Девочки, отзовитесь, у кого у малышей гемангиома. Какого типа, как долго лечите и чем? Где наблюдаетесь? У моей дочки на второй неделе после рождения на губке появилась, на 4 мес. начала расти внутрь губы, лечим уже полгода обзиданом. Уже на второй день лечения «сдулась», но красное пятнышко так и не проходит(( Может кто тоже обзиданом лечится? как у вас успехи?
Девочки милые у кого есть Обзтдан или кто знает где купить помогите лечимся им пробовали в германии купить так в россию не пропускают
девочки, подскажите где достать «обзидан». говорят в России его нет, а знакомых в Германии у нас нет. может кто- то подскажет?
Мы, к счастью, уже заканчиваем лечение Обзиданом и недавно наш врач сказал, что прекратили уже поставки обзидана в Россию и идет добор оставшегося в наших аптеках. Попробуйте поискать на сайтах аптек, может где остался еще. А наши врачи говорят, что будут теперь переходить на отечественный анаприлин.
У нас также, после роддома, через неделю где то вышло. Врачиха сказала, начесали, насосал. Дебилка. Пошла к другому педиатру, она отправила нас к хирургу- онкологу. У нас на кисти (на ручке-большая), и на животике(как сердечко).Лечат(сводят) азотом жидким.Она более безболезненная.
Вам нужно к хирургу-онкологу на консультацию. Она может и сама пройти только когда… Да и мало ли что. Вообще это сосудистое.Но опухоль.
Ну на ручке и животике можно наверно и азотом, если врачи хорошие. Мне врач много фото показывал с изуродованными детьми после крио. Если на лице — от крио обычно сразу отказываются. Да, это действительно сосудистая опухоль, внутри на узи — клубок кровеносных сосудов. И до сих пор никто не знает причин этому, одни гипотезы.
У нас с рождения были 2 красненькие точечки на талии. В полгода обнаружила шашак на спине, под лопаткой. Оказалась кавенозная гемангиома. Кавенозную удаляли хирургически в 10 мес. в МОНИКИ (стояли в очереди на операцию). А красные точечки прижгли лазером, там же, в МОНИКИ. Одну вообще сейчас не видно, даже шрамика нет, вторую видимо не до конца, небольшая точечка красная осталась (будем наблюдать), от кавенозной шрамик 3 см, но тоже еле заметный, аккуратный, как царапка.
Ну если времени достаточно прошло с операции, расти уже не будет)) А так я читала, что хирургически много неудач, приходится другими способами продолжать.
Почти год прошел. Врачи уверяли, что больше ничего не вырастит… А я все равно боюсь. Каждый месяц осматриваю на наличие всяких выпуклостей… В больнице не айс лежать, а уж тем более с мыслью, что грядет операция и вокруг тебя ходят, лежат детки, у которых что-то серьезней… пипец.
А нам хирург назначил арутимол на сутки прикладывать, и так семь дней, потом к нему на приём… от прививок тоже отказ..
На сутки??? Ничего себе, это по-моему слишком! Арутимол практически тот же Тимолол, я такую схему ни от кого из врачей не слышала. Максимум — компрессы (примочки) на 20 минут 3 раза в день. Результат на фото видела хороший. Нам врач не разрешил сочетать Тимолол и Пропроналол, сказал, что нагрузка будет слишком большая.
Юль, хирург хороший, сегодня меняла пластырь, гемангиома стала розовенькой… каждый день надеюсь на лучшее..
По нашему опыту с тимололом, если у вас гемангиома каппилярная (поверхностная), то поможет однозначно, просто так ударно я не встречала)) Нам не помог потому, что оказалась комбинированная — светлела от применения, а потом в рост внутрь губы пошла. Но тип гемангиомы на специальном узи сразу видно — есть ли подкожный компонент, показывает еще силу кровотока в ней и можно динамику лечения видеть. Мы в процессе лечения тимололом еще каппиляроскопию делали в НИИиЧХЛ, она показала улучшение на поверхности. И, конечно, надейся, не переживай сильно. Я тоже в начале думала с ума сойду, но, к счастью, это все сегодня успешно лечится.
Спасибо, Юльчик, за поддержку! нам такое лечение продлил еще на неделю, в среду поедем будет опять смотреть...
А прививки Вы делаете? Нам врач сказал, что можно делать под прикрытием антигистаминных и медотвод отменил. Но я написала отказ — пока не вылечим окончательно боюсь делать. Тема ведь не так хорошо изучена, да и лечить пропранололом начали недавно. Он правда говорит, что роста повторного не бывает, если начала сходить, то можно радоваться)))
Мы все прививки делали и будем делать в обычном режиме! Консультировалась по этому поводу с врачами в Америке, Англии и России, все сказали, что прививки делать можно! По крайней мере при приеме пропранолола.
От врачей версию слышала, что рост может вызывать первая прививка (одна из гипотез). Мы родились с малюсеньким синячком на верхней губе, моя гинеколог сразу заметила, на второй день пришла проверять — ничего нет. А после прививки снова появился, но мы не придали значения. Ну а через две недели начался медленный рост. Наверно, буду тоже после годика делать.
А у нас первая прививка была уже после того как мы начали принимать пропраналол, ничего не росло. И мне не один врач такого не говорил(
Аааа! Кошмар! Мы БЦЖ позже делали! Нам тоже в роддоме ничего не сказалаи, а через 2 недели она очень вымахала и опухла! Без прививок. Прививки уже позже были
Не понимаю, почему не говорят в роддоме, это же заметно для знающих людей!
