Гемангиома

Девочки, отзовитесь, у кого у малышей гемангиома. Какого типа, как долго лечите и чем? Где наблюдаетесь? У моей дочки на второй неделе после рождения на губке появилась, на 4 мес. начала расти внутрь губы, лечим уже полгода обзиданом. Уже на второй день лечения «сдулась», но красное пятнышко так и не проходит(( Может кто тоже обзиданом лечится? как у вас успехи?

Создать, линеечку, беременность, для, планирующих, детские, бэби.ру

Юлия
Юлия
Железнодорожный
0513116
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества

Амаева
Амаева
Лялька
9 лет
Москва

Девочки милые у кого есть Обзтдан или кто знает где купить помогите лечимся им пробовали в германии купить так в россию не пропускают

Юлия
Юлия
Железнодорожный
Зайдите на сайт Гемангиома РФ — уже описан опыт применения аналогов, может вам перейти на отечественный, почитайте о результатах лечения нашим препаратом. Мы лечились Обзиданом, рост прекратился, но внешне все по-прежнему — краснота как и была осталась. Будем лазером в 4 годика долечивать.
Амаева
Амаева
Лялька
9 лет
Москва
У нас очень маленькие но из много и на печени после двух недель у нас уже с ножек прошли 3 шт и с печени маленькие ушли большие сократились, нет к сожалению нам только обзидан тк мы Еше очень маленькие и нам надо его это для деток по старше от года можно российский аналог
Светлана Веллинг
Светлана Веллинг
Денис
10 лет
Вышний Волочек

девочки, подскажите где достать «обзидан». говорят в России его нет, а знакомых в Германии у нас нет. может кто- то подскажет?

Юлия
Юлия
Железнодорожный

Мы, к счастью, уже заканчиваем лечение Обзиданом и недавно наш врач сказал, что прекратили уже поставки обзидана в Россию и идет добор оставшегося в наших аптеках. Попробуйте поискать на сайтах аптек, может где остался еще. А наши врачи говорят, что будут теперь переходить на отечественный анаприлин.



Наталья Ферман
Наталья Ферман
Новосибирск
У меня, у подруги, у девочки было на носу, и немного на лице. Они сводили. Сейчас ничего нет. Сводить или нет, это ваше дело. Я просто написала, что нужна консультация хирурга-онколога. Другая знакомая, ездит с ребёнком уже шестой раз, не помогает. Разные случаи. Сколько людей, столько и мнений.
Наталья Ферман
Наталья Ферман
Новосибирск

У нас также, после роддома, через неделю где то вышло. Врачиха сказала, начесали, насосал. Дебилка. Пошла к другому педиатру, она отправила нас к хирургу- онкологу. У нас на кисти (на ручке-большая), и на животике(как сердечко).Лечат(сводят) азотом жидким.Она более безболезненная.

Вам нужно к хирургу-онкологу на консультацию. Она может и сама пройти только когда… Да и мало ли что. Вообще это сосудистое.Но опухоль.

Юлия
Юлия
Железнодорожный

Ну на ручке и животике можно наверно и азотом, если врачи хорошие. Мне врач много фото показывал с изуродованными детьми после крио. Если на лице — от крио обычно сразу отказываются. Да, это действительно сосудистая опухоль, внутри на узи — клубок кровеносных сосудов. И до сих пор никто не знает причин этому, одни гипотезы.

Татьяна
Татьяна
Катюшка
13 лет
Балашиха

У нас с рождения были 2 красненькие точечки на талии. В полгода обнаружила шашак на спине, под лопаткой. Оказалась кавенозная гемангиома. Кавенозную удаляли хирургически в 10 мес. в МОНИКИ (стояли в очереди на операцию). А красные точечки прижгли лазером, там же, в МОНИКИ. Одну вообще сейчас не видно, даже шрамика нет, вторую видимо не до конца, небольшая точечка красная осталась (будем наблюдать), от кавенозной шрамик 3 см, но тоже еле заметный, аккуратный, как царапка.

Юлия
Юлия
Железнодорожный

Ну если времени достаточно прошло с операции, расти уже не будет)) А так я читала, что хирургически много неудач, приходится другими способами продолжать.

