Из журнала пользователя Noita
Доступно: Для всех

Лимфома Ходжкина, версия - нодулярный склероз (миллиард букв)

Лимфома Ходжкина, версия нодулярный склероз (лимогранулематоз) — это название моего заболевания. Я заимела его в этом году, и это совпало со смертью папы и моей второй беременностью.

Я делала запись тут как-то, что обязательно напишу хорошее, когда все закончится. Пока рано праздновать, но… Сегодня я хочу рассказать, что со мной было этим летом, и как я больше не хочу его проводить. Знаю, что через время я даже буду улыбаться, вспоминая это, но пока не время.

Все началось просто — у меня заболела шея в самом конце марта. Просто тянущая боль, когда поворачиваешь голову из стороны в сторону. Может быть, я бы и уделила своему здоровью больше времени, и забила бы тревогу раньше, если бы не 2 «но»: папе становилось все хуже из-за рака и нам всегда легче положиться на авось — думала, что либо потянула мышцу, т к продолжала делать хоть какие-то минимальные упражнения для того, чтобы не разожраться вконец, либо продуло. Моей беременности на тот момент было 3 месяца.

В середине апреля я взяла отпуск, уехала к родителям. Как чуяла, что все свободное время я нужнее там. Да и душа у меня только туда рвалась, к папе и маме. Шея все болела, и все говорили по-разному: кто говорил, тепло приложи, кто — лед. В конце апреля я была вынуждена вернуться на работу, но пробыла я там ровно 2 дня до майских праздников. И вот тут-то у меня слева начали распухать лимфоузлы. Маленькие противные жутко болящие шарики, которые при прикосновении приносили дикую боль. Но я и тогда не обратила внимания. Не то, что не обратила… Просто понимала, что в такой ситуации (папа уже не ел), я, наверное, просто простыла, а лечить было некогда.

Папы не стало 10-го мая. Я была в прострации. Ходила и делала все на автомате. Ела, пила, когда дают. Но это то, что я чувствовала внутри. А снаружи я должна была быть сильной, потому что моей маме нужна была вся поддержка, которую ей только могли бы дать. Я была ей нужна. Моя мама хоть и взрослый человек, но рассуждает она порой по-детски, к каким-то выводам, которых я достигла лет в 15, она до сих пор только приходит.

Ну так вот. Лимоузлы на шее скучковались (при ощупывании их я насчитывала штук 5) и шею уже раздуло так, что это было заметно невооруженным глазом. Мама отправила меня к местному светиле, спросить, что делать, и на свой вопрос: «Это онкология?», я получила ответ, что нет. «При онкологических заболеваниях лимоузлы очень редко когда болят...».

Прописала мне антибиотики, а время было уже 17-е мая, на работу я выходила на 1 день и больше я там не появлялась по сей день. 18-го папе было 9 дней. 19-го я поехала на плановый прием в ЖК. Я наблюдалась в Москве.

Теперь, наверное, надо ввести небольшое лирическое отступление и объяснить, какого черта я живу в Рязани, а поперлась наблюдаться в Москву. Первый раз я наблюдалась там же. Но не это сыграло роль… Я в который раз убеждаюсь (и это лето не стало исключением), что медицинская помощь, оснащение, отношение врачей к пациентам в Рязани и Москве — это как если бы в Рязани все еще пользовались совком для вскапывания земли, а в Москве уже знали бы, что такое экскаватор. Это мое мнние. Я знаю, что и в Москве врачи не святые и тоже хватает своих косячных, но больше чем уверена, что если б я была на тот момент в Рязани, моей дочки не было б в живых, а мама бы хоронила еще и меня рядом с папой.

Ну, вернемся к рассказу дальше… Приехав на прием, врач особого внимания на мои лимфоузлы не обратила (заменяла моего гинеколога). Но, честно говоря, и моя гинеколог тоже бы не заметила — я ее выбрала за это специально, чтобы не приставала ко мне и не таскала никуда лишний раз. Это был мой второй ребенок, что и как — я знала уже без нее. К тому же, мне было кого спросить, кому я доверяла больше, случись что со мной.

Когда я сама спросила про шею, меня флегматично послали к терапевту. И вот тут понеслось...

Терапевт явно забеспокоилась, но (я это и сама понимала), сделать ничего не могла и отправила меня к гематологу в инфекционную больницу.

Я приехала туда часов в 11 (к гинекологу я всегда брала талон на самое раннее через интернет. Работающая электронная очередь! Ура, Москва! В Рязани даже это не могут наладить...). Принимала она с 2-х. Эти 3 часа я провела, исследуя территорию ИКБ №2 и окрестности.

Дождавшись гематолога, я услышала: «Это лимфома...».

И мой мир перевернулся.

Лимфома или туберкулез лимфосистемы (вроде она так назвала, но могу соврать, потому что больше это название я не слышала), но скорее лимфома. Это я уже спросила, что это может быть еще, кроме лимфомы, надеясь на какой-нибудь утешительный вариант. Не утешило. На вопрос «откуда?!» гематолог развела руками и отвела взгляд. Экология, стресс, беременность — так сказала мне она. «Никто не знает пока еще точно, что провоцирует появление опухолей. Тебе нужно будет прервать беременность, чтобы начать химиотерапию».

Честно говоря, до меня тогда еще ничего не дошло. Я о лимфоме слышала лишь мельком, знала, что они есть ходжскинские и неходжинские и что неходжскинские — это плохо. Позвонила маме, сказала: «Мам, привет… Мне нечем тебя порадовать. У меня подозрение на лимфому». В голове стучало только «тебе нужно прервать беременность».

