Здравствуйте, уважаемые форумчанки! Прошу помогите мне советом, может кто сталкивался с подобной ситуацией? Мне 32года, 1-ая беременность очень долгожданная, которая была практически чудом для меня, врачи готовили морально к стимуляции и ЭКО, а получилось забеременеть самой всего после 2-х циклов на дюфастоне. В 12 недель и 3 дня пошла на 1-ый скриниг-узи (экспертное узи, врач очень хороший), на котором мир просто рухнул. Врач поставила диагноз: сердце у ребеночка расположено справа, желудок слева (так называемые декстракардия и синдром гетеротаксии), порок сердца — полный АВК (это отсутсвие перегородки между желудочками и всего один клапан)-как она пояснила один из 4-х самых тяжелых пороков сердца. Кровь на скрининг даже не стали брать, т.к. бессмысленно: с таким пороком риск СД: 1:4, риск Эдвардса: 1:7. Сразу спросила хочу ли я прервать Б? или буду дальше обследоваться у генетиков и делать хорионбиопсию? Я конечно решила еще перепроверить пошла к другому узисту (один из лучших в Питере), он увидел тот же порок сердца, только сказал что сердце все таки слева. В своей ЖК на узи подтвердили диагнозы 1-го узи и наравили к генетикам в МГЦ. Вчера в МГЦ сделали узи подтвердили зеркальное расположение органов (сердце и желудок) и изменили порок сердца на ГЛОС (еще более страшный...). Назначили на биопсию ворсин хориона на след. неделе и сразу будет консилиум в этот день, типа порок крайне тяжелый и надо решать вопрос о прерывании, даже не дожидаясь результатов биопсии… С мужем оба в шоке, он прямо не говорит, но склоняется к прерыванию, говорит что все равно инвалид будет(( мои родители тоже самое твердят, а я не могу так вот все решить. Очень тяжело, помогите может у кого похожие диагнозы были? прерывали Б? или решились родить и удалось ли спасти деток с ГЛОС? Прочитала много историй по которым ставили ГЛОС, пугает, что в основном такой диагноз ставили только на 20-30неделях Б, а у нас уже на 13 неделе все так плохо… Может у кого-то такой диагноз не подтверждался или смягчался порок? есть ли такой шанс? Короче вопросов много… что делать вообще не знаю...
Узи 1 триместра: ВПС плода (ГЛОС, декстракардия)+ биопсия хориона. Кто сталкивался? Что делать???(((
Рубрика
Здоровье новорожденного
Здравствуйте, Екатерина! мне на 34 неделе поставили диагноз Глос, не исключена коортация аорты, в 38 недель прокесарили, родилась девочка по апгар 7/8, долго исследовали, сделали МРТ с контрастной жидкостью на пятый день жизни ребёнка, исключили ГЛОС!!! оказалось у ребёнка особенность строения сердца, и имеется дополнительная верхняя полая вена в сердечке, увеличен кровоток из за этого, и на узи в утробе все врачи твердили ГЛОС, высокий летательный исход, наблюдаемся у кардиолога, нам сейчас 1.2 года, все пороки сердечные исключили! Молитесь молитвой по соглашению, она творит чудеса! всех благ вам!
У моей дочки было много пороков. Один из них идеапотическая артериальная легочная гипертензия — неоперабильный порок сердца. Моя доченька умерла когда ей было 10 месяцев. И я рада что не сделала прерывание. Я дала ей шанс на жизнь. Мы сделали всё что могли для нашей девочки. И если бы даже перемотать время назад я поступила также.
Дай Бог чтобы у Вас всё было хорошо. Кстати порок сердца увидели в 20 недель по узи и то точно сказать проблему не смогли, и только через 8 месяцев нам поставили точный порок сердца...
У меня был скрининг крови плохой. А узи все замечательные. По скринингу риск Синдрома Эдвардса 1:89. Мы с мужем отказались от всех пункций. Так как все равно решили рожать в любом случае. В итоге только в 33 недели по узи увидели и подтвердили диагноз. Родилась наша дочка с Синдромом Эдвардса, так же сердце было расположено справа и был порок сердца, а именно коригированная транспозиция магистральных сосудов, в результате легочная гипертензия. Ребенок умер в 4 месяца, из которых всего 2 дня были дома, остальное все время в больнице. Я ни сколько не жалею, что не сделала прерывание. Тяжело очень, но все же у моего ребенка был шанс на жизнь и уже бог решил его забрать. Поэтому для решения вашего вопроса вы должны точно знать что хотите и тогда ответ придет сам собой.
