Виолетта Фарафонтова, 1 год, г. Королёв
ДИАГНОЗ: симптоматическая эпилепсия (синдром Веста), нейрофиброматоз I типа, ЗПР, ЗМР
Сбор операция на головном мозге по удалению очага эпилепсии в клинике Текнон, Барселона
СУММА К СБОРУ: На 13.08.15 Собрано всего: 1 843 592 руб.
Осталось собрать: 2 703 808 руб.
СРОК:
Тема открывается волонтером https://www.baby.ru/u/usr902797/
История от имени мамы:Я прошу у вас всех помощи для моей доченьки Виолетты.
Она наш первый и единственный ребенок, родилась она в срок и до пяти месяцев радовала нас своими достижениями, смеялась, агукала, но однажды мы заметили, что дочурка совершает какие-то странные движения.
Мы незамедлительно обратились к неврологу и услышали этот страшный диагноз — ЭПИЛЕПСИЯ! Количество приступов росло, малышка стала откатываться назад в развитии.
Мы легли на обследование в НИИ им. Пирогова и нам поставили еще один тяжелый диагноз — синдром Веста. Началась гормонотерапия, которая, к сожалению, облегчения не принесла.
Следом — бесконечный подбор препаратов — Сабрил, Фризиум, Заронтин. На препараты Виолочка не реагировала, а их прием и смену переносила очень тяжело.
В апреле мы собрали средства и отправились в клинику Текнон, Барселона. Доктор Русси по результатам недельного исследования выявил, что помочь нам может только операция, и чем раньше мы ее сделаем, тем больше шансов, что ребенок будет развиваться и догонять сверстников. Мы перепробовали порядка 10 препаратов, и ни один из них не убрал нам судороги. Подбирать больше смысла нет. Врач сказал, что никакие жизненно важные органы (зрение, координацию, речь и т.п.) наш очаг не затрагивает, он очень хорошо локализован и убрать его не составит труда.
Очень тяжело было принять это решение, но другого варианта у нас больше нет, мы испробовали все что можно, результата нет. Виолетте все хуже, приступы становятся сильнее с каждым днем, ее уже трясет при каждой судороге, они изматывают ее, я больше не могу на это смотреть.
На диагностику и подбор препаратов потратили уже 8 месяцев, Виола очень отстала в развитии и мучается каждый день от страшных судорог, которые губят клетки ее мозга.
Просим Вас — помогите спасти нашу малышку!
---
