Чтобы помочь семьям, которые столкнулись с такой бедой, был создан благотворительный фонд «Круг добра». Он начал свою работу 5 января 2021 года по указу Президента РФ В.В. Путина. Фонд закупает дорогостоящие лекарства, которые не продаются в России.
Учредитель Круга добра - Министерство здравоохранения. В его составе работают лучшие врачи страны, а также члены благотворительных и общественных организаций. Деньги на лекарства поступают за счет повышенного налога для россиян, ежегодный доход которых превышает 5 миллионов рублей.
Работа фонда «Круг добра» в цифрах:
- более 2000 детей получили необходимые лекарства и медицинскую помощь;
- около 38 млрд рублей были направлены на закупку препаратов;
- для фонда были закуплены около 40 наименований лекарств;
- фонд помогает в лечении более 40 редких и тяжелых заболеваний.
Фонд помогает получить стабильное и непрерывное лечение детей с хроническими болезнями, дарит шанс на полноценную жизнь тысячам российских семей.
Как получить помощь
Заявление на получение помощи можно заполнить в электронном виде через портал Госуслуги. Затем необходимый пакет документов будет собран специальными организациями и направлен непосредственно в фонд «Круг добра». На сайте статус заявки можно отследить на всех этапах.
«Круг добра» поможет и после совершеннолетия
Сейчас благотворительный фонд помогает только детям и подросткам до 18 лет. Но этот вопрос решается. В конце декабря 2021 года, в ходе ежегодной пресс-конференции Владимир Путин отметил, что те, кто нуждаются в помощи, получат ее даже после достижения совершеннолетия. Данный пункт был занесен в «Перечень поручений по итогам ежегодной пресс-конференции». Ожидается, что это поручение президента будет выполнено до 15 февраля 2022 года.
Бесперебойная закупка«Представить предложения об обеспечении... в рамках деятельности фонда «Круг добра» больных после достижения возраста 18 лет необходимыми лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации и об оказании им медицинской помощи, предусмотрев поэтапное увеличение возраста таких больных...»
(Из «Перечня поручений» на 2022 год)
С текущего года, медицинские препараты и другие изделия «Круг добра» будет закупать заранее, с использованием уже собранных средств. Запас лекарств на первый квартал следующего года будет собран уже в 2022 году, и так далее. По словам Михаила Мишустина, председателя правительства РФ, это поможет наладить бесперебойное обеспечение тяжелобольных детей всеми необходимыми медицинскими средствами, невзирая на смену календарного года.
Неонатальный скрининг новорожденных
Родителей ждет еще одно важное нововведение от Министерства здравоохранения. С 2023 года в России стартует программа расширенного скрининга для новорожденных. В ходе исследований будут взяты анализы на 36 наследственных и врожденных заболеваний. Об этом сообщил Сергей Куцев, директор МГНЦ им. Н. П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинский генетике Минздрава РФ.
Также по этому вопросу высказался председатель экспертного совета фонда «Круг добра» Александр Румянцев:
Ёлка желаний горит для всех«Страна приняла уникальное решение, которое мы, как врачи, ждали очень давно... Мы сможем с самого начала в первый месяц жизни установить диагноз и назначить пусть дорогостоящую, но эффективную терапию».
Перед Новым годом президент Владимир Путин принял участие во всероссийской акции «Елка желаний», чтобы подарить чудо маленьким россиянам. Один из них, пятилетний Осор Аюшеев из Республики Бурятия мечтает стать пожарным, но имеет редкое генетическое заболевание. Чтобы приблизить его мечту, по поручению президента, МЧС России в Бурятии провели Осору экскурсию в настоящую пожарную часть Улан-Удэ. Владимир Путин также поговорил по телефону с мальчиком и поздравил его Новым годом. А в разговоре с мамой ребенка, Еленой Аюшевой, президент подчеркнул необходимость возрастных изменений в получении помощи подопечными фонда «Круг добра».
«Безусловно, мы будем расширять эти возможности, благодаря изменениям в налоговом законодательстве, и постараемся сделать так, чтобы как можно больше людей воспользовались этими препаратами. Мы будем увеличивать возраст тех, кто получает эти лекарства»,
– отметил Владимир Путин.
Источники:
1. В России в 2023 году введут расширенный скрининг для новорожденных. сайт
2. Заявления на получение помощи от «Круга добра» можно заполнить на портале Госуслуг. сайт
3. Перечень поручений по итогам пресс-конференции Президента. сайт
4. Путин пообещал расширить возможности фонда «Круг добра». сайт
5. Указ о создании фонда «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). сайт
6.Фонд «Круг добра» будет заблаговременно закупать лекарства. сайт
