синдром дауна

Нет на свете женщины, которая мечтала бы родить ребенка с отклонениями, которая радовалась бы появлению именно такого ребенка, как здоровому. Но, тем не менее, такие дети рождаются, и, к сожалению, довольно таки часто. 

Узнав о своей беременности, я плакала от счастья, я не могла поверить в это чудо. Беременность проходила без осложнений, но почему то, в периоды роста малыша, болел живот. Всю беременность я проходила с мыслью, что у меня родится здоровый малыш,… а если вдруг анализы или УЗИ покажут какие-либо отклонения, обязательно сделаю аборт.

В 24 недели УЗИ показало, что будет мальчик, и что у него гиперэхогенные включения в сердце. На консультации генетик объяснил, что такое бывает при хромосомных отклонениях, но так как анализы в норме, у вас этих отклонений нет, и к моменту рождения все включения уйдут.

13 апреля в 00:25 у меня родился мальчик. Я была очень рада этому событию и спокойно спала и жила… до 11 часов 13 числа. В палату вошел доктор и рассказал девчонкам про их деток, а мне сказала, что покажет моего ребенка в отделении. Я не придала этому значения, но догадалась, что что-то не так!!!.. В детском отделении меня завели в комнату, где на пеленальном столе лежал мой ребенок, его внешность показалась мне странной. После некоторой паузы врач произнесла страшную фразу «У ВАШЕГО РЕБЕНКА СИНДРОМ ДАУНА». Я не помню, что мне говорили после, меня всю обдало жаром, и я попросилась уйти… Моя душа разрывалась на части, слезы душили так, что не хватало дыхания. Я взяла телефон и позвонила маме и мужу.

Мама, покупавшая в аптеке памперсы для малыша, упала в обморок, придя в себя и объяснив причину ее обморока, к ней подошла женщина и начала рассказывать, что дети с синдромом Дауна очень хорошие, солнечные, доброжелательные, обучаемые, и все в этом духе. Собрав волю в кулак, мама приехала в больницу и встретилась с заведующей детским отделением, которая ей сказала: «Сто процентный Даун, ну что, жалко девку, молодая все таки». Эти слова звучат до сих пор в наших ушах, не уже ли, не нашлось других слов, для того чтобы поддержать семью в такую минуту.

  Муж перерыл весь интернет в поисках информации о синдроме, мы сравнивали все видимые признаки, и как нам не хотелось в это верить.

Генетик приехавшая брать анализ на корреотип, посмотрев мою обменную карту, была очень удивлена, как такое могло случиться, ведь именно она нас вела, но тем не менее.

Врач, принимавшая роды, сказала, что глазки у малыша умненькие и если заниматься, то обязательно будет положительный результат.

Через неделю нас отправили в ОДКБ№2, целую неделю мой малыш был там без меня, когда для меня освободилось место, я была с ним рядом, и день ото дня было заметно, как это ему помогает, он креп на глазах. Врач, наблюдавшая Сашу, сказала, что умный взгляд ребенка, это большой задел на будущее, и, по сравнению с другими патологиями, Синдром Дауна – подарок Божий.

Через месяц нас выписали домой.

Проведя месяц в больнице, я сделала для себя выводы, что мой ребенок должен быть не хуже обычных детей, нельзя оставлять его развитие на самотек, что относится к нему надо как и к любому другому ребенку. А, что самое главное для ребенка – это любовь и внимание.

Первым делом я зарегистрировалась в Даунсайд ап, где начала консультироваться с педагогом. Через некоторое время мне прислали литературу, в которой подробно написано как заниматься с такими детками. По большей части домашние дела были заброшены, все время уходило на занятия с ребенком. Очень тяжело было первые полгода, когда ребенок, практически, не откликается на твою речь, эмоции. А ты все равно разговариваешь, улыбаешься ему с широко открытыми глазами. Конечно устаешь, иногда просто молчала и понимала, что надо заниматься, надо разговаривать.

Еще одним тяжелым барьером, было то,  что мужская половина семьи совсем не понимала, зачем нужно возить ребенка по врачам, пичкать его лекарствами, водить на массаж. Это было очень тяжело, и самой хотелось бы посмотреть, а что бы было, но второго шанса не будет, основное закладывается в раннем возрасте. Время шло, ребенок развивался, конечно, он отставал, но и те успехи, которые у нас были, нас очень радовали.