Татьяна
Татьяна
Катюшка
13 лет
Балашиха

Почти год прошел. Врачи уверяли, что больше ничего не вырастит… А я все равно боюсь. Каждый месяц осматриваю на наличие всяких выпуклостей… В больнице не айс лежать, а уж тем более с мыслью, что грядет операция и вокруг тебя ходят, лежат детки, у которых что-то серьезней… пипец.

Анастасия
Анастасия
Мария
10 лет
Донецк

А нам хирург назначил арутимол на сутки прикладывать, и так семь дней, потом к нему на приём… от прививок тоже отказ..

Юлия
Юлия
Железнодорожный

На сутки??? Ничего себе, это по-моему слишком! Арутимол практически тот же Тимолол, я такую схему ни от кого из врачей не слышала. Максимум — компрессы (примочки) на 20 минут 3 раза в день. Результат на фото видела хороший. Нам врач не разрешил сочетать Тимолол и Пропроналол, сказал, что нагрузка будет слишком большая.

Анастасия
Анастасия
Мария
10 лет
Донецк

Юль, хирург хороший, сегодня меняла пластырь, гемангиома стала розовенькой… каждый день надеюсь на лучшее..

Юлия
Юлия
Железнодорожный

По нашему опыту с тимололом, если у вас гемангиома каппилярная (поверхностная), то поможет однозначно, просто так ударно я не встречала)) Нам не помог потому, что оказалась комбинированная — светлела от применения, а потом в рост внутрь губы пошла. Но тип гемангиомы на специальном узи сразу видно — есть ли подкожный компонент, показывает еще силу кровотока в ней и можно динамику лечения видеть. Мы в процессе лечения тимололом еще каппиляроскопию делали в НИИиЧХЛ, она показала улучшение на поверхности. И, конечно, надейся, не переживай сильно. Я тоже в начале думала с ума сойду, но, к счастью, это все сегодня успешно лечится.

Анастасия
Анастасия
Мария
10 лет
Донецк

Спасибо, Юльчик, за поддержку! нам такое лечение продлил еще на неделю, в среду поедем будет опять смотреть...

Masha-i-Medvedi
Masha-i-Medvedi
Санкт-Петербург
У нас жуткая на верхней четверти лица. Лечили близкофокусной рентгенотерапией, сейчас пьем-пропранолол (именно пропранолол, привезенный из Германии) Пьем пока-еще-2 месяца, результат хорошийона стала сходить
Юлия
Юлия
Железнодорожный

А прививки Вы делаете? Нам врач сказал, что можно делать под прикрытием антигистаминных и медотвод отменил. Но я написала отказ — пока не вылечим окончательно боюсь делать. Тема ведь не так хорошо изучена, да и лечить пропранололом начали недавно. Он правда говорит, что роста повторного не бывает, если начала сходить, то можно радоваться)))

Masha-i-Medvedi
Masha-i-Medvedi
Санкт-Петербург
Нет, прививки до года делать не будем
Мария
Мария
Юлия
8 лет
Лондон

Мы все прививки делали и будем делать в обычном режиме! Консультировалась по этому поводу с врачами в Америке, Англии и России, все сказали, что прививки делать можно! По крайней мере при приеме пропранолола.

Юлия
Юлия
Железнодорожный

От врачей версию слышала, что рост может вызывать первая прививка (одна из гипотез). Мы родились с малюсеньким синячком на верхней губе, моя гинеколог сразу заметила, на второй день пришла проверять — ничего нет. А после прививки снова появился, но мы не придали значения. Ну а через две недели начался медленный рост. Наверно, буду тоже после годика делать.

Мария
Мария
Юлия
8 лет
Лондон

А у нас первая прививка была уже после того как мы начали принимать пропраналол, ничего не росло. И мне не один врач такого не говорил(

Masha-i-Medvedi
Masha-i-Medvedi
Санкт-Петербург
Мне в роддоме никто и слова не сказал, что у нее гемангиома, а сама я о таком и не знала, БЦЖ сделали на третий день. через 2 недели начала расти, в месяц глаз уже не открывался. Не знаю, из-за прививки или нет…
Мария
Мария
Юлия
8 лет
Лондон

Аааа! Кошмар! Мы БЦЖ позже делали! Нам тоже в роддоме ничего не сказалаи, а через 2 недели она очень вымахала и опухла! Без прививок. Прививки уже позже были

Masha-i-Medvedi
Masha-i-Medvedi
Санкт-Петербург
Да, кошмар вообще… В роддоме сказали — это гематома, к месяцу пройдет. Я только в 3 недели начала искать, что это и что делать. Знала бы раньше, то сразу бы искали методы лечения и до такого состояния не довели бы…

Не понимаю, почему не говорят в роддоме, это же заметно для знающих людей!

