Для тех кто не в курсе напишу предисловие ,«коротенькое»!
Сам поход к Зайцеву в самом конце( это кому не интересно начало)
в мае прошлого года мы были на приеме у Осина Е, К -по его заключению у нас РАС, я долго к этому привыкала, и когда Осин сказал, о том что от аутизма нет волшебной таблетки, а можно попытаться вытянуть ребенка из этого состояния, только коррекцией, я в это поверила, и мы начали свой путь!
Я очень редко пишу сюда, иногда делюсь нашими прогулками и т.д, но мало того, что с моим ребенком, но всех всегда читаю, у меня тут есть несколько (знакомых-подруг по несчастью, кто-то стал близким, даже очень), и те кто ближе все они знают все в подробностях)))эх! как бы хотелось делится не такими радостями, а настоящими, не скрываемыми за маской !
Я действительно ловлю себя на том, что мне проще общаться с мамами у кого такая же проблема как и у нас, искренне радуюсь их успехам( т.к у меня сразу же в голове откладывается, что и у нас в скором времени, все наладиться)А мамы у кого детки развиваются, по нормам, я тоже радуюсь, но!!! эта радость не искренняя((( к сожалению, снаружи я конечно же ража их успехам, а внутри мне больно, завидно, какая то злость и много противоречивых чувств), Я иногда даже думаю, что и общаться мне с такими мамами трудно, ведь своей поддержкой, они мне делают больно, их слова меня ранят, эти фразы:
«Все будет хорошо», «Ты наговариваешь»,«Посмотри он как хорошо делает то-то или то-то» и в таком духе, но они и понятия не имеют сколько за этими фразами слез, боли и труда, я уже не говорю о финансовом вопросе....
Одна моя хорошая знакомая у нее девочка ей 2 года уже стихи рассказывает «У Лукоморья» считает до 20 и обратно, а мой ребенок ему 2,5 года ничего не говорит, даже «МАМА»(((но это не самое главное, главное в другом, однажды мы с ней разговаривали на тему денег у нее муж получат столько же сколько и мой, они тоже снимают жилье, как и мы, но! у них нет кредита, и это не суть, суть в том, что они могут откладывать почти всю з\п на квартиру, и когда я ей сказала, что вы просто молодцы, а у нас все уходит на Рому( уточню это: АВА-25-30 тыс в мес., пособие для занятий от 2-5 тыс.в мес.)это я еще не считаю еду для ребенка и подгузники( мы не ходим на горшок)на что она мне сказала, да уж! может вам не стоит столько тратить на Рому, он вполне нормальный ребенок! Но при этом, она говорит, что им не хватает денег, это как??? люди откладывают, но при этом у них нет денег!, Я не могу сказать, что она плохая, просто у нее все хорошо, но ее «хорошо» видимо не подходит под мои понятия «хорошо»
Это у меня просто видимо наболело!
Вернусь к нашему пути. Итак мы начали наш путь в мае прошлого года, АВА- каждый день 5 раз в неделю! Дефектолога нам куратор сказала пока рано. терапистка наша была без опыта( но брала как опытная! но на тот момент мне выбирать не приходилось, сама Жесткова Катерина ее посоветовала моей кураторше, но как оказалось, теория это не практика, она хороший теоретик, но с детьми она никакая((( и полгода я сама занималась с ребенком «под ее присмотром»так сказать потом почитав форумы и поговоря с некоторыми мамочками, к то тоже в ава, и которые крутили пальцем у веска, типа " Люба, ты что дура? За что ты платишь деньги? Мы вообще не подходим к ребенку и делаем свои дела."
