Вступить в сообщество

Мамайко Кира. Сбор на лечение в Государственной детской клинике Шиба , Израиль.

Мамайко Кира Сергеевна, 4 года.

 Диагноз: хронический гепатит С и ВГЧ № 6

Сбор на : лечение в Государственной детской клинике Шиба, Израиль.

Сумма к сбору: 10 000 долларов (658 000 рублей).

Сбор открывает мама: https://www.baby.ru/u/usr12868

Мамайко Кира. Сбор на лечение в Государственной детской клинике Шиба , Израиль.

Примерно год назад, в июне по медицинской халатности моя дочь была заражена  гепатитом С, по данному факту возбуждено уголовное дело, ведется следствие. Местной нашей редакцией была предложена помощь: объявить сбор средств на лечение ребенка в Израиле. Поскольку у ребенка выявили еще одно заболевание ВГЧ 6, интерфероновую терапию, которую предлагает государство, дочка может не выдержать, такую терапию не каждый взрослый выдержит. Другого лечения у нас в стране для маленьких деток нет, взрослые лечатся индийскими препаратами с 2014 года, но они строго с 18 лет. Израиль 30 июля выставил нам счет только для прохождения у них диагностики на сумму 10000 долларов, без лечения, с января месяца удалось только собрать почти третью часть суммы, а Кире еще после диагностики может понадобится к тому же и лечение у них же в клинике. Узнали мы о страшном диагнозе на кануне дня рождения, когда Кире исполнялось три годика.

Мамайко Кира. Сбор на лечение в Государственной детской клинике Шиба , Израиль.

Мамайко Кира. Сбор на лечение в Государственной детской клинике Шиба , Израиль.

Мамайко Кира. Сбор на лечение в Государственной детской клинике Шиба , Израиль.

Мамайко Кира. Сбор на лечение в Государственной детской клинике Шиба , Израиль.

Мамайко Кира. Сбор на лечение в Государственной детской клинике Шиба , Израиль.

Мамайко Кира. Сбор на лечение в Государственной детской клинике Шиба , Израиль.

Реквизиты для помощи:

Карта Сбербанка: 5469 1300 1801 0346
Получатель: Мамайко Инна Владимировна
Счет получателя: 40817810013000524719
Банк получателя: Центрально-черноземный Банк ПАО Сбербанк г. Воронеж
ИНН Банка получателя: 7707083893
БИК Банка получателя: 042007681
Корреспондентский счет: 30101810600000000681
Код подразделения: 1390130186
Адрес подразделения банка по месту ведения счета карты: г. Воронеж. Московский проспект, 129/1

Пожаловаться
Подпишись на канал baby.ru в Яндекс.Дзен
Интересные разделы сообщества
Консультация врача »
Добавить комментарий

Комментарии пользователей

 39
МишуткаКсюшенькаЕваМилана

Доброго времени.
Я модератор сообщества «Нужна помощь детям» — https://www.baby.ru/community/219362/

Согласно правил сообщества — Волонтёр и/или родитель ребёнка должен следить за темой; регулярно выставлять новости о состоянии здоровья пациента, о проведенных процедурах; выкладывать отчеты о поступлении и расходовании средств.

Отчеты должны представлять собой скриншоты поступлений банка он-лайн или выписки с расчетного счета (не реже 1 раза в месяц и по окончанию срока сбора — в обязательном порядке). Создание скрина экрана в вопросах и ответах Отчеты добавляются в сообщество «Нужна помощь детям», путем создания отдельного поста. Ссылки на отчеты на других ресурсах не принимаются.Если в теме не появляются новости и отчеты о сборе средств в течении 1 месяца, тема переносится в рубрику Сбор средств закрыт/приостановлен.
Напишите пожалуйста отчеты о поступлении денежных средств и новости о ребенке.

С уважением, модератор Олеся.

