АТРЕЗИЯ ХОАН. Девочки, кто с этим сталкивался?

Вот уже полгода мы живём с таким диагнозом… Пока не встречала ни одной мамы (да что там, и редкий врач с таким сталкивался!), которая бы могла поделиться, как она справляется с ребёнком с таким диагнозом. Нет, вы не подумайте, это не физическое уродство какое-то! Просто в носике внутри отсутствуют отверстия, их нужно делать оперативным путём (хоанопластика). С нами было так...

В начале было тяжело смотреть на ребёнка с искусственной вентиляцией лёгких (ИВЛ) во рту, потом – с воздуховодом (который не даёт закрывать рот ребёнку, чтобы не задохнулся, ведь первые пару недель дети не умеют дышать ртом). Через 2 недели дочку перевели из реанимации на отделение и я стала ездить к ней каждый день («лежать» с ней не давали, только 10 дней!) и привыкать потихоньку к больничной жизни. Даже стало складываться впечатление, что я там живу. Так мы прожили 3 месяца, дочка Кристина привыкала дышать ртом, мы даже научились с передышками есть из бутылочки смесь (грудное молоко пропало через пару месяцев от нервов и постоянного недосыпа – никакие средства не помогали, да я и не знала, смогу ли вообще кормить грудью, очень жалею об этом, старшую -то до 1 года и 5 мес. кормила!). Мало того, Кристина умудрялась в такой ситуации ещё неплохо набирать вес (за 2 месяца 2 кг!). Никто в больнице не сомневался, что к 3-м месяцам мы будем весить 5 кг (учитывая, что родились мы в 37-38 недель с весом 2730 г.), но не судьба… Перед 3-мя месяцами Кристину заразили ОРВИ, болела тяжело и вес начал «таять», из-за болезни перенесли нашу операцию на носик… В 4 месяца нас, наконец, перевели в Педиатрическую Академию, чтобы оперировать. Операция прошла неплохо, вставили трубочки (чтобы сделанные отверстия не заросли) и сказали, что теперь нам с ними ходить примерно год(!). Поначалу у меня была паника: эти трубочки и вокруг них нужно было несколько раз в сутки чистить зондиком жидкость, которая у всех нас в носу вырабатывается для увлажнения, но из-за трубочек она сама не уйдёт, будет скапливаться. Кристина плакала, вырывалась. Я понимала, что делаю ей больно, рыдала и чистила… Приходилось первое время пеленать её (чего раньше она вообще не знала и от этого сильно беспокоилась), чтобы она ручками не задевала трубочки. Я боялась, чтобы ручки от этого не отрофировались. Со временем кожица вокруг трубочек заживала, я приучала Кристину жить с ними, не причиняя себе боли...

Сейчас нам уже 6,5 мес., привыкли к трубочкам. Чищу их каждый день несколько раз с физраствором. Мы живём обычной жизнью: кушаем, купаемся, гуляем, играем… Говорят, люди ко всему привыкают… Всё проходит и это пройдёт...