Посидев и подумав я высказала свои претензии куратору, она сказала «ОКЕЙ»не вопрос давайте… и с октября по декабрь он занимался с тераписткой, сказать, что он занимался с тераписткой это ничего не сказать, он убегал, плакал, но у него была АВА!!! в итоге вместо двух часов у них занятия длились 20 мин((( это жесть плачу за два часа, занимаются 20 мин, и я ничего не могу делать(((вот так у нас было до НГ, потом мне посоветовали двух девочек с опытом, я посмотрела их в деле, девчонки огонь! реально очень хорошие! Начали заниматься с конца января! ту терапистку я отстранила, но АВА! как таковой у нас нет(((( я все время поднимаю этот вопрос, они хорошо занимаются, ребенок сам идет заниматься, не убегает, но у них одни занятия связанные с дефектологией ( собирание пазлов, конструкторов, пластилин, бусы, в общем все, но только не АВА! элементов ава ооооооочень мало!) я не могу понять почему?! я всем этим сама могу заниматься с ребенком, но дело в том в этом не виновата наша куратор, она составляет программу очень грамотно, следит, но вот как то все что ему дается легко они и делают, а то что трудно, они мусолят 2-3 мес.за пять месяцев они выучили 2 имитации в пространстве( когда я занималась у нас их было 7) с предметами вообще у них нет имитаций, Словесные инструкций вообще нет( ни одной словесной инструкции он не выполняет)«Где живот?» «Где нос?» и т.д он все это заучил, например говорю Где нос? он мне может показать все, но только не нос! а могу спросить Где живот, он показывает нос и т.д! Эта наша самая слабая сторона .
Мы не понимаем обращенную речь и не говорим!!!!
Из положительного он, уже две недели при словах «Помаши пока-пока » машет без указательной подсказке( это мое достижение!)
Инструкция «Подними» только если я покажу пальцем, т.е подсказка указательная, без нее он не поднимет!
Вот что мы имеем за год работы с АВА! 5 раз в неделю! Ровным счетом ничего (, а это почти 500 тыс за год!
Так вот я сильно отошла от темы)))
Кто дочитал до этой строчки, тому РЕСПЕКТ)))
Слушая советы «Бывалых » мамочек, я шла по их стопам.
Мы отказались от прививок( в поликлинику год не ходили)
Мы проверили слух
Мы были у психиатра
Мы сделали УЗДГ
Мы были у остеопата
Мы сделали ЭЭГ .
Мы были у 4-х неврологов(((
Про неврологов теперь по очереди)))
Невролог №1
Посоветовали мне невролога поехали нам было 1,6
Диагноз: ЗПР+ З Р Р + СДВГ
Лечение: ПАНТОГАМ_+ ЭДАС 306
Давала все, никаких результатов( хотя может и повлияло через пару месяцев, но не особо эффективно)
Далее был поход к Психиатру (РАС)
Невролог №2
Диагноз: ЗПРР+в рамках Диссоциированного развития (РДА?)? нестабильность ШОП
Классификация МКБ: F84.8 другие общие рассройства развития.
Лечение:
Консультация психолога
Консультация дефектолога
Консультация остеопата
Коррекционные занятия по программе
Системная диагностика с подбором терапии
все!) К остеопату съездили! Он сказал, что мы не его клиенты! спасибо за честность!
невролог № 3
Диагноз: Нарушение поведения по аутистическому типу.
Лечение:
1, Безглютеновая диета
2, Занятия с логопедом-деффектологом, занятия в специализированном центре
3, Нейромультевит, Когитум, Энцефабол, Глицин, Фоливая кислота.
Ничего не давала и ничего не делала!
" ПОЧЕМУ"?
не понимаю, я, как можно назначать, такие лекарства, просто посмотрев на ребенка… как? -это ответ! не назначив ни каких обследований(((никаких! нате пейте, а может поможет( от чего?
вот наконец -то я и дошла до основной сути заголовка.
Невролог № 4 Зайцев С.В
Почитав кучу отзывов о нем+ моя куратор нам его советовала, я все таки поднакопив денег пошла к нему на прием!
Эх! Девочки это жесть! Он хороший невролог это мой вердикт, но его рекомендации это что-то! где найти столько денег? Но! Все равно мы как-нибудь решим эту проблему!
Начну с того, ч то он сразу обозначает рамки. Пришла ли я просто его послушать ли все же помочь своему ребенку.
Если послушать, то у него желание помогать нам нету! Вот он так и говорит!«У меня не будет желания вам помогать, если вы пришли меня только послушать!»
