Вот решила написать сюда. Очень хочется выговориться и найти людей готоввх помочь информационно. Я уже скоро с ума сойду, тк медосмотр мы будем проходить в конце августа. Прочитала кучу научных статей, форумов, просто статей из интернета. Может и мой опыт поможет кому-то в будущем.
Дочке сейчас 6,7. Проблемы в развитии, здоровье (как я сейчас поняла, все, даже самая мелочь, связано) были. Беременность. Протекала норм. На сохранениях лежала, но скорее по личной инициативе. Еще с середины беременности болела рука. Потом оказалось, что в плече была гигантоклеточная опухоль и наверняка она повлияла на здоровье дочки. Гипотрофия примерно недель с 30. Обнаружилась только в родах, тк ктг у нас не делают, а во 3м стандартным узи все было в норме. Последнее узи как раз бвло недель в 30. Дочка тогда весила около 2х кг. В родах так же была гипоксия. Родилась дочка 2280, дышала сама, рефлекса сосания не было. Пролежала в кювезе дней 6 в нашем Раменском рд, а потом отправили в Центр в Орехово-Зуево. Там мы с ней тоже лежали недели 3.
Был медотвод по прививкам. В 2 мес назначили проходить врачей. Сразу искала лучшего невролога района, невролог заверил, что все ок. Так к нему и ходили, судя по всему зря...
В год болела пневмонией, в 1,5 очень тяжело, до реанимации, ангиной, осложненной цмв.
Ходить научилась в 10 месяцев. С гожа стала замечать, что ходит стопами вовнутрь. Кстати в 3, 6, 12 месяцев были курсы массажа. До 2х лет были лепет и тарабарщина, звуки. Слова не говорила. В 2 года замолчала вообще, остался слог ку. Ложку не держала, из кружки не пила, указующего жеста не было, да, нет не показывала и вообще относилась к говорящему отстраненно. Хотя я постоянно всему этому ее учила, читала книжки, показывала картинки, простотразговаривала, занималась по 7 гномам (как сама с собой), искала другие развивающие занятия по возрасту. Пальчиковая гимнастика, всякие кричалки. Все делала я, она внимания не много обращала. Я в развитии детей разбиралась мало. Невролог и педиатр продолжали утверждать, что все хорошо. Ах да, горшок. Что такое горшок мв вообще не понимали. До 2,7 она даже ни разу на него не села, и посадить себя на него не давала.
В 2,8 села на горшок, резко, стала писать в горшок, какать позже. В 2,9 пошла в сад. Воспитатели на мои сомнения тоже говорили — да ничего страшного, все перерастет. А еще, в 1,3 у нас родилась младшая Маша, и в год, когда старшей было 2,3, младшая и на горшок садилась и разговаривать словами начала, и ручку с ложкой держала. Возможно, это повлияло на прогресс старшей Ксюши.
После 3х лет появились слова. Слова ломанные, кучи звуков нет. Но это уже был прогресс. Еще в этом возрасте делали массаж и электрофорез на ноги. Ортопед поставил варусную деформацию коленей и стоп.
В 4 года в саду послали на ПМПК, прошли врачей, поставили зпрр и то только по просьбе, чтобы попасть в лого группу. По ПМПК поставили тяжелве нарушения речи, хотя сама ПМПК шла не более минуты. Ксюша отказалась с ними общаться.
В 5 лет попали в лого группу, были индивидуальнве занятия с логопедом, я тоже продолжала заниматься уже не только сама, но и делая дз логопеда. Забыла упоминуть, что болеем мы часто, почти без перерыва. В 1,5 года было подозрение на лейкоз или типа такого заболевания, но не подтвердилось.
С каждым годом разница со сверстниками и в поведении все ярче. Когда на улице убегает 3хлетний ребенок, или орет как резаный, или ложится на землю, или делает другие странные вещи, это не особо привлекает внимание. Когда все это делает девочка, которой скоро 7 лет, уже вызывает много вопросов.
