успокаивала что даже если назначат, то операция не сложная и хорошо переносится. В инете есть форум для родителей детей с пороками сердца, и я сама уже много информации прочитала и узнала (из форумов, у знакомых — сейчас пороки к сожалению не редкость) никто после операции не умирал, никаких осложнений не было, так что не волнуйтесь, настройтесь на хорошее!

У меня на вид тоже здоровая, только носогубный треугольник синеват. По Эхо: ДМПП 9 мм, стеноз легочной артерии, расширение правых камер сердца, сердечная недостаточность 1 ст., трикуспидальная регургитация 1 ст., хорда в левом желудочке (но это не опасно). Было подозрение на ДМЖП но не подтвердилось. Сейчас, в 6 месяцев 6.900 и 64 см. При рождение 3.200 и 52 см. Бывают дети больше, но мы тоже вполне вписываемся в рамки:)

Пожаловаться
Сашенька
Сашенька
Каменск-Уральский
Мы 10 числа съездили в область на очередное ЭхоКГ, ДМЖП 3мм, а ДМПП уже 9 мм., признаки ЛГ, назначили нам явку 30 марта на госпитализацию и оперативное лечение… как вижу грудку моей девочки- не могу слезы сдержать… страшно очень.Нам сейчас 2 месяца мы весим 3950г и ростом 53см, при рождении: вес 3070г, рост 50см. Совсем совсем не растем
Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Рон
4 месяца
Астрахань

После операции быстро начнёте вес набирать! Это самые «лёгкие» пороки, если к ним вообще можно применить это слово. У вас, как я поняла, основная проблема ЛГ(?) Появилась как осложнение(?) Скорее всего из-за неё и вес не набираете, и операцию откладывать нельзя. У нас тоже осложнения, но менее опасные. По поводу увеличения ДМПП: когда я ходила в фед.центр сердечно-сосудистой хирургии задавала вопрос об увеличении ДМПП (1узи-7мм, 2-8мм, 3-9мм), они ответили что увеличится оно не может, просто погрешность аппарата узи. Мне в это с трудом верится, но хирурги так сказали:-)

Настраивайтесь только на хорошее! Надеюсь скоро вы об этом даже вспоминать не будете.

Пожаловаться
Сашенька
Сашенька
Каменск-Уральский
Спасибо вам за поддержку, я понимаю что это вроде как и не страшно, но это все равно операция, при том на открытом остановленном сердце… потом будет шрам на всю жизнь… у меня у мужа такой, но он то мужчина- а она девочка. ЛГ ставили с самого начала, но видимо стало еще хуже. а про увеличение- мне сказали, что это возможно, с увеличением нагрузки поток крови в дефекте сильнее вот он и растягивается. И с этими ухудшениями вес вообще остановился, раньше по 100 грамм в неделю набирала, а перед тем как сьездить 2 недели по 50 грамм набирала. сейчас еще не взвешивались
Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Рон
4 месяца
Астрахань
У вас, мне кажется, не такая уж и плохая прибавка. Тем более относительно того что она выросла всего на 3 см. Педиатры смотрят вес относительно роста, а для роста 53 — 3950 очень не плохо. Мы сейчас тоже плохо набираем, хотя кушает она довольно хорошо. По поводу шрама даже не переживайте, в основном его аккуратно делают (со слов тех, чьим детям приходилось пережить такую операцию). Но даже если будет очень заметно, если она захочет — пусть уберёт. Думаю современная, и тем более будущая, косметология с этим справятся. Главное чтоб операция прошла успешно, и была единственной. Думаю у наших деток всё будет хорошо:-)
Пожаловаться
Анна
Анна
Девушки как страшно! Что значит — ЛГ? У нас тоже плохо вес набирает. Значит это связано с пороками?
Пожаловаться
Сашенька
Сашенька
Каменск-Уральский
Лёгочная Гипертензия. Это значит кровь в лёгких застаивается. Да, вес от пороков страдает- кровь то смешивается артериальная и венозная и получается что везде грязная течет…
Пожаловаться
леля
леля
Ростов-на-Дону
здаствуй как ваши дела давай общаться нам тоже дмпп поставили 7 мм в январе поедем снова на эхо но наши говорят что пока наблюдать будем а дальше видно
Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Рон
4 месяца
Астрахань
Привет! Нам пока назначили только свечки Корилип-нео, а вам что-нибудь назначали? эхо мы уже будем 2 декабря делать, т.к. кардиолог предполагает ещё и ДМЖП. А вам что-нибудь назначали? Нам сказали однозначно операция, хотя мы только пока у одного кардиолога были…
Пожаловаться
♡olchika♡
♡olchika♡
Елизово
Здравствуйте.скажите вам сделали операцию и как прошла? у нас такой же диагноз.вот скоро рожать и отправляют в Питер 
Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Рон
4 месяца
Астрахань
Здравствуйте! Нет, ещё не сделали, мы только 6 февраля идём в кардиологический центр к кардиологу. Нам кардиолог в поликлинике сказал что вес должен быть 8-10 кг., а так не знаю, как хирург скажет. Дочке сейчас 4,5 месяца, вес-рост в норме, переворачивается:)Если что спрашивайте:)
Пожаловаться
Дарья Петрова
Дарья Петрова
Михаил
9 лет
Симферополь
А еще щас вам крайне важно сохранить гв!!! Это ей невероятно необходимо!!! Моя сестра даже в больницу молоко приносла чтобы ребенка кормили!!!
Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Рон
4 месяца
Астрахань
Большое спасибо за комментарии! внушают оптимизм:)