Позже всех о нашем диагнозе узнала моя свекровь, она никогда не знала о существовании таких детей, и ничего не подозревала. Через год, я решилась ей все рассказать, …она была в шоке, но восприняла эту информацию довольно спокойно, я рассказала, что это за люди, какими они бывают и каких результатов они добиваются.

В год мы самостоятельно сидели, вставали в кровати, ползали, а самое главное, мы эмоционально отзывались на общение. За этот год мы провели всевозможные обследования, проверили все, на что было подозрение. Пролечивались, и снова проверялись. А в скором времени я узнала, что я снова беременна, и здесь уже не было слез радости, здесь были слезы отчаяния, потому что я точно знала, что аборт я делать не буду, и реально представляла, что мне будет очень тяжело.

  Беременность осложняло то, что малыш самостоятельно не ходил, и его приходилось всюду за собой носить. К физическим трудностям присоединились плохое самочувствие и моральное самосъедение по поводу того, что я не могу заниматься с ребенком в полную меру. Я очень ждала и боялась момента появления второго ребенка, но морально готовилась к трудностям, которые меня ожидают.

Когда нас выписали из роддома, сыночек в течение трех дней ревновал меня к своей сестричке, жестами показывал, что ее надо положить в кроватку. Полгода я думала, что я сойду с ума, я знала, что будет трудно, но что настолько… Самое забавное было наблюдать, как взаимодействуют мои дети. Саше очень интересно было, что в доме появился маленький ребенок, что у него тоже есть глазки, носик,  ротик, ручки. Все этапы взросления Лизы воспринимались в штыки: поползла – надо завалить, она же ведь лежала; самостоятельно сидит – надо толкнуть; берет мои игрушки – надо отнять; пошла – ничего себе, ползай и сиди, и нечего тебе делать на моей территории, это все мое. Сейчас они играют в прятки, догонялки, конечно же, отнимают друг у друга, но могут и поделиться, пытаются накормить друг друга с ложки, попоить из бутылки, дерутся, обнимаются, целуются. Такое счастье смотреть на их взаимодействие.

Думая о будущем загадывала, что пойдет Саша в обычный сад, даже на очередь его поставила, но в процессе его взросления поняла, что среди таких же, как и он ему будет лучше. И мы поехали на консультацию в город Курчатов в реабилитационный центр, вы даже не представляете, какие там работают замечательные люди. Атмосфера, в которую мы попали, поглотила нас полностью, нашего ребенка, каждый его шаг, движение, звукоподражание, воспринимали так, как будто это их родной ребенок. Доделав прививки, мы начали посещать этот центр, посещаем его недавно, никак не можем пройти период адаптации, то с документами недоделки, то заболели. Но ничего, адаптируемся, самое главное, что он едет в сад с удовольствием, заходит самостоятельно в группу, и из группы выходит радостным, а не замученным и брошенным.  

Я не хочу сказать, что все просто и легко, но на данный момент мне намного легче, чем в первый год Сашиной жизни. Бывают периоды, когда задумываешься о том, что как бы хорошо было, если бы он был обычным ребенком.

Но самое страшное, что было после подтверждения диагноза, это реакция людей, как они отреагируют, что будут говорить, как будут воспринимать меня и моего ребенка. И только спустя год я поняла, что люди воспринимают твоего ребенка таким, каким ты хочешь его видеть. Да, он инвалид, он не такой как все, но это мой ребенок и я его не стыжусь, нам неведомо, почему рождаются такие дети, но если они рождаются, значит, они угодны Богу, почему они рождаются у нас, да потому, что мы можем вынести это испытание, а не за какие-то наши прегрешения. Я очень люблю своего сына, и благодарю Бога, что он у меня есть.

Всем мамам советую не отчаиваться, думать о своих детях, делать для них все, что в ваших силах. Не забывайте и о себе, пытайтесь находить какие-то увлечения в жизни, чтобы хоть чуть-чуть оторваться от повседневных забот. Одевайте своих деток аккуратно, чисто, делайте красивые стрижки, и тогда они не будут сильно отличаться от окружающих.

ЛЮБИТЕ СВОИХ ДЕТЕЙ ТАКИМИ, КАКИЕ ОНИ ЕСТЬ!!!