А мне даже страшно теперь делать прививки и препарат отменять тоже. Доча не болела ни разу за все время, а я по детству (до сих пор медкарточка сохранилась) болела орз раз, а то и два в месяц, начиная с рождения. Даже странно, что не болеет, может это так препарат действует? У вас как с вирусами?
У нас около глазика, мы лечим пропранололом! Она очень уменьшилась за 9 месяцев лечения, вообще малозаметная. Сейчас постепенно, за 4 недели пропранолол будем убирать и продолжим капать капли Тимолол- это бетаблокатор! Лазер до 4х лет делать не рекомендуют!
Спасибо за информацию! А чем все-таки лечите, действующее вещество в Обзидане такое же. Как называется препарат? Тимолол мы пробовали втирать в губку еще до начала роста, действительно светлеет от него заметно. Я из Турции получала и гель с тимололом, им удобнее было, и он пленочку создает. Насчет лазера я не знала, так еще долго ждать)) А у вас кавернозная? У нас вообще какая-то похоже комбинированная.
Препарат так и называется- пропранолол. Почитайте о нем. В Европе этот метод лечения очень распространен. У нас гемангиома тоже не понятно какая, когда родилась вообще было малюсенькое пятнышко, еле заметное, а за месяц утроила размер и припухла. Сейчас очень сильно уменьшилась.
Тимололом мы то по началу лечили, потом прекратили. А сейчас к году хотим пропранолол убирать и поддерживать дальше тимололом.
Вот и у нас была сначала маленьким пятнышком. Мы лечимся у детского хирурга Романова Дмитрия в ДГКБ св. Владимира в Москве. Сейчас доза 5 мкг в сутки. А у вас какая? Делаем каждый месяц ЭКГ, кровь на сахар. А Вам еще какие-то исследования для оценки влияния на здоровье назначают? Последний раз врач на узи он сказал, что внутри структуры гемангиомы уже нет. Он же создал сайт Гемангиома РФ, на сайте:"Курс терапии пропранололом при младенческих гемангиомах в среднем составляет 6-8 месяцев, но в некоторых случаях решается индивидуально. Самый большой срок применения — 2 года".
А почему «поддерживать» тимололом? Вы думаете, что она опять расти начнет?
Да, мы тоже периодически проверяем сахар, давление и пульс. На данный момент наша доза 0,75мл (при консистенции пропранолола 20мг), с понедельника сокращаем дозу до до 0,5 мл, пьем в таком режиме 4 недели и прекращаем совсем! Нам как раз будет год. Мы лечимся у очент хорошего профессора здесь в Англии, он сказал, что снова расти гемангиома начинает в 1 из 4х случаев (после окончания приема), чаще всего растет совсем не значительно, а потом сама перестает. Повторный прием препарата назначаю в 1 из 10ти случаев, если начинается активный рост снова. В нашем случае, как сказал врач, рост не начнется, но на всякий случай будем капать тимолол один раз в день до августа месяца. А там посмотрим.
Извините, Мария, ошиблась, доза наша 1 мл раствора (принимаем каждые восемь часов) на шприц 8 мл с физраствором 1 табл. 40мг. Хорошо, что предупредили, что и такой вариант развития возможен(( Будем надеяться, что мы в этот «список» не попадем. Нам тоже врач сказал, что расти 100% не будет, но я интуитивно сама собиралась после окончания лечения продолжить тимололом. А как вы его собираетесь капать? Я, до лечения пропранололом, тимололом примочки 3 раза в день делала по 20 минут, очень светлело пятнышко. Когда на гель перешла, просто наносила, а через 20 минут смывала. Но малышка совсем маленькая была, не слизывала, сейчас такой номер не пройдет))
Раньше у нас были капельки, я ей аккуратненько капала, пока спала, нам еще важно, чтобы в глаз не попало, у нас очень близко к глазу. А сейчас врач посоветовал капать себе на палец, а потом на немангиому намазывать. Попробую) У вас вообще сложно, следить, чтобы не слизала)
А может вам тоже гелем попробовать? Я делала и пальцем — у самой неприятные ощущения от этих капель, они же сужают сосуды. Надо напалечник наверное одевать и как бы «вмассировать» их)
Мы где только не были, пока не решились на Обзидан, азотом сказали на губе останется шрам, пришлось бы пластику делать
у крестница на подбородке. видно, когда голову приподнимает. кума не стала ничего делать -говорит, что не 100 вероятности, что после операции все будет чисто… к слову… гемангиома росла до 2 лет. последние полгода она начала врастать
читала много отзывов, что делают профессионалы… вовремя и грамотно… НО все напрасно было
У вас тоже гемангиома? А что не помогло? Я пока в Св. Владимира с дочкой лежала, пока нас «подсаживали» на это препарат потихоньку, столько насмотрелась! от этого препарата просто превращения происходили, особенно у кого кавернозные гемангиомы или забыла как называется (когда питает венка и на все лицо сосудистые красные ветви). Одного грудничка на реанемобиле привезли из другого города, от него уже все отказались, а здесь прямо на глазах ожил))
у крестницы гемангиома. кума не стала ничего с ней делать
Неделю были в больнице. Все это время врачи наблюдали как реагирует ребенок на препарат, делали ЭКГ несколько раз, брали кровь на сахар, ну и через полчаса после приема дозы препарата каждый раз медсестра приходила мерила частоту сердцебиения.
Мы лечим в детской Св. Владимира, врачи говорят, что рост обычно 3-6 месяцев, если этот период миновал, вряд ли будет расти