Я ему очень благодарна за«вошебный пендаль» какой в свое время мне дал Осин, Зайцев говорит, что кроме нас, ни один специалист ничего не сделает( Надюш, если ты это читаешь я вспомнила сразу тебя и твои труды с Лешой, Ты ГЕРОЙ!)
Удивило меня то, что сказав Зайцеву, что Рома в ава уже год, он просто меня убил наповал( Я не вижу АВА у вас! КАК? Почему?, вы говорит меня извените, но вы и только вы можете помочь своему ребенку, зачем отдаете столько денег? ЗАЧЕМ? идите закончите курс и в путь -дорогу.Я сказала, что закончила, но когда чужой занимается с ребенкомэто же лучше.Кому лучше? Маме?-Нет Ребенку! — Нет, поверьте!
Сказал он очень много, всего и не написать, говорил, он правильные слова!
Одно Но! Это два Анализа которые стоят бешеных денег!
Это хромосомный микроматричный анализ(27500)и клиническое или полное экзомное секвенирование(99000 тыс.)
Это жесть! Но мне сказали, что это не первостепенно, но это надо сделать( это генетика)
Его рекомендации писать не буду, кому интересно скину в личку скан( много всего)
Диагноз: написано что заключение предварительное...
на основании и данных анамнеза, жалоб и клинического осмотра, возможно предположить следующее:
Идиопатическое недифференцированное растройство аутистического спектора(PDD-NOS), ретардация когнитивного-речевого развития, отмечается рассеяная неспецефическая микросимптоматика резедуального генеза; на момент осмотра очаговых и гипертензионных симптомов нет; двигательное развитие соответствует возрасту;
Вот что он нам написал, а на словах З Р Р и Рас !
Медикаментозно: Акатинол и все!
Вот такие дела!
Ромочка у меня молодец, я его очень люблю!
Кто дочитал спасибо за внимания! продолжения следует....
Завтра очная встреча с куратором и серьезный разговор!
Здравствуйте, тоже хочу пойти к Зайцеву на приём. Подскажите помог он вам?
соглашусь с доктором, никто кроме нас не поможет ребенку лучше ( опять же
Надюше и Лешику) их пример это доказывает. больше общения и внимания, занятия, работа, работа и еще раз работа.
уфффф дошла наконец-то!!!
Во многом согласна, особенно про «радость за достижения сверстников, развивающихся по норме» я с такими не общаюсь практически уже, и не комментирую посты. Сделала себе вторую анкету (вот эту) добавила только мам особят, получаю теперь всю необходимую информацию, делюсь сама чем могу и т.д и т.п. К сожалению, не получается пока найти мам особят за пределами инета и уже наконец встретиться и общаться нормально ходить в гости и т.д и т.п. в общем социализировать дитенка..)
ОО Зайцееев отдельный вопрос))) Интересно, есть ли мамы, которые на его мегаостроумную фразу на счёт помочь ребёнку или послушать просто меня, отвеят мы так пришли… Вас послушать, у нас просто валялись на полке лишние 6 тыщ, мы не знали куда же их уже воткнуть, решили почему бы нам не пойти и Вас не послушать… Сори но фээээ(((
Я больше к нему ни ногой))) ничего толкового. Ничем не лучше невролога в районной… Хотя… может это нам не повезло.
Анализы это трындец-трындецкий!!! соточка за генетику??? И зачем? Я понимаю деньги тратят на анализы типа: выявление непереносимости глютена, тяжелые металлы и тд. и т.п. т.е ТО что можно хоть как-то исправить и которые дадут направление в каком идти и работать… а генетика… не починишь и не залатаешь же эти поломанные хромосомы или кого там......
Спасибо за длинный пост. Как много можно потратить денег в Москве! У нас в Казани тоже можно потратить немало… только вот я, после года больших (по нашим меркам) расходов и работы абсолютно со всеми клиниками Казани поняла, что как минимум 70% были потрачены зря! Что специалист с регалиями — совершенно не факт, что хороший. Что дефектолог с сертификатами «работа с РДА», «АВА» и т.д. может оказаться просто мамочкой аутиста, быстренько проучившейся на курсах, и начавшей зарабатывать ради своего ребёнка. Что дорогущий реабилитационный центр может оказаться просто ПШИКОМ! И ничего не дать ребёнку, абсолютно!
