Здравствуйте девочки! 2 недели назад мою сыночку поставили диагноз Болезнь Крона. А началось все с банального дисбактериоза. Когда крохе не было месяца, он заболел бронхитом, попали в больницу, и после этого начались проблемы со стулом. Нам постояно что-то назначали, периодами становилось лучше, но потом опять ухудшалось самочувствие и портился стул. Пол года назад появились прожилки крови в стуле. Причем параллельно болели постояно чем-то: бронхит, пневмания, ангина, парапрактит… С Нового года практически из больниц не вылазили. Врачи в Тирасполе только посылали нас друг другу. Гастролог говорил ложитесь в инфекционную больницу, Вас там полечат. Они мне что должен лечить гастролог…Вообщем не выдержали, поехали в Кишинев к специалисту, которого посоветовали. Врач сразу сказал, что лечение не будет назначать, только после установки точного диагноза. Назначил анализы, сначала тянул, не мог разобраться. Я уже так нервничала, ребенку хуже, а он еще посылает сдать анализы. И когда доктор поставил диагноз, я была такая счастливая (наконец будет правильно лечение), что не поняла сразу всю серьезность ситуации.Спустя только через пару дней, полазив интернете и разобравшись что эта за болезнь, у меня снялись «розовые очки».Девочки! Кто сталкивался с данной болезнью, расскажите свои истории. Может знакомые болели. Болезнь является аутоиммуной и от куда появляется не известно, кроме наследственности. Хотелось бы знать чего можно ожидать и может как предотвратить обострения.
26.02.2019. Хочу отредактировать этот вопрос, точнее сюда рассказать, как у нас дела. Многие найдя этот пост в интернете, пишут мне в сообщение, но к сожалению, я тут не бываю, и не могу ответить. Поэтому напишу, постараюсь в кратце.
8 месяцев практически безвылазно мы пролежали в Морозовской больнице в Москве, где к сожалению состояние у нас только ухудшалось. Врачи не могли понять, почему такой тяжелый и не подающийся терапии Крон. Ребенок стал лежачим, 8 кг весил в 2 года, стул был в среднем 8 раз в сутки зеленый с прожилками крови и всякими другими примесями, 1 раз было кровотечение. Подозревали ПИД — первичный иммунодифицит. Все таки спасибо какому-то ревматологу (даже не знаю его имени), он предположил какой ген может быть «сломан» и через месяц нам поставили правильный диагноз — XPL 2 (мутация гена XIAP).
Далее другие врачи в Морозовской накосячили с лечением и нам стало еще хуже (ну куда уж без этого в нашей стране), и мы перебежали (да так, что аж пятки сверкали) в ФНКЦ им. Рогачево.
Там была назначена верная терапия: Хумира, Актембра, гормоны — Преднизолон, Салофальк, остально сопроводительное: антибиотики, урсофальк и т п.) на которой мой ребенок мог через сутки СТОЯТЬ!!! Вы не представляете какое счастье было это видеть после стольких месяцев мучений. Вот что значит ВЕРНАЯ ТЕРАПИЯ!
Но по нашему диагнозу, мы ко всем препаратам со временем можем потерять чувствительность, а вылечить может только Трансплантация Костного Мозга. Собственно говоря, что мы и делаем сейчас).
Нам установили илеостому, но это потому, что в переди должна была быть трансплантация, а кишечник полностью бы не успел зажить. Полностью кишеник с большими поражениями заживает до 2ух лет.
После долгого и еще не оконченного пути, хочу подметить, что в свое время как только поставили диагноз БК, моя мама нашла статью в интернете об исследовании детей с БК «Болезень Крона. Ранее начало» Елены Корниенко. В ней мы обратили внимание на одного мальчика, с точно такими же симптомами как у нас, 1в1. Какого же было удивление, когда нам этот же диагноз поставили спустя 9 месяцев! Так что, кто столкнулся с такой проблемой, рекомендую к прочтению. Может что-то для себя подметите.
И еще хочу сказать, не один иммунолог в фнкц им. Рогачево говорил мне, что маленькие дети до 5 болеть БК не могут. Чаще всего это начало прявления ПИДа. Я очень многих видела при ПИДе, где у деток осложние именно в форме ВЗК. Особенно необходимо рассматривать генетику, если по мимо ВЗК есть еще проблемы: с печенью и селезенкой, неврология, отставание в физическом развитии и т.п.
