Я получаю много писем по поводу краниостеноза, формы головы и операции, но на сайте я появляюсь редко, поэтому отвечаю не сразу, за что мне очень стыдно.
Решила сделать подробный пост про краниостеноз, форму головы, операцию и развитие ребёнка. Многие спрашивают как теперь дочка спустя 4 года. В конце поста я оставлю ссылки на прошлые посты, до операции и сразу после, как всё проходило.
Сначала ответы на частые вопросы.
У нас странная форма головы, к кому идти? Надо ли ждать?
Ждать не надо, надо сразу искать нейрохирурга и идти к нему на осмотр, хуже он не сделает. В Америке часто нейрохирурги сразу после рождения осматривают младенцев. Неврологи обычно пропускают этот диагноз мимо ушей, так как в России краниостеноз не так известен. Педиатры и подавно могут забить. Только нейрохирург.
Невролог сказал, что всё хорошо и беспокоиться не надо.
Нам тоже 4 врача говорили и даже смеялись, что мы ерундой занимаемся, в итоге только в 4 месяца нейрохирург с порога сказал, что у ребёнка скафоцефалия. Конечно, подтверждали КТ.
Можно ли избежать операции? Может пойти к остеопату?
Нет! Чем раньше, тем проще операция, желательно до 3 месяцев. Вправлять ничего нельзя. Ждать тоже.
Мне страшно, не могу решиться.
Это страшно, девушки, это больно, это нереально тяжело, зато потом вы будете счастливы, что вовремя успели и страшное позади. Вы сильные и должны взять себя в руки. (Если надо пост как взять себя в руки на время операция и после — дайте знать)
Носили шлем после операции?
Нет, о чём я жалею. Нам врач сказал, что шлем не нужен. Но в итоге если смотреть близко, то видно, что лоб неровный. Если есть возможность, приобретите шлем и носите его.
Вы делали платно?
При Морозовской больнице есть фонд, который нам предоставил финансовую помощь. Ждать не пришлось, так как сумма (100 тысяч, если не ошибаюсь, уже подзабыла некоторые моменты, простите) у них такая была. Ничего не платили, подписали документы и стали ждать операцию.
Теперь немножко от себя. Как развивается ребёнок, про инвалидность и что изменилось.
Прошло 4 года с момента операции. Напомню, поставили нам скафоцефалию, шов от уха до уха. Волосы отрасли, шов делали всем детям там зигзагом, чтобы не было видно, соответственно ничего не видно, только если хвостики сильно собраны, а так никто никогда и не спрашивает.
Мы оформили инвалидность, но до 5 лет, дальше оформлять не буду. Инвалидность рекомендована, так что отказать с краниостенозом вряд ли смогут. А оформлять или нет — ваше дело. (Дополнение: оказалось, некоторым отказывают, продолжайте оспаривать решение комиссии)
Развитие идёт, как говорится, по плану. Никаких отклонений, вовремя пошла и заговорила, никаких психических и умственных замечаний по части медицины и неврологии нет. Раз в год мы ходим на осмотр к нейрохирургу. КТ делали первые 2 года после операции, дальше врач сказал не надо. Единственное, с речью у нас небольшие проблемы. Она всё говорит и понимает, но небольшая каша во рту есть. В общем итоге, единственная наша проблема — логопедия. Но я бы не сказала, что из-за нашего диагноза. Никаких других проблем нет, ни в общении, ни в развитии, ни в неврологии. Конечно, ребёнок уже ничего не помнит, но знает, что ей делали операцию.
Поэтому не бойтесь вовремя обращаться к нейрохиругу, особенно вовремя делать операцию, если вам она рекомендована. Поверьте, детки выносливее нас и это всё проходит. Это необходимо, если у вас краниостеноз. Если вы в Москве, я от всего сердца рекомендую нейрохирурга Попова. Это замечательный врач, у него уже просто рентгеновское зрение на этот диагноз.
Сейчас я готова сказать, что это действительно забывается. Потом вы будете улыбаться и радоваться, что сделали-таки операцию.