Я даже как-то смирилась и вроде бы внутри не удивилась таким новостям. Я ожидала, что все будет только хуже и хуже в моей жизни. Я не жаловалась, не роптала. Я знала, что бывает и хуже. Потому что как только начинаешь ныть, мол, как мне плохо, хуже не бывает, и тут — хрясь! На тебе еще что-то посильнее! Плохо? Хрясь! Хреново? Хрясь! Отчаялась? Хрясь! Смирилась? Сделала вывод, что если жаловаться будешь, тебе покажут, что может быть и хуже? Молодец… Амнистия. Беда не ходит одна, как говорится. В этот день я отказалась от госпитализации, сказала, что приеду завтра с вещами.

Но мне нужно было время для другого: мне нужно было узнать вес ребенка в животе. Моей беременности только стукнуло 25 недель. По дороге в Рязань я держалась, я не ревела. Обдумывала, но голова была пуста. Я понимала, что нет ничего дороже ребенка внутри, но оставлять без мамы сына тоже не могла. Девочки, я очень хочу, чтоб перед вами никогда не стоял такой выбор — ваша жизнь или жизнь вашего ребенка. Я бы рассталась со своей, но не факт, что на тот момент выжила бы дочь. А теперь, зная как сын реагирует на мое отсутствие и редкие встречи (во сне по ноам меня зовет… Звонит с игрушечного телефона...), я вообще не представляю, как ему объяснили бы, что мама больше никогда не придет...

Я приехала и мы с Сашей и малышом пошли на узи. Успели прямо к закрытию Медпремиума, но нас приняли. Я снова увидела на экране своего ребенка, свою дочь — уже целого человека. И вот тогда я зарыдала. Позвали моих Саш посмотреть, сын ничего там не понял, муж рассмотрел, снова сказали, что будет девочка.

Мы отвезли сына к бабушке и уехали домой — собирать мои манатки. Тогда я еще не знала, что увижу сына лишь через полтора месяца.

На следующий день Саша отвез меня в больницу. Меня поселили в отдельный бокс на 15-м этаже в отделении хирургии ИКБ №2. Моя клетка… Или аквариум — как вам будет угодно. В моей комнатушке имелось окно во всю стену с видом на балкон и дальше — на Измайловский парк. Ничем не зановешенное. Вернее, жалюзи были, но ломаные-переломаные, я даже не пыталась их выдвинуть.

20-е мая… Наступал месяц моих самых черных дней и горьких слез, просто я об этом не знала.

Меня обследовали. И первым делом отправили, конечно, к главврачу местного роддома. Первая наша встреча с ней повергла меня в отчаяние. Я поняла, что бороться за ребенка буду только я. Я услышла: «Ну что такое 890 грамм (отмерила по столу сантиметров 10-15)?! Ты всегда сможешь родить другого...». На мой вопрос, сколько у меня есть времени доносить ребенка, Елена Владимировна сказала, что у меня есть время на обследование.

Ну, кто носил ребенка, наверно, сможет представить всю безысходность, что почувствовала я: мое обследование — это биопсия. Я легла во вторник, биопсию назначили на четверг, 4-6 дней на результат. Все врачи до одного были уверены, что это лимфома. А это значило — искусственное родоразрешение и химиотерапия. Т е для «донашивания» — у меня 1, максимум 2, недели.

Биопсий у меня было 2. Первая не обнаружила ничего в биоптате — никакого признака опухли. Сказали, что взяли не лимоузел, а жировую ткань, но уже потом, через пару месяцев, моя врач призналась, что опухоль тогда просто не развилась настолько, чтобы ее можно было распознать. Вторая биопсия была через 2 дня после результатов первой. Первый раз в жизни меня резали, пока я была в сознании. Это страшно. Временами — больно. Т к обезболивали новокаином, но периодически заходили за область обезболивания. Второй раз кровь током прижигали, тоже саданули один раз мимо. А самое мерзкое — все это происходит прямо у твоего уха, и ты слышишь даже шуршание скальпеля.

В то время, пока готовился мой приговор во второй раз, мне сделали узи брюшной полости — лимфоузлов там не обнаружили. Рентген легких — и там чисто. Никаких воспаленных лимоузлов.

А я в это время думала только о ребенке. Я считала не только недели и дни, я считала часы. Просила ставить мне капельницы с глюкозой, чтобы «подкормить» малыша. Чем больше вес плода, тем легче выхаживать…

Я жрала все, что было в моей досупности. Ко мне никого не пускали, только Сашу. Но мои родственники и знакомые в Москве приносили мне еду тоннами. Я ела булки, печенья, йогурты, конфеты… Ела все, что приносили на завтрак, обед и ужин. Ела упираясь, ела через силу — но я знала, зачем я это делаю. Я пообещала себе, что не буду даже пытаться следить за весом: пусть хоть 10, хоть 30 кг наберу — главное, чтобы дочь родилась и ее смогли откачать...

Все это время я ревела. Но могла себе позволить это в промежутках между разговорами с друзьями, родственниками, Сашей и, конечно же, мамой… Бедная моя мамочка… Представляю, каково было ей… Только похоронила мужа… Дочь серьезно больна, внучка… Ну, думаю, тогда маме неважно было, что будет с моим ребенком, ей важна была я. Ведь я ее дочка… Я объясняла ей, зачем нам надо было пережить, что папа так тяжело умирал, зачем надо было видеть это — чтобы точно знать, что ему ТАМ точно лучше. Мамочка была совершенно одна в пустой квартире, где всю жизнь они прожили с папой, где выросли мы.

Я успокаивала ее, говорила, что все будет хорошо, что все обязательно будет хорошо, что люди и не такое переживают, что лимфома — вообще-то не самое страшное, что могло со мной случиться. Слабое утешение, особенно, когда ты сама не веришь в то, что все будет хорошо. Ну, или, по кайней мере, что все не будет хорошо в ближайшее время.

