Лимфо-венозная мальформация(дисплазия)у ребенка.

у кого такой диагноз у малышеЙ? Где лечитесь, какое лечение.мы в рдкб в Москве.много писала у себя в журнале.буду делать платно мрт нашей дисплазии на животе.ищу где сделать.у нас в городе аппарат не тот.нужен 1.5 тесла.буду в москве искать.выписали нам лимфомиазот, эскузан.на коже пипочки то краснеют то в то кожи.эх надеялась что после операции пройдет все.стараюсь держаться.но иногда думаю почему у детки, зачем.воспитываю сына одна.Папа с другой живет и растит ее ребнека.в здоровье сына не вникает.я читала неоторые ездят лечиться в Германию, за огромные деньги и ездят ни один раз.эх,.такое редкое заболевание и сложное((хотелось бы найти хорошего врача.в рентгенхирургии в рдкб заведующий своеобразный.толком ничего не говорит, только орет что вопросы.и типа здоров отстаньте.хотя с другими мамами общаюсь.эта болезнь лечится всю жизнь.врожденная.она у нас на животике.появилась в год красная точка.наши тупые врачи два года лечили от аллергии.кучу анализов сдала платно.сама стала в москву ездить.ствили разные диагнозы.в общем хотелось бы пообщаться с мамочками.у кого детки больны дисплазией венозной.