Юлия
Юлия
Железнодорожный

А мне даже страшно теперь делать прививки и препарат отменять тоже. Доча не болела ни разу за все время, а я по детству (до сих пор медкарточка сохранилась) болела орз раз, а то и два в месяц, начиная с рождения. Даже странно, что не болеет, может это так препарат действует? У вас как с вирусами?

Masha-i-Medvedi
Masha-i-Medvedi
Санкт-Петербург
Мы 1 раз ОРВИ переболели, но легко, без-температуры даже. Я тоже прививок боюсь, особенно отечественных… да и импортные не пойми какие в поликлиниках
Ольга
Ольга
Демид
7 лет
Удомля
Юлия после лечения нет побочных эффектов у ребёнка, как сердце и сахар?
Мария
Мария
Юлия
8 лет
Лондон

У нас около глазика, мы лечим пропранололом! Она очень уменьшилась за 9 месяцев лечения, вообще малозаметная. Сейчас постепенно, за 4 недели пропранолол будем убирать и продолжим капать капли Тимолол- это бетаблокатор! Лазер до 4х лет делать не рекомендуют!

Юлия
Юлия
Железнодорожный

Спасибо за информацию! А чем все-таки лечите, действующее вещество в Обзидане такое же. Как называется препарат? Тимолол мы пробовали втирать в губку еще до начала роста, действительно светлеет от него заметно. Я из Турции получала и гель с тимололом, им удобнее было, и он пленочку создает. Насчет лазера я не знала, так еще долго ждать)) А у вас кавернозная? У нас вообще какая-то похоже комбинированная.

Мария
Мария
Юлия
8 лет
Лондон

Препарат так и называется- пропранолол. Почитайте о нем. В Европе этот метод лечения очень распространен. У нас гемангиома тоже не понятно какая, когда родилась вообще было малюсенькое пятнышко, еле заметное, а за месяц утроила размер и припухла. Сейчас очень сильно уменьшилась.

Мария
Мария
Юлия
8 лет
Лондон

Тимололом мы то по началу лечили, потом прекратили. А сейчас к году хотим пропранолол убирать и поддерживать дальше тимололом.

Юлия
Юлия
Железнодорожный

Вот и у нас была сначала маленьким пятнышком. Мы лечимся у детского хирурга Романова Дмитрия в ДГКБ св. Владимира в Москве. Сейчас доза 5 мкг в сутки. А у вас какая? Делаем каждый месяц ЭКГ, кровь на сахар. А Вам еще какие-то исследования для оценки влияния на здоровье назначают? Последний раз врач на узи он сказал, что внутри структуры гемангиомы уже нет. Он же создал сайт Гемангиома РФ, на сайте:"Курс терапии пропранололом при младенческих гемангиомах в среднем составляет 6-8 месяцев, но в некоторых случаях решается индивидуально. Самый большой срок применения — 2 года".

Юлия
Юлия
Железнодорожный

А почему «поддерживать» тимололом? Вы думаете, что она опять расти начнет?

Мария
Мария
Юлия
8 лет
Лондон

Да, мы тоже периодически проверяем сахар, давление и пульс. На данный момент наша доза 0,75мл (при консистенции пропранолола 20мг), с понедельника сокращаем дозу до до 0,5 мл, пьем в таком режиме 4 недели и прекращаем совсем! Нам как раз будет год. Мы лечимся у очент хорошего профессора здесь в Англии, он сказал, что снова расти гемангиома начинает в 1 из 4х случаев (после окончания приема), чаще всего растет совсем не значительно, а потом сама перестает. Повторный прием препарата назначаю в 1 из 10ти случаев, если начинается активный рост снова. В нашем случае, как сказал врач, рост не начнется, но на всякий случай будем капать тимолол один раз в день до августа месяца. А там посмотрим.