ОтветитьНравится 
Ульяна

Вы мама ребенка?
Я понимаю вашу панику, но проверьте, гепатит это не страшно, ребенку тем более, вас клиника разводит, либо вы нас

ОтветитьНравится 
Кира
Мама-дочи

Если в Америке уже прошли испытания на детях от трех лет, как указано в этой статье, я очень надеюсь что скоро одобрят уже везде и почему в Израиле его ещё не могут применить, ведь многие клиники Израиля всегда шли на несколько шагов вперёд, наше следствие их проверяло и вопросов не нашлось к данной клинике, я как бы нашему следствию не доверять не могу

ОтветитьНравится 
Кира
Мама-дочи

Вы даже не представляете себе как я паникую, мне очень хочется для неё найти самого правильного лечения и мало опасного, у дочки критически слабый имуннитет, мы из больницы не вылазим, даже сейчас только прошло как два дня после выписки из больницы, в квартире прохладно, а она спит вся мокрая из-за слабости, ну какой может быть интерферон на такой организм? Он же её погубит, да и имунолог это говорит и инфекцианист этим её лечить боится! Мне очень страшно за не! Очень страшно! Я когда узнала о болезни и тем более о том какой у нас иммунитет, я вообще перестала спать по ночам

ОтветитьНравится 
Сония
Инна

Повторяюсь, что проверяли скорее всего только юридическую сторону. Для уверенности нужны отзывы реально проживающих там людей, другие примеры лечения гепатита у детей. Клиник разных, в том числе и недобросовестных хватает в любой, даже самой развитой стране_ и врачей так ёе.  Один — два, пять детей это очень мало. Зачем подставлять дочь под эксперименты? И как писали Вам выше, он не так страшен. Иммунитет может быть не из-за него понижен. Я жила не зная о гепатите, с ним больше 10-ти лет.   

ОтветитьНравится 
Сония
Инна

Не знаю, можно ли здесь ссылки кидать на другие группы, но попробуйте обратиться к русскоязычным мамам мира здесь. https://www.facebook.com/groups/zagranmama/  группа закрытая, если нужна будет помощь — я обращусь к администраторам. Можете текст составить с просьбой помочь получить информацию о клинике непосредственно проживающих в Израиле. Пост о сборе денег лучше пока не размещать, и вообще могут не разместить, потому что тоже могут возникнуть сомнения о возможности лечения гепатита у детей. 

ОтветитьНравится 
Ульяна
Инна

Давайте свяжу вас с руководителем вместе против гепатита? они общаются с главным инфекционистом департамента, он вам все расскажет

ОтветитьНравится 
Кира
Ирина

Я переживаю конечно больше вас, поверьте, что клиника может быть не дай Бог не той, и не хочу тем более чтобы мой ребёнок был подопытным кроликом, я хочу своему ребенку только самого лучшего! У нас сейчас новое слдействие, следствие это занимается как раз медицинскими преступлениями, я попрошу их очень тщательно ещё раз проверить клинику. Наш гепатолог, да и многие врачи утверждают что если начать лечить болезнь сейчас, после заражения, а не через 10 лет, то можно о гепатите забыть навсегда и вылечить полностью, даже никто не представляет как мне обидно, родить здорового ребёнка, по вине врачей получить обратное, я очень хочу вернуть здоровье своей дочери, то которое у неё было, до врачебной ошибки, по этому даже иногда и бросаюсь в крайность

ОтветитьНравится 
Ульяна
Инна

Напишмьн мне ваш телефон в сообщении,

ОтветитьНравится 
Ульяна
Инна

Инна, диагностика это фиброскан, узи и биохимия, это стоит максимум 10 тыс РУБЛЕЙ!

ОтветитьНравится 
Сония
Инна

Не будет следствие отзывы собирать и вникать в диагнозы. Да и я посмотрев сайт, поняла, что кто-то из наших как посредник работает. Естественно, есть заинтересованность. Клиника может быть замечательной, доктора так же, но я бы пробовала сама, а не доверяясь другим рыть информацию, искать другие клинике. Гепатит лечится и в более позднем периоде современными препаратами, цирроз уж у ребенка за это время не разовьётся точно. Но конечно, Вам решать. Свяжитесь с мамой-паникером обязательно. Очень толковая девочка. Ну и собирая деньги, волонтеры будут очень часто наталкиваться на подобные сомнения у людей, которые сами переболели и вылечились, либо кто хоть немного в теме заболевания. Не переживайте, это уже не смертоносная болезнь. Просто надо более тщательно изучить всю информацию о лечении за рубежом, а не на примере одной клиники, и тогда уже принимать решение.

