Родился без желчного пузыря.агнезия

ищу кого-нибудь с такой же проблемой.перелопатила весь инет.ничего толком нет пишут только о взрослых, у которых удалили.но там сформиронный организм.другая история.

какой диеты вы придерживаетесь? сильно ли мешает отсутствие пузыря? нет ли гастрита? когда поставили отсутствие?


ДюDUKa
ДюDUKa
Санкт-Петербург
1858876
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Динара
Динара
Волгоград
Девочки, доброй ночи.Как хорошо, что я нашла ваш форум.На просторах интернета действительно мало информации о таком диагнозе.А мы как мамочки естественно переживаем за своих малышей.Чего нам придерживаться? Как кормить ребёнка? Что можно, а что нельзя.Нам 1,3 родились мы тоже без ЖП.Вес при рождении 2840.Первый скрининг прошёл хорошо, отклонений нет.А вот на втором доктор очень долго смотрела и всё ни как не могла понять.ЖП не визуализируется.Потом начались бесконечные УЗИ, и на пустой желудок и на полный.Он так и не появлялся.В 20-21 неделю делали кардоцентез.Брали околоплодные воды на анализы исключить билиарную атрезию.Анализы были в норме.Значит желчные протоки не нарушены.После родов мы три недели пролежали в детской больнице на дообследование.Да билирубин у нас был высокий но желтушки я не наблюдала.Склеры глазок были в норме.Не жёлтые.Пока лежали в больнице пили урсофальк.Далее с недели две дома.До нормальных значений биохимии.На данный момент билирубин прямой 3,7 немного ещё повышен норма 3,4, общий билирубин 15,9 норма до 21.АЛТ и АСТ тоже в пределах нормы.Наблюдаемся каждые пол года.Делаем УЗИ БП, и сдаём анализы.По УЗИ протоки не расширены.Мы на ГВ.Прикорм ввела с 5,5 месяцев.Безмолочные каши, овощи.Доча всё ела не отказывалась.Месяцев в 8 начали пробовать молочные каши, мясо.Аллергии не на что не было.Единственное мы ещё не пробовали рыбу.Сейчас едим всё.Конечно жирного не даю.Бульоны в основном овощные, мясо отварное даю отдельно.В супы добавляю немного оливкового масла.В каши сливочное.Ну пока и всё.Вес прибавлять мы хорошо.До 6 месяцев по 1кг, потом по 300-400гр.Когда как.Сейчас думаю кг 11-12 весим, рост 80 см.Единственное что меня сейчас беспокоит это только то что она в туалет ходит очень круто.Началось это где то с месяцев 10-11.Иногда даю дюфалак.После него ходит хорошо.Ну пока всё.В основном жалоб нет.А дальше будем расти и продолжать наблюдение.И естественно придерживаться диеты.
Пожаловаться
Marjanna
Marjanna
Привет всем, вот наша история. Во время беременности на УЗИ все было нормально, как говорили врачи, патологий не видели, девочка родилась вес 3100, пожелтела сразу же в первый день, но врачи списывали на физиологическую желтушку, в итоге выписали нас домой спустя 3 дня. Мы толком и не видели желтизну ее, но в месяц она начала интенсивно желтеть, в плоть до того что белки приобрели зеленоватый оттенок и цвет кожи становился желто-оливковый. Попали в больницу, врачи сразу попросили показать памперс (цвет стула был бело-желтый), по биохимии билирубин общий 150, прямой — 111, заподозрили билиарную атрезию (врождённое отсутствие желчного пузыря и проток) этот диагноз подтвердило МРТ и куча УЗИ. Сейчас ребенку 5 месяцев, сказали набирать вес (набираем мы очень плохо), поддерживать состояние лекарствами, и как наберём нужный вес, будет пересадка печени. Вот так вот как казалось безобидная желтушка оказалась страшной болезнью. Так что у кого ребенок жёлтый больше 3 недель и светлый цвет стула, советую бить тревогу и пройти обследование!
Пожаловаться
Виктория
Виктория
Кто хочет общаться по этому поводу, пишите 8-920-717-77-16 ват сап, расскажу нашу историю с ЖП



