Серые будни «разноцветных домиков» или хроники нашей больничной жизни… часть первая

%Мы с детками сейчас в больничке лежим: ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева"-это та, которую ВВП так пафосно открывал по всем каналам. Впечатление неоднозначное было сначала. С виду красивые кукольные разноцветные домики, с очень дорогостоящим оборудование внутри, а работать некому( Парадокс. С 20 февраля 2012 уже лежим, и сколько еще- неизвестно. Уже давно привыкли к ритму завтрак в 10, обед в 15, ужин в 20. С медсестричками подружились) Уже перенесли 3 наркоза здесь, постановку ЦВК дважды, КТ грудной клетки, ренген, гастроскопию, колоноскопию, капельницы-капельницы (по 6 штук в сутки).  70% лечения-это лечение осложнения после прививки БЦЖ, сделанной в род.доме, так называемый БЦЖит. А теперь привыкаю к еще 2 страшным словам ХИМИОТЕРАПИЯ и ТРАНСПЛАНТАЦИЯ. Мамочки деток, кому делали ХИМИОТЕРАПИЮ или ТРАНСПЛАНТАЦИЮ КОСТНОГО МОЗГА, отпишитесь. Расскажите о деталях, которые недоговаривают врачи, обо всем пишите.


Продолжение тут www.baby.ru/blogs/post/76985331-31726520/?page=1

Julia Bozhok
Julia Bozhok
Максим
19 лет
Краснодар
22564482
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Елена
Елена
Полина
8 лет
Москва
Юленька, моему брату делали химеотерапию… зрелище жуткое… после неё у него не было ни сил ни желания с нами разговаривать… Его тоже готовили к трансплонтации КМ, но в последний момент, видимо наши молитвы были услышаны, ему не стали её делать, так как анализы стали хорошими… Полгода мой брат лежал в РДКБ… И вопрос сбора денег мне очень знаком, так как на лечение брата были нужны тоже огромные суммы (не такие как у вас), но тоже огромные… Нам помог фонд при РДКБ… Юля, к сожалению у нас сейчас не самая лучшая фин. ситуация, но я буду молится за Мишутку… очень красивый мальчик… пишу вам… а слезы прям ручьями текут…
Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Максим
19 лет
Краснодар
спасибо, если можно сделайте рассылку по своим друзьям и присоединяйтесь в контакте и на фейсбуке в друзья vk.com/mmishastik и www.facebook.com/profile.php?id=100004306237050#!/profile.php?id=100004306237050  и не плачьте, вместе мы прорвемся) как ваш братик себя сейчас чувствует? что у него за диагноз? в каком возрасте делали химию? фонд при РДКБ это «подари жизнь»?
Пожаловаться
Елена
Елена
Полина
8 лет
Москва
Прошло уже 8 лет… Нам говорили, что в течении 4-х лет мог быть рецидив, так мы эти 4 года как на иголках… тттт..  сейчас  все хорошо.  Диагноз  был Лимфома Беркитта 4 стадия (рак носоглотки).   Сначала заподозрили что-то другое и поэтому он сначала лежал в лор отделении РДКБ, а  потом  сделали биопсию и отправили результаты в 3 больницы (Морозовскую, Онкоцентр на Каширке и  еще  куда-то), я забирала результаты из Онкоцентра. Конечно, черствость врачей просто убивает… Ну а потом поставили диагноз Лимфома Беркитта 4 стадия… Знаю, что моя мама подписывала какие-то бумаги на испытание какого-то лекарства, которое предлагали всем тяжело больным (другого выхода не было). Лекарство было гормональным… итог: до лечения брат весил 60 кг, после лечения 40, а сейчас спустя 8 лет 110
Сейчас это фонд   «Подари   жизнь», а до это был другой фонд при храме на территории РДКБ
Пожаловаться
Елена
Елена
Полина
8 лет
Москва
Перепост обязательно сделаю в facebook и vk
Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Максим
19 лет
Краснодар
Девочки, кому интересно, продолжение тут www.baby.ru/blogs/post/76985331-31726520/?page=1
Пожаловаться
ЕЛЕНА *
ЕЛЕНА *
Юлечка, перечитала всю вашу печальную историю и очень вам сочуствую! От всей души желаю Вам и Мишеньке сил, терпения и помощи Божьей в преодолении вашей тяжелой болезни. Покрестили ли Вы Мишеньку, если да то будем за него мотиться. Как будете в Москве, поможем вам побывать у матушки Матроны. А вообще у меня сестра живет в Краснодаре и воспитывает тоде особого ребеночка Ксюшеньку(1,5 года). Так вот они не найдя помощи в России, летали в Германию на обследование, как и вы столкнулись с проблемами перевода мед. документов и др. сложностями. В итоге в Германии им сделали полное обследование ( не чета нашему) и выписали адекватное лечение и питание. К слову Ксюша родилась на 30 неделе с весом 1200. Отсюда многие проблемы. Поэтому конечно есть смысл консультироваться и обследоваться за границей. Всего вам самого доброго и крепкого-крепкого здоровья!!!
Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Максим
19 лет
Краснодар
спасибо вам за теплые слова поддержки) жаль, если тему удалят..( столько добрых слов спасибо



