Семейная средиземноморская лихорадка (периодическая болезнь)

FMF-Familial Mediterranean fever. Это наследственное заболевание, девочки из Азербайджана или из Армении или те которые больны этим болезней. Пожалуйста скажите какие у вас симптомы? Чем лечились? Колхицин помогает при приступах?

илашка
илашка
инчи
9 лет
Хырдалан
018703
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Рамина
Рамина
Шахты

Кто сталкивался с такой болезнью? делали анализ панель нбо эпилепсия.пришел ответ что эпилепсия у нас приобретённая то есть в гены чистые у ребёнка.но нашли мутацию в гене которая характерна пациентам с семейной средиземноморской лихорадкой.эта болезнь чаще всего бывает у южных народов.врач генетик говорит она проявляется к 7 годам и на всю жизнь.по типу как обычное воспаление, поэтому врачи ставят неправильные диагнозы (например аппендицит или почечная недостаточность).нужно принимать колхицин и контролировать постоянно.ну вот так.есть кто нибудь кто сталкивался с этой болячкой.P.S.эта болезнь никак не влияет на голову поэтому причину наших болячек продолжаем искать
Пожаловаться
Светлана
Светлана

??? первый раз такое слышу… Она не лечится, правильно поняла? Только корректируется?

Пожаловаться
Рамина
Рамина
Шахты

Не лечится.как начнутся приступы нужно начинать принимать лекарство.врач говорит у кого приступ бывает раз в пять лет а у кого и каждый месяц

Пожаловаться
Partyzanka
Partyzanka
Серафима
10 лет
Москва

впервые слышу

Пожаловаться
Рамина
Рамина
Шахты
Partyzanka 

Сама такая.да и вообще с рождением сына я столько всего нового узнала и услышала.но лучше бы я всего этого не знала.

Пожаловаться
Avital
Avital
Даниэль
20 лет
Гиль
9 лет
Нетания

не слышала об этом звере ничего ...

Пожаловаться
Avital
Avital
Даниэль
20 лет
Гиль
9 лет
Нетания

армяне, евреи в роду есть?

Пожаловаться
Рамина
Рамина
Шахты
Avital 

Мы азербайджанцы относимся к туркам.а эта болячка чаще всего у евреев турков армян арабов проявляется, реже у итальянцев

Пожаловаться
Avital
Avital
Даниэль
20 лет
Гиль
9 лет
Нетания

да, я начиталась… ну что это такое, всё Г, к нашему берегу ...

Пожаловаться
Рамина
Рамина
Шахты

Да точно.

Пожаловаться
Рина
Рина
Иерусали́м

Был мальчик в классе. У него от этого были боли в животе и это могло выбить его на две недели -мксяц из школы. Но я слышала что период приступов по разному протекает, у некоторых на так сильно

Пожаловаться
Рамина
Рамина
Шахты
Рина 

Да нам тоже сказал что у всех по разному .

Пожаловаться
Юлия Fominova
Юлия Fominova
Воронеж

О, Господи… ну что за новости?(( Я жду улучшений, результатов, а тут опять что-то новое добавляется блин (

Пожаловаться
Рамина
Рамина
Шахты
Юлия Fominova 

Так это не самое страшное к сожалению.выявили мутацию в гене, которая характерна пациентам с неонатальной энцефалопатией и уо.но эта мутация не точная пока.врач сказал давайте немного отвлечемся и возьмём анализы у вас у родителей.если наши анализы придут чистые, то есть мы не носители мутационного гена, значит наш ребёнок единственный в своём роде и он вылечится?

Пожаловаться
Юлия Fominova
Юлия Fominova
Воронеж

Ничего себе… а это какие вы анализы сдаете? Как называются?

Пожаловаться
Рамина
Рамина
Шахты
Юлия Fominova 

Сначала сдали панель нбо эпилепсия.а теперь я с мужем сдали анализ крови на мутации в гене МЕСР2 с.955А>G

Пожаловаться
Рамина
Рамина
Шахты

Первый анализ сдавал ребенок

Пожаловаться
Оксана
Оксана
Русланчик
4 года
Воронеж

правда чудо, дай Бог все наладится. Юля, на первом фото у вас вертикализатор или он же в стульчик превращается?