Но у меня есть странная черта характера. Я не умею опускать руки. Когда что-то происходит страшное, то поначалу я теряюсь, начинается паника и, затем, ступор… На недолгое время. А потом мозг начинает искать выходы из создавшейся ситуации, подкидывает новые и новые мысли. Это помогает мне двигаться дальше, внушая, что все в мире имеет свойство проходить. Но для того, чтобы быть уверенной в чем-то, необходима информация. Без четкого представления о том, что приблизительно будет хотя бы в наиближайшем будущем, сложно верить в успешный исход чего бы то ни было… Поэтому я читала в каких только могла найти источниках все про лимфому, и, конечно же, про детей, родившихся раньше срока...

Меня волновало только, будут ли выхаживать моего ребенка, когда его из меня вынут. Все остальное — гори синим пламенем. А мне толком никто ничего не мог объяснить: ни будут ли моего ребенка выхаживать, ни где его будут выхаживать, ни как вообще все будет проходить… Отсутствие информации: вот что меня выбивало из колеи. Я не боялась трудностей, я бы все стерпела — мне надо просто было знать хотя бы приблизительную последовательность действий. Потому как когда перспектива размыта, начинает играть фантазия. А то, что ты сам себе нагородишь — хуже самой хреновой реальности.

Я не хотела ничего тут писать на сайте, я не любитель размазывать сопли и выставлять свою жизнь на всеобщееобозрение, но это уже был жест отчаяния. Создала запись с вопросом о том, каковы шансы выжить у рожденных на 28-29 неделе.

Понятное дело, что у всех все по разному и от разных факторов зависит, в интернете тоже много разного понаписано, но хотелось послушать еще чего-нибудь, что могло бы утешить. Еще раз хочу сказать огромное спасибо Лере — она единственная, кто не только отписался, но и предложил реальную помощь в сложившейся ситуации, внушил надежду, когда я была готова впасть в черное отчаяние. Договорились с ней, что спишемся, когда будут результаты и более менее ясность в моем туманном королевстве «биопсия — иммуногистохимия».

Никогда не забуду лицо моего врача, когда она пришла ко мне утром, узнав по телефону результат исследования моего биоптата (прежде, чем Саша его забрал). Она улыбалась, как будто у меня не лимфома, а так — простуда обыкновенная. Подтвердили мне диагноз: лимфома Ходжкина, лимфогранулематоз. «Тебя готовы взять на химиотерапию,» — сказала мне она.

Мое сердце рухнуло. «А когда ребенок… Когда рожать?». «Тебя возьмут беременную. Не надо прерывать...». Теперь я уже ревела каждый день еще неделю от того, что не могла поверить, что судьба сжалилась надо мной. Конечно, мне рассказали о всех рисках, и о том, что ребенок может маловесный родиться, и что мои шансы огромны, но все равно есть процент людей, которым ничего не помогает… Но тут стоял выбор — или химия, с ее рисками и последствиями, либо смерть. Меня и ребенка, если он останется во мне. А так как я ни за что бы от малыша не отказалась, выбор-то у меня был не большой...

Меня готовы были взять и на Динамо, куда Саша отвозил мои образцы, но без беременности. Еще какая-то клиника тоже готова была принять на лечение лимфомы не беремменную. А вот больница №60, МГНЦ, тренируются и на беременных. Делают какой-то облегченный вариант химиотерапии, который не вредит плоду, препараты химии не проникают через плацентарный барьер… Но, естественно, все это осуществимо только на большом сроке: если это первый триместр — однозначно прерывание. Во мне была новая жизнь уже 29 недель, можно сказать, я была счастлива. Много ньюансов, я не пыталась даже вникнуть, я думала только о том, что хотя бы до какого-нибудь приличного срока, когда ребенок будет уже достаточно жизнеспособен, чтобы самому дышать и есть, я дочь смогу доносить.

Самое интересное… Проблем со стороны беременности у меня не было НИКАКИХ (низкий гемоглобин я не считаю, он у меня всегда был низким): ни токсикоза, ни нарушения кровотока, ни обвития, вообще ничего… Идеальная беременность… Только мое тело меня подвело.

На первую химиотерапию меня повезли 19-го июня. Я была в эйфории. Я первый раз за месяц ходила ногами и не только по комнате. Я ждала химии, как манны небесной. В середине июня я стала задыхаться: опухоль давила на нервы, я не могла дышать. Кашляла так, что боялась выкашлять легкие. Встретила в больнице еще одну беременную девочку: не знаю, что у нее за болячка была, вроде тоже лимфома, но другой вариант или просто более запущенный случай, но я так и не спросила… Тоже были увеличенные лимоузлы, так что она даже кровью кашляла… Но у нее был обычный курс химии, не облегченный, как мой.

Это она, Ульяна, вселила в меня надежду на удачный исход: сказала, что перестала кашлять после первого же курса химиотерапии. Моя химия длится 1 день и представляет собой 5 шприцов: антирвотное, преднизолон и 3 препарата химии — блеоцин или какие-то 2, пока названия не запомнила, могу только сказать, что один их них красный.

Вечером после химии я перестала кашлять. Это обнадежило. Но по-прежнему я не могла спать: часто по ночам я просыпалась от собственного стона — спала я преимущественно на правой стороне: слева была раздувшаяся до неимоверных размеров шея. Вот примерно как тут (картинка).

Но я рано радовалась. На следующий день кашель вернулся, уже, правда, не такой сильный.

А потом меня перевезли опять в боксы. Через 2 дня я лежала и думала о том, что, наверное, химия не работает, раз ничего не прошло… Ко мне пришла медсестра всандаливать мне какие-то препараты, я ей — «я умру?». Сейчас это даже смешно вспоминать =) Но вот тогда было совершенно не до смеха. А она мне сказала, что, судя по анализам, мое тело хорошо ответило на лекарства и все врачи вроде как успокоились.

