моя особая доченька — Геморрагическая болезнь новорожденных

*Напишу как мы справлялись с нашей болезнью.
Беременность протекала очень хорошо и даже лучше, не было токсикоза, отеков, а были хорошие анализы и самочувствие, набрала 9 кг веса за все про все. Как вышла в декрет, то сразу уехала на поезде в Сочи дышать морским воздухом, к родам вернулась обратно. Доходила в итоге до 41 недели и родила где-то на неделю позже ПДР. Роды также прошли прекрасно, вообще без осложнений (роддом №20, Измайлово, Москва, кому интересно- рассказ в моем журнале есть). И вот прекрасным летним днем в июне в 19.20 появилась на свет моя доченька, смысл моей жизни :) 3940 г. вес и 55 см рост, 8/9 по Апгар. Такая волосатенькая и совсем не маленькая, каковой я ее себе представляла :) но очень желанная и любимая. На фото ей один день:
моя особая доченька — Геморрагическая болезнь новорожденных
В общем родилась она абсолютно здоровой. Проведенное с ней вдвоем время в палате (почти 2 дня) для меня было абсолютно счастливым :) А на второй день… сначала она срыгнула чем-то красным, очень я пре-очень перепугалась, подумала, что это кровь (это и оказалась кровь) и позвала медсестру. Медсестра сказала, что может у меня трещины на сосках, вот она и наглоталась, но никаких трещин у меня не было. Пока я ждала неонатолога ни на секунду ее с рук не спускала! Так испугалась, но еще даже не представляла какой ужас нас ждет. Пришла врач, попросила снять памперс, как только я его расстегнула, то все замерли. В памперсе лежали какашки вперемешку с кровью. Врач изрекла:«Опа!», схватила дочку в охапку и сказала, что срочно переводит в реанимацию. Диагноз — гемморагическая болезнь новорожденных (мелена, кровотечение из ЖКТ). Что я тогда испытала и врагу не пожелаешь, слез пролила конечно много, родственники тоже были  в шоке. Сразу приехала толпа родных и атаковала глав. врача :) В итоге меня перевели в другую палату, где лежат женщины после КС, т.к. эти палаты ближе к детской реанимации. Не чуя под собой ног я ходила из палаты к дочке и обратно и не знала, что делать, какой прогноз и вообще страшно было.

Геморрагическая болезнь новорождённых — коагулопатия, которая возникает у ребёнка между 24 и 72 часами жизни и часто связана с нехваткой витамина К. Как следствие его дефицита развивается недостаток производства в печени факторов свертывания II, VII, IX, X, C, S.

Честно говоря этот диагноз потом ставили под сомнение врачи из Гемоцентра, но я до сих пор не знаю, из-за чего это произошло. Я читала, что раньше всем детям делали укол витамина К при рождении, но потом отменили, т.к. исследования подтвердили высокую степень влияния этого укола на развития онкозаболеваний.