Если у вас остались какие-то вопросы или сомнения, страхи — пишите мне. В личку желательно, я туда быстрее заглядываю. Если нужно разобрать ещё какой-то вопрос по теме краниостеноза, дайте мне знать, пожалуйста, и я создам ещё один пост.
Теперь, как и обещала предыдущие мои посты про операцию, КТ и пр.
https://www.baby.ru/community/view/126532/forum/post/204438675/
Читайте также: диагностика и лечение краниосиностоза у детей
Если надо пост как взять себя в руки на время операция и после — дайте знать)Прошу напишите где можно прочитать
Привет, скажи пожалуйста у вас с пластинами была операция? Или вырезали и зарастало? Спасибо
Доброго времени суток. Подскажите, а какая Группа инвалидности при таком диагнозе? Пособия выплачивают? И ещё, в садик с какого возраста пошли? Череп зарос через сколько времени после операции? Заранее спасибо
инвалидность не всем дают, вернее не во всех регионах! нам не дали! а по поводу зарастания черепа все у всез по разному, у нас за 8 мес
зарос
Нам дадут инвалидность, хотела узнать у тех, кому тоже дали
Добрый день, подскажите пожалуйста кто нибудь подавал на инвалидность с диагнозом краниосинастоз в Москве на ул Ивана Сусанина д 3? если есть такие, то дали Вам инвалидность или нет?
Здравствуйте Navi. Я ппочла все ваши посты. Напишите пожалуйста пост о том, как взять себя в руки на время операция и после. Нам предстоит операция по скафоцефалии. Моему ребенку скоро 6 месяцев. Не знаю что мне делать, как все будет, что думать, как найти силы, чтобы все преодолеть. Жду вашего ответа...??
Спасибо большое, напишу. Сил вам и спите больше
А можете дать более подробную информацию про врача Попова? В какой клинике принимает ?
Здравствуйте, в морозовской больнице, отделение нейрохирургии, позвоните в кдц
Navi, здравствуйте! Я тут новичок🙂.
У меня вопрос небольшой… Но, прежде, Огромное спасибо за ваше подробное описание. Я вспоминаю наш случай и как год назад не спала ночами выискивая такие тексты по всему интернету! Уверенна 100%, что такая информация поможет многим кто столкнулся со скафоцефалией. Главное, что все у вас хорошо!!! Огромного здоровья и хорошего развития Вам и дочурке!!! Вы писали, что после операции потом еще делали КТ несколько раз до 2-х лет (если я правильно поняла), подскажите, пожалуйста, это и правда необходимо??? Это же облучение и опять наркоз😢
Здравствуйте, мы делали КТ в качестве контроля после операции, это нам назначил наш лечащий врач. Если он вам говорит, что в этом нет смысла, то не надо. Но доза наркоза минимальная и маской, поэтому вреда не было. Уточните лучше у врача. Мы 2 раза сделали и больше нам сказали не делать.
И вам спасибо!
Дочке здоровья
Спасибо
Мы тоже пережили операцию с таким же как у вас диагнозом 2 месяца назад, ребенку было тогдаи7 мес. У нас затылок выпирал сильно. Сейчас прошло только 2 мес, все хорошо, пережили операцию хорошо. Сейчас оформляем инвалидность, комиссия уже скоро, и да действительно, некоторым инвалидность не дают, посмотрим как нам. Развиваемся по возрасту
И вам крепкого здоровья! Самое страшное позади ?
прочла все посты. вы прошли через ад. молодцы, что выдержали. И что не сдавались и приняли верное решение. дочке расти здоровенькой.
Спасибо большое за тёплые слова ?
Слышали бы наши местные твои слова про инвалидность. Мы и бились и обжаловали и все равно отказали. Сказали всем детям нужен особый уход, а дырки в голове это нормально. Мол рекомендовали в бурденко туда и идите за инвалидностью. А так согласна на 100% чем раньше диагноз поставлен и раньше сделано лечение тем лучше. У нас правда другой метод операции был. И шлем год носили. Но я тоже очень довольна. Все забывается как страшный сон.
Главное, что уже позади, точно.