Пожаловаться
Дарья Петрова
Дарья Петрова
Михаил
9 лет
Симферополь
У моей сестры двоюродной тоже у дочки сильнющий порок сердца диагностировали сразу после родов. С таким пороком еще 15 лет назад ребенка списали бы, а сегодня таких детишек лечат. У девочки что-то с клапанами в сердечке, было три операции, долго провела в больнице, но выкарабкалась. Они лежали в Бакулевке, там самые лучшие детские кардиологи. Сейчас малышке уже 2 годика и она почти догнала по развитию своих сверстников и если не знать, то никогда и не подумаешь, что с ней что-то не так. Главное все во время заметить и сразу принимать меры!!! Я желаю вам гигантского терпения и сил, потому что предстоит большой сложный путь, но верьте, что ваша крошка выздоровит и нарожает вам внучат))

И вторая история про мою одногруппницу, у нее тоже порок сердца, тоже вскрывали, тоже много чего плохого прогнозировали. А сейчас она родила сына под наблюдением врачей была всю беременность, все прошло хорошо и она планирует еще одного ребенка!!!

Пожаловаться
Анна
Анна
Франкфурт-на-Майне
Катя! Не так страшен черт, каким кажется. У моей мамы порок сердца, живет и не болеет (ттт), только вот кесарили когда меня рожала, а еще у девочки знакомой мальчик родилс с пороком. Его проапперировали и все отлично!!! Скоро три года, развивается не хуже, а-то и лучше других. Веселый и озорной малыш. Единственное болеть им нежелательно, но мама там пылинки сдувает. А вообще говорят что повторная операция пройдет либо в 18, либо вообщЕ не понадобится. Вы главное не переживайте, а прите напролом, чтобы все медицинские возможности для малышки исчерпать и вообще, меньше слушайте как все плохо, а больше «как это исправить». Терпения и сил Вам
Пожаловаться
Елена
Елена
Брест

у меня тоже врожденный порок сердца, обнаружили тоже 2 месяца, хотели делать операцию, ждали 16 лет, в 16 решили не делать. В итоге мне 21, ЕР вес 4 кг. Хотя во время родов были на готове на КС. Так что не переживайте, это не так страшно как кажется!