ОтветитьНравится 
Сония
Мама-дочи

Да, дорого. Если даже взять Итальянские цены за подобные исследования в частной клинике, будет немного дороже, ну пусть в Израиле услуги частных клиник стоят дороже, но 10000,00 долларов это много . 

ОтветитьНравится 
Кира
Мама-дочи

Кстати, фиброскан у нас в городе к сожалению не делают и не отправляют некуда где можно сделать, говорят — вам это не нужно ? в крупной клинике, я думаю более точная диагностика, да и доктора конечно же другого уровня

ОтветитьНравится 
Кира
Ирина

Это у них счёт только на диагностику, с перелётом и проживанием, без лечения ?

ОтветитьНравится 
Кира
Мама-дочи

Хорошо

ОтветитьНравится 
Сония
Инна

А… понятно, входит ещё и перелет с проживанием. Все равно дорого. Посмотрите стоимость гостиницы. Исследования и забор крови можно сделать одним днём. Результаты анализов уже думаю и в государственных клиниках в электронном виде можно забрать (в Италии и думаю, что и в Израиле так), а в частной и тем более. Авиабилеты тоже не могут стоимость настолько увеличить. Вы для интереса посмотрите всю информацию. Вы доверились без проверки, будучи очень расстроенной и уставшей из-за болезни дочери. Я уверена, что в эту стоимость ещё входят интересы человека по России, ну и самого процесса Вашей доставки и размещения. Это нормально, так работают все клиники с Россией, и в целом мира, но в Вашей ситуации речь идёт о здоровье ребенка, как бы их материальный интерес здесь для них не оказался важнее лечения Вашего ребенка.

ОтветитьНравится 
Кира
Ирина

Я очень боюсь отдать 10000 долларов в некуда, когда деньги в дальнейшем понадобятся на харвони, который стоит как самолёт. Мне потом их не собрать, я 200000 почти год по копейке собирала и то благодаря знакомым, так как с таким диагнозом мало кто помогает, там где я отзывы читала — они хорошие, где я могу найти ещё информацию о гепатологах из этой клиники, даже не представляю где искать ?

ОтветитьНравится 
Кира
Мама-дочи

9000 тысяч мы тратим раз в три или в шесть месяцев, когда попросит гепатолог на анализы, фиброскан у нас не делают, если анализы терпимы ждём ещё до следующей сдачи анализы, если говорят, анализы будут плохие, то ребенка будут спасать интерфероном, что конечно не желательно, тех детей которых у нас в Воронеже лечили, многие как овощи ?что страшно, я так понимаю, что если у кого анализы привышают чуть норму им сразу назначают интерферон с этим с реборевином ( точно не помню как он правильно называется )

ОтветитьНравится 
Сония
Инна

Я вам писала выше о группе Фейсбука, поспрашивайте там, в других русскоязычных группах, которые созданы для проживающих в Израиле. Мамочек очень много проживают за рубежом, может даже кто-то в том же городе, где и клиника находится.

ОтветитьНравится 
Кира
Ирина

хорошо, спасибо, я обязательно поищу

ОтветитьНравится 
Сония

У меня вот тоже сомнения по поводу лечения детей. Я сама лечилась более новым американским препаратом, он так же ещё доступен только для лечения взрослых. Пособирайте больше информации о клинике. Можно группу на Фейсбуке найти русских мам, проживающих в Израиле, спросить у них.

ОтветитьНравится 
Кира
Ирина

Организация «гепатиту нет » так же сообщили что уже преппаратом Харвони вылечили семилетнего мальчика у нас в России, только вот стоимость везде на сайтах этих препаратов зашкаливает, 28 таблеток по моему 1 800 000, даже если нам их и одобрят к 7 годам, я такие деньги точно не соберу за три года

ОтветитьНравится 
Сония
Инна

Я в итальянском источнике от марта этого года нашла информацию о том, что этот препарат зарегистрирован только от 12 лет детям. Смотрите, конечно, дело Ваше, но я бы получше разузнала об этой клинике. Вылечить возможно и можно, но потом могут побочные эффекты оказаться тяжелее самого заболевания. И можно в других клиниках Израиля поспрашивать, если лечат все, значит возможно, если одна две клиники значит уже сомнительно