Я же заметила улучшения только спустя неделю после первого вливания химиопрепаратов. Я проснулась, и поняла, что лимфоузлы справа ушли. Их больше там не было… Я раз за разом ощупывала свою шею, но ничего не находила. Ко второму вливанию химии (через 2 недели после первого), у меня вроде бы и слева опухоль стала поменьше… И кашель… Он исчез, прихватив с собой температуру, которая у меня поднималась до 37,5 КАЖДЫЙ ДЕНЬ на протяжении между 16 и 20 вечера на протяжении месяцев двух. Дома-то я внимания не обращала, а в больнице уже заставляли мерить...

Видя, а, главное, чувствуя, что мне становится лучше, я начала потихоньку приходить в себя. Меня по-прежнему возили на химию, оттуда — в закрытые боксы, и так прошло мое лето до середины августа. В 60-й больнице меня можно было хотя бы навестить, и я могла гулять, ко мне приезжал Саша с малышом, мама, Дианка… Я была рада видеть всех и каждого, эти редкие встречи очень много для меня значили. Огорчало только то, что у меня вылезли все волосы, но я вроде как была к этому готова… Опять же, выбирая между волосами и жизнью… Выбор очевиден. Трудновато-то, конечно, морально, ведь всю жизнь у меня были длинные волосы. Но по сути это такая мелочь...

Вообще врач, который вел меня по лимфоме (которая руководила моей химией), предполагала, что я рожу в 34 недели, и дальше почти сразу опять на химиотерапию. Но последнее вливание препаратов у меня случилось на 36-й неделе. Малышка родилась в 39 недель и 2 дня. Здоровая, прекрасно доношеная до веса 3270 г.

После родов малышку выписали на 5-е сутки, 6-го сентября. Я осталась в роддоме одна. Кстати, главврач, с которой у нас состоялось такое невеселое знакомство поначалу, оказалась отличной женщиной, строгая, но сделала все, чтобы помочь. Наверное, люди, занимающие такие посты (главврачи, директоры), и нужно быть такими… Местами жесткими и даже грубыми, никаких тебе сусю-мусю, но знающими свое дело… Я бы предпочла иметь дело именно с такими, а не с теми, которые окружат меня заботой, а я на их руках загнусь.

Только те, кто оставался без ребенка в роддоме, знают, каково мне было. Я понимала, что София (дочка) с папой, она дома, о ней заботятся, но сердце отчаянно рвалось к ним. Я не знаю, как я просуществовала эту неделю. Время не просто тянулось — оно застыло. Черные, черные дни. И слезы… С утра до вечера, почти без остановки. Только перестанешь реветь, как обязательно кто-нибудь придет и спросит, как там дочь. Честно говоря, через неделю я уже еле сдерживалась от того, чтобы не двинуть по лицу любому, кто задаст мне еще хоть один вопрос. Ну и когдя я, в принципе, уже была на грани, меня отпустили на неделю домой.

Я и не думала, что мое вынужденное заточение скажется на моей психике настолько. Сказалось… Еще как. Наверное, должно пройти время, прежде чем я адаптируюсь к ральности — ведь я по сути выпала из всех новостей и событий. Глобальных и не очень.

Мы купили мне парик, и я стала себя более-менее спокойно ощущать на людях, радуясь тому, что не выпали хотя бы брови и ресницы.

А они выпали очень неожиданно. Вернувшись в свою темную башню, боксы в ИКБ, 22-го сентября, на следующее утро я пошла умываться и вышла оттуда уже без бровей и ресниц. Не то, чтобы я расстороилась… Просто радовалась, что там нет ни единого зеркала. Итак противно на себя смотреть без волос. А так — совсем чудовище...

Кстати, волосы на всем теле у меня перестали расти где-то после второго вливания химии. Ни на ногах, ни на руках, ни подмышками или в паху — их не было нигде. Вообще удобно, перед родами не пришлось ничего брить. Но вот после последнего вливания химии прошло время с середины августа, я ждала, что хотя бы через месяц что-то сдвинется, но получила только, что еще и ресниц с бровями лишилась.

Опять же, все случилось неожиданно. 8-го октября Саша приехал ко мне, чтобы отвезти меня на химию: я прощалась с боксами, очень хочу верить, что навсегда. Он был в курсе, что я без бровей и ресниц осталась. Тяжело показываться в таком виде перед человеком, которого ты любишь. Который женился на девушке с длинными волосами и ресницами, а сейчас его встречает эдакий солдат Джейн. «Ты же говорила, что у тебя выпали брови?», — услышала я недоумение в его голосе. «А что, нет?!» — «Да вроде на месте...». Оказавшись в палате болницы №60, я пошла смотреться в зеркало. Брови и ресницы выросли за неделю… Рочно как и волосы на голове (отросли где-то мм на 3, но я уже не казалась себе такой лысой...). Саша меня без волос не видел, только в платке, шапке или парике, и, надеюсь, и не увидит. Не хочу, чтобы он запомнил меня такой...

Конечно, все это снова выпадет, пока не закончится химиотерапия. Но теперь я знаю, что, в принципе, все достаточно быстро восполнимо. Вот никогда не думала, что так буду радоваться ежику на голове длиной в несколько миллиметров )).

Мне сожгли химией руку. Несколько мсяцев теперь буду восстанавливать запястье. Не страшно, значит я и это должна была испытать. Боялись, что пока не будет химии, снова полезут лимфоузлы. Не полезли… Ни единого за полтора месяца. А сейчас, огладываясь на эти несколько месяцев, я могу в полной мере сознать, КАК мне повезло. По всем пунктам...