Только немного я пришла в себя, как явилась врач за разрешением для переливания плазмы дочке. Я опять в панике! Было понятно, что все очень серьезно. Всю ночь ей переливали плазму, кровотечение не останавливалось, в итоге приняли решение перевести ребенка в Филатовскую детскую больницу, что и было сделано на следующий день. В тот же день я выписалась из роддома, чтобы возить доче сцеженное молочко. В филатовской она лежала две недели (несколько дней в реанимации), удалось остановить кровотечение, но пришлось опять делать переливание уже крови :(( антибиотики тоже на пользу особо организму не пошли, доча похудела очень, так ее было жалко! словами не передать. Я ездила все две недели, каждый день конечно же, возила молочко, кормила из бутылочки (грудью не разрешали), носила на ручках ее в спец-но отведенное время, меняла штанишки. Вот она в больнице (на ручках носочки, т.к. рукавичек не хватило чтоли ей, а свою одежду нельзя было):
моя особая доченька — Геморрагическая болезнь новорожденных
После всех анализов выяснилось, что все  у нас налаживается, никаких особо ужасных осложнений нет. Но даже исхудав до 3600, она все равно оставалось самой крупной в отделении. Там такие детки лежат масюси и всех так жалко :(
В общем не буду распускать слюни, но нас не хотели выписывать из-за повышенных лейкоцитов, но в итоге анализ крови пришел в норму, вес начал расти и наконец мы были дома! Это такое счастье и радость, как я об этом давно мечтала!
Первый день дома (здоровается с мамой :)))):
моя особая доченька — Геморрагическая болезнь новорожденных
Вот мы гуляем:
моя особая доченька — Геморрагическая болезнь новорожденных
Я думала, что наши больничные будни закончились, но не тут то было. Сдав примерно через месяц анализ крови и узнав, что наш гемоглобин всего 80 при норме 120, нас опять положили в больницу (( причем экстренно, как вспомню себя, метающуюся по территории Гемоцентра с коляской, потом в одной руке вопящий ребенок, в другой куча документов… ужас. Но тут мне повезло конечно, потому, что я легла в платную палату вместе с дочей и теперь она была не одна. Пролежали мы три дня, сдали кучу анализов, диагноз — анемия. Гемоглобин так и сказал туда-сюда как придурочный, я давилась печенкой и гречкой, чтобы ребенок получал побольше железа и из молока, а не только из капель которые давали в больнице. Хорошо, что все остальное у нас было в норме, опять УЗИ, анализы разные, в этот раз брали кровь из вены на голове :(( Бедная, она так кричала (((
Нас выписали с гемоглобином 91, мед.отводом от прививок и большой надеждой на быстрое выздоровление!
По сей день мы сдаем кровь намного чаще, чем остальные детки, тьфу-тьфу кровь пришла в норму и доча радует всех своим присутствием, своими хорошими какашками :), заразительным смехом, капризами и даже истериками иногда, но редко :))
Такие мы сейчас:
моя особая доченька — Геморрагическая болезнь новорожденных
моя особая доченька — Геморрагическая болезнь новорожденных
Нам 7 месяцев, развиваемся в полном соответствии с возрастом! ура! :)
Вот предстоит нам скоро первая прививка БЦЖ, я опять в панике :( но ничего, прорвемся.
Интересно, вот здесь есть еще мамы с детками с гемморагической болезнью?

п.с. СПАСИБО ВСЕМ ВАМ ДЕВОЧКИ ЗА ДОБРЫЕ СЛОВА И ПОЖЕЛАНИЯ В КОММЕНТАРИЯХ, ПРОСТО ВСЕМ ОТВЕТИТЬ НЕТ ВОЗМОЖНОСТИ! СПАСИБО! :)
я также желаю всем мамам особых деток всегда оставаться оптимистками и бороться до конца!!

ПряничныйЧеловечек
ПряничныйЧеловечек
Москва
12930431650
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Лиана
Лиана
Любовь
8 лет

У вас очаровательная дочка! И все будет хорошо! Я — одна из таких детишек с миленой) Родилась 33 года назад и прекрасно сейчас здравствую) единственный «пунктик» — я обожаю кальций) видимо, это как-то связано с витамином К. А ещемоя мама, в отличие от вас, не смогла сохранить молоко для меня. А вы умница! И все у вас есть и будет замечательно! ТТТ!

Пожаловаться
Ангелина
Ангелина

Могу сказать, что Вам очень повезло, что у вас была ранняя стадия заболевания (первые сутки после рождения). У меня вторая беременность тоже гладко протекала, за исключением того, что на последних полутора месяцах я жутко чесалась — до крови раздирала себя, но гинеколог списала на аллергию(было лето). После родов оказался повышен печеночный показатель и малыш был весь в сыпи, но по остальным показателям здоров. Когда нам был 1,9 мес. у нас случилось три внутречерепных кровоизлияния на фоне несвертываемости крови, ребенку сделали операцию на мозге. Сейчас нам уже 9 мес. развиваемся мы нормально и от других деток не отличаемся, все что осталось от такой тяжелой операции это киста в голове(правда она ни как себя не проявляет) и шрамик. Но я лежала в нейрохирургии с такими же мамочками, у них детки или вобще недолго проживут или останутся инвалидами, у одной девочка до сих пор в коме. Как ни странно мы считаемся счастливчиками, плохо что болезнь проявилась не в роддоме. И конечно неизвестность из-за наличия кисты, никто не знает как она себя поведет. Я про привитие Викасолом не знала, мне первого ребенка не прививали им, но никаких последствий не было, а со вторым вот так случилось. Дорогие девочки, все кто собирается стать мамой, обязательно требуйте введения этого препарата, он стоил 20 рублей и никто мне о нем не сообщил. Я пережила такой ад за это время, теперь все пытаюсь рассказать о своем случае и предупредить о такой опасности. Раньше это была редкость, но сейчас дети часто рождаются с дефицитом витамина К.

