Статья для родителей детишек с ДЦП!

Екатерина Клочкова, физический терапевт, рассказала «Милосердию.ru» о принципиальных подходах к реабилитации ДЦП.
Для того чтобы рассказать обо всех существующих на сегодняшний день терапиях ДЦП – это и массаж, и физические упражнения, использование ортопедических средств, Бобат-терапия, Войта-терапия, кондуктивный метод Петё, хирургическое вмешательство, занятия с логопедом и другие – потребуется не статья, а длинный реферат. Поэтому имеет смысл говорить не о каждом методе по отдельности, а о принципиальных подходах к реабилитации.

На наши вопросы отвечает Екатерина Клочкова, физический терапевт, директор АНО «Физическая реабилитация» (Санкт-Петербург).

– Скажите, Екатерина, как происходит выбор средств и методов работы с ребенком, получившим диагноз детский церебральный паралич?
– К сожалению, не всегда так, как хотелось бы. В основе успешной реабилитации лежит, во-первых, правильный и точный диагноз, во-вторых, информированность родителей, ведь именно они принимают решение о том, как и где реабилитировать ребенка. Часто они руководствуются мифами, один из которых заключается в том, что необходимо успеть реабилитировать малыша до 3-х лет, а иначе все у него будет плохо.

Представьте себе, в каком стрессе находятся родители, особенно, если учесть, что у нас в стране в достаточном количестве отсутствуют центры физической реабилитации за пределами Москвы и Санкт-Петербурга, а уж центры раннего вмешательства можно пересчитать по пальцам. Но даже если им удается попасть в один из таких центров, срабатывает второй миф: реабилитация при ДЦП тем эффективнее, чем больше часов в день, дней в неделю и недель в году ребенок проводит на занятиях массажем и лечебной физкультурой.

Это очень опасный миф, потому что интенсивность занятий, особенно при отсутствии точного понимания того, в чем специфика нарушений именно этого больного, приводит к напряжению, боли, усталости у самого ребенка и повышает уровень стресса у родителей, а желаемого результата не дает.

Сошлюсь на статью специалиста по врожденным патологиям Наталии Беловой «Необследованные дети». Она пишет о том, что, например, назначаемый всем без разбора массаж является неосмысленным вмешательством. Правильный массаж может расслабить спазмированную мышцу, но при пониженном тонусе массаж не показан, он может нанести вред. Да и вообще терапевтическое влияние массажа при ДЦП не доказано научными исследованиями.

Часто родители рассказывают о том, что во время массажа ребенок плачет и кричит, то же самое – во время занятий Бобат-терапией. Но никакие занятия через боль и крик не приведут к стабильному улучшению состояния больного. При Бобат-терапии физический терапевт должен включить своего пациента в совместную деятельность, ребенок должен осознанно выполнять то или иное действие, что исключает с его стороны негативную реакцию. Если же она есть, действия терапевта изначально неверны и не могут привести ни к каким улучшениям. К сожалению, грамотных физических терапевтов у нас единицы.

Бобат-терапия – это нейро-развивающая терапия, не имеющая канонических упражнений или комплексов. Каждый раз она осуществляется индивидуально – для этого терапевт комбинирует приемы, которые называются сенсорной стимуляцией, ингибицией (подавление патологических поз, движений), и фацилитацией (облегчение естественных движений и поз. В результате у человека меняются привычные ощущения от движений и статического удержания позы. А это дает возможность коррекции поз и движений.Положение о том, что не мышцы, а именно мозг контролирует то, как пациент выполняет движение или находится в статической позе, имело своим следствием понимание того, что терапевт вполне может изменить движения пациента на более правильные, используя некоторые специфические приемы сенсорной стимуляции. Стимуляция используется для усиления чувства собственного тела, находящегося в пространстве. Берта Бобат утверждала, что терапевт в этом методе обязан «делать то, что работает наилучшим образом». А это значит, что процесс терапии и итоговая программа всегда уникальны и рассчитаны на конкретного человека. Терапевт словно «вылепляет» правильное движение у своего пациента и стремится к наиболее нормальному движению (позе) и максимальной самостоятельности пациента.

