Этот пост, впрочем, как и многие другие, зрел уже давно. И вот сегодня я решила, что – пора!..
Все, написанное ниже, воспринимайте лишь как советы и рекомендации родителей, у которых родился ребенок и спустя некоторое время ему поставили диагноз “синдром Дауна”. То есть никто ни к чему не готовился и никто ничего подобного не ожидал. Не стоит расценивать наши рекомендации как советы психолога или психотерапевта, это все – сугубо наш опыт, который, возможно, кому-то пригодится.
Итак, внезапно вы узнали, что у ваших родственников/друзей/знакомых/соседей/прохожих на улице – ребенок с синдромом Дауна. Что делать?
1. Напишите/скажите слова поддержки
У людей сейчас полностью меняется жизнь и они стоят над пропастью, потому что впереди – все плохо и ужасно. В выборе, что сказать, опирайтесь на свои чувства, доброту и человечность.
Мне написало огромное количество людей, включая тех, с кем я никогда не общалась. Помню, что я сидела и читала вслух эти сообщения маме, а потом переводила их Брайану…
2. Вышлите ссылки на вдохновляющие истории
“Человек с синдромом Дауна получил высшее образование!”, “Парень с синдромом Дауна владеет собственным рестораном”, “Девушка с синдромом Дауна вышла замуж”. Вдохновляющими можно назвать любые истории, которые иллюстрируют то, что люди с синдромом Дауна могут жить полноценной жизнью: писать, учиться, водить машину, жить отдельно от родителей, любить…
Самый главный вопрос, приходящий после постановки диагноза: А как Он будет жить? Как он будет ходить, разговаривать, покупать мороженое, учить уроки, играть в баскетбол, рисовать солнце, искать работу?
Мне до сих пор со всего мира присылают подобные ссылки, и я всегда их просматриваю и вдохновляюсь…
3. Покажите, что люди с синдромом Дауна любимы так же, как и люди без него
Самый безумный страх, который появляется моментально: Как к Нему будут относиться люди?? Поэтому относитесь к ребенку с синдромом Дауна “как обычно”: любите, если доостоин.
Как-то Брайан меня спросил: По чему ты так горько плачешь? Я сказала, что плачу потому, что очень хочу, чтобы Джаспера Джонса любили…
В первые несколько месяцев я пела Джей Джею одну и ту же песню: “Джаспера люди очень любили!” Я очень переживала, а Брайан переживает до сих пор, чтобы люди на улице не кривили лицо, глядя на Джаспера Джонса, чтобы дети в детском саду не дразнили его, чтобы школьники не обзывали…
4. Не делайте вид, что ничего не произошло
У родителей рушится жизнь и они подумывают над самоубийством, поэтому ваше молчание может быть рассмотрено в негативном ключе: “они не рады моему ребенку”, – либо же родители будут гадать: знает-не знает? сказать-не сказать?
Я, например, до сих пор не знаю, как к Джасперу Джонсу относятся некоторые мои знакомые, потому как они в курсе про синдром Дауна, но даже не спрашивают “Как Джаспер?” и всячески делают вид, что “Да — был ли мальчик-то, может, мальчика-то и не было?”
5. Забудьте про синдром Дауна и помните только о человеке
В фильме есть фраза: “И тогда синдром Дауна исчез, и появился Люка…”
Синдром Дауна – это лишь оболочка, самое главное – внутри. Если вы будете фокусироваться на синдроме, то не увидите главного – души!
Хороших нам душ! :)
когда у меня родилась такая замечательная доченька мне хотелось чтоб все оставили меня в покое.Но к счастью моя подруга не сделала этого.Она проштудировала интернет от и до и когда нас выписали домой я была подготовлена, так как когда врачи отправляют тебя домой с ребенком они до последнего уговаривают тебя оставить ребенка и никто из них ничего путного не говорит.И я ни дня не пожалела что воспитываю особого ребенка.Я даже не представляю что было бы если бы подруга оставила меня в покое, наверное я бы долго еще самоупивалась своим непонятным состоянием «типа горя».
