Побывали и мы во всем известной «шестерке» поставили диагноз аутизм была конечно к этому готова но все-таки удивляет меня и немного смешит (вернее даже много смешил): как за 7 мин наблюдений за моим ребёнком врач ставит диагноз? Реально-7 минут! Я засекала! Конечно предварительно и после все у меня выспросила, когда ребёнок был в коридоре с бабушкой. На проверку умственных способностей стандартные задания-пирамидка и пазлы-вкладыши. Так как Варя моя не говорит, больше ее не мучала. После наблюдений за дочкой конечно предложение стационара для уточнения степени аутизма. ну и как завершение-выписала эглонил и магний б6 на месяц. Не спросила как я корректирую поведение ребёнка (ну кроме медикаментов), не дала никаких рекомендаций относительно планов и путей помощи (опять таки про медикаменты не забыла). Убила конечно фраза «Без медтерапии аутизм не победим»… все, после этого мне уже не хотелось с ней разговаривать вообще. Я понимаю, что возможно нам нужны некие вспомогательные «активаторы» мозговой активности или иногда успокаивающие средства, но не так, когда вопрос ставиться ЛИШЬ в медикаментах. К слову мы начали заниматься АВА 4 мес назад. И вот тут я вижу колоссальные сдвиги. Но об этом ниже. Так вот о шестерочке. От стационара отказалась. Ехала вообще с целью подтверждения или уточнения диагноза, и далее сбора документов на инвалидность. Потому что вся помощь дочке выходит в конце месяца в оооогромную статью расходов и хочется уже помощь и от государства увидеть, раз оно может дать ее таким деткам. Насчёт эглонила-прописала 1/8 утром и вечером в течение месяца пить все-таки начали. Ибо начались осенние сезонные проблемы со сном и я посчитала, что наверно он будет в тему. Хотя меня это чувство мытарста уже одолело. То я ярая противница медикаментов, то я уже настолько устаю от не совсем стабильного повеления дочки, что готова на все. Даже на лекарства. Хотя она к меня не буйная, не агрессивная, просто слишком нервная, перевозбужденная что ли. Ну и 3-4х часовые гуляния ночью тоже не радуют. А вообще хотелось бы хорошего психиатра найти, которому хотелось бы доверять и доверить вести нас до счастливого финала! И если у вас есть такой доктор-посоветуйте пожалуйста и дайте координаты, буду благодарна!
О здоровье Вари.
Второй месяц (или уже третий-я сбилась со счёту) мы не выдающиеся из болячек. Орщ плавно перетек в бронхит, потом постоянный «хрюк» из носа (лор уже давно нас ждёт), потом неделя отдыха и оп-темпа под 40 4 дня без каких либо симптомов болезни. И только на пятый день выскочила язвочка-стоматит проявил себя. Следом кашель, насмор. Все прелести сейчас лечимся) нереально расстраивает пропуск занятий...
Занятия АВА
Варе там нравится. Это главное. Нет, главное что есть результаты и ВАРЕ ТАМ НРАВИТСЯ!)))
По словам нашего супервизора программу она усваивает очень хорошо и быстро, что несомненно радует. Появились звуки, даже лёгкие короткие слова типа сок, суп, кот и тд. Все конечно не очень понятно, но суть в том, что она пытается повторять-и это очень хорош. С логопедом начало заниматься там, но что то как то не срастается пока, то Варя с ней плачет, то мы болеем, то педагога нет. Зато с ава терапистом занимается на отлично, звуки пошли именно на ава. Также отмечают, что у Вари очень хорошее понимание обращённой речи, чем раньше она не славилась.
Вот думаю, чем ещё можно Варе заняться? Думала о плавании, но пока не вылечимся-не о чем говорить с тренером) может логопеда домой нанять, если с той опять будут слезы… может психолога? Или какие то дома занятия из разряда очень полезных для таких деток?
Из умелок все очень скудно на мой взгляд:
Туалет освоен ещё в июне (сама идёт делает свои дела в горшок)
Еда… тут все не очень, ест сама только по настроению ) 50/50 в общем. Рацион не очень разнообразен, но я бьюсь с этим. К тому же наша аллергия на ножках и попе до сих пор непонятного происхождения (опять таки жду полного вариного выздоровления и идём сдавать панель на аллергены).