– Значит, не зря родители стремятся найти деньги и повезти своего ребенка на курс реабилитации за границу? Популярность Китая имеет серьезные основания?
– К сожалению, эти основания тоже вполне мифические. Что и откуда родители знают о Китае? В основном, от других родителей. Слышали, например, что в Китае вообще нет детского церебрального паралича. Это, кстати, близко к правде, но не потому, что там всех реабилитируют, а потому, что дети недоношенные либо травмированные в перинатальный период – то есть группа риска по ДЦП – просто не выживают. На интернет-форумах мамы, побывавшие в Китае на реабилитации, пишут, что занятия интенсивные, по 6 часов в день, и это само по себе вдохновляет читающих это сообщение родителей, ведь для них интенсивность означает эффективность. А это, как я уже сказала, заблуждение.

Что касается оценки результатов, то мама больного – не самый объективный судья, особенно если поездка в Китай проходила на деньги благотворителей. Разве можно не поблагодарить и не сообщить об успехе? И на самом деле может оказаться, что после курса лечения ребенок стал, например, тверже опираться на ручку или на ножку, но вот случилось с ребенком ОРВИ, и после него – откат назад. Результат не был стабильным.

Мы, специалисты, всегда хотим видеть подробный отчет о реабилитации: оценку изначального состояния ребенка в соответствии с диагностическими критериями, постановку целей и задач реабилитации, выбор терапий с обоснованием их полезности при специфических проблемах данного пациента, ход работы с пациентом, оценка его состояния по окончании курса.

Пример такого подхода описал Валерий Панюшкин в статье «Принципы целеполагания». «Главное, чем отличается реабилитация детей с церебральным параличом во всем цивилизованном мире от той практики, к которой привычны российские пациенты, – целеполагание. Российские специалисты и родители детей с ДЦП зачастую либо формулируют цели занятий неконкретно (чтобы наступили улучшения, чтобы пошел, чтобы заговорил…), либо вообще считают занятия самоцелью. В Европе, Америке, Израиле и даже Индии реабилитологи считают, что цели должны быть специфическими, измеримыми, достижимыми, реалистическими и ориентированными во времени».

Подобного рода выписки я ни разу не видела у родителей, вернувшихся после прохождения курса в Китае. Получается, увы, что деньги российских родителей и благотворителей уходят в Китай на развитие сервиса, эффективность которого пока не имеет научных доказательств, в то время как российский сервис для детей с ДЦП по-прежнему оставляет желать лучшего.

– Но тогда, может быть, стоит ездить на реабилитацию в европейские страны? Вы принимали участие во многих совместных проектах с медицинскими учреждениями Великобритании и других стран Западной Европы, что вы скажете на этот счет?
– В Европе все происходит совершенно иначе, прежде всего потому, что терапевты, работающие с пациентом, выстраивают свое вмешательство на основе подробной и тщательной оценки его состояния, слабых и сильных сторон, потенциальных возможностей, на которые можно опереться в работе с ним. Все фиксируется в подробных отчетах, как я описала это выше.

Однако и здесь в качестве негативного фактора срабатывают заблуждения российских родителей. Никогда европейский врач не назначит маленькому ребенку с церебральным параличом 3-4-5 занятий в день, но ведь именно этого просят родители, привезшие малыша из России и оплачивающие лечение из собственного кармана или из благотворительных средств. Мне приходилось слышать от западных коллег жалобы на то, что российские родители «развращают наших терапевтов».

Я убеждена, что упор должен делаться на создание доступного сервиса в нашей стране. Нет ничего плохого в том, что родители свозили ребенка позаниматься в Бобат-центре в Германии, но по возвращении домой за отсутствием специалистов реабилитация обрывается. Кроме того, маленькому ребенку для того, чтобы использовать ресурсы организма на реабилитацию, умственное и физическое развитие, необходима стабильность. Он не должен проводить 5-6 месяцев в году неизвестно где, в чужом доме, в походных условиях. Это слишком большая нагрузка на нервную систему даже взрослого человека, не говоря уже о ребенке, у которого к тому же она уже пострадала.

Малыш должен знать: вот моя комната, вот моя кровать, вот моя мама, а вечером домой придет папа. Поэтому в нашем центре «Физическая реабилитация» мы стремимся к тому, чтобы информировать родителей, пытаемся успокоить их и вывести из состояния стресса, потребности куда-то бежать и что-то срочно предпринимать любой ценой. Очень важная для нас задача – подготовка ключевых специалистов для реабилитации пациентов с ДЦП и другими двигательными нарушениями – физических терапевтов.