Пожаловаться
Елена
Елена
Кристина
31 год
Петрозаводск

Вау красотища то какаяяяя!!! Здоровья вашей доченьке!




Пожаловаться
мария
мария
Светлана
16 лет
Арсений
11 лет
Чебоксары

Как про моего сына. Только у нас — гемолитическая желтуха из-за резус конфликта Здоровья вам и доченьке !!

Пожаловаться
Christina
Christina
Madeline
8 лет
Александрия

В США всем деткам вкалывают витамин К, что бы не было вот таких последствий. Я удивлена что в России нет такой практики. Хорошо что все обошлось без серьезных последствий. Растите здоровыми!

Пожаловаться
МаМаша
МаМаша
Мартин
8 лет
Нижний Новгород
Обалдеть какая кукла красивая!!! Вы кстати не много потеряли в роддоме, мы за 5 дней 350 гр скинули и никто ничего не говорил( мы крупные родились), вы умнички, совсем справились, главное что сейчас все хорошо и малышка растет на радость родителям
Пожаловаться
Виктория
Виктория
Тверь
Какой красоты ребенок!!! ЕЕ ГЛАЗА!!! Это чудо прям!!



Пожаловаться
Юлия
Юлия
Бийск

Читаю и плачу у меня с первой доченькой в точь так и было помогла только плазма, сейчас ей 9 лет проявлений больше никаких не было, но я через 2 года родила еще доченьку, которая скончалась от геморрагической болезни в первые 24 часа, мне сказали что если у первого было, то у второго будет еще тяжелее так и получилось, даже плазму не успели перелить смерть очень быстро произошла, хотя родила очень здоровенькую, без осложнений, сейчас больше рожать боюсь, врачи пугают что в период полового созревания с первой дочкой может еще этот геморрагический сбой случится, живу в ужасе что ждать неизвестно, что за наказание такое, гляжу на нее и плачу, что делать незнаю....

Пожаловаться
Елена
Елена
Дмитрий
12 лет
Тея
5 лет
Пенза
И мама красавица, и доча! Вы умнички)))))
Пожаловаться
Алина Малина
Алина Малина
Уфа
И у моей доченьки такая же болезнь на второй день после родов проявилась. Сначала отхаркивала кровью, врачи говорили, что бывает у новорожденных такое. Но после того как она начала какать кровью, забрали в реанимацию. Читала Вашу историю и с ужасом вспоминала, что пережила тоже самое. Это огромный стресс, не передать словами. Сейчас нам почти месяц. Каждый новый день начинается с огромного чувства страха, что все может повторится. Хотя все успокаивают, я никак не могу успокоится. Скажите, стоит ли беспокоится и чего нужно опасаться?
P.S: У Вас прелестная доченька, маленькая принцесса:)
Пожаловаться
ПряничныйЧеловечек
ПряничныйЧеловечек
Москва
Спасибо. Не беспокойтесь, точно не повторится, здоровья вам )
Пожаловаться
Елена
Елена
прочитала вашу историю, и плакала… у нас точно такая же ситуация была… да и игрушка у нас такая тоже есть))))(Банан)расскажите  как сейчас ваша малышка? эта болезнь не повторяется??/у вас была желтуха????

Пожаловаться
ПряничныйЧеловечек
ПряничныйЧеловечек
Москва
Желтухи не было, сейчас все хорошо, как обычные дети, банан супер :)))
Пожаловаться
Елена
Елена
ну и Слава Богу)я у кого не спрашивала из врачей причины этой болезни, все говорят разное!!! вот и сиди гадай!!! теперь решиться на второго ребенка будет очень трудно!!!!