А вот в ноотропы я верю. Потому что реально видела их эффект, и не отношу его ни к чему другому, т.к. на момент их приёма не было других вмешательств. Ещё я верю в хорошего невролога — который один и на всю жизнь))) или, по крайней мере, надолго! Мы обошли всех, но я решила довериться одному. Пока не жалею!
Ну и самый главный мой вывод совпадает с выводами вашего Зайцева, а именно: НИКТО ЛУЧШЕ ВАС НЕ БУДЕТ ЗАНИМАТЬСЯ С ВАШИМ РЕБЁНКОМ! Никто и никогда! Просто скажите себе это, и уберите все отмазки, и начинайте заниматься по визуальному расписанию, сами, гармонично сочетая умственную и физическую нагрузку, отдых и работу! Обязательно занимайтесь ПЕКСом — это прекрасный старт для неговорящего ребёнка, и это могут освоить родители без всяких специалистов! Занимайтесь самостоятельно по АВА, тем более что вы отучились уже. Оставьте деньги только на объективные аппаратные исследования и на важных специалистов (для нас это — невролог, хороший массажист, логопед-дефектолог раз в неделю, остальное я сама). Остальное — САМИ! Тем более у вас один ребёнок, все возможности в ваших руках (у меня вот четверо, и просто тупо времени не хватает, чтобы реализовать все мои планы в отношении сына...)
УДАЧИ вам и всем нам!
читаю ваши посты постоянно))) восхищаюсь вами!!! у вас стоооолько сил, терпения и просто безграничной любви к вашему сыну!!!!)))) вы мой кумир)))) многие просто отказываются и бросают больных детишек(((а вы боретесь за него победного конца!!!!))))желаю вам успехов, терпения и удачи!!!!))))
СПАСИБО!
Ага! через это все проходят, осознаешь и в путь тернистый!
Люб, я всегда желаю вам удачи от чистого сердца.Хромосомный микроматричный мы сделали-не за 27 500, а за 22 000(Геномед)-вот единственное, чем могу помочь вам сэкономить 5 000.А в остальном, ты молодец!!!
годно! Но я реально за всех переживаю! но боль то никуда не деть(
скажите, а вы сдавали на тмс? Какие результаты, простите, я поздновато вклиниваюсь, просто мы в начале пути. Есть ли какая ясность после этого анализа, нам предстоит… Спасибо! И здоровья!!!
вот по поводу неискренней радости за других детей — это тоже про меня. признаюсь, такая же. то же самое испытываю. когда вижу, что у них развитие по возрасту. даже ловлю себя на мысли, что сразу от них отхожу на площадке, хотя надо тянуться к ним(((((((((((((((( но вас тут ооооооооооооч понимаю
+++ очень хотелось бы общаться с кем то лично, но в нашем районе никто не живет(( После сада я вместе со всеми не иду на площадку, иду на другую где незнакомые все(((((
м. Южная, Чертаново Центральное
извините, между аутизмом и генетикой есть связь? наверное, генетика со всем связана, но ведь аутизм может быть и у генетически здоровых детей
Ответить: любовь
а с органикой у вас все в норме?Соглашусь с девочками, АВА+МАМА, на меня многие на улице смотрят
, я применяю эту методику24часа, уже и со здоровыми и взрослыми, со всеми.Ещё я пропеваю слова, Яньке так легче было сначала их понимать, а теперь, хвала Всевышнему и повторять.Вы с мужем молодцы, настоящие герои.Я тоже искала, искала, а сегодня держу справку с кучей печатей и подписей и рыдаю… диагноз, а главное причину нашли, с точностью 99%(про причину)всё подтвердилось… ну вот… хотела тебя поддержать, а сама.......
Какая ты молодец! Занимаешься сыночком, не пускаешь все на самотек и авось. Умничка!!!