Во-первых, мне повезло со всеми врачами, с которыми меня столкнула судьба в этом моем испытании. И с врачом в боксах, Угриновой Анной Павловной, она боролась за меня и моего ребенка, с глааврачом роддома ИКБ №2 Лялиной Еленой Владимировной и ее замом — Архангельской ,,,,,,,,. С гематологом Аланой Олеговной, с врачом 60-й больницы Штырлиной Еленой Павловной…

Много опыта пережито за пару месяцев. Два раза я на полном серьезе думала, что я умираю. Это не преувеличение, это на самом деле так. Сложно верить, что ты поправишься, когда ты не можешь дышать. Первый раз это было в начале июня, второй — за несколько дней перед родами. Я не могла вдохнуть. Папа так же дышал перед смертью… Не дай бог никому испытать ощущения своей скорой смерти. Я не смогу это описать, это можно только пережить.

Тяжело было не срываться и не наговорить всякой херни близким людям (маме, тете, сестре, мужу), но когда тебе сложно дышать, сложно уверять других в благополучном исходе. Я не святая, пару раз я сорвалась. Мама постоянно спрашивала меня про то, чем меня кормили, а я видеть уже эти блюда не могла. И я не выдержала. Я вопила, чтобы она больше не задавала мне этот вопрос, мне нового ничего невозможно было ответить, а от местной еды меня уже тошнит. Мне, конечно, стыдно, и мама тут уж точно не причем. Но это было время учиться терпени и мне, и ей. Мы никогда не были близки. Но за эти месяцы мы стали ближе, чем за все мои прожитые 28 лет.

Я сорвалась на Сашу. Уже после возвращения в мою клетку. Слезы и истерики были каждый день. У меня сдали нервы. Это не оправдание. Я просто пытаюсь понять, почему 3 месяца я держалась молодцом, но после родов не могла потерпеть еще какие-то сране 42 дня. И когда я поймала себя на мысли, что у меня уже крыша поехала, попросила дать мне валерьянки. Дали что-то другое, не помню название препарата, но от него голова кружилась так, что я и сесть в кровати не могла. Заменили на глицин. Не помог, а я просто снова смогла взять себя в руки.

Может, так и надо было, чтобы дать выплеснуться напряжению, скопившемуся за эти месяцы.

С Сашей мы тоже стали еще ближе друг к друг, стали лучше понимать друг друга. Не было бы счастья, как говорится.

Во-вторых, мне сказочно повезло, что меня это было только начало моей болезни, и что лимфоузлы вылезли сразу на шее, где их было заметно… Опять же, почитав про лимфому, это и вправду чудо… Обычно начинается все с лимфоузлов в теле, внутри, где и подозреать не будешь… И потом, когда вылезает, где видно, последствия хуже. А мне вдвойне повезло, что их заметили, и что НИГДЕ, кроме шеи, они больше не образовались...

В-третьих, мне повезло с самим типом опухоли. Лимфомы делятся на ходжскинские и неходжскинские (язык сломаешь). Лимфом Ходжкина — 5 типов, еще где-то 30 — неходжскинские лимфомы. Лимфомы Ходжкина хорошо лечатся, а с моей версией (лимфогранулематоз) нодулярный склероз — 95% выживаемости без рецидивов во всю оставшуюся жизнь.

В-четвертых, мне повезло, что сейчас лимфому взялись лечить и у беременной меня… И мне повезло, что ребенок мой родился крепким и здоровым. А еще мне повезло с мужем, который не отказался от меня, не бросил, когда случилась такая дрянь. Мне повезло с мужем, который 3 месяца один справлялся с сыном, который любит меня даже лысую и страшную…

И мне повезло, что это случилось именно со мной.

Моя семья отягощена наследственностью к раковым заболеваниям. Бабушка (папина мама) умерла от рака желудка. Папа умер от рака легких. Но его сестры здоровы. Значит, я своего братика спасла от этой болячки… А еще я думаю о том, что раз это дано МНЕ, значит это бремя мне по плечу. Значит, я достаточно сильная, я могу победить эту болезнь и порвать этот порочный круг, выйти из него, перешагнуть, перепрыгнуть, выздороветь: на этом закончится проклятие нашего рода. Мне это было дано, чтобы я завершила цепь подобных заболеваний в моей семье. Чтобы своих детей тоже забрать из этого ада. Мне легче жить с этими мыслями… А мысли материальны.

Пока это еще не конец. Но это уже как если бы вся книга была прочитана и оставалсь только последняя глава… В которой нет ничего интересного — все события уже случились до этого. Уже понятен исход, и даже как-то неинтересно читать.

Я обязательно захлопну эту книгу. И оставлю ее покоиться на полке рядом с Опытом и Мудростью. Надеюсь, где она и будпокоиться на под огромным слоем пыли. Я буду помнить, что она там и о чем в ней, но перечитывать вряд ли захочется.

Лимфома Ходжкина, версия — нодулярный склероз. Болезнь, что я смогла победить.

Пожаловаться
Рубрика:  Отношения в браке
Подпишись на канал baby.ru в Яндекс.Дзен
Консультация врача »
Добавить комментарий

Комментарии пользователей

 101
ДашулькаБусинка

Здоровья Вам и родным и близким! Вы — МОЛОДЕЦ!!!!!!

ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
Александра

Благодарю ?и вам крепкого здоровья!

ОтветитьНравится 
ДашулькаБусинка
Noita

Спасибо!

ОтветитьНравится 
МатвейЕгор

Вы молодец, сила духа есть. Пережить столько, сохранить человечка и дать ему жизнь и при этом выжить самой!!! И ваша семья прошла проверку на прочность. Муж ваш молодец, не подвёл жену и детей. Удачи, а главное здоровье вашей семье!!!!

ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
ЮлиЯмаМальчишек

Спасибо! Да мне нечего сохранять было… мне каждый раз твердили — со стороны беременности проблем нет. Дочка развивалась вне зависимости от того, как быстро я помирала))
Если честно, я много думала обо всем этом… Когда мне говорят -сильная, волевая… мне стыдно и больно, потому что, видимо, внутри я понимаю, что это не про меня (( я просто оказалась в этой ситуации, и вариантов на самом деле 2. Погрязнуть в бессилии, жалости к себе или прыгнуть в боль, страх и отчаяние и выплыть.
Опять все в кучу что-то собрала))
Короче, не за что мной восхищаться. Я не сильная, я обычная слабачка, которой позволили выжить

ОтветитьНравится 
МатвейЕгор
Noita

Есть случаи, когда люди узнают свой диагноз и сгорают, болезнь прогрессируют, как будто чувствует, что человек сдался

ОтветитьНравится 
СоняВероника

благодарите Господа нашего Иисуса Христа за болезнь!

Небесная мзда за болезнь

– Как поживает твоя мать?

– Плохо, Геронда. Время от времени у неё очень высоко поднимается температура, и это причиняет ей невыносимую боль.
Её кожа трескается, покрывается ранами, и по ночам она не может уснуть.

– Знаешь, ведь такие люди – мученики. Если не полностью мученики, то наполовину точно.

– А у неё, Геронда, вся жизнь – одно сплошное мучение.

– Значит и мзда, которую она получит, будет сугубой. Знаешь, сколько ей предстоит получить? Рай ей гарантирован.
Видя, что человек может вынести тяжелую болезнь, Христос даёт ему эту болезнь, так, чтобы за малое страдание в жизни земной человек получил многую мзду в небесной вечной жизни. Он страдает здесь, но получит мзду там, в жизни иной, потому что есть Рай, и есть воздаяние [за скорби].

Сегодня приходила одна женщина с больными почками. Она уже много лет ходит на гемодиализ.
«Батюшка, – попросила она меня, – пожалуйста, перекрестите мне руку. На моих венах нет живого места, и я не могу даже нормально делать гемодиализ». – «Эти раны и язвы на твоих руках, – сказал я, – в жизни иной превратятся в алмазы большей цены, чем алмазы мира сего. Сколько лет ты ходишь на гемодиализ?» – «Двенадцать»,– ответила она.
«Стало быть, – ответил я ей, – ты имеешь право и на [духовное] «единовременное пособие» и на «минимальную пенсию».
Потом она показала мне рану на другой руке и сказала: «Батюшка, эта рана не закрывается. Через неё видно кость».
– «Да, – ответил я ей, – но через неё видно ещё и Небо. Терпи, желаю тебе доброго терпения.
Молитвенно желаю, чтобы Христос умножил в тебе Свою любовь и ты забывала о боли.
Конечно, я могу пожелать тебе и другого: того, чтобы твоя боль утихла, но тогда исчезнет и многая мзда.
Следовательно, лучше то, что я пожелал тебе сначала». От этих слов несчастная женщина получила утешение.

Когда тело претерпевает испытание, душа освящается.
От болезни страдает тело, наш глинобитный домик, но от этого будет вечно радоваться хозяин этого домика – наша душа – в том небесном дворце, который готовит нам Христос.
По этой духовной логике, которая нелогична для людей мира сего, я тоже радуюсь и хвалюсь теми телесными болезнями и изъянами, которые у меня есть.
Единственное, о чём я не думаю, так это о том, что мне предстоит получить небесную мзду.
Я понимаю [свою боль] так, что [через неё] я расплачиваюсь за свою неблагодарность Богу, поскольку я не ответил подобающим образом на Его великие дары и благодеяния.
Ведь всё в моей жизни – это один сплошной [духовный] пир: и моё монашество, и мои болезни.
Бог во всем относится ко мне человеколюбиво, Он во всём ко мне снисходит.
Однако помолитесь, чтобы Он не записал мне всего этого на счёт [лишь] этой жизни, потому что тогда – горе мне, горе!
Христос оказал бы мне великую честь, если бы ради Его любви я пострадал бы ещё больше.
Лишь бы Он меня укреплял так, чтобы я мог выдержать [эту боль]. А воздаяние мне не нужно.

Когда человек в полном порядке в отношении здоровья, то это как раз значит, что-то у него не в порядке. Лучше бы ему чем-то болеть.
Я получил от своей болезни такую пользу, какую не получил от всего подвига аскезы, который совершал до того, как заболел.
Поэтому я говорю, что если у человека нет обязанностей [по отношению к другим], то ему лучше предпочитать здоровью болезни.
Будучи здоровым, человек остаётся в должниках, а вот от болезни, относясь к ней с терпением, – он получит мзду.
Когда я жил в общежительном монастыре, туда однажды приехал один святой епископ, очень старый, по имени Иерофей.
Он был на покое и подвизался в скиту Святой Анны.
Когда, уезжая, он садился на лошадь, у него задрались брюки и все увидели его страшно опухшие ноги.
Монахам, которые помогали ему сесть на лошадь, стало жутко.
Епископ понял это и сказал: «Это самые лучшие дары, которыми наградил меня Бог. Я прошу Его, чтобы Он у меня их не забирал». Старец Паисий Святогорец.

ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
Эля

Я, кажется, уже писала, что все, что случилось — Божий промысел..

ОтветитьНравится 
РодионАрина

прочитала Вашу историю… Господи, какая же Вы умничка!!! я плачу.........

Здоровья, вам и вашим близким… и ещё раз здоровья!!! теперь я понимаю, что самое главное в жизни это ЗДОРОВЬЕ.......

У меня свёкр (любимый наш папуличка) в марте тоже умер от рака лёгких… Господи… как тяжело то… было на всё это смотреть… как твой любимый человек умирает на глазах......

