С Рождеством Христовым! Мой сын родился с высокой атрезией ануса 7 см, , свищом кишечника в мочевой пузырь, В Роддоме № 25 это не заметили и выписали нас домой, а дома я увидела, что моча зеленого цвета и пукает он тоже через писун. Вызвали скорую и нас отвезли в больницу Святого Владимира в Сокольники. Состояние ребенка было уже тяжелым. Слава Богу, попали к хирургу от Бога — Карцевой Елене Васильевне в 7 хирургию. Операция 5 часов, реанимация 4 суток, из них 2 на ИВЛ. Вывели 2 стомы. Потом 2 месяца в стационаре. После выписки отправили нас расти и набирать вес (минимум 9 кг) для операции по пластике ануса. Так как все питание у нас происходило только по тонкому кишечнику, то прием пищи через каждые 3,5 часа (ночью тоже) со смектой и креоном. Нас мучил вопрос — а как дальше? кусочек толстой кишки 7 см у нас был в виде свища в мочевой пузырь, но его, с вероятностью в 10%, все таки можно было использовать при дальнейшей пластике ануса. А без толстого кишечника человек обречен на вечный жидкий стул и т.д., так как всасывание жидкости происходит в основном в толстом кишечнике, а не в тонком. Мы обошли в Москве всех ведущих хирургов, занимающихся проблемами атрезий ануса и прямой кишки. Все сказали, что использовать при пластике можно будет только тонкую кишку, а наш кусочек в 7см толстой кишки будет удален. То есть — жидкий стул на всю жизнь, куча лекарств и вытекающие отсюда проблемы. Единственный хирург, который сказал, что нужно обязательно найти вариант использовать толстый кишечник, это Глизнуцин Олег Евгеньевич, зав отд 2 хирургии в больнице Святого Владимира. Мы к нему приехали на обследование, когда ребенку было 6 месяцев. Так как объем операции предполагался очень обширный, Олег Евгеньевич сказал, что ребенок должен быть максимально к ней готов, набрать вес, не болеть и т.д. У нас были проблемы с почками и мочевым пузырем из-за поступающей из свища кишечной слизи, маленький вес. По статистике при операции такого объема из 17 детей выживают всего 5… Торопиться было нельзя. Другие хирурги нас торопили — делайте срочно, а толстую кишку на выброс и нечего думать! В итоге, операцию пластики ануса, прямой и толстой кишки сыночку сделали в 2 года, вес 14 кг. Хирург Глизнуцин Олег Евгеньевич и профессор Соколов Юрий Юрьевич, дай БОГ им здоровье, использовали кусочек 7 см толстого кишечника (Олег Евгеньевич нашел способ!!!), операция шла 5 часов, опять 4 суток в реанимации. Молилась БОГУ и всем Святым все дни! Через 2 недели нас выписали домой. Все хорошо, слава Богу! Теперь на бужирование начнем ездить. А потом, дай Бог, заключительная операция по закрытию стомы. Дорогие мамы и папы — найдите Своего хирурга и верьте ему, и все будет хорошо! О дальнейшем ходе событий напишу позже. Если есть вопросы по уходу за стомой, диете и т.д. — пишите, всем отвечу.
19.05.2015 нам сделали операцию по закрытию стомы. Слава БОГУ все благополучно! Операция длилась 3,5 часа, так как пришлось еще спайки убирать от предыдущих двух операций. Сынуля сейчас в реанимации. Жду с нетерпением утра, узнать у врачей о его состоянии.
После операции прошло полгода. в реанимации сынуля был трое суток. Первые две недели после реанимации был тсключительно на внутривенном питании, так как его состояние не позволяло кормит обычным способом. Из попы ежеминутно выделялось едкая водичка, поэтому КРУГЛОСУТОЧНО каждые 10-15 минут приходилось промакивать попу салфетками смоченными в отваре ромашки и дуба и смазывать цинковосаллициловой мазью, а на язвы, которые все таки образовались ложился только бальзам «Спасатель». Когда разрешили кормит, по началу все естественно жиденькое и проблендеренное, то из попы полился жидкий стул, то же едкий. Но тут мы быстренько пошли на поправку, Слава БОГУ, и нас через неделю выписали домой! Месяц после операции мы каждую неделю приезжали показывались Глизнуцину Олегу Евгеньевичу, потом он разрешил на 2 месяца нам уехать на летние каникулы из Москвы. Так как из попы лилось каждые 15-20 минут круглосуточно, то без помощи родных я бы не обошлась, уехала в загородный дом к маме, папе, сестре, взрослой племяннице, а муж остался в Москве работать. Что бы как то облегчить заживание попы, я по совету девочек на бэбиру, два раза в день, перед дневным и ночным сном делала ванны из отвара трав лечебных, березы, дуба. прямо во дворе частного дома на травке ставила большую цинковую ванну и там сынуля с удовольствием