Решила написать историю моего «особенного» ребенка. Может кому пригодится мой опыт в нашем заболевании.
В 34 недели беременности мне сделали УЗИ и врач увидела расширение мочеточников, почечных лоханок и почек у плода. Тогда она меня пыталась успокоить словами что такое бывает, малыш родиться, начнет писать и все пройдет. К слову такое бывает у мальчиков в 4-5 раз чаще чем у девочек, а у меня как раз на экране виднелась девочка. Потом мне еще делали несколько контрольных УЗИ, где картина собственно особо не менялась. Родились мы 8 мая, в выходной, 9 и 10 мая тоже были выходные, по этому сразу УЗИ ребенку сделать не могли. 11 мая сделали УЗИ все показатели были на верхних пределах норма и с легкой душой нас выписали домой, посоветовав через 2 недели сделать контрольное УЗИ. Так мы и поступили. По результатам УЗИ нас экстренно направили в патологию новорожденных. На 18 сутки от рождения мы поступили в ДРБ.
Через несколько дней после поступления в больницу у дочки поднялась температура 38-39, наша врач ушла не дождавшись наших анализов, в который был сплошной лейкоцитоз. Дежурный врач была откровенно удивлена такой ситуации. Мы стали лечить вторичный пиелонефрит. Соответственно пока он не прошел, нас не брали на дальнейшее обследование, которое показало сильный стеноз устьев мочеточников с обеих сторон и уретороцелле (выпячивание мочевого пузыра) слева.
Под общим наркозом была проведена цистоскопия, в ходе которой уреторецелле и стеноз были надсечены. Установили мочевой катетор, но моча по катетору не одходила, ребенок не мочился 10 часов, диагностировали отек устье мочеточников. Хочу заметить, что все эти 10 часов я не сидела и не молчала, я дергала врачей, но все что мне говорили — надо подождать.
Для оттотка жидкости, под эндотрахиальным наркозом были установлены нефростомы (дренаж, нефростомические тубки), диурез восстановился.
через 3-4 дня, в связи с закупоркой нефростомической трубки слева, было принято решение об устновке под эндотрахеальным накозом уретерокутанеостомы.
И казалось бы все хорошо, моча шла и слева и справа, но еще через 3-4 дня она перестала идти справа и экстренно пришлось установить под эндотрахеальным наркозом уретекутанеостому справа. мы выписались домой, ребенку было уже почти 2 месяца
Следующие 7 месяцев у нас проводилась разгрузка почек, почечных чашек, мочеточников. Т.к. мочевым пузырем мы вообще не писали (моча туда не поступала), нам приходилось его тренировать и увеличивать постепенно в размерах. Ежедневно мы через стому (дырочку в боку) вставляли зонд до мочевого пузыря и заливали в него физраствор, постепенно увеличивая его количество.
В 9 месяцев мы поступи на обследование и закрытие правой стомы. Обследование показало что за это время чашки и мочеточники значительно сократились и под эндотрахеальным наркозом произведено иссечение (закрытие) уреторокутанестомы справа.
В 1г и 6 месяцев мы планово поступили на закрытие левой стомы. Под эндотрахеальным наркозом произведено иссечение уреторостомы с лева. Но что то пошло не так, моча начала сочиться через шов, образовался свищ, моча уходила не в мочевой пузырь, а куда то мимо, нам пришлось снова катеторизировать через шов для выпуска мочи. Так мы проходили еще пару месяцев и поступили на повторное закрытие стомы.
Хочу заметить, что в нашей истории болезни, нам удалось избежать еще одной серьезной полосной операции по формированию новых устьев, наша врач сама бала удивлена и рада этому событию.
Итого: 6 операций под эндотрахиальным наркозом, 3 цистоскопии под общим наркозом.
Сейчас у ребенка остались только 2 шрама на боках, и дикая боязнь врачей.
Так же у нас была проблема с прививками, т.к. были постоянные медотводы. Например прививку от гепатита мы начинали делать 3 раза.
Каждые два года мы должны поступать на обследование для подтверждения, что мы здоровы. (УЗИ, Урография, МЦГ — Микционная цистография)
Сейчас наш диагноз обструктивный двухсторонний мегауретер, хронический вторичный пиелонефрит (ремиссия).