У меня беда в голове — я засыпаю и просыпаюсь с одной мыслью...-«Господи, а вдруг у кого то ещё будет рак»… в основом думаю о себе и о ребёнке… чуть что где кольнет… где что заболит всё… а вдруг… и по больницам бегаю… у меня уже крыша скоро поедит… надо идти к психологу наверное… И я знаю что мысли материальны!!! НЕЛЬЗЯ об этом думать и примерять на себя..!!! Но я незнаю что делать… я не могу эту мысль выкинуть из своей головы… потому что щас куда не глянь везде этот проклятый рак!!!

ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
ДаринаУ Вас все хорошо будет, я уверена!
ОтветитьНравится 
РоманАллочка

Спасибо огромное за ваш пост, он вселил в меня надежду, неделю назад мужу поставили такой же предварительный диагноз. Теперь я точно уверена, что мы со всем справимся! Здоровья Вам и Вашей семье!

ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
АнастасияОбязательно! Лимфома хорошо лечится )
ОтветитьНравится 
РоманАллочка
Спасибо за надежду!!! Почему Вы были в боксе одна? Чтобы инфекции не прилипли? Извините, если вопросы покажутся глупыми… просто в голове туман
ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
Анастасияда, у меня же сначала не только лимфому подозревали, вот и изолировали. А потом оставили, и слава Богу! Я без них не справилась бы )
ОтветитьНравится 

Прочитала историю!!! Не дай Бог кому такое пережить! Здоровья вам!!!

ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
ЁкарныйбабайСпасибо! Да, такого никто не заслужил ((
ОтветитьНравится 
Мария

а я дочитала до конца! вы определенно молодец и вам действительно по плечу! все будет хорошо, я в это верю.

ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
TitkiEstьСпасибо! Все уже хорошо, есть вторая часть )) Дочке скоро год — она абсолютно здоровенькая, без отклонений )
ОтветитьНравится 
Мария
сейчас дочитала вторую часть. даже представлять и примерять на себя страшно и боязно. я верю в материальность мысли, поэтому стараюсь никогда на себя не проецировать, даже чтобы лучше понять чувства и ощущения человека
ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
TitkiEstьи правильно делаете, нечего думать об этом! Согласна на 100%!!!
ОтветитьНравится 
ТаисияТимофей

«Я просто пытаюсь понять, почему 3 месяца я держалась молодцом, но после родов не могла потерпеть еще какие-то сране 42 дня.»

тут все просто — ждать ребенка, бороться за него, бояться его потерять, а потом родить здоровую и замечательную девочку, но лишиться ее на 1,5 месяца — это просто трындец последний!

отлично, что все закончилось хорошо!

ОтветитьНравится 

Вы просто молодец!!! Здоровья вам!!! Читала и ревела… У самой под вопросом лимфома или лейкоз, жду результат биопсии, пункция подтвердила злокачественные клетки. Даже не представляю, как сын (1,4) будет без меня и без тити, он круглые сутки со мной, бабушка и муж с ним не так уж хорошо ладят, маму подавай ему. Надеюсь на хорошее, но успокоиться не могу. Буду на вас ровняться и верить в чудо!!!!!!

ОтветитьНравится 
Кирилл
МаринаЗдоровья вам и скорейшего выздоровления
ОтветитьНравится 
Анастасия
Вы большая молодец! Помоги Бог вам полностью исцелиться! Скажите, а анализы тоже были изначально хорошие, получается? Сое, лимфоциты, лейкоциты? У беременных ведь часто кровь смотрят.
ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
Violinгемоглобин падал до 47. Лейкоциты о полного 0, на самом деле я чуть не умерла. Хотя именно тогда я думала, что все ок. Но 27-го апреля был последний анализ (ПЭТ, самый важный) — больше моей болячки нет ))
ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
Violinанализы у меня были не очень. Я 2 раза пневмонией переболела. Цепляла всю заразу на ослабленный иммунитет
ОтветитьНравится 
Анастасия
Понимаю. Я имею ввиду, когда вы еще не знали о болезни. Спрашиваю, тк у самой какие-то проблемы с шеей. Болит уже несколько недель какая-то жилка типо под челюстью, если надавливать, значительно так. И лимфоузлы несколько увеличены. Врачи толком ничего не говорят.
ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
Violinтут только биопсия. У меня в упор гинеколог ничего замечать не хотела, пока я сама не спросила. Там полшеи уже раздуло и болело капец… Начиналось просто с боли — как будто шею продуло. Потом почти за месяц высыпало… Я месяц рыдала в больнице, когда ничего неизвестно было… Вы узи сделайте, там должно быть видно — измененной структуры лимфоузлы или нет. Если да — то срочно к врачу. Я лечилась в Москве, в больнице №60 (Новогиреево).

Кстати, полный курс (6 курсов), у меня так и не было. Было 4,5.

ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
ViolinСамая фигня, что чаще всего НИЧЕГО не болит. Слава Богу, что у меня сразу на шее высыпало и БОЛЕЛО. Иначе бы не пошла к врачу и скопытилась бы.
ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
ViolinЕсли есть возможность — сделайте узи еще и брюшной полости, катэ легких. Это места, где воспаляются лимфоузлы
ОтветитьНравится 
Анастасия
Сказали изменена у двух лимфоузлов. Но! Все врачи списывают на хронический тонзиллит, типа это он вызвал.
ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
Violinну тогда точно только биопсия скажет. Но на меня только гематолог взгляд уронила, сразу сказала: «Это лимфома… К сожалению, придется прервать беременность». До сих пор эти слова в ушах стучат.
ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
ViolinЕсли, не дай Бог, у Вас все подтвердится, не пугайтесь — все это сейчас очень успешно лечится
ОтветитьНравится 
Анастасия
Ох здоровья нам всем!
ОтветитьНравится 
Анастасия
Спасибо!
ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
ViolinДа! Крепкого! Пишите, если что-нибудь будет нужно, или вопросы есть… У меня 4 пачки лейкостима осталось (если что). Я помню, как я лопатила интернет, а там все в общем, в общем… И не было никого, кто нормально мог бы рассказать
ОтветитьНравится 
Анастасия
А про анализы напишите. Они ничего изначально не показывали, чтобы заподозрить?
ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
Violinнет… Вообще ничего. Гемоглобин низкий был. Но он у меня после первой беременности и не поднимался выше 106. Все остальное — норма
ОтветитьНравится 
Анастасия
Понятно. Спасибо!
ОтветитьНравится 
Максим
страшно это так… даже читать. вы молодец! поправляйтесь совсем..