плескался по 30-40 минут, я только отвар горячий подливала/меняла. Эти ванны очень хорошо снимали отек и воспаление, язвы очень скоро затянулись на попе, но сам анус у нас все таки еще до сих пор в язвочках, так как стул хоть теперь 6-10 раз в сутки, в виде густой кашицы, иногда даже колбаской, но наружный сфинктер пока не очень хорошо работает и какашки просачиваются на прокладочки (днем) и на памперс (ночью). Когда дома — мажу цинково-салициловой пастой и Спасателем, а когда идем гулять, в театр или на кружки (4 раза в неделю), анус мажу пастой ИАКИН КОГЕЗИВ, которую использовала для приклеивания калоприемников, так как она безспиртовая, не щипет, очень густая и хорошо ложиться на мокнущие язвочки, а вокруг уже цинково-салициловой. И часа 2-3 попа у сынули не щипет, если вдруг какашечка просочиться. Ванны с отварами трав, березы и дуба на ночь продолжаем. Но, Слава БОГУ, кушает сын хорошо, растет и развивается тоже, если раньше он был хиленьким и худеньким, то сейчас все в норме! Не зря Олег Евгеньевич боролся за его 8 см толстой кишки, она свою роль, на сколько пока может выполняет. Дальше — больше! Прогнозы следующие — ребенок будет вытягиваться в росте, будет расти и кишечник, дай БОГ, к 6-7 годам весь процесс с хождением в туалет нормализуется, как у обычных детей, и в школу пойдем вполне реабилитированными. Очень в это верю! Дай БОГ всем ЗДОРОВЬЯ!
Добрый день. Я новенькая. Всем нашим детям здоровья крепкого и сил родителям. У нас тоже была высокая атрезия со свищем в мочевой пузырь. Делали оперции в три этапа. Потом много раз пластика… происходило сужение, непроходимость кала… делали бужирование, но не сильно помогало. Теперь сыну уже 10лет… операции закончились в 4года… потом сад… обычная школа… уже заканчивает 4класс. Иногда случается недержание, т.к мышц мало… плохо держат… и при газах… подтекание бывает, так что ходит всегда в боксерах(так менее заметно) и с жен. Прокладками с крылышками… научила чистоте… сам переодевает.моется. по другому пока никак.
Добрый вечер. Спасибо за информацию. очень хотела пообщаться с мамами деток, которым уже 7-10-12 лет, как они приспособились, как ходят в школу. Моему сыну уже 5 лет. стул все так же разжиженный, когда болеет ОРВ, так вообще вода течёт. Поэтому дома ходит с прокладкой, которую меняем каждые 30 минут, а на улицу и на всякие кружки-заняти — в памперсе. О садике даже не заикаемся. Бывают улучшения, когда может чистым часа 2 проходить, но это редкость.
А где и у кого Вы делали операции в 4 года? Какую гимнастику или физиотерапию проходили для укрепления мышц? Можете порекомендовать к кому обратиться, может как то улучшиться наша ситуация?
Спасибо. Вам! Здоровья, Сил и Терпения! Дети, наша Радость!!!
Анна, еще кое что вспомнила в добавок к письму, что Вам в личку написала. Очень хорошие результаты в плане улучшения аппетита и набора веса дал «АкваДетрим», это витамин Д. Из-за операций ребенок очень много времени проводил в помещении, естественно, нехватка Солнца. Про Креон 10000 — во первых — гранулы креона мы растираем в ступке в порошок, так как гранулы не успевают раствориться в коротком кишечнике и пользы от еды НОЛЬ; когда начала кормить сына с ложки кашами с мясом, творожком, то Креон стала давать в чайной ложке яблочного пюре, тогда его противный вкус блокируется, это даже в инструкции препарата написано. а при ночных кормлениях из бутылочки, все так же в смесь с кашкой разбалтываю. Дай БОГ доченьке и Вам здоровья и терпения!
Татьяна, здравствуйте. Стому вывели на 5-е сутки от рождения. Убрали свищ в мочевой пузырь, пластику ануса, прямой кишки и толстой кишки сделали в 2 года, так как еле-еле вес набрали. И тут сын начал расти и наверстывать упущенное. Стому закрыли в 2,5 года. Сейчас сыну 4 г 5 мес, физически и умственное развитие на 5-6 летнего, рост 116 вес 25 кг, читает, считает, на пианино играет и т.д. НО есть каломазание. Все время дома ходим с прокладкой, а на улице в памперсе. Но у нас практически нет толстого кишечника, поэтому стул разжиженный и проблема с его удержанием. У деток с нормальным толстым кишечником таких проблем нет, там скорее наоборот, прокакаться не могут по 2-3 дня. По мне так уж лучше запор, чем понос постоянный. Как дальше будет — я не знаю. Надеюсь на лучшее, все таки кишечник растет и улучшения потихоньку идут. Так что на нас не равняйтесь. У всех все очень индивидуально. Желаю Вам удачи!!!