Мария, а давайте к нам в нашу компанию, нас тут много, мы как одна семья)))
Приятно осознавать что я не одна
Далеко не одна)))
Интересно, что она подразумевала под «серостью»… Вот серость нам как раз теперь не грозит, я с каждым днём замечаю, что смеха в нашем доме становится всё больше, потому что у нас растёт такой эмоциональный человечек, который смеётся при любой приятной ему мелочи, будь то слово, мультик или игрушка, и такого искреннего и лучистого смеха я лично раньше не встречала)
Да, Ксюш, считаю рождение детей промыслом Божьим. Значит Господь посчитал что такого ребенка мы воспитаем лучше, чем кто-то другой:)
Я уверена, эти дети рождаются не за что-то, а для чего-то, у них своя миссия...
Меняться с таким ребёнком волей-неволей приходится)) Они нас многому учат...
говорят что особенные детки еще на небесах выбирают себе маму до рождения, это может потому что мы хорошие мамы поэтому у нас рождаются такие ангелочки.
Ну и ладно, нас бы не коснулось — тоже бы не знали, согласись )
Я как-то вообще не сталкивалась.
Да уж, грустно… В такие моменты хочется оградить своих деток от всех бед. Люди порой очень жестоки, так страшно становится...
Надо конечно чтобы окружающие нормально воспринимали, чтобы не оказаться в изоляции, как бы в своем мирке. Поддержка мужа и близких тоже очень нужна. Но на первых порах я не могла со всеми обсуждать своего ребенка, как то только самым близким сказала: мужу и родителям.
а у многих даже родственники осуждают................
А я с первого дня не скрывала, знакомых много, живём в небольшом посёлке и такая новость быстро всплыла. Но вроде адекватно все относятся, негатива не встречала (только от доктора нашего придурошного). Меня вот этот сайт буквально спас в первые дни, столько подруг замечательных появилось...
А за что родственники могут осуждать, какой смысл. Чья в этом вина… Если это не исправить.
Дураков видимо везде хватает, даже среди семьи. Меня до сих пор некоторые врачи убивают вопросом«А что у вас оба ребенка от одного мужа? И что папа вас не бросил?» Блин, или всех вокруг бросают с детьми или врачихи вообще такт потеряли
а я на этом сайте только благодаря Даше и зарегистрировалась...
раньше к соцсетям негативно относилась
это никому не докажешь.......
Ну я не то что скрывала, просто как то не знала как сказать, не было случая что ли, не будешь же просто на вопрос как дела сразу рассказывать. Когда у него уже должны были быть умелки какие-нибудь, а он не делал это, то конечно появились вопросы, на которые я уже говорила, что у ребенка СД и слабый тонус из-за этого.
Я тоже очень рада, что здесь зарегистрировалась, столько девчонок хороших нашла
У меня вообще с этим сайтом история, прямо как-кто-то за руку вёл с первых дней беременности. А уж после Матюшиного рождения и вовсе всё определилось для чего я здесь )
Круто!
а ко мне сег. на улице подошла женщина с мальчиком 2-х лет тоже с СД и предложила общаться, говорит что давно нас увидела да все никак не решалась подойти… обменялись телефонами....
Это хорошо, Лен, общайтесь, тем более возраст подходящий)
ага, мне почему-то давно хотелось встретить такую семью, и мама мне понравилась....
Мне как-то мимолётом такие дети попадаются, в каких-то поездках, недолго. Зато с мамами сразу есть общая тема))
Я не совсем согласна--относительно слов поддержки. Многим нужна встряска--силы берутся как бы «вопреки», благодаря как раз неверию(что все будет хорошо) со стороны окружающих!. Ведь впереди у таких родителей--большие трудности, и с этим не поспоришь. А если все вокруг начнут говорить, что ничего страшного, вы сильные, дети ничем не отличаются и т.д., то так гораздо быстрее впадешь в отчаяние…
Тут я соглашусь, надо иметь характер, чтобы настроиться на борьбу, самое главное — запастись терпением (хотя именно терпению такие детки как раз и учат ).