По идее в 21-22 учебном году мы должны бвли пойти в школу. Но мы не готовы, алфавита, цифр не знаем, речь страдает, внимания более 1 минуты не удерживается, о чем я сообщила саду и попросила оставить нас в подготовительной группе еще на год, тем более что 7 лет нам только в декабре, то есть на 1 сентября нам все еще 6 лет и в 22 году как раз на 1 сентября будет 7 лет, то есть по сути мы вообще ничего не теряем. Я сама пошла в школу в 7 с лишним, не вижу в этом ничего страшного. Но сад взбунтовался, не хотел оставлять нас..
Еще в 5 лет нам поставили соединииельнотканевую дисплазию, а варус сняли… стала жаловаться на боль в ногах.
Однако перечить они мне тоже не могли, тк по возрасту нам пока только 6. Зато собрали заседание в узком кругу воспитателей, где логопеда прижали, типа почему ребенок не готов, и она сообщила, что ни в чем не виновата, это мать ребенком не занимается. Причем мне вообще никто ничего не сказал, поселок у нас маленький, добрые люди сообщили. А ведь я всегда на связи и спрашивала воспитателей все ли хорошо и тд. Вопрос решила, пошла к заведующей, разъяснила ей ситуацию. Но по мне это все равно был удар. Ведь каждое умение, каждая буковка даются с таким трудом.
И решила я обратиться к психиатру, единственный врач, у которого мы еще не бвли. В голове у меня летали аутизм, уо, педагогическая запущенность (блин, но ведь мы столько занимались!). К психиатру пошли к частному, но вроде как хорошему (уже ничему не верю, ведь невролог был лучшим тоже...). 2 часа нас обследовали, поставили дисфазию развития, дизартрию, нарушение концентрации и внимания. А еще сказали, что по сути дочка левша, хотя и пишет правой рукой. И что в будущем могут появиться более страшные диагнозы, но пока их нет (какие?).
Я думала, поход к психиатру снимет вопросы, но их стало больше. Что такое дисфазия? Голову сломала, в итоге психиатр объяснила мне, что это сенсорно-моторная алалия, просто диагноза алалия нет, это устаревший диагноз, поэтому она поставила дисфазию. От этого вопросов меньше не стало, тк алалия и дисфазия по мкб кодируются по-разному и в быту на форумах о дисфазии мало кто знает.
В итоге решила я посетить еще одного психиатра на 8 марта (областной) и пройти нейропсих диагностику, найти другого невролога и посетить логопеда-дефектолога. Еще решила проверить глазное дно, сделать узи сосудов головы и шеи. И, чтоб вы понимали, я все это ввстрадала из форумов, ни один местный врач никогда этого не советовал, а я сама не знала, что надо это все сделать, не разбиралась.
И вот каждый день читаю, читаю. Вроде есть признаки уо, аутизма и тд, а вподе и нет… с ума сойду, пока все решим. А обследования только на август
К примеру, моему сыну помогает диета БГБКБС. А казалось бы, какая ерунда. Но нет. Есть генетические диагнозы, типа опасной фенилкетонурии, или вроде бы нестрашной непереносимости лактозы. Но есть такие поломки в генах, которые как бы и не дают право поставить ту же фенилкетонурию, но у ребенка могут быть повышены кетоны в крови, которые в свою очередь токсически воздействуют на мозг и другие органы. Или есть поломки в генах фолатного цикла, при которых плохо усваиваются витамины группы В, необходимые для нормального развития мозга. Необходимо правильно восполнять организм или ограничивать определенные продукты. Или бывает, что у детей очень замедлен процесс миелинизации нервных клеток, что также тормозит развитие — генетические факторы или еще какие-либо.
В этой же группе можно найти и врачей в теме. Многие работают даже удаленно, на основе анализов расписывают лечение.
Раз у дочки что-то было с кровью — гематолог, и наблюдаться постоянно.
ЦМВ — это герпес вирус — он все равно остается жить в нервных клетках. Необходим грамотный иммунолог, инфекционист.