Вообщем мамочки, кто читает, надеюсь пост чем-то помог. Деткам нашим здоровья. Я б наверное и не выдержала сколько мой прошел. Они у нас самые сильные)
Zdrastvuyte Stefany...u moego sinochka toje narushenie stula v masse ne pribavlyayet… apetita net xotia on I s rojdenia ne bila apetita… naahli limfouzli v tonkoi kishke… ya uje do juti boyus....toje simptomi na krona poxoj..u nas I SOE povishen ya daje ne znayu ??
Не горюйте, главное к хорошему специалисту попасть. Вы знаете, лежала в Морозовской больнице в Москве (специализируются на ВЗК) долго и видела, как практически каждому у кого проблемы со стулом и весом искали Болезнь Крона. Но подтверждалось крайне редко, я лежала всего больше трех месяцеы подтвердили только 4 раза. Учитывая что едут туда со все России, это не много. В основном все не так критично, главное диета и конечно не запускать с обследованием и лечением. Будте здоровы!
Spsibo vam ? a kak lechilis????
Zdorovya vam I terpeniaa pust malish skoro vizdorovlivaet ???
Спасибо, и Вам. Не болеть ни когда. Это тяжко, когда детки болеют(
Здравствуйте, моему сыну 2 месяца назад поставили НЯК. Сейчас пьем салофальк и свечи салофальк, не помогает. Боюсь гормоны назначат. Я читала что у них много побочных эффектов, в т.ч. замедление роста. Скажите, вашему ребенку назначали гормоны, как долго их принимали, и сказалось ли это на развитии и росте ребенка?
Ааа, курс гормонов 3 месяца: 1 месяц полна доза, 2 месяца с них выходишь. Могут паралельно метранидозол назначить или еще какой-то антибиотик.
Спасибо за ответ! Я конечно сейчас очень обеспокоена из-за этой болезни, от неизвестности, что дальше будет… очень помогает общение с такими же мамочками. Надеюсь у вас все будет хорошо, ребеночку здоровья и вам терпения!
Спасибо! Если есть вопросы спрашивайте. Могу сказать из наблюдения, что большинство детей с няком живут так же как и обыкновенные дети, только больше следят за питанием. Их не заставишь есть чипсы, и пить колу. Они все знают, что лучше для их организма и больше следят за своим здоровьем.
Да, я слышала об этом. Хочу, и с врачкм посоветоваться. Лечимся пол года традиционно и все равно, только хуже. Может попробовать такой способ. Кщк слышала о пересадки стволовых клеток, но не знаю… Он вообще еще такой маленький, тут не поэксперементируешь(((
Здравствуйте.если еще актуально у нас у дочки старшей Крона с рождения наверное, в Спб долго диагноз не могли поставить мучали всякими неправильными диагнозами, антибиотики на время помогали, в общем лечимся с 3,5 -4 лет в Педиатричке, года 4 на Ремикейде капают каждые 2 месяца, дочь ест сейчас всё, раньше думала что это конец света
Жизнь на Ремикейде изменилась на до и после, какие там все страшилки рассказывают об иммунитете это все бред тут уж из двух зол выбирать надо.Да цепляет ОРВИ не реже, но и не чаще других детей, зато ест все, какает нормально и растет! Наука на месте не стоит(по сути это аллергия только на органы пищеварения) болезнь ещё мало изучили и поэтому так относятся типо что-то уж совсем страшное, главное вам поставили диагноз.А тянут с биопрепаратами возможно из-за возраста, Хумира у нас в Спб идет после Ремикейда-если он не подходит.А ксати Ремикейд это и есть антитела к фактору некроза опухоли, который бьет по кишечнику.Вы пишите мне если нужна информация какая, помогу чем смогу!
Конечно! Иногда бывают вопросы именно не со стороны врачей чтоб ответ был, а с практики. Когда в больнице лежишь еще легче таких же взкашников спросить, но сейчас… Я буду обращаться, спасибо!
Ольга добрый день. Подскажите как сейчас у вас дела? Как ребёнок развивается?
У меня болезнь Крона с января 2013. И до сих пор не знают НЯК или БК. Кто что говорит.
В ремиссию на колоноскопии говорят, что даже не к чему придраться.
Анализ кальпротектин повышен в 32 раза(.
Не ем майонез, острого, сильно жареного.
В контакте есть группа Там многое по этой теме и про детей. Подтвердили вам диагноз?!
Да. Лежали в Морозовской в Москве, там Центр ВЗК. Тоже по колоно картина как у Крона, а билпсия показала Няк. Поставили диагноз БК так как еще свещи. Дали месяц перерыв, хотят Хумиру колоть… даже не знаю(((
Вот и у меня, кто что говорит, Толи НЯК, Толи БК.
А тут вообще ребенок(.
