Нам нет еще и месяца, а мы уже столкнулись с ужасной болезнью… Геморрагическая болезнь новорожденных… Пишу это, чтобы предупредить мамочек о коварной болезни про которую не каждый педиатр то знает… И которая может принести огромное горе…
Немного справки: «Геморрагическая болезнь – это редкое, но тяжелое расстройство, характеризующееся кровотечениями и вызванное временным недостатком витамина К, который требуется для свертывания крови. Лечение заключается в назначении дополнительных источников витамина. Геморрагическая болезнь в наши дни встречается относительно редко, так как обычно для новорожденных доступны источники витамина К. Если эти препараты не назначаются, один из 10 тысяч новорожденных может страдать от опасных кровотечений. Они с большей степенью вероятности поражают детей, находящихся на грудном вскармливании, потому что грудное молоко содержит мало витамина К по сравнению с молочными смесями, в которых он присутствует обязательно. Для геморрагической болезни новорожденных характерны спонтанные кровотечения различной локализации – подкожные, с образованием гематом, желудочно-кишечные или из пупочной ранки. Существует также редкое заболевание, известное как поздняя геморрагическая болезнь новорожденных, которая обычно проявляется в возрасте 2-8 недель.Чаще всего ею страдают дети, находящиеся на грудном вскармливании, а также имеющие метаболические расстройства, такие как заболевания печени, хроническая диарея и нарушения развития. При всей своей редкости такие кровотечения могут быть очень сильными и приводить к смерти или тяжелой инвалидности.»
Нормальная беременность, плановое КС, все показатели в норме, отпущены на 7-е сутки, домашний патронаж, короче всё как у всех и при этом в норме… у нас даже желтушки не было…
Я, в принципе, мама с опытом… Дочка была сложным ребенком по здоровью, плюс сама я неоднократно оперирована в детстве, с медициной практически на «ты», а тут такое… А сколько я проштудировала литературы и журналов будучи беременной… и нигде я не встретила ни одного упоминания об этой болезни… т.е. оказалась абсолютно не готовой к этому…
Всё началось с маленького синячка на груди, примерно под кнопкой на слипе… Врач пришла, посмотрела: «вы, мамочка, наверное его неаккуратно взяли…», и как у них получается вызвать чувство вины? Я реально поверила, что это я виновата, причем доча в свое время родилась с весом 2,5кг и ни одного синяка я на ней не оставляла, мне бы об этом сразу вспомнить… «а так у вас все хорошо… теперь вы к нам в месяц…»и ушла… А я еще больше стала трястись над сыном, вообще никому не давала его брать на руки… Прошла примерно неделя и… еще один синяк, причем там, где ни я, ни кто-либо поставить при желании не мог… Приглашаю другого врача (причем давно знакомого, она дочку мою вела с рождения, а я, овца, нет чтобы сразу ей позвонить еще при первом синяке…).Она сразу сказала, что пугать меня не хочет, но надо срочно консультировать у хирургов и сдать кровь… Мы с мужем хватаем сына и едем в больничку (где на мой взгляд лучшие хирурги)… Там нас смотрят, берут кровь из пальца и она не останавливается… Спасибо врачам, которые сразу сообразили, а не стали сомневаться в моей адекватности (что я не бью трехнедельного ребенка) и отправили нас в гемологический центр при Измайловской детской больнице… И там спасибо врачам, которые в праздничные дни нас спасли… В принципе только один укол специального препарата и всё нормально, но поздний вариант этой болезни тем и опасен, что его не сразу можно распознать… А последствия ужасны… Кстати пока нас осматривали хирурги, откуда то появился третий синяк…
Я не буду описывать весь ужас от осознания того, что могло произойти реши я что надо подождать и может они сами рассосутся, я до сих пор в шоке, хотя мы уже дома… О том, в каком вообще я состоянии была так просто не рассказать, слов не подобрать… Я просто хочу предупредить: милые, дорогие мамочки, будьте внимательны и чтобы вам не говорили участковые педиатры, обязательно подвергайте это сомнению. И если у вас вдруг появился синячок, не вините себя в халатности, не пытайтесь вспомнить или додумать как вы могли его поставить любимому чаду, а бегите в ближайшую больничку и чем быстрее тем лучше, а еще лучше вызывайте скорую, они знают какие больнички на чём специализируются…
Здоровья вам и вашим малышам!
И тоже хочу сказать: кровоточивость из носа при чистке у младенцев — это не нормально! Появление синячков и даже мелких подкожных кровоизлияний — это не нормально! Не нужно себя успокаивать, мчитесь в больницу! Пусть лучше будет ложная тревога, ведь лучше перебдеть!