Пожаловаться
Света Кныш
Света Кныш
Снежана
14 лет
Калуга
У вас такой сыночек замечательный. Я верю, что у этого лапули и у вас тоже все будет хорошо, поправляйтесь и будьте   счастливы!!! 
Пожаловаться
Тусьён
Тусьён
Ви
8 лет
Лобня
Уважаемая Ju прошу вас перенести свою тему в сообщество 
Здоровье и питание малыша,  Рубрика «Детские поликлиники»,  www.baby.ru/community/44165/forum/category/44176106/
Перенести тему можно так:
С уважением ПМ Тусьен

Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Максим
19 лет
Краснодар
уважаемая Тусьен, пожалуйста не трогайте мою тему… она создана была еще в феврале и имеет очень много важных для меня комментов… перенести тему, сохранив комменты невозможно и вы это знаете… чем она вам помешала?
Пожаловаться
КуплюВремяДорого
КуплюВремяДорого
Второй
12 лет
Краснодар
Присоединяюсь, Не трогайте тему. Можно же сделать исключение. В этой теме комментарии — жизнь, не убивайте!
Пожаловаться
Duncan MacLeod
Duncan MacLeod
Рахель
11 лет
ВладимирРафаэль
8 лет

Девочки, милые!!! Дай Вам всем Бог здоровья и сил!!! КОгда сами болеем — плохо, но когда болеют наши малютки — кажется конец света! Все бы отдали, лишь бы ребетеночки здоровы были!!1 Вы очень сильные женщины! Пусть Господь пошлет Вам в помощь отзывчивых и сердечных людей!!!!

И пусть все детки будут здоровы!!!!!!!!!!!

Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Владислав
12 лет
Есения
4 года
Петрозаводск
ой, Юль, прочитала и… слезу рекой… а я еще сегодня плакала — за что моему сыну такое.... 
Господи помоги Мишеньке и дай тебе сил!!!!!!
а есть шанс полного выздоровления?
Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Максим
19 лет
Краснодар
не реви и точка. тебе надо сильной быть мамой… особенно сейчас. Владюше сделают операцию и он поправится, поняла? с нашей проблемой сложнее, но мы не сдаемся… пишу письма докторам за рубеж (хотим дополнительно обследовать малыша), потому как не хотим верить, что это неизлечимо без ТКМ! за рубежом пациенты с таким диагнозом живут и довольно успешно живут… сейчас ищем волонтеров-переводчиков для перевода медициских документов на англ. язык… понятно, что можно отдать в агентство, но нам может потребоваться значительное количество листов перевода, которых он за 8 месяцев уже накопил… так что ищем варианты… пока все кто читал и видел его выписки -подтверждают диагноз, но мы считаем, что это из-за того, что в России круг специалистов в этой области очень ограничен, и видя подписи на наших доках и штамп учреждения люди не вникая в суть наших проблем -подписываются под ними, утешая нас, что мы в ЛУЧШИХ руках и учреждении в РОССИИ… занавес… здесь перспектив нет… щаз праздники дурацкие пройдут(выбивают они меня из колеи) и буду принимать решение об ускорении процесса перевода( скорее всего придется отдавать в спец контору по переводу), потому что потом еще письмо писать, а опыт показывает, что неспешно они(доктора заграничные) отвечают… спасибо, Ленчику-Чебурашке с испанским помогла так сильно: все ее силами переведено было и отправлено первому доктору-чилийцу, работающему в Германии (я его нашла в нете-генетикой занимается), а вот с англ. туго все как-то… эх… все нормуль будет, я ВЕРЮ!!
Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Владислав
12 лет
Есения
4 года
Петрозаводск
конечно будет! обязательно будет! 
это ж заболевание генетическое, у кого-то было уже из семьи?
Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Максим
19 лет
Краснодар
нет, в семье ни у кого нет до хренова колена, что и смущает сильно в диагнозе… НЕ ВЕРЮ!!! но признаю, что с ребенком что-то происходит и это не есть гуд( хочу знать, что же это все же за нафиг случился с рожденным абсолютно здоровым малышом с 9-10 по Апгар...
Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Владислав
12 лет
Есения
4 года
Петрозаводск
а диагноз на основании чего поставили?
вам химиотерапию делали уже?
Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Максим
19 лет
Краснодар
нет.химия делается перед ТКМ… а ТКМ не делали потому что донора подходящего нет(брат не подошел, мы не можем им быть) должна быть совместьимость 100% или 12 из 12 пунктов… Мишкину днк отправили в базу данных в германию, но пока тишина, ттт… мы и не хотим ткм, тк риск летального исхода крайне велик( я писала там выше)… хотя местные говорят что это шанс для него, Но что такое шанс при риске летального исхода 80% минимум… пусть будет так как Богу угодно: сколько кому прожить одному ему известно… ускорять этот процесс, согласившись на ткм, мы не хотим… сейчас он живой, веселый с нами) вдруг случится чудо) и все это будет вспоминаться как страшный сон...
Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Владислав
12 лет
Есения
4 года
Петрозаводск
Юль, дай Бог, чтобы так случилось! поезжай с ним на могилу матушки Матроны! она чудеса творит!
а как врачи диагноз такой вообще поставили? на основании чего? анализов каких-то? Как вообще обнаружили?
Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Максим
19 лет
Краснодар
две гнойные операции в ранем возрасте, т.е до 3 месяцев, потом анализ в крс NCT тест, потом в мск анализ на химинимилюссенцию нейтрофилом, потом генетика… а где могила ее? знаю про иконы -где находятся..
Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Максим
19 лет
Краснодар
я ходила хвостом за хирургом после второй операции, которая была в возрасте 2 мес, первая была в возрасте 1,5 мес… короче чтобы он пригласил иммунолога, дней 5 ходила-пока зрел долбаный узел, и только после операции -пригласил, а та предположила, что это то что нам ставят сейчас… ну и понеслось...
Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Владислав
12 лет
Есения
4 года
Петрозаводск
в Москве, Юля! вы ж ездили туда в больницу, если поедешь еще раз, обязательно сходи, с детками должны пропускать без очереди, она действительно чудеса творит! Надеюсь после ее посещения Мишенька выздоровеет!
Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Максим
19 лет
Краснодар
когда мы там были-было холодно и мы были не выездные так сказать) дай Бог, конечно не скоро туда снова отправиться, особенно при наших набухших лимфоузлах(которые я боюсь могут созреть), но в планах есть посещение монастырей пока в Крае) на все воля Божья… надеемся, что обойдейтся… ттт



Пожаловаться
Кофейничек
Кофейничек
Пермь

большого крепкого здоровья Мишеньке! а вам силы, терпения и уверенности-все будет хорошо!!!!!

вы там ранее писали как вглядывались в лучи света из под дверей операционной! мне тоже пришлосьподобные чувства испытать! держим за вас кулачки!!!!!!!!!!!!