«Физическая терапия (англ. physical therapy, physiotherapy, аббрев. PT) – это медицико-социальная специальность, направленная на помощь людям с различными состояниями, при которых нарушены движения, двигательные возможности ограничены, а мобильность снижена. Основана на научном подходе и принципах доказательной медицины (evidence-based medicine), наряду с которыми, однако, требует от специалиста релевантного эмпирического опыта и развитого клинического мышления».«Вмешательство физического терапевта это:
• – специально подобранные физические упражнения: тренировка силы, равновесия, компонентов движений и т.д. с учетом нарушений клиента и ряда других факторов;
• – приемы, помогающие клиенту выполнить то или иное движение;
• – выбор и формирование правильных поз (положений тела), облегчающих состояние человека и/или препятствующих возникновению осложнений;
• – техники и приемы правильного перемещения пациентов;
• – подбор и адаптация технических вспомогательных средств реабилитации;
• – обучение клиентов и их родственников (если им приходится перемещать пациента) правильному двигательному поведению.Цель работы физических терапевтов: в максимально возможной степени восстановить и поддержать способность человека к движению и независимости, не допустить либо ограничить развитие осложнений, например контрактур, деформаций, пролежней, помочь клиенту контролировать боль и поддеживать функции дыхательной и сердечно-сосудистой систем!».

– Вернемся к диагностике, которую вы упомянули в самом начале нашего разговора. Существуют разные мнения: некоторые специалисты считают, что поставить диагноз нужно как можно раньше, чтобы не упустить время на реабилитацию, другие придерживаются мнения, что окончательный диагноз можно поставить лишь годам к трем. Что вы думаете по этому поводу?
– Важнее всего – точность диагноза. Необходимо, прежде всего, исключить возможные генетические заболевания, дающие сходную симптоматику. Процитирую еще раз интервью Наталии Беловой. «Обычно ребенок получает сначала диагноз “подозрение на ДЦП”, а потом слово “подозрение” куда-то исчезает из истории болезни. Но если мы ставим диагноз “синдром ДЦП”, не уточняя природы паралича, мы не будем знать, каких ждать осложнений, не будем знать, какие способности ребенка можно развивать».

Необходимо определить, какая именно форма ДЦП у конкретного пациента. Мне приходилось иметь дело с детьми, которым в течение первых лет жизни трижды меняли диагноз, ставили, например, сначала спастическую форму, потом гиперкинетическую, а затем – гемипарез. И каждый раз родители кидались лечить ребенка в соответствии с вновь обозначенным заболеванием, а ведь каждое из них требует своего подхода в реабилитации.

И самое главное заключается вот в чем. Как только новорожденный ребенок отнесен в группу риска по церебральному параличу, в европейских клиниках начинается работа команды специалистов. Нередко такой младенец после рождения оказывается в реанимации, и в европейских клиниках прямо сюда, в реанимацию, к его матери приходят физический терапевт, логопед и эрготерапевт. Пока невролог обследует малыша со всех сторон, исключает генетические заболевания, назначает МРТ для выявления пораженных участков мозга, терапевты начинают оценку состояния пациента, его дефицитов и возможностей, и тут же начинают работу с этими конкретными дефицитами. Например, логопед должен помочь научить ребенка сосать и глотать, если у него затруднения с этим. Отчеты терапевтов направляются неврологу, и на основании того, как пациент реагирует на вмешательства, он, в свою очередь может уточнить диагноз.

У команды специалистов есть еще одна важная задача: успокоить родителей, подробно ознакомить их с особенностями диагноза, с индивидуальным профилем их малыша, рассказать о том, какие есть методы реабилитации, как организовать жизнь ребенка, создать для него развивающую среду, как заниматься с ним дома.

Отлаженный алгоритм диагностики, хорошо поставленная просветительская работа с родителями и наличие грамотных физических терапевтов и других специалистов-реабилитологов – вот условия, которые позволят каждому ребенку с церебральным параличом реализовать в полной мере свой потенциал и достигнуть оптимального для себя качества жизни.

Марина СОЛОДОВНИКОВА