Игры: когда как. Иногда и куклу покачает, и машинку мы с ней друг к другу покатаем, и полепим, и аппликации/наклейки/пластилин/краски, кубики, пазлы (на планшете и живые из 4 частей максимум), разнообразная мозаика
Знает все цвета, счёт до 10 (в смысле покажи где 5-покажет и тд), посуду, транспорт, еду, одежду ну и много чего по бытовому плану (заслуга ава занятий), знает кто мама кто баба (по фото), раньше этого не было, привет/пока машет, на вопрос Скрлько тебе лет?-показывает три пальца и говорит Тиии:) это особенно мило! Сейчас учу отвечать на вопрос Как тебя зовут? Пару раз отвечала Ая (Варя). Согласные очень тяжело даются((
Книги иногда листает, но читать не даёт. Больше любит в пялки выстраивать все что можно и нельзя, раскладывать карточки например или раскидывать бумажки фейерверком вверх, собирать и опять раскидывать
На просьбу Варя, принеси фиолетовые ботинки (из кучи ее разнообразной обуви) принесёт те, которые я попросила.То есть в принципе речь правда понимает достаточно неплохо, но бывают промахи с пониманием более сложных вопросов и просьб. То есть отсутствует логика и фантазия напрочь((с детьми по прежнему почти никак не контактирует, если пересекаются в центре, может побегать с ними и все. Или если например заинтересует игрушка в руках другого ребёнка, позовёт меня подведёт к ребёнку и будет показывать на игрушку. Но тут элементарно она не знает как себя вести с другими людьми, это кстати прописали нам в программе сейчас на АВА, очень жду результативности именно по этой категории моих переживаний-социализация и коммуникация. С карточками пекс продолжаем работать, но просит в основном сладости, хитрюга.
Иногда я в жутко удрученном состоянии, иногда готова идти в бой и дальше бороться. Мне самой уже давно нужен психолог или психиатр, уж не знаю кто больше. Мама моя живёт теперь с нами вот уже 3 мес, муж пропал совсем теперь даже алименты не шлёт (да и черт с ним), молодой человек есть, но он скорее больше для того, чтобы не чувствовать себя одиноко. Хотя я ему очень благодарна за многое, но знаю что врядли он все это морально вытянет (он прям мамин такой сыночек-цветочек). Но благодарю бога что все-таки не одна, иначе совсем свихнулась бы. Хотя конечно ухажеры всегда были, но сейчас не до свиданок, все время и силы на дочку, и мой мч это понимает. Потому что от него мало что требую. Квартиры и мою и мамину выставили на продажу, купим трёшку. На разницу от продаж и покупки собираемся жить первое время, потом на работу выходить однозначно надо, так как эти деньги быстро закончатся. И вот это больше всего и страшит… мама не в силах справляться с Варей, как что будет-даже боюсь думать. От сада кстати отказались временно (отпуск взяла) по причине частых болезней, итак пропускаем много занятий. Сейчас это важнее
Девочки, расскажите чем вы ещё дома занимаете ваших детишек? Плюс ко всему тому что я перечислила выше. И про координаты психиатра хорошего откликнитесь, если таковой имеется (Москва или МО)
Причем не постоянно даю, когда его нервяк кроет только.
Заранее спастибо
Читаю и понимаю, что вы почти про моего сына пишите. Только фиолетовые ботиночки он не принесет (( Нифига это не аутизм! У нас ЗПРР на фоне СМА и АЧ..+ гиперактивность (( ПРо врача-психиатра -согласна полностью-надо искать своего, а не для галочки который за 5 минут лепит гадость в карточку (( К дефектологу ходите кроме АВА?
К логопеду начали ходить.
Извините, нет времени все читать. У Вас дочка выправится, 6ку нафиг, они там ничего не умеют. Скажите, где Вы АВА проходите?
Люберцы, Радуга центр
Из всего вышеизложенного, прихожу к выводу, что у вашей доченьки нет аутизма, слава Богу!!! Возможно, есть задержка психоречевого развития. Надо доченьку показать детскому психологу! Медикаменты вообще не нужны!!! А вам, мамочка, надо к психиатру
А Вы не пробоволи в 6 ке инвалидность без стационара получить?
Мы ее и получаем без стационара
А я хочу в 6 ке попробовать без, если удасться.