Пожаловаться
Марианна
Марианна
Тимофей
13 лет
Тихомир
14 лет
Краснодар
Рада, что так удачно у вас сложилось и вы наконец то ДОМА!
Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Максим
19 лет
Краснодар
Cпасибо))
Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Максим
19 лет
Краснодар
Хочу поблагодарить всех ангелов-спасителейкто помогал нам в тот безумный вечер: мужчину, который на территории больницы помог нам дотащить чемик до проходнойОльгу Викторовну-старшую медсестру нашего отделения, которая помогла нам поймать машину и загрузила нас с Мишаней  в нееводителя, который не только нас довез до внуково, но и героически бежал вместе с нами и нашим чемиком) до первого КПП Внуковомужчину, который на КПП перехватил эстафету у водителя и дальше с нами побежал по этажам аэропортаженщину, уступившую нам место в автобусе до самикамужчину, помогавшего нам выгрузиться из мамика по прибытию в Крсженщину, помогавшую нам с вещами в автобусе до аэровокзалада, еще девочку оператора, которая зарегистрировала нас с Мишкой на рейс и дала места так, что мы летели одни в неимоверном комфортеказалось бы, что такого, перелет? ерунда, но без помощи всех этих людей мы с Мишаней не оказались бы дома, пусть и глубокой ночью( потому как в итоге наш рейс задержали с вылетом на 2,5 часа) но все же ДОМА!!! СПАСИБО ВАМ ДОБРЫЕ ЛЮДИ! ДАЙ БОГ ВАМ ЗДОРОВЬЯ!!
Пожаловаться
Лора
Лора
Младший
13 лет
Тюмень
Здорово, мир не без добрых людей! Как же приятно Вам обнять обоих своих котяток и муженька, наслаждайтесь!
Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Максим
19 лет
Краснодар
Бинго!!! 2из2х)) надолго ли? продолжу… мы опаздываем нереально на рейс… таксоид заранее заказанный на определенное время(18.00) не приехал( ссылаясь на то, что пробка видилите! на Ленинском проспекте! утешал меня, ГАД, что мы успеем, а что тут ехать то до Внуково? 15 минут и мы там… убила бы ГАДА!!! но есть Бог га свете и он посылал нам Ангелов хранителей весь вечер))



Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Максим
19 лет
Краснодар
укладывания старшего затянулись;) кто знает-тот поймет;) таки вот заказала я такси на 18-со всеми попрощались -подготовились на выход и тут звонит таксист и говорит, что задерживается-я напряглась, но гнала от себя дурные мысли, потому что верить не хотелось, что это может хоть как то помешать нашему возвращению домой… говорит минут через 15-20 буду-ага-щазз… в 18-45 я в предистеричном состоянии насалась перед проходной больницы проклиная таксистаи пытаясь поймать машину хоть как-то… до окончания регистрации оставалось 35минут… сорри,  теперь младший без мамы ни в какую спать не хочет… блин, допишу ка смогу… ааа… я так СЧАСТЛИВА быть дома!!!
Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Максим
19 лет
Краснодар
Таки вот) наше отделение забили под завязку(20из20) к сожалению… столько деток сильно проблемных… но что это 20 палат на всю страну… отвлеклась… значит отделение битком-дети разные-многие температурят-а у нас оставалась процедура одна, которую долго согласовывали-согласовывали-и решили не делать… как только это стало известно, срозу все закрутилось-завертелось)) муж купил билеты по нету-я заказала такси на 18 и дальше начались приключения со счастливым концом...) старшего сейчас уложу и допишу, уж простите))))
Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Максим
19 лет
Краснодар
Теперь по-порядку) наш врач безвременно исчез, о чем я писала ранее, и нами занимались все понемногу) рада даже в какой-то степени, потому что заведующая занималась нами больше всех)) если что это ее статья))
Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Максим
19 лет
Краснодар
Девочки, простите нас за вылет из эфира, но у нас был уважительная причина!!!
НАС В Ы П И С А Л И!!! И мы рванули домой!!!
Пожаловаться
Марианна
Марианна
Тимофей
13 лет
Тихомир
14 лет
Краснодар
ПОЗДРАВЛЯЮ! Здорово как! Дома и стены лечат. Все у вас Мишей будет отлично!
Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Максим
19 лет
Краснодар
Спасибо, Марианна
Показать ещё