Юлия
Юлия
Железнодорожный

Извините, Мария, ошиблась, доза наша 1 мл раствора (принимаем каждые восемь часов) на шприц 8 мл с физраствором 1 табл. 40мг. Хорошо, что предупредили, что и такой вариант развития возможен(( Будем надеяться, что мы в этот «список» не попадем. Нам тоже врач сказал, что расти 100% не будет, но я интуитивно сама собиралась после окончания лечения продолжить тимололом. А как вы его собираетесь капать? Я, до лечения пропранололом, тимололом примочки 3 раза в день делала по 20 минут, очень светлело пятнышко. Когда на гель перешла, просто наносила, а через 20 минут смывала. Но малышка совсем маленькая была, не слизывала, сейчас такой номер не пройдет))

Мария
Мария
Юлия
8 лет
Лондон

Раньше у нас были капельки, я ей аккуратненько капала, пока спала, нам еще важно, чтобы в глаз не попало, у нас очень близко к глазу. А сейчас врач посоветовал капать себе на палец, а потом на немангиому намазывать. Попробую) У вас вообще сложно, следить, чтобы не слизала)

Юлия
Юлия
Железнодорожный

А может вам тоже гелем попробовать? Я делала и пальцем — у самой неприятные ощущения от этих капель, они же сужают сосуды. Надо напалечник наверное одевать и как бы «вмассировать» их)

МедузкаМазаФака
МедузкаМазаФака
Москва
у нас на ножке была-прижигали азотом.хотя необязательно было.
Анна
Анна
Варенька
11 лет
Тася
9 лет
Матвей
4 года
Люберцы
У старшей дрчки появилась в месяц, врачи говорили, пройдет, а она расти начала-так как была на щеке, а там сосудов много, ей рости оги помогали,-удаляли жидким азотрм в филатовской больницы креохирурги.
МедузкаМазаФака
МедузкаМазаФака
Москва
мы там же удаляли
Юлия
Юлия
Железнодорожный

Мы где только не были, пока не решились на Обзидан, азотом сказали на губе останется шрам, пришлось бы пластику делать

Алеся
Алеся
Анечка
6 лет
Тихон
3 года
Липецк

у крестница на подбородке. видно, когда голову приподнимает. кума не стала ничего делать -говорит, что не 100 вероятности, что после операции все будет чисто… к слову… гемангиома росла до 2 лет. последние полгода она начала врастать

Анна
Анна
Варенька
11 лет
Тася
9 лет
Матвей
4 года
Люберцы
Если грамотно и во время удалить, то и ничего кроме маленького шрамика, с годами у нас вообще не видно ничего.
Алеся
Алеся
Анечка
6 лет
Тихон
3 года
Липецк

читала много отзывов, что делают профессионалы… вовремя и грамотно… НО все напрасно было

Юлия
Юлия
Железнодорожный

У вас тоже гемангиома? А что не помогло? Я пока в Св. Владимира с дочкой лежала, пока нас «подсаживали» на это препарат потихоньку, столько насмотрелась! от этого препарата просто превращения происходили, особенно у кого кавернозные гемангиомы или забыла как называется (когда питает венка и на все лицо сосудистые красные ветви). Одного грудничка на реанемобиле привезли из другого города, от него уже все отказались, а здесь прямо на глазах ожил))

Алеся
Алеся
Анечка
6 лет
Тихон
3 года
Липецк

у крестницы гемангиома. кума не стала ничего с ней делать

Ольга
Ольга
Демид
7 лет
Удомля
Скажите долго лежали?
Юлия
Юлия
Железнодорожный

Неделю были в больнице. Все это время врачи наблюдали как реагирует ребенок на препарат, делали ЭКГ несколько раз, брали кровь на сахар, ну и через полчаса после приема дозы препарата каждый раз медсестра приходила мерила частоту сердцебиения.

Татьяна
Татьяна
Младшенький
9 лет
Ростов-на-Дону
у нас тоже гемангиома с рождения на щечке, но лекарствами не лечим, наблюдаем сейчас, она стала белеть по немног, о но очень медленно
Юлия
Юлия
Железнодорожный

Мы лечим в детской Св. Владимира, врачи говорят, что рост обычно 3-6 месяцев, если этот период миновал, вряд ли будет расти

Другие статьи на эту тему