Екатерина, вы у цытко УЗИ делали?
В контакте писали в группу кардиомама? Там мамочки деток с впс, сглос нередкий порок, напишите туда, вам расскажут реальные случаи. Бороться можно
Спасибо! С Цытко пока не связывалась, мне сказали, что кардиохирурги раньше 18 недели не берутся смотреть, им надо чтобы сердечко побольше было. Зашла на сайт доброе сердце, но там пока никто не ответил. Но много историй… и с довольно грустным концом… более-менее положительные в основном оперировались в Германии, там сразу в Германию советуют, но это женьги огромные нам не собрать, фонды вроде на беременных не собирают, в чтобы сделать 1 операцию надо рожать сразу там. Вот пока изучаю возможности в Питере. Попробую еще на кардиомама пообщаться.
У меня такие же вопросы, поверьте до сегодняшней ситуации мне никогда в голову не могло придти что буду о прерывании думать. В плане советов «сделай побыстрее так будет легче» сама на них не отвечаю, потому что у меня совсем другой взгляд на жизнь… да на ранних сроках сделать аборт легче для женщины, но только для тех кого моральная сторона «КАК это делается, и каким методом, что чувствует ребенок» вообще не волнует, самое главное это Я и мое здоровье, а то что ребенка до 12-13 недель на кусочки вживую разрезают это почему то никого не волнует. Поэтому вопрос «пораньше и побыстрее» сделать аборт никогда для меня не стоял. Искусственные роды конечно более травматичны для женщины, но они хотя бы похожи на природные… Хотя это все тоже ужасно… С другой стороны пока не столкнулась с этим, не знала, что реально бывают такие случаи когда ребенок обречен и будет испытывать жуткие муки после рождения или еще в утробе (например, амниотические тяжи в тяжелых формах) и в отношении него ИР будут даже гуманнее… Но я пока ищу шансы, не хочу никаких решений принимать… Я сейчас смртрю как лучше и для ребенка будет. Одно поняла точно никого осуждать нельзя, раньше со стороны все было просто и ясно как правильно и как по христиански, но пока сама в такую ситуацию не попадешь и с реальными мамочками не пообщаешься, что испытывает их ребено и как живет… не поймешь...
С пераым ребенком было прерывание по мед показаниям, диагноз другой конечно, но итог один. Обнаружили на уже на 30 неделе… По сути были самые что не на есть роды… Ребенок родился живой и умер через 14часов… Первое время было очень тяжело… Чесное слово на маленьком сроке былт бы проще… А тут и похороны и… НО.Ровно через год я родила здорового сына. И сейчас понимаю что емли бы она тогда выжила, я бы конечно продалс все, чтоб ее лечить.мне было 20лет… Семьи бы скорее вмего не было, у нее постоянные операции, с рождения инвалидность, максимальный срок жизни 15лет. Т.е 15лет мучений, и мне и ей… А вытащить было бв не реально. И второго здорового, я бы врядли родила, не потянула бы, и ге рискнула. Сейчас моему сыну 19, ждем дочь. Очень долгожданную.Я считаю, что если иключена ошибка, серьезный порок у ребенка, лучше прервать, не нужно этого геройства. И ребенка не мучить
Сочувствую Вам! Пусть в этот раз у Вас все будет хорошо))
Одной знакомой тоже сказали много страшных диагнозов, она решила пойти к другому специалисту, но о предыдущем результате промолчать и послушать, что здесь скажут. Может Вам так же поступить?
Да я тоже думаю еще так попробовать сделать, правда уже 4 разных специалиста смотрели, 2 из них точно очень хорошие, одни из лучших в Питере… поэтому надежды мало, понимаю, что просто хватаюсь за любую возможность...
Здравствуйте Екатерина. Мы с вами тезки и у обеих малыши с пороками сердца. У меня плюс ещё малыш без вод развивался. Я уже родила. После родов 7 месяцев в больнице. Но мы в Германии оперировались и порок у нас чуток другой был. Если захотите пообщаться — напишите я дам номер ватс аппа. Расскажу что и как было. Сама это с 13 недели беременности пережита и понимаю вас
Екатерина, спасибо, что откликнулись! Напишу Вам в личку.