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Астрахань
Держитесь! Малышка всё чувствует и ей тоже страшно! Вы должны быть сильной, операция пройдет и все будет хорошо! Дай Бог здоровья Вам и Вашей малышке. Я как в церковь пойду обязательно за здравие маленькой закажу! Главное, плохие мысли от себя гоните. Будет совсем плохо, пишите.Поговорим, хоть морально поддержу.
Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Рон
4 месяца
Астрахань
Спасибо большое за поддержку! Малышка как будто и не чувствует что происходит, смеётся, играет, капризничает только когда на ручки хочет:)Хоть у неё настроение хорошее:)
Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Астрахань
Вот и правильно)Поддерживайте ее веселое настроение, все будет хорошо!!!



Пожаловаться
МамА
МамА
Астрахань

не паникуйте раньше времени. нам тоже ставили порок.его сняли.а стеноз остался. на адм.нахимова опытные специалисты.

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Рон
4 месяца
Астрахань

А у ребеночка были какие-нибудь признаки порока? У нас просто одышка сильная, даже во сне, бледненькая, губы синие, весь подбородок прям… даже не приходиться надеяться что ошиблись:(

Пожаловаться
МамА
МамА
Астрахань
синюшность вокруг губ была и шумы сильные в сердце.
Пожаловаться
Евгения
Евгения
Астрахань
А потом ри сильном плаче и пороке губки синеют, я маленькая была и лет до 14 точно носогубный теугольник синел и шумы были, а скйчас нет ничего.я бы на вашем месте на консультации походила.и если серьезно то делать операцию и нет ничего страшного, у нас знакомые есть у их ребенка порок оперировали, снаяала на дигоксине сидели потом опрация и теперь нормальная здоровая девочка, ходит во второй класс.
Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Рон
4 месяца
Астрахань
Нас тоже на Адм. Нахимова направили, пока там не были ещё. Буду делать как врачи скажут, если скажут что операция, значит операция… обычно я всегда критична к назначенному лечению, всё по сто раз проверяю, но здесь я полностью положусь на врачей. Скажите а как часто вам делали эхо?
Пожаловаться
Евгения
Евгения
Астрахань
Я делала несколько раз сама при узи головы просила посмотреть сердце.но на адм.***. 1делали 1 раз и после этого сняли с учета
Пожаловаться
Евгения
Евгения
Астрахань
У нас был порок сердца, наблюдались у кардиолога в диспансере на адмирала нахимова.и там же узи.
Пожаловаться
Алена
Алена
Рахели
9 лет
Кфар Саба

Не буду жалеть и писать, что ты бедняжка — это тебе и другие тут напишут.Сейчас главное себя взять в руки.Не впадать в панику — такие детки чувствуют все намного сильнее, и когда мама паникует — им это передается.Если ребенок принимает лекарства — давать их нужно строго по времени и не забывать ни в коем разе.Не давай малышке сильно раскричатся — может спровоцировать сильную отдышку.Про «красные лампочки тебе рассказали» (те сигналы, когда надо ехать в больницу)? Следи за ними, но не зацикливайся.Чрезмерная потливость, бледность, сильная отдышка, белая рвота пеной — в больницу.Скажем так, комбинированый ВПС — неблагоприятный прогноз.Но своевременное лечение может все исправить.Моя история не радужная — но и порок у ребеночка был другой.Ты главное держи себя в руках, не впадай в панику.Малышке ты сейчас нужна сильная!

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Рон
4 месяца
Астрахань
Она бледненькая, ручки часто холодеют, вокруг рта синие, иногда сильно прям. Про то когда надо ехать в больницу ничего не говорили, но вроде при этом пороке экстренного не должно ничего возникнуть. Хотя после сегодняшнего визита к кардиологу я буду более внимательна.
Пожаловаться
Алена
Алена
Рахели
9 лет
Кфар Саба
в любом случае надо следить — могут развится и легочная недостаточность, и сердечная усилится.не совсем уж конечно впадать в слежку, но просто чуть чуть внимательнее.
Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Рон
4 месяца
Астрахань

мне уже кажется что если она плачет — значит сердце болит, хотя просто колики ещё не прошли. наверное уже паранойя начинается:)спасибо за ответы!

Пожаловаться
Алена
Алена
Рахели
9 лет
Кфар Саба
параноя…
Показать ещё