Пожаловаться
Виктория
Виктория
Мы тоже родились без желчного, поставили еще в утробе, но мы надеялись, что все же есть.
Лежали под наблюдением 14дн. в перенатальном центре, желтухи не было, как сказала узист, кстати, что протоки на узи видеть и не должны… это считается патологией, а хирург обьяснял, что если отсутствие ЖП, это единственная аномалия, то желчные протоки постепенно расширяются и берут на себя функцию ЖП.
Девочки, у кого деткие так же рождены, расскажите как кормите детей? Мы на грудном вскармливанти сейчас, нам 7 мес., прикорм по чуть-чуть вводим, но с ужасом понимаю, что ГВ вечным не может быть. Вес набираем ниже нормы. Поделитесь пожалуйста!!!
Пожаловаться
Лидия
Лидия
Дочь на смеси. С 6 месяцев ввела прикорм. В 6 месяцев овощи, в 7 мясо, в 8 каши безмолочные. Прикорм хорошо пошёл. Набирает в среднем 300-400г в месяц. Сейчас дочери год, весит 9.600 и рост 80см.
Пожаловаться
Лилия
Лилия
Узнали про желчный в год и 8, поэтому вводили прикорм как обычно, вес набирали хорошо, даже очень в год и 8 ( помню вес и возраст тк обследование было) весила 13 кг. Сейчас 5 лет, ест все!
Пожаловаться
анна
анна
Здравствуйте.моему сыну на днях только поставили данный диагноз, ему 6лет.Родился в срок, на третий день вылезла желтушка новорожденных, через неделю прошла.Месяц кормила грудью, потом смеси, никогда вообще не срыгивал.На медкомиссии в дет.саду на днях выявили отсутствие желч.пузыря.МРТ сделали сегодня.Врач сказал, раз других паталогий нет, живите, как жили раньше.Но периодически нужно делать УЗИ.Ребенок выглядит абсолютно здоровым, единственное худоват, но он и выше сверстников.
Пожаловаться
Лидия
Лидия
У дочери тоже не видели желчный с 20 недели. Предлагали прервать беременность, но отказалась. Родила в 40 недель и 2 дня, говорили что плод большой, вызвали роды. Родилась малютка совсем 2.9кг. Сразу после родов малышке сделали узи и осмотрел хирург. Желчный пузырь так и не нашли. 20 дней пролежали в больнице под наблюдением. Сейчас ей уже 5 месяцев, пузырь так и не видно, но по анализам всё хорошо. Дочь на искусственном вскармливании. Желтушки, коликов не было. Стул на ГВ был желтый, на смеси темно зелёный.
Врачи предлагают сделать МРТ с контрастом под наркозом, говорят что другого варианта подтвердить/опровергнуть диагноз нет. Но я очень боюсь наркоза, поэтому пока регулярно сдаем анализы и делаем узи в надежде что наш желчный покажется.
Пожаловаться
Виктория
Виктория
А какую смесь даете? Как часто сдаете анализы? Биохимию? Мы сдаем каждые 2-3 мес., немного есть признаки застоя желчи, принимаем Урсофальк.
Пожаловаться
Лидия
Лидия
Виктория 
Здравствуйте, сдавали анализы и узи каждые 2 месяца. Смеси перепробовали разные, были сильные высыпания. В итоге до 6 месяцев фрисо пеп, с 6 и до сих пор (ей уже год) нан тройной комфорт.
В 7.5 месяцев у дочери желчный всё таки нашли. Очень маленький, но есть. Сейчас стоим на учете у гастроэнтеролога и обследования раз в пол года.
Пожаловаться
Людмила
Людмила
Здравствуйте, у нас тоже поставили диагноз агенезия желчного пузыря, ребёнку 1 месяц, не ходит в туалет по большому по 3 или 4 дня, калл зелёный, хотя изначально был жёлтый. Врачи ничего не говорят, так как у нас в посёлке ни одного ребёнка нет с таким диагнозом. Кто знает, подскажите пожалуйста, крик души!!! Ребёнок на смеси.
Пожаловаться
Дарья
Дарья
Людмила, добрый день! Как у вас сейчас дела?
Пожаловаться
Лилия
Лилия
ну вот! хоть по чу-чуть начала информация появляться😀
Пожаловаться
Виктория
Виктория
Вы заметили, что даты 21, 22, 23 год… нам сказали, перенесенный Ковид на сроке 3-4 недели берем.дал такую патологию…
Пожаловаться
анна
анна
Виктория 
не факт.Я родила в 2017г и такая же ерунда у сына.