Мой сын перенес в тяжелой форме ВЭБ (также герпес вирус), но узнали об этом через год после начала болезни. 4 дерматолога утверждали, что это аллергия. Но нет, я уже выучила большинство видов высыпаний. И если антигистаминные не помогали никак, то явно природа сыпи не аллергическая, а вирусная. И эта инфекция повредила нервные клетки, токсикация организма была сильная. Сын стал нечетко говорить, заторможено. То есть что-то сродни энцефалиту. Жаль мы не сразу поняли, что надо искать самых лучших врачей. Слушали тех, кто оказался не сильно квалифицирован.
А помог по факту генетик метаболист. Так что просто зайдите и всё читайте. Там все подано системно. Хотя бы будете знать, как начинать. А девочка перспективная, раз и говорит, и все остальное. Даже очень тяжелых родители вытаскивали.
Мне лично сказали рожать другого ребенка. Вот такие беспардонные (детские психиатры, и даже воспитатель в саду). А сын вытягивается, лучше и больше говорит, а соображает очень хорошо. Поведение отличное. Теперь та же воспитатель говорит, что к 4-му классу не отличите от нормотипичного. В общем, всё на плечах родителей и в наших руках.
Но всё работает в комплексе. И биомед, и занятия с дефектологом-логопедом, с психологом, массаж, бассейн, различные кружки, реабилитации. Только комплекс.
Ох нас ждет один в один с племянницей весь этот кошмар.
Правда та сейчас пьет пантогам и сироп на заказ и ароде сдвиг в планеистерик есть. А может мы просто хотим в это слепо верить 3 года, а на нее глянешь — маугли и как уо
Здоровья вам🙏
Терпения и сил!
Девушка вы живите недалеко от Москвы где полно очень хороших специалистов, давно бы уже обследовались. Поведение конечно очень похоже на данный диагноз, но опять же все дети разные…. Кому то нужно больше времени…. В обществе остальных детей развитие идёт в разы быстрее. Могу лишь посоветовать девушку в Инстаграм, у неё сын аутист, она рассказывает про его поведение и есть много контактов врачей проверенных. @chernyshkova
У нас похожая ситуация. И считаю что виноват педиатр которому говоришь -" посмотрите, мне кажется что-то не так!!!" А он машет рукой и говорит -"все хорошо, дети сейчас поздно начинают говорить!" А в 2.5 мы поняли что всё таки что-то не так и без ведома педиатра начали искать специалистов, нашли хорошего психолога с трудом к ней пробились и не пожалели, после она нас отправила к знакомому реабилитологу, а та к знакомому ортопеду и ТД… вроде выкоробкались, я думаю потому что рано заметили и не потеряли время а если бы педиатра слушали страшно представить до чего бы могли дотнуть, психолог сразу поставил РАС
Но сейчас ещё есть небольшая задержка. Но я считаю это уже такой прогрес🙏🙏 и кстати у нас тоже родились младшие дети когда ему было 2.6 и тоже подтолкнули его 🙏
Ой вот у нас та же ситуация только у нас направление должен дать врач основной практики к педиатру. Так вот этот врач основной сказал -что вы сочиняете нормальный у вас ребёнок ( я подняла волну до 2 лет ) в итоге сказал ладно я дам вам направление … но нечего не дал как потом оказалось. Подозрение на рас поставили у меня на родине через 5 месяцев. В итоге муж тут звонил личному консультанту по здоровью дочке просил через неё направление у педиатру. Ну как просил — орал в трубку. Итог дали направление через 2 месяца. Итог 7-8 месяцев ожидания 🤦🏻♀️.
В Украине с этим попроще наверное будет. Главное найти толкового специалиста а попасть у нему уже можно найти способ..
У нас без направление от этого врача основной практики мало чего добьёшься … а врач этот редко выписывает направление они если са своей колокольни нечего не видят то нечего делать не будут .
Репост
На 8 марта хорошая клиника, но нам больше рекомендовали НЦПЗ — там научный центр и они занимаются исслелованием РАС и аутических черт. Ходили туда к Жуковой, зав.отделением.