физический исправляемый порок развития плода — гастрошизис. наша история

наверное пришло время рассказать вам историю рождения моего старшего сына.

3 года назад я была юна, неопытна и труслива в отношениях с проблемами. меня всегда преследует комплекс «что скажут люди». но со временем он становится  не значительнее. надеюсь, в скором времени покинет меня совсем!

итак, еще 3 года назад я радостно плескалась в Черном море, только пережив шок от ложного анализа крови, в котором мне выявили сифилис и синдром Эдвардса у ребенка. тогда я еще думала, что у меня девочка.

но уже в конце сентября, листая сайты с услугой 3Д узи, меня каким-то чудом занесет в клинику на улице 1905 года (что от моего дома — другой конец города), приехав в которую выяснится, что 3Д они не делают. Но раз уж приехали, все равно сделали обычное с допплерометрией. срок 29 недель. нам объявляют: «у вас там самый настоящий мужчина!»  https://www.baby.ru/blogs/post/383071/ 

а потом предварительный диагноз — гастрошизис. делают несколько дополнительных снимков животика малыша и желают всего самого наилучшего.

чуть позже, оказавшись на плановом узи в 7 роддоме, полминуты поводив датчиком, меня выпроваживают из кабинета с фразой «все хорошо». я в ответ даю заключение из той клиники с просьбой посмотреть меня еще раз и повнимательнее. очень было не приятно, когда на мою просьбу на меня вылили ведро помоев в виде причитаний «вот вечно по всяким платным ходят, из них там деньги сосут, ложные диагнозы ставят, а потом вы к нам приходите и всякую ерунду говорите, время отнимаете!» но я была непреклонна. со свойственной мне вспыльчивостью и жаждой скандала, я абсолютно спокойно легла на кушетку и сказала «смотрите!»   наверное,   это было сильнее криков или жалоб начальству. они подчинились. но как будто узистка сама себе не верила. она водила датчиком и повторяла «я ничего не вижу», но на лице у нее было написано, что диагноз подтвердился! но с теми же словами «я ничего не вижу», она попросила меня подождать в коридоре, скоро придет профессор и еще раз посмотрит. очень забавно сейчас вспоминать, какие были глаза этой узистки, которая все видела, но по-прежнему повторяла «нет там ничего!» как будто бредила. 

когда я вышла из кабинета, я фактически дала отмашку мужу к активным действиям. он позвонил своему другу-коллеге, который учился вместе с девушкой-гинекологом, работающей в Научном Центре Акушерства, Гинекологии и Перинатологии РАМН. для нее это обычное дело, она сказала «приезжайте, я все устрою»

Приехали. Собрался   консилиум (не только из-за меня, они каждую среду принимают таких сложных пациентов) во главе с основоположником отечественного узи — Демидовым В.Н. 

Он моментально определил пол малыша и подтвердил диагноз. со словами «добро пожаловать» направил меня к акушеру-гинекологу Ушаковой И.А., которая через месяц после моего благополучного родоразрешения защитила диссертацию  по теме «Ведение беременности и родов при врожденных пороках развития желудочно-кишечного тракта у плода».

поясню что такое гастрошизис. 

Гастрошизис  – порок развития, представляющий собой неразаращение передней брюшной стенки в околопупочной области (но не затрагивающий пупочное кольцо), при котором происходит выпадение наружу органов брюшной полости (петель кишечника, долей печени). Сочетанные аномалии встречаются у большинства плодов (70%), гастрошизис является изолированным пороком развития. Возможные вторичные изменения в кишечнике, печени. Сочетание с хромосомными нарушениями нехарактерно.

Гастрошизис встречается (частота в популяции) примерно 1 случай на 10 000 — 15 000 новорожденных. Причины появления – неизвестны, большинство наблюдений – спорадические случаи (случайное событие). Порок формируется в период 28-32 дней беременности вследствие нарушения развития сосудов передней брюшной стенки.

Назначен день госпитализации — 13 ноября, с расчетом что бы 20-го сделать кесарево сечение. Но 16 ноября после планового осмотра на кресле, у меня отошла пробка и открытие шейки было 2 см. обычно это еще не является началом родовой деятельности и в запасе может быть неделя, а то и две! но в моем случае решили не рисковать и провели операцию в тот же вечер. так что это кесарево я неофициально называю полуэкстренным. 

