Матери, прошедшие через горе или трудности, начинают правильно помогать не только своим, но и другим детям. В честь Дня защиты детей представляем истории трех мам, которые благодаря виражам судьбы и по зову сердца занялись благотворительностью и стали стали профессионалами, буквально переворачивающими мир в своей сфере.
Елена Мещерякова, директор благотворительного фонда «Хрупкие люди»
У Елены Мещеряковой четверо детей. Дочь Оля родилась в 2004 году с редким генетическим заболеванием – несовершенным остеогенезом. При этом заболевании у человека патологически хрупкие кости, из-за чего происходят частые переломы, особенно в раннем детстве. За первые три года жизни у Оли было около десяти переломов.
Для таких детей существует лечение препаратами off label, значительно укрепляющее кости. Доступность таких препаратов в России разная от региона к региону и зависит еще от страховых компаний: у них есть право оплачивать или не оплачивать эти лекарства в рамках ОМС, даже если препарат назначил врач.
В 2008 году Елена вместе с другими родителями зарегистрировала свою первую организацию «Хрупкие дети», а в 2014 появились «Хрупкие люди» – благотворительный фонд помощи людям с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией в России и странах СНГ.
Фонд организует медицинское обслуживание детям и взрослым с врожденной хрупкостью костей и покупает им необходимые средства реабилитации. Специалисты фонда проводят группы психологической помощи родителям, устраивают детские лагеря для подростков «Остеонополис». Для взрослых подопечных фонд начал проект сопровождаемого проживания в съемной квартире, там они учатся жить самостоятельно.
Люди живут под грузом мнения общества, реплицированного на родителей. Они эти стереотипы все равно реализуют в своей жизни. Родители чувствуют беспричинную вину. Они считают, что они какие-то бракованные, и дети у них бракованные. Это так глубоко лежит, и мы это вынимаем из них, из детей, выпускаем. Говорим, вы имеете право на все. Живите, как вы хотите, — уверена Елена.
В апреле Оле исполнилось 17 лет. Она танцует латину и готовится к поступлению в институт на ветеринарного врача.
Александра Краус, директор благотворительного фонда «Свет в руках»
Александра Краус называет себя мамой четверых. Четверо — это трое подрастающих детей и Егор, который в 2016 году умер в родах. С первых попыток Александры найти поддержку, чтобы пережить его гибель, начался ее благотворительный фонд «Свет в руках» — первый фонд в России, помогающий родителям в ситуации перинатальной утраты.
Потерявшие ребенка женщины остаются со своим горем один на один, без поддержкимедиков и часто с непониманием близких. Хотя им нужно особое внимание уже в роддоме:
Бывает, что женщину, которая родила мертвого ребенка, кладут в палату с благополучно родившими мамами. И ее просто разрывает на части, потому что всё ее тело настроено на материнство, из груди бежит молоко, руки хотят держать своего ребенка. А его нет. И вокруг слышны крики других младенцев… Мы работаем над тем, чтобы в медучреждениях к таким мамам было особенное отношение, чтобы их по возможности размещали в отдельной части роддома или хотя бы в отдельной палате.
До появления Егора сама Александра занималась инвестициями и стартапами.
Меня всегда очень интересовала возможность зарабатывать деньги и управлять своей жизнью и своим будущим. А потом я столкнулась с тем, что тщательно выстроенное мной будущее не наступило, что в один момент всё просто оборвалось… Это очень здорово заставляет переосмыслить вообще всё то, ради чего ты живешь, — говорит она.
У фонда два основных направления: работа с родителями и работа с медицинскими учреждениями и сообществами на всей территории России. Матерям и отцам, которые потеряли ребенка, и тем, кто планирует новую беременность после потери, «Свет в руках» дает очные и онлайн-консультации. Для них открыты программы и псхиологические группы, предусмотрено онлайн-сопровождение в сложных родах и консультации по лактации. Ежемесячно фонд обрабатывает по 500 просьб о помощи и перенаправляет их специалистам.
Для медиков фонд проводит психологические супервизии и организует курсы по работе с пациентами с неблагоприятным прогнозом на роды либо после перинатальной потери. Фонд — партнер Центра имени Кулакова, ведущего медучреждения страны в репродуктивной сфере. Центр помогает распространять методики фонда в регионах.
Создание фонда стало исцеляющим процессом для меня самой, — говорит Александра.
Она поднимала организацию в первые годы, будучи снова беременной — своим четвертым ребенком, дочерью, которая родилась живой и здоровой.
Мария Елисеева, директор благотворительного фонда «Дети Марии»
Мария Елисеева — художник, мама пяти дочерей и вдова сооснователя «Яндекса» Ильи Сегаловича. В 90-х они с мужем опекали целый класс в интернате для детей с нарушениями развития: учили рисовать, лепить из глины, вышивать.
Мои друзья из Италии хотели осчастливить детдомовских ребят и передали для них конфеты. Но когда мы их принесли, то сразу поняли, что детям совсем другого надо. Они хотели общаться, хотели, чтобы мы научили их пользоваться фотоаппаратом, просили поиграть с моей маленькой дочкой. У них был человеческий интерес к нам, им очень не хватало общения, — говорит Мария.
Дети из класса приезжали к Илье и Марии на выходные, занимались в домашней художественной студии. Некоторые жили у них дома. Постепенно добавились дети из других интернатов. Так пришла идея основать Художественный центр «Дети Марии» (сейчас – благотворительный фонд «Дети Марии»).
Фонд проводит бесплатные творческие и развивающие занятия для детей из интернатов и детских домов, помогает выпускникам казенных учреждений научиться жить самостоятельно.
Вот, например, не так давно один из таких детей стал употреблять наркотики и украл у нас деньги. Мальчик очень хороший, добрый, всегда всем помогал. Раз это случилось, значит, жизнь его так сильно прижала. Надо его лечить. Но это можно сделать, только если человек сам захочет. Все наши ребята отлично знают, что в студию запрещено приходить под действием алкогольных или наркотических веществ. Но знают и другое: если возникла такая проблема, мы их не бросим, а будем им помогать на нейтральной территории.
«Дети Марии» охватывают классы более чем в десяти интернатах. Для помощи взрослым выпускникам детдомов и совершеннолетним, проживающим в психоневрологических интернатах, в 2008 году Елисеева основала благотворительный фонд «Пеликан». В 2017 году одна из дочерей продолжила дело матери и создала еще один фонд — «Белая комната». Его работа сосредоточена на поддержке молодых художников и развитии социально направленного искусства.
Один из моих приемных сыновей — из Грозного, из тех, кто вырос в лагере для беженцев. Он жил у нас в семье несколько лет, учился в школе ландшафтного дизайна, потом поступил в Институт современного искусства и начал делать свои интересные проекты. Сейчас он очень известный художник. Звонил мне по дороге в Амстердам, где опять получил какой-то грант.
Благодарим за помощь в подготовке материала Агентство социальной информации и проект о профессионалах в некоммерческом секторе «НКО-профи».
Читайте также:
- Монолог мамы: «Я поняла, что если сейчас не обниму дочь, потеряю нечто ценное»
- 3 и больше: многодетные Инста-мамы
- «Понимаете ли вы, что дети не могут жить в сарае?»: многодетная мама строит дом своими руками
Фото на анонс: Depositphotos, Слава Замыслов/АСИ
