Отзовитесь, ну хоть кто нибудь, про мукополисахаридоз!?? Я не знаю к кому обратиться, кому задать вопрос?!!! По анализам мочи находят следы моно сахариди, кромотография олигосахариды в моче Сомнительные, электрофорез в норме, мукополисахариди первый раз выше нормы, второй анализ мукополисазариди чуток ниже верхней граници… кио что знает, слышал, как диагноз поставить, что проверять, у кого и где можно получить консультацию… Есть ли центр какой? Это ведь страшная редкая генетическая метаболическая болезнь… Я здесь одна такая с моим малышом? Спасибо кто отзовется

Оля Питер
Оля Питер
Санкт-Петербург
08915
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Виктория
Виктория

Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, Вам диагноз подтвердили или нет? И каким методом. Заранее Спасибо большое за ответ 🙏

Пожаловаться
Ксения
Ксения
Малыш
6 лет

Здравствуйте. Подскажите, какой именно (название) анализ мочи вы сдавали?

Пожаловаться
Жанна1987
Жанна1987

Если вопрос актуален_пишите мне в личку.




Пожаловаться
Night-Fury
Night-Fury
Бухарест

вам только к генетику и чем скорее тем лучше. Только они могут назначить нужные анализы и лечение. Это не лечится, но поддерживать надо.

Пожаловаться
Шуршун
Шуршун
Малыш
3 года
Москва

Мы все вопросы по сомнительным анализам мочи снимали в медико-генетическом центре. Сдали кровь и выяснили все. Но у нас другие подозрения были. Ничего не подтвердилось

Пожаловаться
Оля Питер
Оля Питер
Санкт-Петербург

Спасибо девочки за внимание. Генетика в зоне не нашла… Что странно… Буду ещё дальше искать специалистов…

Пожаловаться
Ева
Ева
Москва

Обращаться нужно к генетику!!
Только он вам подскажет. Три более редкое заболевание

Пожаловаться
Оля Питер
Оля Питер
Санкт-Петербург

Спасибо девочки за внимание. Генетика в зоне не нашла… Что странно… Буду ещё дальше искать специалистов…