Кто нибудь слышал о генетической болезни муколипидоз 2типа

Aishat
Aishat
Ставрополь
1131357
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Жанна1987
Жанна1987

У сына синдром Хантера, болеют только мальчики! и основное лечение это фермент который вводят внутривенно капельно.проявляется болезнь к 2_4годам! с

Пожаловаться
Ксения
Ксения
Москва

Сдали генетические анализы, подтвердилось. 9 месяцев, не ползаем, не сидим. Как у Вас с психосоматическим развитем? Какие осложнения на органы? Дизостоз есть?

Пожаловаться
Марина
Марина
Санкт-Петербург

Здравствуйте, у моей девочки тоже муколипидоз 2 типа. Нам 3 года.

Пожаловаться
Aishat
Aishat
Ставрополь

Нам год и девять месяцев

Кто нибудь слышал о
Кто нибудь слышал о
Пожаловаться
Ксения
Ксения
Москва

У моего сына тоже муколипидоз 2 типа.

Пожаловаться
Алёнка
Алёнка
Пенза

Нас год гоняли с подозрениями у сына МПС, слава богу не подтвердилось…

Пожаловаться
Aishat
Aishat
Ставрополь

У нас есть диагноз

У нас диагноз есть, ребёнку год и девять не ползет, не сидит, не ходит умеет переворачиватся .

Пожаловаться
Алёнка
Алёнка
Пенза
Aishat 

У вас ещё какие то сопутсвующие болезни есть? Просто синдром хартнера(кажется так) не самый тяжёлый из всех синдромов МПС.

Пожаловаться
Алёнка
Алёнка
Пенза
Aishat 

А вам назначили лекарство?

Пожаловаться
Алёнка
Алёнка
Пенза
Aishat 

Извините за кучу вопросов… А вам с помощью каких анализов определили МПС 2 типа? Кажется им болеют только мальчики… хотя я могу ошибаться, уже год прошел как я эту тему изучала.

Пожаловаться
Aishat
Aishat
Ставрополь
Алёнка 

Ребёнок очень сильна отставал развитий нам сказали сдать анализ на генетику мы сдали в Москву
Два раза сдавали, оба раза подтвердился что у нас муколипидоз 2 типа

Пожаловаться
Aishat
Aishat
Ставрополь

Мы лечемся неврологии уколы, таблетки, электрофорез массажи парафинотерапия и ЛФК каждый три месяца ,
Особа мы не можем куда -то, выйти сразу подхватываем вирусных инфекцией ребёнок очень слабый.

Пожаловаться
Aishat
Aishat
Ставрополь

Муколипидоз 2типа это заболевание обмен веществ .
Всё начиналось с рождений ходили к врачам никто нечего не видел, она у меня восьме- месячная ну родилась .
У нас были грыши две паховые, пупочная и ещё живота ходили к массажистам всё убрали нам новый постоянно ребёнок плакал днём и ночью врачам это я говорила, но они говорили ребёнок 8 месячный поэтому такой, первый раз голову держать начили 11 месяцев
Особо лечение не получается сделать постоянно болеем вирусными инфекциями .