Здравствуйте, дорогие мамочки! Решила создать ГЛОБАЛЬНЫЙ пост про артрогрипоз. К сожалению, много мамочек в последнее время мне пишет… Почему к сожалению? Потому что я переживаю за каждого больного ребенка, как же больно осознавать, что это болезнь прогрессирует(((
Наша история тут…
Благодаря крику души я узнала о клинике в СПБ «НИИ Турнера». Теперь мы там и лечимся!
Так что же такое артрогрипоз? Артрогрипоз (arthrogryposis; греч. arthron — сустав + gryposis — искривление)- врожденное заболевание, характеризующееся контрактурами двух и более крупных суставов несмежных областей, а также поражением мышц и спинного мозга. Под термином “контрактура” понимают ограничение объема движений в суставе.
Откуда он взялся? Да никто не знает… Выявлено более 150 причин. И попробуй найти ту, которая фигурирует именно у вас и у вашего ребенка!
Есть несколько форм артрогрипоза.
Генерализированная — самая тяжелая форма, поражены все (или практически все) суставы и конечности, задеты мышцы (мышцы вообще могут отсутствовать).
Артрогрипоз верхних конечностей — поражены только руки (кисти, локти, предплечья, отсутствие или недоразвитие мышц в верхних конечностях)
Артрогрипоз нижних конечностей (поражены только ноги — голеностоп, колени, т/б суставы, так же могут отсутствовать или быть недоразвиты мышцы ног)
Дистальная форма артрогрипоза — самая легкая форма (если конечно же нет других сопутствующих заболеваний!). В этой форме в основном поражены только кисти и голеностоп. Могут так же быть контрактуры в коленях или локтях, вывих или подвывих т/б суставов.
Как лечить ребенка? С первых дней жизни необходимо консервативное лечение, простым языком — разработка! То, что не сгибается — сгибаем, то, что не разгибается — разгибаем! Но не ломаем, а все делаем постепенно!
Делаем лангеты и тутора на конечности (кисти, стопы) — почему не говорю за другие части тела? Да потому что не знаю… У нас дистальная форма — поражены только кисти и голеностоп! Лангеты и тутора одеваем на дневной и ночной сон! Если ребенок с косолапостью, то нужно поэтапное гипсование!
Очень немногие врачи знают как лечить артрогрипоз. И попросту они могут только лишь ухудшить ситуацию! Тут нужен правильный подход! По-этому, дорогие мамочки, если вас коснулся этот недуг — не тяните, не тратьте время на слезы, переживания и на некомпетентных врачей! Сразу же пишите в клинику Турнера , либо Агранович О.Е. — научному руководителю 10 отделения (отделение артрогрипоза), ДМН в клинике Турнера! olga_agranovich@yahoo.com
Обязательно прикладывайте к письму фотографии ребенка, если имеются снимки — то снимки, и видео ребенка — его движения!
Либо есть второй вариант — звоните в клинику и записывайтесь на консультацию!
Ребенка необходимо лечить! В большинстве случаев нужна операция! (знаю только лишь одну мамочку, ее ребенку пока еще не сделали ни одной операции — лечатся консервативно, ребенку чуть больше 1,5 лет — ребенок ходит, по нему и не скажешь, что у него какие-то есть проблемы)
Для того, чтобы попасть в клинику на консервативное или оперативное лечение — нужно оформить квоту в вашем департаменте. Лечение по квоте абсолютно БЕСПЛАТНОЕ!!! После оформления квоты ваш департамент вас ставит в очередь и отправляет док-ты в клинику (департамент имеет право рассматривать док-ты не больше 10 рабочих дней. По-этому, через неделю после сдачи документов звоним в департамент и напоминаем, что закон есть закон! А то они могут месяцами «рассматривать» ваши документы!!!)
Как только документы попали в клинику — ждем вызов. Можно так же звонить в отдел госпитализации и узнавать назначили ли вам дату. Помните — это ваш ребенок, а не их!!! Это вам надо, по-этому никого не стесняемся — звоним постоянно!!! У них очень много детей, они могут случайно забыть про вас!!!
Как только вам пришел вызов — обходим всех врачей. В вызове все написано! Сдаем все анализы и в путь!
Отделение артрогрипоза очень хорошее!!! Меня часто спрашивают — а как там? Рассказываю! Кормят хорошо! Еду дают ребенку, порции достаточно большие, даже если ваш ребенок уже кушает всю пищу — в принципе, и на двоих хватит! Если же у вас еще совсем крошечный ребенок — вы кушаете эту еду сами! Палаты хорошие. Есть 2-х,3-х,4-х местные. В двушках и трешках (практически во всех) в самой палате душевая кабина и туалет. В 4-х местных в коридоре ванная комната и туалет. Есть детские кроватки. Если ребенок взрослый — спим вместе с ребенком на одной кровате. Что касается колясок — их можно брать с собой! После операции маленьким деткам разрешают пользоваться колясками в течении всего дня (в первые послеоперационные дни). У меня ребенок после операции нигде не мог и не хотел находиться. Мы из коляски не вылазили!
Ну и расскажу немного своей истории — кидала ссылку, но в этой ссылке были одни эмоции. Сейчас же, спустя время, пройдя нелегкий, но правильный путь, уже со свежей головой я могу поделиться!