Мне кажется, так не получится. Они сами оформляют документы только в том случае, если ребенок лежит в стационаре. А так, надо пройти амбулаторно их специалистов (психиатр, невролог, логопед, дефектолог, генетик и психиатр-научн. руководитель, сдать кровь на кариотип и ТМС, если не убрали эту возможность, и сделать пятиминутное ЭЭГ «для галочки»). Потом получите заключение и рекомендации. С ними идете к районному психиатру, самостоятельно проходите местных врачей (ЛОР, хирург-(и)-ортопед, стоматолог, офтальмолог, снова невролог, педиатр и анализы), психиатр готовит документы. С ними обратно в «шестерку» записываться на МСЭ. Теоретически можно вообще все оформить без «шестерки», но обычно районные психиатры не хотят брать на себя ответственность.
Ого!!! Так меня господин О. туда послал, говорит там можно амбулаторно. А мы у всех этих врачей платно (лор и т.д.), получается нам надо по прописке в Москве заново идти. Я вообще запуталась уже. Спасибо, я сейчас скопирую и сохраню, что Вы написали. Спасибо большое.
Может он это и имел ввиду? Амбулаторно и там, но, надо принести документы и из своей поликлиники. По прописке, да(. Спланировать можно. Первый визит-психиатр. Потом записаться ко всем врачам через интернет. Потом можно и без ребенка приезжать (только уточните заранее). Слушайте, а вы на учете-то стоите???
У меня в 6 ке с августа направление от невролога платного лежит, плюс я там стою в очереди в это "мать и дитя". Плюс сейчас у меня направление от психиатра платного. Могу в личку скинуть какое. Этот псих бесплатный у нас по месту жительства, а платно рядом в клинике принимает. По прописке в пол ке мы вообще не разу не были. По месту жительства только у терапевта, у остальных мы платно с рождения, но эти все платные нам в карту для сада все ставили и педиатр наш приняла. На каком учете мы должны стоять?
Только не бросайте тапками. Но я всегда не понимала диагнозов мамочек, которые по описанию ставят чужому ребенку диагноз: да ни фига не аутизм. Какая прелесть! Мамы с форума сказали, что не аутизм, и можно расслабиться. А проблема рассосется?
Мне очень понравился психиатр Елисей Осин, я с ребенком в сентябре специально в Москву на консультацию приезжала, с Украины. Так вот, он объяснил, что на сегодняшний момент психиатры стараются не придерживаться критерия: аутизм — неаутизм. Есть расстройство аутичного спектра. У кого-то сильно выражено, у кого- то — средне, а у кого-то — вообще минимально. Но все-равно, если есть, то есть. Есть высокофункциональный аутизм с сохранным полностью интеллектом и горшком и т.д., а есть — низкофункциональный, когда ничего нет. А есть посрединке: какие-то навыки есть, какие-то отсутствуют.У моего ребенка неплохо вытягивается речь (при помощи спецов и медикаментов от невролога), хороший интеллект, нет поведенческих проблем аутистов. Но коммуникация и социализация — тушите свет! Он прекрасно играет сам и ни в ком не нуждается, для него просто не интересно. Хотя играет, как нейротипичные дети: ролевые игры сам с собой и т.д. И при этом у нас РАС.
Чем еще понравился мне Осин. Были даны конкретные рекомендации. На что обратить внимание и как это корректировать.
+100. Меня еще вымораживает, когда мамы рассуждают «вот у вас аутизм, а у нас-то нет». А у самих явная симптоматика, и они как-бы себя успокаивают, у нас, дескать просто задержка, а вам «пипец». Ну, конечно, блин. Доктор Пупкин отрицает у вас аутизм, поэтому все супер. Сходите сначала к Осину, Доленко, Симашковой, Козловской, Маликовой, а потом поговорим, кому пипец, а кому нет. Накипело, извините.
Согласна с вами только писала пост про глазной контакт, у нас он есть и дефектолог тут же решила что РАС у нас нет а притом что опытные психиатры поставили диагноз ей не интересно, да и мамочки с форума все как одна пишут многим успокойтесь это не оно хотя признаки то на лицо.