Катя, здравствуйте. У сына в том числе синдром короткой кишки, лечимся и наблюдаемся у Глизнуцина Олега Евгеньевича в больнице Святого Владимира г.Москва. Гастроэнтерологи, сколько нас не консультировали, оказались совсем «не в теме», здесь нужен хирург с широкими познаниями и опытом ведения именно таких деток, а Олег Евгеньевич именно такой.
здравствуйте! нам предстоит операция по закрытию стомы у этого врача) Мучает меня только один вопрос вот сейчас постоянно жидкий стул. И чего только не пробую. Какая у вас диета и лекарства? У нас ситуация чуть лучше в плане сколько см нам удалят, но всё же стул никак не могу наладить.
Как же я всё это понимаю… Тоже всё это прошли. Диагноз у всех один, но у всех всё по разному! Мы без стомы живем уже чуть больше года. Проблемы есть. Но я верю, и прошу всех тоже верить в то, что всё у наших деток будет хорошо!!!
Ответить: МаргаритаДа, Маргарита, диагноз один, но у каждого ребенка индивидуальный результат в итоге получается. Хочется спросить, как у Вас, но понимаю, что у нас будет по своему, и нам это преодолевать. Закрытие стомы где то в середине апреля. А пока бужируемся 2 раза в день. Здоровья всем и терпения!
Сегодня нам закрыли стому, сынуля в реанимации пока. Каким Вы кремом пользовались, что бы язвы на попе залечивать, я так понимаю, то это нас тоже ждет.
Как Ваш ребенок сейчас с каканием справляется? Сколько уже времени прошло после закрытия стомы?
Спасибо за поддержку! Дай Бог Вам здоровья!
Евгения, здравствуйте. Да, Испытания на Вас сыпятся одно за другим. Как бы проверяя на прочность Вашу любовь к ребенку и друг к другу. Сил Вам и мудрых хирургов, которые отнесутся к Вашему ребенку как к своему родненькому. Рентген нам делали перед операцией, тоже не все в порядке. Тоже наблюдаемся у хирурга по этому поводу.
Сил Вам и Здоровья! Это Ваше последнее испытание — дальше все будет очень хорошо, а потом и вовсе ОТЛИЧНО! Храни Вас Господь!
Здравствуйте! Мы тоже бужируемся дома каждый день, а по понедельникам возим малыша показывать нашему хирургу, Олегу Евгеньевичу, дай Бог ему здоровья. Пока на №11,5 буже. Как только дойдем до №15, будем собирать анализы на операцию по закрытию стомы. В сад не ходим, так как у нас илеостома — это жидкий стул и газы, калоприемник часто опорожнять надо, малыш очень подвижный и дома и на улице, стома немного втянута по нижнему краю, поэтому калоприемники отклеиваются часто, переклеиваться приходится 4-6 раз за день. Плюс с едой тоже не просто — креон, смекта, бифидум в каждое кормление, строго через 4 часа. Так что про детский сад мы пока только мечтаем, дай Бог после закрытия стомы все будет получше. Про стому малыш пока не спрашивает, но наклеивать ее помогает — пасту, ватные шарики, шампуньку подает, бумажку от калоприемника отдирает. ))) Дай Бог Вам всем здоровья! Все будет отлично!
очень странно, что Вам обещают сделать анус минуя стому. Так как сделанный анус должен зажить, потом надо его бужировать месяца 2-4. А как он будет заживать если по нему будут какашки отходить??? Советую проконсультироваться у разных хирургов, так как успех того, будет ли ребенок удерживать какашки и не какаться всю жизнь зависит в том числе и от того, как анус зажил. Разговаривая с мамочками девочек у которых свищ во влагалище выходит — всем попу делали в два этапа — выводили стому и платику ануса, а месяца через 3-4, после того как заживет анус (чистенький без какашек), бужирование до 15 размера бужа, только после этого закрывали стому.
Ирина, все хорошенько выясните. Не хочется сомневаться в компетенции Вашего врача, но лучше перебдеть, чем недобдеть.
Дай Бог Вам Здоровья и Мира!
Как мне сказал анастезиолог перед операцией — мы сделаем все, что в наших силах, а Вы молитесь Богу.
Ирина, мой совет выработанный практикой — задавайте врачам все вопросы, которые у Вас возникнут, не стесняйтесь и не деликатничайте. Вы должны досканально все понять, что бы доверить своего ребенка тому или иному врачу.
Здоровья Вам и Удачи. Храни Вас Господь!
Добрый день. На роддом не жаловались тогда, так как сразу не было сил моральных и физических. Но поехали, пока сын был в реанимации без меня, и поговорили с врачами. Сейчас все нормально, если не считать особенностей пищевариения при короткой кишке.
Вы супер мама, не сдались и не дали отрезать кишечник 7 см совсем.Малышу здоровья крепчайшего, пожалуйста ждем от вас пост«у нас все хорошо и чуть ли не запор т.к какашки твердые».Счастья, здоровья, терпения, сил.
Дай Бог здоровья малышу, вам терпения, врачи просто волшебники!!!