Нам взрослым иной раз хочется диету нарушить, а как ребенку отказаться от всех вкуснятин и объяснить, что нельзя( и все время на таблетках(
Я принимаю сульфасалазин, но планирую перейти на салофальк.
Про хумиру слышала, но дело не доходило.
Желаю малышу стойкой ремиссии!!!
Мне врачи говорили, что Крон не возникает от еды! Диета для того, чтобы уже раздраженный кишечник не раздражать еще больше.
Я не понимаю по диете. Просто сама ограничиваюсь. Но, например, если на дне рождении я, и там все салаты с майонезом, я ем их как и все и ничего не происходит.
А вот в группе ВК, которую я Вам скинула: там люди про все спрашивают, например: КТО-НИБУДЬ ПЬЕТ КОФЕ? КАК КИШЕЧНИК?! А я пью спокойно и не задумываюсь. Видимо, зависит от тяжести заболевания((
Да, спасибо за группу. Там много интересного. На Кронпортале как то спрашивала по поводу сыра, тоже отвечают что все индивидуальнто.
А вообще, скажите пожалуйста, контролировать можно эту болезнь? Так хочется чтоб нормальная жизнь у ребенка была))
Да, мой сын как остановился на 9ти кг, уже год так. Вот думаю еще к иммунологу сводить хорошему в Москве, может что то подскажет. Нам еще поставили вторичный иммудодифицит. Может он тоже как то влияет. А то со стороны гастрологов они хотят убрать то что губит хумирой, но я считаю это не лечение. Надо же понять причину, почему "иммунитет сходит с ума"(((
Правда врачи в мире еще не поняли, но надеюсьна то что медицина идет вперед и может скоро что то придумают.
Да, это точно! Вся надежда, что придумают что-нибудь!!.
Я слышала, что выйти из обострения помогает… Как бы это не звучало: пересадка кала. За границей это практикуют, а у нас только, по-моему, в Новосибирске начали практиковать. Но мало слышала, не знаю точно.
Надо причину, конечно, найти, но, к сожалению, болезнь не простая( никто ничего не говорит (. Либо врача мы такого еще не встретили(
Простите, если не актуально уже. У нас похожая картина была с 4 мес до 2х лет, гормоны не помогали, салофальк тоже, улучшения только на курсах антибиотиков, потом срыв. Потом назначили азатиоприн (вместе с гранулами салофалька). Сидим на нем, стало значительно лучше (стул нормализовался, но прожилки крови иногда появлялись на фоне простуд особенно (это правда что надо ограничивать контакт с инфекцией, чтобы не провоцировать иммунную систему). Держим диету, я ее вывела опытным путем. У нас только вареное-паровое-запеченое, плюс явная реакция на белок яйца и молоко (слив масло и безлактозные сливки можно). Творог тоже не идет. Спасаемся смесью (пептамен, модулен), на смеси и вес хороший, и витаминная поддержка. По виду ребенка не скажешь что мы болеем. Если начинается обострение (у нас поражение кишечника ближе к прямой кишке), добавляем пену салофалька, или гидрокортизоновые клизмы (на мой взгляд, пена самое эффективное). Ну и все время на пульсе у врача (мы тоже в морозовской наблюдаемся, к сожалению, сейчас нашего врача там нет). Диета помогает не провоцировать и так воспаленный кишечник, так что надо смотреть самим, если прям офигенная ремиссия, то можно пробовать вводить что-то новое, если нет — только все щадящее. То есть надо не спешить с продуктами, если что — калории можно смесью добрать.
Ой, спасибо что написали. Но у нас уже оказалась не Болезень Крона. С лета наблюдались и лечились в Морозовской — ни чего не помогало. Неделю назад выяснилось, что у нас редкое генетическое заболевание((( Теперь лечим его...
Неделя маленький срок, чтоб лечение дало результаты. Все плохо или есть надежда?
Лечение состоит из курса химеотерапий и трансплантации костного мозга… Будем верить и надеяться.
Вам надо еще кровь на глиадин, ретикулин и эндомизий ( целиакию) сдать и кал на углеводы. Вам исключить надо глютен, молочку, кисломолочку, сахар и даже фруктозу. Овощи в отварном или запаренном виде и то несладкие. Банан, выпечку нельзя.
Я так понимаю это нельзя в период обострений или всю жизнь нужно ограничивать?
Ну несколько лет нельзя точно.
Понятно, спасибо)
У меня болезнь Крона. Проявилась 3 года назад.
Ни кто не мог поставить диагноз.
Началось все после пневмонии, врачи думали что это медикаментозный дисбактериоз.
Я так мучалась… страшно вспоминать.