Я не владею всей информацией по таким вопросам… Могу одно только сказать, легче сейчас отпустить, чем потом смотреть на то как плохо малышу или ещё хуже, хоронить его. Сил вам и терпения с мужем ?
Решать только вам. Мы тоже с мужем думали оставлять или нет. Решение не из легких. судить то все горазды, особенно если не сталкивались. Сделайте прокол, прерывают и позже беременность. Но для диагноза порок сердца-рано… хотя мне тоже подозрение Авканал ставили, но у меня были другие признаки хромосомных отклонений. Я прокол не делала, прерывала по узи и решению консилиума, о чем жалею. Сил вам и злоровья.
Спасибо Вам, Вы понимаете как это трудно. Не корите себя сейчас, значит по другому Вы тогда не могли и еще я представляю что такое консилиум и разговоры с врачами… это очень тяжело и очень давит… у меня вот еще и все близкие против… я сейчас тоже ищу информацию и все больше понимаю что найти морально правильное решение в данной ситуации никак не получится, какое бы я решение ни приняла… видимо это испытание такое… заранее 100% правильный выход никто не подскажет… даже врачи. Поэтому не жалейте, это очень сложная ситуация в жизни, и Вы поступили тогда как могли и в зависимости от того состояния в котором были… Надеюсь все у Вас будет хорошо!
Ох… пусть это было бы врачебной ошибкой! Сил вам и терпения! ??
Спасибо!
Катюша, не в коем случае вас никто не учит жизни, вы на эмоциях, вы беременна и это гармоны… вы мать… Здесь нужно думать холодной головой, видите, коментариев как оказалось мало именно по делу, поймите тест не зря придумали к 12 неделям, и поверьте вы не одна такая, дождитесь анализа, и пройдитесь еще по врачам, чтобы точно быть уверенной! И не отчаиваетесь, я знаю у вас все будет хорошо, и не один малыш родится...
Сочувствую вам ужасно! Желаю правильного для вас решения!?
Спасибо за поддержку!
Екатерина, у меня была точно такая же грустная история. На 19 недель сделала пункцию (не буду писать предисторию — все тоже спмое(( — и все пороки подтвердились! Действительно это ужасно, беременность была тоже долгожданная! Но когда мы понимали что наш ребёнок будет мучиться и тихо умирать — решили отмучиться сами!!! Согласна, это больно душевно — и грешно духовно! Но я бы не пережила мучениц своего малыша. Мы прервали !!!((( Прошло ровно два года — и я снова жду малыша!!! Здоровенького и долгожданного!!! Вспоминаю как страшный сон, но думаю поступили здравомысляще! Хоть и не могли себе простить долгое время! Поэтому желаю вам терпения и не падать духом! Жизнь продолжается!
Спасибо за поддерку и Ваш опыт! Сама читаю разные сайты и истории, есть много случаев где все хорошо закончилось, есть и не очень, вот и думаю каких вариантов больше? может о плохих исходах люди меньше пишут? пытаюсь хоть что-то понять… В том то и дело, что морально и духовно тяжело… вроде как мне решать и судьбы вершить, тяжело так ответсвенность брать на себя… А за вас сейчас очень рада!)) Пусть в этот раз у вас все будет хорошо?
Спасибо вам большое ❤️
Берегите себя! Ужасно страшно! ?
Извините, если грубо, но не колечте жизнь себе и своему ребёнку! Я уверена у вас родится здоровый ребёнок, и все будет хорошо, просто не сейчас...
Я ярый противник абортов, но здесь, мне кажется, прерывание единственный верный выход. Просто даже взять синдром Эдвардса, детки такие живут максимум до года. При первом этапе операции глос большинство деток не выживает. Ещё совсем недавно этот диагноз считался смертельным в 100% случаев, а значит, медицина ещё недостаточно развита в данном направлении. Потерять ребёнка на любом сроке очень тяжело, но потерять уже родившегося намного тяжелее. Стоит сделать биопсию, послушать, что скажут врачи. Но решать конечно только вам. Сил и мужества!