В конце 2012 года в нашей семье появилась доченька! И все бы ничего, да вот только проблемы с руками и ногами. Затаскали нас по больницам — стали скорее проверять внутренние органы, тк наши чудо-врачи сделали вывод, что раз проблема с кистями — значит и проблема есть с сердцем… Ттт, все обошлось. Я была в панике — не понимала к чему мне такая жизнь… В 2-х месячном возрасте я узнала о существовании лучшей клинике в Росии «НИИ Турнера». Посоветовавшись с мужем, мы решили — надо ехать. Я написала письмо Агранович О.Е., выслала ей все снимки, фотографии, видео. Она подтвердила диагноз — артрогрипоз. Предложила приехать либо на консультацию, либо сразу на госпитализацию. Я выбрала второе. Ольга Евгеньевна отправила мне консультативное заключение. И пошли мы оформлять квоту. И в этот же период времени оформляли инвалидность ребенку. И что вы думаете нам сказали на МСЭ??? А че — вам мешают ваши руки и ноги? Вам же всего 2 месяца, вам даже игрушки держать рано, не то чтобы ходить… И нам бы не дали инвалидность — если бы я не показала консультативное заключение из Турнера. В 5 месяцев мы приехали в клинику. Было у нас этапное гипсование (у нас плоско-вальгусная деформация стоп) и разрабатывали кисти — делали ЛФК, озокерит, физио-процедуры. Через месяц улетели домой. В 8 месяцев прилетели уже на операцию. Спасибо нашему лечащему врачу и Агранович О.Е. — нам в один наркоз прооперировали руку и ногу. На ноге было вправление таранной кости, открытая ахиллотомия. На руке кожная пластика. Провели в больнице 1,5 месяца. Спустя полгода мы полетели на вторую операцию — прооперировали только ногу. Через две недели улетели домой со спицей и швами. Через месяц вернулись в клинику на снятие швов, спицы и перегипсовку. В настоящее время ждем вызов на операцию второй руки. Будут отводить большой пальчик.
Дорогие мамочки, столкнувшиеся с этой проблемой!!! Не нужно отчаиваться!!! Возьмете себя в руки! Вы нужны своему ребенку. Удачи вам, здоровья, сил и терпения! Все у нас с вами получится! Наши детки будут самыми счастливыми!
И кстати, мой ребенок ходит прям с гипсом на ноге (нам в июне снимать гипс), руками мы делаем абсолютно все. Конечно видно, что не такие уж и ровные пальчики, не такая моторика как у деток здоровых… Но это вижу я. А те, кто не знает — может быть никогда и не узнает!!!
Да простят меня врачи за этот сумбур — пыталась донести до мамочек саму суть!!!
Настя здравствуйте, у нас у ребенка такая же проблема, ей уже 1 год и 3 месяца, мы стоим на квоте ждём уже 2 месяца да и нам сказали что инвалидность не надо делать для квоты
Настя, добрый день! очень нужна Ваша консультация по поводу госпитализации, нам ехать далеко, а клиника пока только на консультацию ехать предлагает. у нас аналогичный диагноз. Как с Вами можно связаться?
Написала вам в ЛС
Настя, вы — молодец! Я кажется с вами раньше переписывалась по почте. У моей дочки та же проблема, только больше задеты ножки, чем ручки. Ждите, скоро здесь напишу свою историю. Всё не было времени!
терпения вам и здоровья вашей крошке
я сама почти 5 лет прожила в Турнере и знаю как это тяжело, держитесь!!!
Спасибо))
А у вас что?
я на первом отделении лежала, оперировалась у Поздеева А. П. (сейчас сын его там работает), оперировалась по поводу подвывиха т/б сустава и укорочения ноги(
Сейчас все в порядке? Здоровья вам и вашим деткам))
спасибо и вам тоже)
нормально относительно, но хромота осталась((
Здоровья вам крепкого., сил и терпения!!!!!
дай вам Бо здоровья. моя двоюродная сестра с рождения страдает ДЦП, последствия родовой травмы. она уже девочка взрослая, даже не девочка, а девушка, но сама себя обслужить не может.
спасибо за ссылку, сейчас почитаю.
Дай вам Бог сил и терпения, а главное, здоровья
Спасибо! И вам здоровья — это самое главное!)
Миленькая маленькая куколка!!! Я знаю, что такое операции, а тем более на кости-это такая боль(( Все будет у вас хорошо!!! Ничего не проходит даром и мучения, ОБЯЗАТЕЛЬНО окупятся сторицей счастья! Главное ни на секунду не пускайте в себя мысль-что все напрасно и будет как-то не так, как у всех! Все будет даж ЛУЧШе чем у всех, потому что вы этого заслуживаете.
Спасибо за теплые слова))
Когда мне было 14 лет я лежала в областной больнице с РА в тяжелой форме, так вот там лежала мамочка с мальчиком 8 месяцев… который перенес уже 5!!! операций на кишечнике… В его глазах, то го маленького гномика, была вселенная, они были настолько взорслыми… что казалось уже знают смысл жизни… Дети, которые проходят такие испытания-они особенные духовно! Счастья вам и ЗДОРОВЬЯ.
Еще раз спасибо! Наши детки заслуживают счастья! Можно сказать, что они его выстрадали!!!