Вчера собщили после Узи что тимус ребенка весит очень мало 2,5гр, при норме около 20. Сдали анализы на развернутый иммунный статус, ждем ответ. Подозревают вторичный иммунодифицит. Начиталась ужасов в интернете… Девочки! Кто сталкивался с таким? Напишите, прошу! Готова к любым историям… Лучше быть «вооруженным», чем «витать в облаках» о скором выздоровлении…
как у вас сейчас ддела?
Чувствуем себя хорошо) наблюдаемся у иммунологов
У моего сына его вообще нет
И ни как на ребенка не сказывается?
В нашем случае никак, но бывает и наоборот. У иммунолога наблюдались год или полтора, анализы сдавали. Все очень индивидуально.
Понятно, спасибо)
А кроме тимуса, все в порядке?
В том то и дело что нет. В мае нам диагностировали аутоиммуную болезнь кишечника (Болезнь Крона). Но потом выяснилось, что диагноз не точный.
Ребенку от того лечения только хуже. Приехали в Москву, нас месяц откачивали от гормонов. И при сдаче анализов обратили внимание что с иммунитетом что-то не то. Сдали развернутый анализ, Узи тимуса- увидели иммунодифицит. А какой именно будут разбираться в иммунологии, через пару дней должны перевезти. Вот поэтому сижу и думаю, чтоже с нашим тимусом — нормально это или нет
Спросите врача про синдром ДиДжорджи. Только в сети не читайте, там полно ерунды написано.
К сожалению поздно… уже читала((( насколько помню с первичным имиунодифицитом связан. Сегодня иммунолог сказал что не видит явных признаков пид. Ура! Ура! Но надо еще сдать анализы. Будем ждать))) Думают на вторичный, но его легче корректировать.
у нас тимус 5гр, что вам говорят? у нас прием только в пятницу, но я начиталась про синдром, но там такие патологии
У нас 2,5 гр. Нам сказали, что это ни чего страшного, если нет осложнений. Но у нас другая тяжелая картина. Так как у нас по иммунограме занижены Т-киллеры, то подозревают иммунодифицит: либо вторичный либо недоразвился первичный. Сдаем анализы, определяем. Но у кого как. Врач сказала что к 3 годам он может совсем уменьшится, и если ребенок не болеет постоянно, то его функцию начали выполнять органы. Вы инфекции часто цепляете?
мы за 11м болели 3 раза, но у нас врачи так себе, ставят иммунодецицит без анализов, а прививки вам ставили?
Только бцж и полиомелит. Остальное мед отводы. Чтоб поставить иммунодифицит мы сдавали иммуный статус, после развернутый. Но это обычно иммунолог назначает, так как он знает на какие критерии иммунитета сдавать нужно (их очень много). Обычно с пид (первичным иммунодифицитом) болеют тяжело с осложнениями. Мы первый год так не болели, проходили сопли сами. Но после года начались постоянные инфекции. Но пока еще неизвестно: это из-за иммунитета или иммунитет подорвался из-за болезни. Вот выясняем((
Но лучше себя не накручивайте, я начиталась и расстроилась. Оказалось, что это все очень индивидуально.
а что входило в имунный статус? у нас только иммуноглобулины амг и е
как ваши дела?
нас смотрел продеус взял кровь, увез с собой в мск, результатов пока нет, но мы не болеем, хотя папа наш переболел, я болею и ттт не подцепил, все таки значит иммунитет работает
выходит ваш маленький тимус это просто особенность?
Если честно, то я даже не поняла. У нас просто другие проблемы, и после того как исключили иммунодифицит, то вообще за него речь не идет. Но как я думаю, то из-за нашей болезни скорее тимус недоразвился, мы и физически отстаем, и по росту и по весу. Может быть поэтому так мало весит.
Пришли ваши анализы с Москвы?
до сих пор нет, но профессор обещал написать, если что то не так, молчит.надеюсь что это значит только одно, что все хорошо
хотя я вообще не знаю уже что думать, второй месяц как на иголках
а лимфоузлы на шее не увеличенны у ребенка?
а как обнаружили, что нет? Специально УЗИ делали, по каким обстоятельствам?
У младшего была тимомегалия.тимус был огромный и сдавливал легкие.но всё благополучно завершилось.болел очень часто и сильно до 10 месяцев.Сейчас ему год и тьфу-тьфу всё пришло в норму
Даже так! Врач меня успокоил, сказал что уменьшение тимуса не так страшно, а вот увеличение несет проблемы… Если и увеличение можно поправить, то думаю мы вылечимся. А Вам назначали какие то лекарства, что-то принимали?
Вообще нет.у нас помимо неё целая куча болячек была.и как-то всё само в норму пришло.ну и как бы лечения нет, только наблюдение
Спасибо за инфо, не болейте больше)))
А что за УЗИ делали, были у врача он спрашивал а с тимусом все у вас ок, а я и не знаю, не обследовались мы в этой области. Какие анализы, УЗИ надо делать?
Узи вилочковой железы. Нам иммунолог назначил, ну и на иммунный статус. По нему определили что, что-то не ьак с иммунной системой. Для установление точного диагноза сдаем теперь анализы более углубленно
Спасибо большое