Да, согласна тоже полностью.просто, многие хотят сами себя обмануть.недавно на занятиях пересеклась с одной мамой, с весны их не видела.они на реабилитацию куда-то ездили оказалось.короче говорит мне:«а нам сняли аутизм»… а ребенок при этом параллельно ее словам ходит от стенки к стенке как заведенный и руками машет… вот типа речь пошла… а речь по такому же принципу как у моего сына и речью- то не назовешь, так заученные слоги. И, вообще, мама ребенка с РАС видит уже сразу «своих».а им вот сказал каеой-то врач, что это не аутизм, а что -то там размытое… ну хочется верить и ладно.нам тоже часто говорили, что это у нас зпрр такое… но это ж ерурда, я ж сама вижу, что он другой.да, не самый тяжелый, горшок, интеллект, без страхов и стимов...
Но блин коммуникация, странные игры, непонимание речи пространной, изумительная зрительная память на местности когда ему нужно.может год не быть в каком-то месте и помнит все.приехали спустя год в квартиру к родственникам, он моментально побежал к ним на кухню и взял крышку с чайника, с которой он играл год назад.все в шоке и умилении, только у меня опять защимило сердце.так весь вечер и ходил с этой крышкой.Автору сил и терпения, не циклиться на диагнозе, она и вправду не самая тяжелая по описанию.Кроме ава конечно заниматься бы еще с кем-то… мы в звенигород ездим, хорошие спецы там, но вам далеко, наверное.еще нейрокоррекцию не бросайте.в сад идите обычный.мы пошли сейчас,2 недели ходили,3 болели, потом неделя сад, потом дома.но там все так ходят, все болеют, из 27 от силы 14 чел ходят.не все там прям стихами разговаривают, не все даже и в туалет ходят вовремя.есть мальчик в памперсе.не едят там, ноют без конца.и все бы ничего, но эмоциональная сфера их другая,, это капец, так он не сильно выделяется… но эмоции, он не играет не общается, сам по себе с предметами и рядами, выбрасывает игрушки из ящиков, прям ритуал… они правда его потом заставляют собирать все… но он у меня миролюбивый парень, поэтому не жалуются.с площадки убегает на соседние.видимо скучно ему и не знает что там делать.в туалет просится у них, просит пить, спит там.ест пару ложек сам остальное докармливают.ест только первое.на занятиях нчнечка с ним рисует рука в руке.вообщем есть положительные и отрицат моменты, но в сад идите, пробуйте.и заранее не обозначайте проблему.в процессе все.ну если хотите потом отдельно расскажу об этом моменте, посвящать ли во все тонкости.
Кроме ава поищите еще что -то в дополнение.удачи!
Очень похоже, только нам 3,5, слов четких мало, а мякает на своем много, тоже считает до 10ои, бва, ни, тщ, ась и.т.д из понятного только девь, десь, более менее. Тоже много знает фигуры, цвета, алфавит с двух, я подозреваю аутизм, но никто пока не заикался, психиатр ставит зпрр с а.ч. а так диагноз моторная аллалия, зпрр, рэп. Ходим на занятия к логопеду дефектологу два раза в неделю… хвалят, сидит, слушает, ппытается повторять, но слова даже простые не идут никак… типо ,, пока,, до сих пор не может сказать, буква ,, к,, для нас недостижима, имя тоже не скажет, печаль вообщем. В сад ходим обычный, конечно сильно отличается от сверстников, но играет вместе со всеми, а в прошлом году сам по себе ходил, на занятиях сидит, все выполняет, рисует, клеит. Садовский логопед подключится скоро итого будет 4зан в неделю, уже что-то. Я вас понимаю, иногда опускаются руки, думаю, все труба нам, не заговорим вообще, я даже представить не могу как он говорить будет, потом проревешься, и опять в бой. Удачи вам с дочкой.
И вам успехов!!!
Спасибо
Мне кажется у вас нет аутизма
Простите, а что такое АВА?
у нас примерно также с развитием, только с детками общаться любит, тянется.
с понедельника в сад пошли, там двухлетки в основном, как говорят воспитатели, мы ничем не выделяемся из общей массы :))))) если только забыть, что Симе три с лишним года.сейчас собрали все доки на инвалидность, и тут нам в поликлинике объявляют, что мы еще должны психиатра пройти. Вот завтра пойдем, честно говоря, я не жду вообще ничего от этого приема, поэтому даже не поеду, мужа отправлю.В планах возобновить занятия с логопедом-дефектологом, и хотелось бы очень в бассейн походить.
Инвалидность с такими проблемами можно получить только по психиатрии
не, нас то генетик направляет. психиатр тут не при чем. съездили, конечно, для галочки.