Пожаловаться
Юлия
Юлия
Алина
19 лет
Ежик
12 лет
Хитруля
12 лет
Пушистик
12 лет
Элеонора
21 год
Нижневартовск
боже какие глаза и ресницы
Пожаловаться
Анна
Анна
Назар
10 лет
Барнаул

Какая красивая девочка! Здоровтя вашей принцессе!

 

Пожаловаться
ПряничныйЧеловечек
ПряничныйЧеловечек
Москва
Спасибо большое )))
Пожаловаться
Ольга
Ольга
Петропавловск-Камчатский
Читать даже страшно было. Здоровья куколке!!!
Пожаловаться
ПряничныйЧеловечек
ПряничныйЧеловечек
Москва
Спасибо )
Пожаловаться
Александра Румянова
Александра Румянова
Варвара
11 лет
Балаково
У нас была эта болезнь.Это огромный стресс.Сейчас дочке уже 3,5 года, а мне до сих пор порой снятся те дни реанимации и неизвестности.Я родила малышку, всё проходило хорошо, и беременность и роды.после родов нам деток не сразу дали, т.к. роддом был переполнен и мы ждали, когда освободятся палаты после выписки в коридоре.и вот нас перевели в палаты, мы с девочками ждём малышей… всем принесли, а мне нет и кроватку у меня забрали.на вопросы не отвечают.я поднялась в дет.отделение-сказали:«ваша ребёнок наглотался вод и срыгивает, мы наблюдаем».на руки взять не разрешили, я просто стояла и смотрела.и тут она не срыгнула, а была кровавая рвота фонтаном у неё.меня можно сказать вытолкали из отделения сказав, что переводят её на 2 этап.я не знаю как я дошла до палаты и вообще плохо помню дни в роддоме, только то что сначала много плакала, потом перестала и совсем не спала.через два часа за мной пришли, чтобы я написала разрешение на переливание плазмы, дали направление родственникам в банк крови, чтобы сдали взамен.ещё через час разрешение о переводе в другую больницу в реанимацию.и всё это время врачи говорили, что не знают, что с моим ребёнком.когда дочку перевели в реанимацию на другом конце города я пробыла в роддоме ещё 3 дня.и 3 дня дома.всё это время я не могла разговаривать и спать.а потом позвонили из реанимации и сказали приезжать и положили трубку.готовые ко всему мы поехали… мне дали мою малышку на руки и отправили в другое отделение.я плакала от счастья, что моя малышка жива, что мы наконец рядом.а нам даже не сказали зачем приезжать и что нужны буду вещи.села я на кровать в палате и ждала, когда муж всё соберёт для нас и привезёт.пока ждали я впервые приложила дочку к груди… это счастье(правда потом поругали меня за эту самодеятельность, но я не знала.за 2,5 часа после того как отдали дочку на руки, не подошёл ни один врач и не давал никаких рекомендаций, а дочка хотела есть).так мы пролежали ещё неделю в хирургическом отделении.нас просто наблюдали.через месяц приехали сдали анализы, всё оказалось в норме.
сейчас жду вторую дочку, боюсь повторения.врачи говорят, что это не зависит от наследственности, но я всё равно боюсь.и с каким врачом говорить об этом, если они сами не знают точных причин развития этой болезни…
Пожаловаться
ПряничныйЧеловечек
ПряничныйЧеловечек
Москва
Как я вас понимаю :(( Хорошо, что прошло без последствий у вас! Не волнуйтесь со вторым будет все в порядке! Думаю, вряд ли все повторится.
Пожаловаться
ПряничныйЧеловечек
ПряничныйЧеловечек
Москва
Добрый день! Скажите, не повторилась у вас история со второй дочей? Не было гемморагич болезни?
Пожаловаться
Александра Румянова
Александра Румянова
Варвара
11 лет
Балаково
не поняла отправился ли ответ, так что дублирую))
история не повторилась.доченька родилась здоровой.планируете второго?
Пожаловаться
ПряничныйЧеловечек
ПряничныйЧеловечек
Москва
Пока нет, просто интересно на будущее. Спасибо за ответ )
Показать ещё