Добрый вечер! Девочки, у меня тоже умер сыночек от этой болезни. Кому не трудно, можете написать диагноз в свидетельстве о смерти, чтобы я смогла сравнить… Мы с мужем подали в суд на врачей за неоказание помощи. Поступили в больницу с диагнозом геморрагический синдром, а лечили кишечную инфекцию и торч-инфекции. А теперь оказалось, что у сына была мальформация сосудов головного мозга, из-за чего и произошло кровоизлияние..
Мы тоже пережили этот ужас, сыну было полтора месяца, когда после укола, назначенного неврологом, на попке начала набираться шишка. Я паникерша по природе своей (и слава богу!), поэтому сразу понеслась к хирургу, но он ничего страшного не обнаружил, сказал мазать мазью Вишневского. Но шишка росла, ребенок становился болезненным, все время плакал… Мы повезли его в приемный покой детской хирургии, там и предположили, что кровь не сворачивается. А дальше все как в бреду: из одной больницы в другую, там малыша осматривали несколько врачей, дальше в реанимацию, срочно переливать кровь… Всю ночь лежала над ним и держала ручку с катетером. Сейчас даже вспоминать и писать об этом больно. Слава богу, что мы быстро отреагировали и что нашелся хирург, сумевший распознать эту болезнь. А наши участковые врачи и знать не знают ничего о ней. Даже после того, что с нами было, после выписки мы пришли на прием, а педиатр мне доказывала с улыбкой, что геморрагической болезни новорожденных не бывает, вы путаете все, есть геморрагическая анемия и т.д. В общем, к чему я это все: если у вас есть внутреннее чувство, что что-то с ребенком не так, как бы там все не успокаивали, верьте себе, лучше перестраховаться.
Ален, сочувствую вам всем сердцем!!! Потерять ребенка это даже не горе — это пропасть боли и отчаяния, в которую проваливаешься не желая цепляться за края((( я очень много видела этой боли пока мы ждали пересадку печени и в этот период очень часто была близка к ней сама((( Очень надеюсь, что маленькими шажками вы выберетесь оттуда… боль не уйдет, вам просто придется научиться с ней жить…
когда мы попали в тот центр, врач объяснил, что, как правило, это бывает у детей на ГВ, а на ИВ нет, так как в смеси входит витамин К, а в грудном молоке его нет… при рождении этого витамина у ребенка нет((( он вырабатывается потом… первые признаки болезни — когда убирают пуповину (хвостик, который раньше отпадал сам, теперь зачем то обрезают еще в роддоме), может кровоточить ранка… у нас это было… но вот то, что очень мало информации по этой теме, и даже педиатры не в курсе этой болезни — это очень большая проблема((( столько детишек можно было бы во время спасти… на самом деле это частая проблема, а у мальчиков еще есть и генетическая предрасположенность… многие грешат на прививку от гепатита В, но… мы делали её перед пересадкой печени уже с диагнозом цирроз, но состояние сына не ухудшилось и анализ потом показал, что иммунитет на гепатит В выработался… так что если даже мой ребенок с таким страшным диагнозом ее перенес нормально и без ухудшения состояния по основному заболеванию, могу предположить, что дело все таки не в ней…
еще раз мои самые глубокие соболезнования… я всей душой желаю вам обрести душевное равновесие, научиться жить дальше и стать счастливой мамой)))
Сейчас, когда я уже прочитала все что можно про эту болезнь я рада, что все это выяснилось до НГ праздников и что мы не уехали из города, а планы такие были.
Причиной я вижу наш дизбактериоз, большой вес (родился 4800) и операцию кесарева сечения и пусковым механизмом явилось легкое ОРЗ, которое досталось от чихающего старшего сына (2года) и мужа.
Полностью согласна с автором — не морочьте себе голову воспоминаниями откуда появился синяк на теле вашего грудничка! Это не важно! Это ваш маленький крошечный ребенок и любой синяк на теле это повод, чтобы задать вашему врачу вопрос и взять направление на кровь. У нас синяк сначала был меньше горошинки, но последствия по истине колоссальны! Не надо думать что раз маленький синяк, то ничего страшного! Все начинается изнутри и синяк — это сигнал для родителей, что что-то идет не так. Дай то Бог что бы вам и вашему малышу не столкнуться с этим, будьте бдительны и берегите своих малышей и малышек!
Добрый день Светлана! Нашла ваш пост! К сожалению у нас случился самый худший вариант этого заболевания! Если интересно forum.baby.ru/community/view/77360945/forum/post/87001217/
А вы пытали понять причину этого заболевания?