Пожаловаться
Елена
Елена
Барнаул
Скажите как вводили прикорм ребенку без ЖП? И какие особенности в питании будут далее?
Пожаловаться
Елена
Елена
Барнаул
У нас с 20 недели не видели желчный пузырь. Предлагали прерывание, решила рожать в надежде, что это ошибка. Роды прошли хорошо, анализы у дочери в норме, биоирубин в норме, желтухи не было, но ЖП так и не нашли. Ставят диагноз апплазия ЖП. Вес набирает хорошо сейчас нам 2,5 месяца. Очень сильно мучают колики, ничего не помогает. Врачи ничего не говорят, так как случай очень редкий.
Пожаловаться
Ольгп Метрова
Ольгп Метрова

И у нас ребенок без желчного родился. Давайте общаться, инф почти в интернете нет. Чем можем поможем друг-другу. Хоть информацией. Как у вас сецчас дела?

Пожаловаться
Анастасия Сергеевна
Анастасия Сергеевна
Ольгп Метрова 

Привет, у нас тоже не могут найти. Нам год сейчас

Пожаловаться
Ольгп Метрова
Ольгп Метрова
Анастасия Сергеевна 

Привет. В личку написала вам

Пожаловаться
Инна
Инна

Здравствуйте. Подскажите пожалуйста, малыш у Вас родился без желчного пузыря, как прошли роды? Как ребенок себя чувствует, вам сразу назначили лечение какое-то или как? У меня пока на узи ставят так диагноз и Я в замешательстве, как вообще дальше… Буду благодарна за ответ.

Пожаловаться
Елена
Елена
Инна 

Здравствуйте, Инна. Меня зовут Елена, мне 49 лет. Сегодня, проходя УЗИ брюшной полости впервые узнала, что у меня врожденная патология: нет желчного пузыря. 49 лет!!! Я ничего не знала. Сейчас вспоминаю, что в детстве ( по рассказам мамы) у меня были какие-то неприятности с пищеварением, но все это было до года. Зачем пишу Вам? Хочу успокоить. Я в 49 лет здоровый человек, нет проблем с ЖКТ, пищеварением, стулом. Поддерживаю здоровый образ жизни, не пью алкоголь, не люблю жирное и острое. Видимо, организм мой сам понимает, «что же надо любить».))) У меня двое сыновей: 28 и 12 лет. По жизни ни в чем себя не ограничиваю. Сложностей по поводу отсутствия желчного пузыря «в сознательном возрасте» не испытывала ни разу. Думаю, организм вашего малыша приспособится к условиям жизни без ЖП, как это сделал мой. Конечно, наблюдайтесь у гастроэнтеролога, а, в целом, не паникуйте. У вас все будет хорошо и спокойно. Это я вам авторитетно заявляю!)))))) Искала информацию в сети по поводу врожденного отсутствия ЖП, её действительно нет.

Пожаловаться
Инна
Инна
Елена 

Спасибо большое за отклик и такой подробный ответ!!! Буду надеяттся на лучшее!