Также интересно про каликоэктазию почек
Двустороннее заболевание у детей отличается наиболее стремительным развитием. Ведь при нем поражаются обе стороны органа. Оно довольно быстро поражает почки, расположенные рядом с ними органы. Внешние проявления описаны в
ДД. Как у вас сейчас обстоят дела? Нам тоже в/утробно поставили 2х стороннюю пиелоэктазию, но сказали, что не критичная. После рд сказали наблюдаться у нефролога.Месяц назад загремели в больничку, было подозрение на пиелонефрит, но так и не подтвердили.Сделали узи, результат-пиелокаликоэктазия справа, слева все норм.Параллельно нашли цитомегаловирус в активном состоянии-стали лечить.Пока там лежали-подхватили орви, тоже вроде справились.Собрались выписываться, все вещи собрала, мужа вызвала-одеваю ребенка-чувствую аж горит вся, темпа 39. Распаковалась, мужа домой отправила, сдали анализы-оказалось ротавирус .Еще на сутки в больнице застряли.Ребенок в норму пришел, домой отпустили.Но через месяц сказали вернуться цистографию делать.Вот ждем, еще 2 недельки осталось. Так она у меня активная, писает хорошо, не плачет, не тужится.Надеюсь, что к году, как и обещали, пройдет
ну я думаю, что боли он реально не чувствует, но именно когда к этому месту прикосаюсь он паникует, у нас получилось поменять пластырь во время крепкого сна)
ой, мы тоже перенесли операцию… у нас уретерогидронефроз 3 степени слева, нам вывели не стому, а трубку, которую провели через лоханку и по всей длине мочеточника, ходить с ней до 9 мес… ребенок тоже перенес и наркозы и антибиотики((( до сих пор и он и я не можем придти в себя… облепили трубку пластырем, чтоб ребенок ее не вырвал и говорят менять его… как это делать ума не приложу, так как к трубке малыш не дает прикоснуться… и в интернете я не нашла ничего подобного… везде выводят стому, а нам трубку...
Попробуйте во время замены малыша чем то отвлечь, мы например кормили когда надо было катеторизировать, и все проходило гладко. Наша врач говорила, что там нет нервных окончаний и ребенок боли не чувствует
Такую манюню… Я представить боюсь! Молодец что все перенесла!!!
Здоровья вашей малышке! Пусть все будет позади!
У нас врожденный двухсторонний гидронефроз, п елокаликаэкстазия, с права на момент рождения была 3 степень, слева 1. Впервые узнала об этом на 21 неделе беременности. В роддоме на второй день нам сделали узи, диагноз подтвердили. В 3 недели в ДРБ Лисицина Н. А. прооперировала нас, правую почку. Но у нас все прошло без осложнений, быстро сынок восстановился.Левую почку оперировать не стали, за ней следим. В первый год после операции 2 раза обследовались, прямое Каждый год проходим обследование, урографию и узи. Анализ мочи раз в 3 месяца.
Правую почку нам собирались удалять, но в итоге во время операции нашли причину — сужение участка мочеточника. Удалили этот участок. Это и спасло почку.
У нас теперь тоже дикая боязнь врачей.
Дай Бог здоровья Вам и Вашей крошке. Сколько же вы натерпелись…
у моей младшей Симули пиелоэктазия с одной стороны.В два месяца на фоне орви был дебют пиелонефрита. Второй раз в год и два, сделали цистографию, сказали активного рефлюкса нет, установили дисфункцию мочевого пузыря, назначили электрофорез, сейчас все нормализовалось.
Планируем ложиться на обследованию в нефрологические отделение, да только все болеем и болеем.
скажите, пожалуйста, как у вас сейчас обстоят дела с пиелонефритом? А то у нас, как орви болеем, так через раз пиелонефрит :((
мы на ежеквартальной метаболитной терапии, периодически парафин на моч. пузырь, сейчас стали электрофорез назначать. Постоянный режим обильного питья, я даже в сад дополнительно сок приносила — давали пить плюсом к садиковскому, и фитотерапия — нам назначено 3 дня в неделю, но мы реже делаем.
то есть какие то плановые мероприятия? ясно понятно, будем узнавать, а то у нас же врачи не говорят ничего, нам только фурагин назначают при орви и месяц после. Но эффекта не вижу о него.
А фитотерапия что подразумевает? Это типа брусничного листа, мочегонные?
метаболитная — витаминки В6, фолиевая, а, е, ну или можно мультивитамины
Сил вам и терпения!!
Главное, что все уже позади!