. вы все так написали спокойно что ли, мудро..., что даже я немного успокоилась, не знаю почему (у меня тоже рак у близких, так что шансы у меня заболеть есть и не маленькие… иногда думаю об этом..).

здоровья вам и вашим близким и любимым! будьте счастливы!

ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
ДанилкинаМашкаСейчас уже все хорошо — я здорова ) Но лень писать вторую часть, хотя ломало меня конкретно
ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
ДанилкинаМашкаУдачи Вам! И здоровья Вашим близким!!!
ОтветитьНравится 
Максим

спасибо!

ОтветитьНравится 
СыночекДоченька

стала искать посты про лимфому. Попался сразу ваш. Сегодня узнали, что у близкой родственницы лимфома. Сделали уже 8 курсов химии. Сейчас будут делать облучение.

Вы очень-очень сильный человек. И здоровья вам и вашим деткам.

ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
ИринаСпасибо! Я вообще не хотела писать ничего, и долго не писала, хотела уже после того, как поставят ремиссию… Но потом поняла, что с ума сойду, и только лучше все запомню, а этого мне совершенно не хочется… Как говорится: хочешь что-то запомнить, постарайся это забыть
ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
ИринаМне сказали, что после 6-и курсов сделают контрольное КТ, если там чисто — то облучения не будет. А у Ваше родственницы уже серьезно пошло? У меня-то только самое начало успели урвать, даже в подмышках лимфоузлы так и не воспалились.
ОтветитьНравится 
СыночекДоченька
дело в том. что я не знаю. мы только сегодня узнали. Лечиться она уже 4 месяца, живет в другой стране. Узнал муж, большей информации он получить не смог. Завтра попробуем узнать более конкретно.

Читаю сейчас в инете информацию. Лучевую используют при большом распространении. Знаем, что обнаружили у нее это после флюрографии

ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
ИринаУ меня на шее, слава Богу, сразу вылезли, не успели распространится… Еще зависит, лимфома Ходжкина (их 4) или неходжкинская (их где-то 35), и неходжкинская это плохо… А Лимфомы ходжкина где-то на 95% излечимы.А из какой страны Ваша родственница? Со мной лежала девочка тоже беременная, она из казахстана, но ее там как-то неправильно лечили, и она приехала сюда.Но, конечно, очень дорого…
ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
Иринаа по поводу лучевой… мне сказала моя врач, что облучают начально воспалившиеся лимфоузы
ОтветитьНравится 
СыночекДоченька

Из Белоруссии

ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
ИринаНу по поводу лечения там, не имею, к сожалению информации… Если лимфома Ходжкина — она достаточно успешно лечится, без рецедивов во всю жизнь, и жизнь не сокращается
ОтветитьНравится 
СыночекДоченька
да Лоджкина. Скажите. а исход лечения не зависит от стадии?
ОтветитьНравится 
СыночекДоченька
Ходжкина то есть...

А дорого лечение это сколько? ну примерно?

ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
ИринаДевочка отдавала 60 т р за курс, ей делали 6. Т е там оплата лекарств +койкоместо 1200 в день. Курс — скорее всего 6 или 8 дней, потом следующий — через 21
ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
Иринавообще зависит, насколько поражена лимфатическая система, т е во скольких органах разошлось. Но как мне гематолог сказал, что и с самой, простите, ж… ой приезжают, — и устойчивая ремиссия, а у кого-то 1 лимфоузел — и ничто не берет. Если химия хорошо пошла — значит, уже победа
ОтветитьНравится 
СыночекДоченька
вот завтра попробую устроить допрос с пристрастием. Она не говорила никому. Значли только родители и родная сестра. Всем другим было запрещено что-либо говорить. Но брат мужа сегодня не выдержал.

В нашей семье это 3 случай обнаружения онкологии в этом году.

Первым случаем был мой отец, у него обнаружили рак мочевого пузыря, благо на начальной стадии. Случайно нашли. Назвали нежданчиком. Потом у тестя моего брата. Но там стадия 4 сразу. Теперь вот племянница.

ОтветитьНравится 
СыночекДоченька
А где именно проходили лечение?
ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
Иринау меня у папы в прошлом декабре диагностировали рак легких, аккурат я только 2 полоски увидела. Так и не дождался внучки… хотя он был второй после меня, кто узнал, что девочку ждем…
ОтветитьНравится 
МаликАли
Вы такая молодец! Реву(
ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
Зара ИсаеваНе плачьте! Все будет хорошо )) Я в это свято верю!!! А Вам за поддержку огромное спасибо, это важно слышать
ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр

и я Вам! Пусть и не подтверждается!

ОтветитьНравится 
Noita

Прошло много времени) как у вас дела? Сделали биопсию ребенку, ждём результатов, очень сильно переживаем(((

ОтветитьНравится 
АннаСофияАлександр
Амина

Вчера сделала КТ с контрастом — все хорошо) думаю, у вашего ребенка все тоже хорошо

ОтветитьНравится 
Ребенок

Пару лет назад у меня тоже было ЛГМ под вопросом… Месяц тряски, такая же биопсия почти наживую. Симптомы прям все указывали...

Вроде не подтвердилось… Хотя лимфоузлы и тем-ра до сих…

Желаю вам крепкого здоровья!

ОтветитьНравится 
Добавить комментарий
Другие статьи на эту тему
Актуальные посты
Сейчас читают
Новость дня,