Пожаловаться
Железнова Надежда
Железнова Надежда
Ольгп Метрова 
Здравствуйте подскажите пожалуйста в, как у вас дела? Сейчас на узи узнала что у малыша нет жёлчного: какие прогнозы?
Пожаловаться
Dianna
Dianna
Инна 
Здравствуйте, у меня мальчик родился без желчного пузыря. Сейчас ему 10 лет.Особых проблем нет, кроме частого стула. Фрукты много не даю, сразу в туалет. Яблоки вообще не перевариваются. Немного лишнего веса есть. А так все методом тыка узнавали.
Пожаловаться
Инна
Инна
Dianna 
Спасибо за ответ. А больше никаких патологий не выявлено при рождении? Везде пишут, что такое отклонение за собой тянет ещё какие-либо нюансы в организме…
Пожаловаться
Dianna
Dianna
Вроде ответила, но куда то нажала😁. Он родился недоношенный 34,5 недель, вроде не страшно, был слабый, вялый, желтый. Пролежали долго в кювезе, белерубин не очень был, но потихоньку все пришло в норму, через месяц нас выписали. Грудью я не кормила, он был на спец, питании. В пять месяцев начала прикорм давать и пошло поехало… Вообще забываю что у него жп нет.Очень любит мясо, овощи, пиццу.ест всееее...😁
Пожаловаться
Ксения
Ксения
Анастасия Сергеевна 
Здраствуйте. Не получается вам написать. Очень хочу у вас спросить.
Пожаловаться
Gaukhar
Gaukhar
Анастасия Сергеевна 
Билирубин был повышенный? Как справились с желтушкой? Обычно когда нет ЖП говорят нет прохода желчи, что влияет на высокий уровень билирубина. Буду очень благодарна за обратную связь.
Пожаловаться
Gaukhar
Gaukhar
Dianna 
Диана, доброй ночи, я могу с вами связаться. Нам два месяца, билирубин не падает, делали МРТ сказали недоразвитый ЖП и причина желтухи в этом. Я очень Переживаю. Буду очень благодарна за обратную связь.
Пожаловаться
Dianna
Dianna
Gaukhar 
Доброе утро, да конечно пишите.
Если хотите, можно viber, watsapp + 3725044348
Пожаловаться
Gaukhar
Gaukhar
Dianna 
А есть код перед номером? Я из Казахстана. Не находит в ватс апп ваш этот номер.
Пожаловаться
Gaukhar
Gaukhar
Dianna 
Диана, номер не высвечивается в ватс апп, вы правильно его написали? Очень надо с вами переговорить🙏🏻
Пожаловаться
Gaukhar
Gaukhar
Анастасия Сергеевна 
Анастасия Сергеевна, подскажите пожалуйста при рождении желтуха была? Как долго длилась? Родились без жёлчного пузыря, но желчный проток был? Нам ставят диагноз недоразвитый желчный пузырь и на узи не видят желчные протоки — что опасно очень… не могли бы вы побольнее описать ваш диагноз, что вам врачи говорят и как развитие вашего ребёнка сейчас? Спасибо большое 🙏🏻
Пожаловаться
Gaukhar
Gaukhar
Ольгп Метрова 
Ольга, подскажите как ваш ребёнок? Моей малышке поставили гипоплазию ЖП, то есть недоразвитый желчный пузырь. У нас желтушка, билирубин 150 все никак не падает, нам уже почти 3 месяца
Пожаловаться
Лилия
Лилия
Ольгп Метрова 
Сейчас я беременна и у нас тоже не найдут ЖП,,, Скажите пожалуйста что делать? Как вы сейчас?
Пожаловаться
Нурик Нурик
Нурик Нурик
Gaukhar 
Здравствуйте. Надеюсь вы ответите мне. У меня сын родился в октябре 2022, желтуха до сих пор. На УЗИ не видят желчного пузыря и сейчас ждём МРТ брюшной полости. Напишите пожалуйста как вы справились, что сейчас с вами, что делали, какие лекарства пили, развитие какое у вашего малыша. У моего белый жирный кал, отстаёт в развитии и незнаю сейчас, очень переживаю днём с ним пытаюсь разговаривать, а ночью над ним сижу и плачу
Пожаловаться
Лиса
Лиса
Нурик Нурик 
Здравствуйте. Вам наверное лучше обратиться в центр материнства и детства который в Астане, вы прошли МРТ? На каком месяце жизни у вас началась желтуха и изменился цвет кала? У нас тоже на узи 1 месяц не могут найти то желчный пузырь, то протоки
Пожаловаться
Виктория
Виктория
Ольгп Метрова 
Давайте!
Пожаловаться
Дарья
Дарья
Лиса 
Здравствуйте! Как у вас сейчас дела? Ищу информацию о данном диагнозе, собираю по крупицам на форумах
Пожаловаться
Лиса
Лиса
Дарья 
Здравствуйте. На последнем узи нашли проток Холедох, но желчного пузыря так и не увидели. На консультации у хирурга она сказала что клиники у нас для того чтобы что либо предпринимать нет. С рождения у нас желтухи не было и нет, кал желтый, Набираем вес, кушаем хорошо.
В три месяца пойдем на узи, может найдут желчный. Хирург сказала что желчный может прятаться за печенью или вообще расположиться в самой печени. Самое главное сдавать биохимический анализ крови и смотреть за изменениями
Пожаловаться
Дарья
Дарья
Лиса 

Отличные новости. Нам месяц с небольшим. На последнем узи увидели то ли стенки желчного, то ли его зачаток, который так и не развился. Протоки есть, они и печень в норме. Скоро сдаем биохимию. Как же хочется, чтобы у всех всё было в итоге хорошо!