ОтветитьНравится 
Кира
Ирина

По моему в апреле одобрили детям с 12 лет как американский, так и индийский препарат, или только американский, точно не помню, но есть факт о семилетним мальчике который излечения харвони, если была бы возможность подождать ещё три года, нам сейчас четыре, то проблем было бы меньше, ведь если сейчас потратить на диагностику в Израиле, не останется потом средств даже на одну таблетку харвони,! К тому же по случаю заражения было заведено уголовное дело, я предыдущее следствие просила эту клинику проверить, хочется надеяться, что проверяли они её добросовестно

ОтветитьНравится 
Ульяна
Инна

Я волонтёр "вместе против гепатита", не коверкайте инфу, лечение было в рамках клинических испытаний, те бесплатно

ОтветитьНравится 
Кира
Мама-дочи

Гепатиту нет — тоже сайт такой есть, я же точно не знаю сколько их, там названия расходятся на пару слов

ОтветитьНравится 
Сония
Мама-дочи

Да, в итальянских источниках о лечение гепатита у детей примерно такая же информация. 

ОтветитьНравится 
Сония
Инна

Да, с 12 -ти лет. Клинику проверяли скорее всего только с юридической стороны, но что Вам мешает поузнавать в других клиниках Европы или Израиля. Это же не  сложно. В Европе как понимаю, то же только с 12-ти лет лечат, судя по последней информации (я в Италии поживаю). Попробуйте обратиться в другие клиники. узнать. Если эта клиника единственная или ещё одна — две среди тысяч, сотен тысяч, естественно, это просто зарабатывание денег. 

ОтветитьНравится 
Ульяна

Вы чё гоните ?? не лечат детям гепс

ОтветитьНравится 
Ульяна

Ещё не зарегистрированы лекарства, нигде в мире! Только бесплатно интерферонами

ОтветитьНравится 
Кира
Мама-дочи

Как объяснили в клинике Шиба, они уже применяют препараты Харвони и Савальди детям с трех лет, но первые дни строго в клинике под наблюдением врача, мы так же сначало считали, пака не посоветовали обратиться в эту клинику, я не один день с ними переписывалась и созванивалась, у них давно интерфероновая терапия не применяется на детях

ОтветитьНравится 
Кира
Мама-дочи

Уже даже в апреле в этом году одобрили индийские дженерики для детей с 12 лет, а Харвони это же как не как оригенал суффусбувира из США, в отличии от индийского аналога

ОтветитьНравится 
Ульяна
Инна

Они не зарегистрированы ещё.это неправда

ОтветитьНравится 
Ульяна
Инна

Вам в ВК написал инфекционист из мск, что это развод

ОтветитьНравится 
Кира
Мама-дочи

С нашим волонтером они потом нашли клинику в Израиле, это и есть Шиба с официальным сайтом, не могли же они счёт на воздух выставить ?

ОтветитьНравится 
SandrSerge

СБОР ОТКРЫТ!

ОтветитьНравится 
SandrSerge

Волонтёр и/или родитель ребёнка должен следить за темой; регулярно выставлять новости о состоянии здоровья пациента, о проведенных процедурах; выкладывать отчеты о поступлении и расходовании средств.
Отчеты должны представлять собой скриншоты поступлений банка он-лайн или выписки с расчетного счета (не реже 1 раза в месяц и по окончанию срока сбора — в обязательном порядке). Создание скрина экрана в вопросах и ответах Отчеты добавляются в сообщество «Нужна помощь детям», путем создания отдельного поста. Ссылки на отчеты на других ресурсах не принимаются.Если в теме не появляются новости и отчеты о сборе средств в течении 1 месяца, тема переносится в рубрику Сбор средств закрыт/приостановлен.

ОтветитьНравится 
Добавить комментарий

Рекомендованные посты

21 ноября 2013
ЖУРНАЛмамайка
девочки кто есть с мамайки? куда вы ходите с детками гулять помимо Русалочки?
28 марта 2014
ЖУРНАЛКто сдает квартиру в Сочи на Мамайке?
Кто нибудь сдает квартиру в Сочи в районе Мамайке?? ( Крымская, Полтавская, Анапская, Волжская)
19 июня 2014
ЖУРНАЛМамайка - Сочи - машина.
Девочки, есть кто с Мамайки на машине? Нашла там, отдадут кроватку для беженцев наших! Кто сможет забрать? И хотя бы до центра довезти?
Другие статьи на эту тему
Актуальные посты
Интересное
Новость дня,