Кохлеарная имплантация, наша история...

Давно хотела написать о нас. Всё никак руки не доходили.

У младшего сына неврологическое заболевание – диагноз ДЦП дистоническая форма тяжелой степени. Как сопутствующее сенсоневральная тугоухость с потерей слуха. Но не о ДЦП сейчас я хочу написать. Как и где мы делали операцию на ушко.

Может кто-то ищет информацию о кохлеарной имплантации, стоит или не стоит делать операцию… Хочу написать нашу историю.

Итак, начнемс.

Начать наверно следует с того, что нарушение слуха — это одно из частых последствий при гемолитической болезни. Всем деткам при рождении, еще в роддоме, делают аудиотест. Часто бывает детки его не проходят, что пугает родителей, а не проходят по разным причинам, просто оттек слизистой, ушные пробки, было шумно или ребенок был неспокоен во время теста. В подавляющем большинстве случаев отрицательный тест не подтверждается через время, просто проходите повторно и тест дает положительный результат.

В нашем случае аудиотест мы прошли успешно еще в роддоме, но не смотря на это, раз была гемолитическая болезнь, то через месяц мы прошли его еще раз и опять успешно. На обоих ушах аудиотест прошел хорошо.Но, когда сынок уже подрос, мы стали замечать, что он не реагирует на звуки. Зовешь его, а он и глазом не моргнет. Муж это всё сбрасывал на то, что он еще просто маленький, он слышит, но просто не знает как реагировать, просто не интересно повернуться. А вот я сомневалась и мы записались платно к сурдологу на еще один аудиотест, который также благополучно прошли.Время шло, сынок подрастал, а реакцию на звуки мы так и не замечали, мужа успокаивали три успешно пройденных теста, а вот моё материнское сердце все не давало покоя. Всё же настояла на поездке в Екатеринбург, в центр «Бонум», там мы записались на еще один тест — КСВП. Как оказалось не зря! КСВП это такой тест, когда к голове спящего ребенка крепятся датчики, которые измеряют активность мозга, также надеваются наушники на которые подаются звуки разных частот и измеряется посредством датчиков реакция мозга на эти звуки. Сына у нас хорошо спал, и мы аж два раза прошли этот тест за один сеанс. Оба раза тест не показал ни малейшей реакции мозга на подаваемый в наушники звук! Хотя я сидела рядом и слышала все звуки из наушников на голове Кирилла.Нам поставили диагноз сенсоневральная тугоухость четвертой(последней) степени тяжести.

Слава Богу этот диагноз не приговор, это лечится, делается кохлеарная имплантация и можно вернуть слух. Такие операции поддерживаются государством и мы встали на получении федеральной квоты.Глухота нашего сына стала для нас первоочередной проблемой. Ещё недавно мы делали все чтобы сынок пополз, сел, встал, пошёл. Теперь же, в первую очередь, стало важно вернуть, восстановить слух, дать ему возможность слышать и как следствие быть услышанным. Ведь глухие с рождения дети не могут научится говорить! Улыбка, поцелуй, прикосновение к любимому сыну, это так важно, нужно и незаменимо, но как чертовски важно чтобы тебя слышали, понимали…

Нам дали квоту на кохлеарнаю имплантацию. Она состоит из двух этапов, непосредственно сама операция — установка импланта, а затем, через месяц — подключение речевого процессора.

18 августа 2016 в Санкт — Петербурге в «ЛОРНИИ Уха-горла-носа и речи» сыночку прооперировали. Лежали мы вместе с обследованием и операцией 8 дней. Операция длилась около 45 минут. Как только сына перевели в реанимацию позвали меня. Я сидела рядышком, смотрела, чтобы сынок не вырывал трубку со рта и как только до капали все лекарства и он пришел в себя, нас отправили в палату. Где-то через час ребенок как будто и не был оперирован, активничал, играл.Каждый день наше утро начиналось с перевязки. Слава богу, у нас все прошло без осложнений и как только шов стал подсыхать, выписали домой, дав приглашение через месяц на подключение речевого процессора.

21 сентября нас госпитализировали и в этот же день подключили имплантант.

Весь месяц я читала, искала видео о подключении, морально готовила себя. Наткнулась на видео, как малышу одевают аппарат и он слыша голос мамы улыбается. Эта картинка была в моей голове, я хотела и ждала именно такой реакции от сына. Но… Подключили нас быстро, минут за 10. Реакции не было никакой и аудиолог объяснил почему. Не у всех реакция может быть в первый раз, процентов 10 могут заплакать, остальные же 90 без видимой реакции.

Ровно 10 дней мы настраивались, посещали логопеда, сурдопедагога, психолога. Выписались с идеальными настройками, как сказал нам аудиолог. На тот момент сынок оборачивался на звук и только если в комнате тихо. Если же работает телевизор или играют детки и разговаривают мамы, то любой громкий звук был для него незаметен, впрочем как и для всех деток, которые были подключены в наш приезд. Через 5 месяцев мы полетим опять на настройки и так всю жизнь, раз в год, полтора года нужно будет проверять настройки аппарата.

Ну а теперь о том, стоит ли......

ДА, ДА, ДА!!!!!

Я ни на секунду не пожалела об операции, жалею, что мы не сделали ее раньше! Мой любимый и родной мальчишка слышит, пусть не разборчиво еще, но слышит, поворачивается на звук, включает музыкальные игрушки и улыбается, ему нравится как звучит металлофон, сам палочкой бьет по нему и гулит, хотя до подключения ему не были интересны такие игрушки. Стал больше говорить на своем тарбарском. А еще, у нас сразу же пошло физическое развитие. Сынок пытается вставать на четвереньки и ползти, пытается садиться. И все это сразу после приезда домой.

Я уверенна, что чем дальше, тем намного лучше… Сейчас у нас самые тяжелые месяцы обучения. Его нужно научить слышать, понимать слова.

Но теперь я уверенна, мой малыш будет слышать, будет меня понимать и самое главное он будет говорить!!!

Девочки, кто еще сомневается, операция того стоит!!! Не лишайте ваших деток мира звуков, никакие слуховые аппараты при четвертой степени не помогут.Всем добра, здоровья, любите своих деток