Пожаловаться
Дарья
Дарья
Нурик Нурик 

Здравсивуйте! Как ваши дела? У нас тоже не нашли жп

Пожаловаться
анна
анна
Железнова Надежда 
У моей свекрови никогда на узи не видят ЖП, а вот на МРТ видят, и просят перед мрт выпить яйцо сырое.Так что УЗИ не повод для переживаний
Пожаловаться
Ксения
Ксения
Леонид
10 лет
Саратов

У меня дисплазия(полное остутсвие желочного пузыря). Узнали в 10 лет. Сейчас мне 30. Никаких диет никогда не было. Ем всё что захочу и прекрасно себя чувствую.

Пожаловаться
татьяна Прибылова
татьяна Прибылова

у меня нет желчного пузыря. мне 38. а узнала об этом 24 июня этого года. свяжитесь со мной если хотите.

Пожаловаться
ДюDUKa
ДюDUKa
Санкт-Петербург
спасибо что откликнулись.напишу в личку
Пожаловаться
Наталья
Наталья
Москва

татьяна Прибылова, Татьяна, Добрый день! Если Вы недавно узнали об этом, я так понимаю, значит диеты никакой не придерживались, и не было проблем с пищеварением?




Пожаловаться
Светлана
Светлана
Григорий
7 лет
Внуково
У моего сына как и у меня перегиб желчного пузыря, с самого верха, то есть он фактически не работает. Приходится всю жизнь соблюдать диету. Мы не едим ничего соленого жирного и т.п. Для ребенка были особенности введения прикорма, ну и нельзя крупы сочетать с молоком и мясом. Творог нельзя так как нагрузка большая, сладкое не давать вообще. Чай кстати тоже нельзя, особенно черный. Есть желательно строго по часам.
Пожаловаться
Veide
Veide
Младшенькая
8 лет
Яхрома

У моей бабушки с рождения (скорее всего, понятно, что точно теперь никто не скажет) двойной перекрут желчного пузыря, он работает, как положено, но при этом часто воспаляется, она всегда придерживается диеты (нет жареного, жирного, острого и т.п., избегает некоторых продуктов (желток, шоколад), в детстве с этим было просто, т.к. готовили на печке, там не пожаришь, а жирное тогда и не ели).

Пожаловаться
Veide
Veide
Младшенькая
8 лет
Яхрома

* он НЕ работает, как положено

Пожаловаться
ДюDUKa
ДюDUKa
Санкт-Петербург

когда он есть но не работает это я так поняла сложнее… т.к. он и восполнятся может и т.д. и т.п… и камни могут быть… а тут его в принципе нет, воспалятся нечему..

Пожаловаться
Veide
Veide
Младшенькая
8 лет
Яхрома

возможно, у нее болит, если диету нарушает, ну и худенькая она всегда была (в школе звали 2 жичинки), весила 48-50 кг при росте 160, удалять не стали, т.к. выяснили в чем проблема, когда ей было уже больше 70, мясо (тушеное, вареное, запеченное) она ест без проблем, главное, чтобы не жирное.

Пожаловаться
Илона
Илона
Диана
22 года
София
12 лет
Могилев

Как интересно, даже не знала, что так бывает . Думаю, человечество эволюционирует, и он скоро станет атавизмом.

Пожаловаться
Марина Полева
Марина Полева
Антонина
9 лет
Югорск
надо на вегетарианскую пищу скорее всего переходить, от нее желчь не вырабатывается
Пожаловаться
Марина
Марина
Tristan
11 лет
Таллин

?? это откуда такие познания) Желчь это пищеварительный фермент, вырабатывается на любую пищу. И вырабатывается не желчным пузырем, а печенью. В пузыре она только хранится. Поэтому считается что у тех у кого пузыря нет пищеварение немного замедленнее — желчи не хватает. Но если питатся разумно а не конскими порциями то всего там хватит. Я например поесть люблю))

Пожаловаться
Марина Полева
Марина Полева
Антонина
9 лет
Югорск
Мне это врач в больнице говорил когда лежала по поводу холестаза, типа вы на вегетарианской диете вот и пропал ваш желчный за ненадобностью, это конкретно я не проверяла, из за чего он там пропал, так что на истину в последней инстанции я не претендую
Показать ещё
Актуальные посты
градусник в стиральной машине
головная боль.высокое ад