Говорите, что хотите, а я ПОВТОРЮСЬ!!! ДЕВОЧКИ ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНО!!!

Сегодня нашла у Юли в журнале вот такую историю:.....

27 сентября 2009 года у Лизы родилась дочь Саша. Роды прошли нормально, получили 8-9 Апгар… А через 2 часа после рождения начались судороги, через каждые пару часов, потом все чаще… Из роддома Сашку перевели в больницу для недоношенных деток (мол там больше возможностей для обследования и тд).
К сожалению, находится там с ней было можно только несколько часов в день, и каждый раз Лизу просто выгоняли оттуда. Обследования и осмотры специалистов ничего не давали – природу судорог не помогли определить ни анализы крови, ни пункции спинномозговой жидкости. ЭЭГ показывала наличие очагов эпи-активности, причину которых никто назвать не мог. В очередной раз маме сказали, что здесь им помочь ничем не могут и переведут в специализированный исследовательский центр. Так мы оказались в Солнцево. Там Саше сделали первое МРТ, которое показало врожденный порок мозга, в том числе и гемимегалэнцефалию (одна половинка мозга больше другой). Был поставлен диагноз – синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не поддается лечению. Лизе сказали, что её ребенок не будет ходить, говорить… и вообще – большой процент таких деток умирает в раннем возрасте. Невозможно описать, что чувствуешь, услышав такое… не дай Бог кому. Тем не менее врачи начали подбирать им противосудорожную терапию, хотя предупредили- эффект будет кратковременным. Рассказали также, что единственный наш шанс, это если порок окажется операбельным. Приступы к тому времени уже имели серийный характер – до 150-200 за серию, по 10 серий в сутки. В этом центре мы провели почти месяц, затем, получив положительную динамику на клоназепаме, их выписали домой.
Первые несколько месяцев после выписки из Центра все было отлично – Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топать ножками.Они были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время.

Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначала однократно, потом по нескольку раз. После одного-двух развитие обнулялось и, если какое-то время было спокойно, она начинала учиться заново, до нового приступа. Но, конечно, и за 2 недели, мы не успевали даже начать снова как следует держать голову. Количество приступов росло, а промежутки между ними сокращались – от нескольких недель в начале, до нескольких часов через 2 месяца. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотела двигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью её эпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась в сознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала.
Положение осложнилось тяжелым обструктивным бронхитом, схваченым однажды в больнице и не покидавшим нас потом еще долгие месяцы. Почти полное отсутствие иммунитета (что-то там с тимусом) и лежачий образ жизни не давали возможности покинуть инфекционное отделение и заняться неврологией. Повышение доз конвулекса и клоназепама не давало эффекта, и постепенно число приступов выросло до беспрерывного (статусного) их течения.
К июню их было уже несколько видов. Попытки снять их наркозом или уколом реланиума не имели результата, поэтому врачами было решено не предпринимать ничего до тех пор, пока она сама выходит из приступа и успевает восстановить дыхание до следующего. Также появился бульбарный синдром (частичный паралич глотки и соответственно – потеря глотательных и сосательных рефлексов), поэтому они начали кормиться через зонд.
В таком виде их перевели в неврологию. Еще несколько недель врачи отделения подбирали комбинации противосудорожных препаратов, в итоге положительный эффект был достигнут на люминале (фенобарбитал) в очень высокой дозировке, и в конце июня этого года они выписались.
К сожалению, очень скоро приступы возобновились, сейчас они бывают в среднем раз в неделю, но после каждого следующего она все дольше восстанавливается. Общее развитие остается на начальном этапе. До сих пор не улыбается. Из-за высокого риска асперационной пневмонии (слюна и пища постоянно попадают в дыхательные пути, их все время необходимо отсасывать оттуда) постоянно пьем антибиотики.
Почему-то, врачи в Солнцево еще тогда, в ноябре, не дали им заключение о необходимости операции как единственной возможности на улучшение. Имея его, они могли обратиться в клинику уже в тот период ремиссии (ноябрь-январь 2009). Бумагу именно с такой формулировкой они получили только в последнюю госпитализацию в Морозовской больнице (июнь 2010), когда ребенок уже месяц находился в тяжелом состоянии.
В ходе уточняющих обследований выяснилось, что операция будет заключаться, скорее всего, в удалении поврежденного полушария мозга полностью. Как правило, чем меньше возраст, тем легче происходит адаптация после операции и оставшаяся часть мозга должна взять на себя функции удаленной. И, наверно, после длительной реабилитации, Сашка сможет ходить, говорить…

Они сразу связались с рекомендованной им клиникой в Германии и, отправив все необходимые мед.документы, вскоре получили ответ: Профессор Хольтхаузен согласился с необходимостью срочной операции и взялся ее сделать. Им была назначена дата приезда на операцию – в феврале будущего года (2011). Стоимость операции и пребывания в клинике составляет 80 тысяч евро. Такую сумму самим собрать за пару лет трудно, а за несколько месяцев – нереально… Но и откладывать операцию нельзя, состояни ребенка ухудшается день ото дня. Сколько еще протянут в таком виде без осложнений неизвестно, но они очень стараются дотянуть до февраля.
В настоящий момент ребенок уже 5 месяцев получает питание только через зонд, количество приступов – практически ежедневно. Врачи разводят руками. Девочка находится дома.
Мы знаем, что у них есть шанс на жизнь. Очень хочется верить в то, что им смогут помочь осуществить мечту...

С миру по нитке – так, может, мы сможем выткать одеяло жизни для маленькой девочки.


Эта история произвела на меня огромное впечатление… Не спала всю ночь, читала все группы и форумы про эту девочку, вся в слезах

Большая часть суммы на операцию на сегодняшний день собрана, осталось собрать 8 301,9 € за 5 дней!

Девочки, давайте поможем этому маленькому солнышку! Что такое для каждой из нас 100-200 рублей? Да ничто! А для маленького человечка это ЦЕЛАЯ ЖИЗНЬ!!! Ее можно СПАСТИ!!!

Видео Сашеньки: vkontakte.ru/video-20493595_152934106

Группа в контакте: vkontakte.ru/club20493595 ( полная история, все документы, реквизиты, фото Сашеньки и ее мамы, обсуждения)

Группа в «Одноклассниках» называется «Сашка»

Тема на сайте " Материнство": forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1203018

Я очень прониклась в эту историю, и когда смотрела видео, читала этот пост на моих глазах были слезы, я стала переживать за эту девочку как за свою, девочки давайте поможем хоть по 100 рублей, но все же.....

Сашенька, все будет хорошо, ты обязательно выздоровишь, ты очень сильная!!!!