Длинная история. Врожденный порок легкого.

Всем привет!

Хочу рассказать вам историю Василисы, возможно, кому-то она поможет. Когда-то и я искала людей, которые имели подобный опыт.

Моя беременность протекала без особых осложнений. В 15 недель, я лежала на сохранении, но ничего серьезного, скорее перестраховка враче, был не сильный тонус.

На плановом узи в 32 недели нам поставили порок развития нижней доли левого легкого. Мы были на приеме у замечательно специалиста, Барковой С.Н. Она рассказала нам про это заболевание в общих чертах, так как не занимается подобными случаями, но сказал, что к вечеру свяжется со всеми знакомыми, которые работают с этой проблемой. В 5 часов она перезвонила мне и сказала, что записала меня на следующий день на прием к профессору Юдиной Е.В., узист в Филатовской больнице. Успокоила меня, рассказала чуть больше про порок.

Юдина подтвердила диагноз. Объяснила нам, что детки с подобными пороками рождаются довольно редко, малышка задышит после рождения самостоятельно (99%) и через какое-то время ей понадобится операция, которую нам сделают хирурги Филатовской. После операции ребенок будет жить обычной жизнью, без ограничений. Она дала мне контакт консультанта Моружко О.Г.

Мы позвонили ей в этот же день, дело было накануне НГ и так как срок был уже приличный, она назначила нам встречу через день. 25 декабря. Мы приехали к ней, она сразу нас встретила, посмотрела снимок узи, заключение Юдиной и все очень подробно рассказала, про то, что нас ожидает после рождения ребенка. Она нарисовала легкие и объяснила, что правое легкое состоит из 3 долей, а левое из 2-х. В нашем случае понадобится удаление однйо доли левого легкого, после чего здоровая доля раздышится и займет все пространство полагающееся целому легкому. После операции ребенок не будет отличаться от здоровых детей и иметь какие-либо отклонения. Но операцию необходимо сделать около 3-х месяцев, так как после этого периода, в больной части легкого могут зараждаться инфекции, а в дальнейшем кистозно-адематозная ткань может переродиться в рак. Ольга Геннадьевна рекомендовала нам рожать в 8-ом роддоме, но это не принципиально, поэтому нам подходил любой роддом имеющий отделение реанимации новорожденных. Она дала мне контакт хирурга, который проведет консультацию после рождения ребенка. Нам надо было сделать рентген в 1 месяц и приехать к нему без ребенка на прием.

Я рожала в Одинцовском роддоме. На последнем узи, которое делали мне перед родами порок не подтвердился. Родила я сама за 8 часов, в ПДР. Ребенок задышал и педиатр после осмотра сказала, что по первичному осмотру ребенок здоров и никаких проблем с дыханием нет. Через 10 часов ей сделали первый рентген, который подтвердил диагноз. Врачи роддома, видимо, ранее не сталкивались с подобными пороками, по крайней мере в их лицах читалась паника))) хорошо, что я уже успела проконсультироваться со знающими специалистами, которые мне все подробно рассказали и их паника мне не передалась)) Они позвонили Моружко, чтобы уточнить, что с нами делать дальше, она сказала, ч то если нет никаких проблем с дыханием, то нас можно выписать на третьи сутки, но рекомендовала обратиться к хирургу чуть раньше.

22-го февраля мы сделали еще один рентген и муж поехал на консультацию к хирургу Степаненко Никите Сергеевичу. Он выписал нам направление на госпетализацию и сказал, что мы можем ложиться в мае-июне. После этого мы занялись сбором документов, сдачей анализов и получением путевки.

Легки мы 10-го июня. В отделении нет условий для мама, которые лежат с детками до операции. В палате 9 кроваток для деток, 6 кресел и 3 железных стула для мам. Мамы спали на надувных матрасах. Так как у меня была возможность уезжать на ночь домой, мы приезжали только утром на обследования. Детей, которые уезжают домой, оперируют позже остальных, так как очередь большая и надо быстрее освобождать места в самом отделении. Наша операция была назначена на 7.07.14.

Днем накануне операции мы приехали в отделение с ночевкой. В этот день со мной пообщался заведующий отделением Разумовский А.Ю., рассказал о сложности операции. После анестезиолог Оганез Спартакович (фамилию не запомнила), он рассказал о том, что будет делать он.

Утром в 8:45 ребенка забрали на подготовку к операции. В 10:15 спустился Разумовский и объяснил, что поражена не вся доля и ей удалили 3/5 доли. (Оказалось что легкое состоит из 2 долей, а доли из 5 сегментов) В дальнейшем для ребенка лучше, что осталось больше легкого, но процесс заживления будет сложнее и нам остается только выхаживать ее. Еще через 10 минут спустился наш лечащий врач Никита Сергеевич и рассказал чуть более подробно про ход операции. Потом мы пошли к отделению реанимации, куда анестезиолог привез Василису, она была подключена в аппарату искусственого дыхания. Выглядела ужасно, синяки под глазами, веки опухшие и красные, маленькое тельце на каталке с кучей трубочек. После того, как Оганез Спартакович закончил с ней в реанимации он вышел к нам и рассказал, о том, как все прошло у него и что в 15:00 из реанимации выходят врачи и рассказывают о состоянии ребенка. А в отделение мы можем приехать на следующий день в 11 утра и поговорить с нашим лечащим врачом.

В 15:00 нам сказали, что Василису сейчас кормят смесью, молоко передавать нельзя, потому что у них нет условий для его хранения. И вечером будут пытаться давать ей дышать самостоятельно, но просили не радоваться раньше времени, потому что это лишь попытка.

Утром в 10 мы были уже в больницы, а в 10:30 дочку перевели из реанимации в палату интенсивной терапии, там я уже смогла остаться с ней и мы больше не расставались. Ей поставили дренаж и капельницу с трамалом, кололи по 7 шприцов антибиотиков и других обезболивающих в центральную вену 3 раза в сутки. На следующий день ближе к вечеру нас перевели в обычную палату. ( не потому что она супер круто выздоравливала, а потому что не было мес, а деток из реанимации надо спускать) К нам приходил врач по 5 раз в день, контролировал ее состояние. Капельницу отключили еще через сутки, а дренаж сняли только на 8 сутки, потому что удалили сегменты, а не долю и заживление шло дольше обычного, другим деткам снимали дренаж на 3 сутки.

В общем было сложно и страшно мне, а Васена вела себя как герой. 5 дней она просто лежала и играла погремушками, а на 6 сутки начала активно вертеться и встала на четвереньки (до этого не умела). Были и сложные дни, когда она беспричинно кричала с самого утра и до ночи, не слазила с рук. Но она умничка, она справилась и по ней даже не скажешь, что была операция.

Выписали нас 16-го числа. Василиса супер герой!

З.Ы на узи ставили порок нижней доли левого легкого, по факту оказалась верхняя доля. Операция была лапроскопическая, осталось 3 дырки в боку в районе подмышек, обещают, что затянутся и будет незаметно.