Не могла ничего есть и даже пить. Постоянно болел живот, упадок сил, истощение, обезвоживание.
Начались проблемы с нервами. Сначала слизь, потом кровь в стуле. Каждый поход в туалет был словно агонией. Пару раз теряла сознание прям в туалете от боли.
Лечение начала пол года назад.
Чувствую себя прекрасно. Сначала боялась, что мне уже ничто не поможет.
Провели 2 операции по удалению полипов толстой кишки.
Порой бывают рецидивы, но уже слава богу месяц все нормально.
Планирую ребёночка)
Главное найти хорошего специалиста и не запускать!!
Спасибо за историю и совет. У моего ребенка в принципе так было. Пол года вес вообще не набирал. Скажите пожалуста Вам через какое время стало лучше после того как Вы начали лечение? И Вы пили препарат меласазин или что-то другое?
Нет, я пила сульфасалазин. В лошадиных дозахТак же кортикостероиды, антибиотики и вообще кучу лекарств.
Но меласазин тоже при лечении болезни Крона.
Вы не забывайте у вас кроха. И форма болезни тоже разная. У вас скорее всего легкая форма.
Не беспокойтесь все будет хорошо
Спасибо. Да, я верю что все будет хорошо)
Через 2 недели я почувствовала эффект. Потому что меня дважды с начала лечения готовили колоноскопия.
Фортрана для очищения кишечника пила, поэтому не ощущала эффекта.
Возможно если бы ни эти обстоятельства, я бы почувствовала раньше
Фортранс*
Ага, понятно. Мы только 8 дней пьем, но сегодня и вчера (страшно произносить, чтоб не сглазить...) стало лучше. А то уже были у меня приступы отчаяния. Но сейчас когда ребенку лучше, то в готова воевать с любыми проблемами)
Камила! Хотелось с Вами связаться
Да, конечно) я тут))
у меня самой схожее заболевание — няк, конечно, болячки непрятные и неизлечимые, но при грамотном лечении и диете можно выйти в стойкую, долгую ремиссию. найдите хорошего врача проктолога.
Нам подозревали НЯК. Вы все время диету держите или что-то можете себе позволить? (Думаю как в дальнейшем кормить ребенка, во время ремиссий хоть можно чем- то побаловать?)
нет, не держу, хотя надо) просто стараюсь не есть те продукты, от которых у меня явное раздражение кишечника (капуста, лук-чеснок, перец, редис, колбаса, икра красная, сильно жаренное, жирное, острое), пью понемногу сульфасалазин, но от него у меня побочка — головные боли, думаю переходить на импортные препараты ( цены правда на них уж очень высокие) иногда с ним же делаю микроклизмы. В период самого сильного первого обострения диета была строгая.
Без колоноскопии такой диагноз ставить не имеют права.смените врача
Мне тоже пытались поставить этот диагноз. Благо не подтвердилось. И без колоноскопии никакие анализы 100% не дают этого диагноза.так что поправляйтесь все хорошо будет
Ой… прямо надежду дали) Поговорю с врачом чтоб сделать колоноскопию. А то сын такой маленький, в уже такая болячка… не хочется верить.
Stefany, подскажите пожалуйста, как вы попали на лечение в Москву, мы подавали заявку в РДКБ, нам отказали, в нашем городе не обследуют, ребенок мучается каждый день с болями, хочу в Морозовскую, но не знаю как попасть.
Очень просто, приезжайте с документами и идите в приемную с ребенком. Если ребенок полохо себя чувствует, то они и так положат. Многие от туда приезжие и всех пугали, что в эту больницу тяжело попасть. Ни чего подобного.))
Спасибо вам за быстрый ответ, а какие документы нужны-направление, и документы которые нужны для госпитализации на их сайте? ребенку сейчас 3 года, мы уже по местным больницам 2 года ходим не можем вылечиться, а с каждым днем все хуже, есть ничего не может, а в нашей больнице(краснодарский край) говорят что не могут туда дать направление
Можно без направления! Просто паспорт ваш, свидетельство о рождении ребенка, полис и все!!! Большинству отказывали в направлении, были так же те мамы, которые просто для подстраховки брали направление на обследование в Москву. То есть не указывалась конкретное учереждение, для того чтоб можно было попасть если что, в другие больницы. Но даже эти направления не понадобились. Если вы плохо себя чувствуете, они не имеют право отказать в госпитализации. Если конечно ребенок бегает и прыгает то могут, и то, я таких случаев не видела.
В РДКБ намного сложнее, там по квотам и только через МинЗдрав. Мы думали туда, но времени у нас не было. В Мороз приехали, я только сказала диагноз, через 2 часа были уже в палате.