сама операция прошла удачно. малыша извлекли, сразу передали в руки детского хирурга, наложили стерильную повязку на область гастрошизиса   и унесли в отделение интенсивной терапии для новорожденных. там его взвесили, померили. пока меня зашивали пришла педиатр — Дорофеева Е.И., и озвучила вес 3334г, рост 52 см и 7/9 по апгар. это очень даже хорошо, потому что зачастую гастрошизики рождаются маловесными! через пару часов его прооперировали (просто зашили брюшную стенку), но возникли проблемы с дыханием и неделю он был на искусственной вентиляции легких. можно рассмотреть это как осложнение от операции, осложнение после кс или слабой недоношенностью. до конца не понятно. 

мое же восстановление после операции шло не совсем радужно. еще на операционном столе меня начало трясти. под вечер меня поместили в реанимацию, прямо напротив поста медсестры, но от этого было мало толку. только сейчас, пережив второе плановое кс, я поняла как это должно быть! тогда же я воспринимала все мытарства как должное и еще год после и думать не могла о повторном кс!

ко мне никто не подходил, у меня не было воды, потому что я не знала, что она нужна. мне было невыносимо больно и я, вспомнив все, что когда-то видела и слышала о схватках, дышала как собачка. так было легче. каждый час приходили изверги и щупали мой живот. кричать мне было стыдно, я хватала матрас руками и снова быстро-быстро дышала. обезболивающее мне помогало задремать, но каждые 15 минут я просыпалась от того, что мою руку сжимал рукав, измеряющий давление (в идеале на ночь его переключают на каждые 30 минут)

утром пришли нянечки перестилать. они повернули меня на бок, потом на другой. мои ноги все еще обездвижены (прошло уже 12 часов), а тело болит как будто меня переехал поезд. 

позже пришел дежурный врач и очень обеспокоился тем, что я все еще не могу шевелить ногами, даже проверял иголкой — не вру ли я наверно...

назначил валики под пятки и ушел.

только к обеду (20 часов после операции) пришла Ушакова и с квадратными глазами стала сама меня шевелить: перевернула, подняла, посадила, потом снова положила. я уже могла шевелить ступнями и немного сгибать колени. 

к вечеру (26 часов после операции) меня перевели в послеродовое отделение. везли на коляске через весь роддом (через парадный вход, через первый этаж. на меня пялились охранники, беременные и прочие посетители) 

встав с коляски в палате, я сразу завалилась. кое-как меня все же уложили на кровать. но пришла медсестра, надо было снова повернуться задом, чтобы она вколола антибиотик. фыркнув на мое медлительное перемещение «надо было самой рожать», предупредила, что скоро еще будет и клизма (зачеееем???) 

а на следующий день я обнаружила у себя на пятках пузыри с жидкостью — как мозоли, только во всю пятку. муж меня обрадовал — это пролежни. пошла (поползла) на пост, мне ничего внятного не ответили, кроме как «кто делал анестезию?» а я и знать не знала. на том и разошлись. еще месяц я их лечила за счет лекарств больницы им. Боткина, где работает мой муж. 

но вернемся в детское отделение! 

впервые увидела я сыночка на телефоне мужа, который, пока я пролеживала пятки в реанимации, навещал малыша. состояние у него было стабильное с положительной динамикой. уже на 3 день я сама пришла в детскую реанимацию — путь был не из легких, опять через весь роддом, по длинным коридорам.

мне все твердили, что нам безумно повезло! дырочка была малюсенькая, органы практически не выпали, вес ребенка вдвое больше обычного, но все осложняла пневмония.

спрашивали имя, а мы все никак не могли решить его назвать. да и бабушки, деликатно конечно, но намекали, мол, не торопитесь, мало ли не выживет… и в один из посещений, я никому не сказав, просто сообщила медсестре, что малыша зовут Юрий. и она сразу написала это имя на его кювезе. 

через 7 дней после операции меня выписали и еще 2 недели я каждый день ездила навещать Юрочку. всего час свидания, а дорога отнимала 3. и когда я приезжала он все время спал, хотя персонал мне рассказывал, что он «хулиганит и дерется» )))

выписали его 8 декабря, на следующий день после моих именин, которые я с детства привыкла отмечать. ему был 21 день. 

всего месяц мы давали ему лекарства бифидум, креон и элькар. а о пороке напоминает лишь пупок-звездочка.