На плановом в узи в 32-33 недели у плода обнаружено
ДМЖП до 6,7 ммДМПП до 4 мм единый атриовентикулярный каналувеличение размеров правого предсердия с утолщением стенок не исключается частичный АДЛВ Заключение ВПР ССС полная АВК, ДМЖП, ДМПП, не исключается ЧАДЛВОднократное обвитие вокруг шеи так и осталась… Узи проходила в ППЦ ЧебоксарыПотом меня сразу же отправили к заведующей, она меня к детскому кардиологу и вчера был консилиум.Я конечно немного удивлена, мне ни кардиолог, ни на консилиуме ничего толком не обьяснили… Детский кардиолог сказала, после рождения ребенка мы его обследуем и там уже решим. Но то что нужна будет операция это однозначно.В заключении написала, ребенку требуется операция в раннем возрасте, прогноз жизни ребенка зависит от исхода операции. На консилиуме тоже ничего путного не услышала, сказали беременность не прерываем, ходим до родов, после рождения ребенка обследуем, проверим на генетику и решим что делать. Рожать мне рекомендовано в 3 роддоме, даже не в ППЦ.Хотя у же после прохождения узи, узнав о диагнозе пришла домой и первым делом естественно зашла в интернет.Там очень много информации и для меня это было сложновато вот так все сразу все понять. Тем более в таком состоянии, я и плакала и ревела, гормоны все таки дают о себе знать и никак не могла вникнуть во все… Поняла только что операции с полной АВК не избежать, она жизненно необходима.Но все равно не поняла куда стучатся в какие двери… У моей знакомой у дочки сложный порок сердца. Решила обратится к ней, спасибо ей огромное.Она мне более менее понятно все обьяснила, потом я написала здесь на бэбиру и на бэбиблоге.Спасибо огромное всем всем кто откликнулся!!! Вы мне ооочень помогли, читая ваши комментарии и сообщения нам с мужем удалось составить план действий.Мы еще написали в ВК группе кардиомама, нашлись девочки у кого дети с таким же пороком, успешно прооперированные, у всех в разном возрасте, все индивидуально. И оказывается не всегда этот порок сопровождается с СД или ТернеромМы узнали, что не все так безнадежно, есть возможность рожать в другом городе по родовому сертификату поближе к КЦ. Или сьездить и перепроверив еще раз диагноз, родить здесь и опять таки по квоте ехать в любой Кардиоцентр на операцию. Врач скажет когда она нам нужна будет, сразу после рождения или спустя какое то время. На данный момент мы отсканировали все документы, результаты узи и отправили их в КЦ, вчера днем если точнее.Ответа пока нет, надеемся что хотя бы к концу недели дождемся. Может кто знает, сколько ждать ответа? Почему мы всю эту информацию узнаем через интернет и знакомых, а не от врача? Тем более что у нас в городе нет детской кардиохирургии! Или я зря так о них, они же мне сказали что после родов все станет ясно, может тогда и обьяснят.Пугает эта неизвестность, когда ответят, когда ждать операции, как она пройдет? Как жить одной в чужом городе? Муж останется дома с детьми, бабушек дедушек у нас нет. Как они тут без меня? Удачно ли пройдет операция? И вообще возьмут ли нас в другом городе оперировать? Без проблем ли оформляется квота? И неужели все таки у малышки синдром? Пока только одни вопросы к сожалению
P.S. Меня к тому же замучили треники.Все предыдущие беременности я не обращала ни них внимания.Они у меня конечно же были, но так незаметненько, а сейчас иду иду и раз схватывает, остановлюсь, отпускает и дальше иду. Раньше когда говорили, что кого они за мучили, я думала что может у меня что то нет идет. Ага теперь я тоже знаю что это такое!
И ещё бывает, что диагноз может не подтвердиться, либо стать более легче, так что надежда всегда есть! Главное подобрать хороший роддом поближе к хорошему кардиоцентру.
Советую вам группу в вк называется Кардиомама, там вам посоветуют как и что делать, там есть мамы у которых есть дети с похожими диагнозами, только группа пока закрыта от новых тем и комментариев, откроют наверно, к вечеру.
в какую клинику вы отправили запрос?
Нам с КЦ ов ответили что нет необходимости рожать рядом с ними т.к. оперировать надо с 2 мес вроде, после рождения нужно будет отправить им узи и эхо-экг и они скажут когда приезжать
моим родственникам делали операцию в 2 этапа при авк. в месяц и в 9 месяцев. у вас затруднена видимость при узи, поэтому я советовала перестраховаться и рожать рядом с кц .
рожать нужно рядом с Кц, авк всегда требует хирургического вмешательства. Дай Бог чтоб диагноз не подтвердился.
Удачи вам.
У подруги племянник родился с пороками сердца, какие точно незнаю.
Врачи говорили на 10е сутки оперировать будем, потом в 2мес, теперь перенесли в 6мес или в год. В общем с его пороками, оказалось все не так плохо хотя их у него 3 и как бы страшных. Ребёнок в весе прибывает и для врачей это главное. Дома плакать ему не дают.
И у вас все будет хорошо!!! На них врачи жути нагоняли сильно
Нет у нас нормальной бесплатной медицины, уже многократно сталкивалась с этим и сама, и с дочкой( Все сами делайте, добивайтесь нужного кардиологического роддома, ищите пути, варианты… И кс конечно же, вам нельзя рисковать. Чтобы договориться с врачами, частенько нужно совать денежку( Можете попробовать своему врачу сунуть, чтобы помогла и посодействовала. А за бесплатно мы и наши дети врачам нафик не нужны((( Удачи вам, хорошо родить и вовремя прооперироваться!
Белов в Калининграде отвечает в течении суток. Мне от него ответы в 4 утра падали(в Калининграде было 3 утра)
Мне еще не ответили… сегодня второй день.Переживаю, жду
Если на e-mail отправляли, а не на форуме доброе сердце спрашивали, отвечают быстрее. Лучше кончено вечером писать, или рано утром, когда почту проверяют письмо одно из первых видно.
На e-mail отправили в пн. вечером. Вчера после обеда ответили! В заключении сказано перепроверить диагноз, рожать на месте у себя же и после рождения отправить им результаты узи, эхо-экг. С нашим диагнозом операцию делают в 2- 6 мес. И с другой клиники тоже так же ответили.Уф! Сейчас собираюсь записатся в другой город на повтоное узи и узи сердце ребенка
Надеюсь, все будет хорошо. По поводу квоты — мы жили в Воронеже, операцию сыну (проблема с почкой) ездили делать в Москву по квоте. Квоту дают без проблем с минимальным набором документов. Мы делали запрос в больницу московскую, они прислали нам вызов к ним. С этим вызовом пошли в квотный отдел. И все. Удачи Вам!
Спасибо.Запрос мы только вчера отправили.Долго ждать вызова не подскажете?
Вы знаете, нам, наверное, повезло. Я не с больницей связывалась, а конкретно писала заведующему нашего отделения по эл. почте. Он сразу ответил, попросил данные наши. И на следующий день уже по эл. почте прислал копию вызова. А сам документ по обычной почте пришел недели через 1.5.
По сути, как только ваши данные обрабатываются и консилиум принимает решение, вызов делают сразу.