Из журнала пользователя Ольга Славина
Доступно: Для всех

Помощь. И репост.

Помогите Кирочке «Синдром бабочки»

Помощь. И репост.Помощь. И репост.Помощь. И репост.СРОЧНЫЙ СБОР 300.000 на июль-сентябрь (до 15.09.2015) на медикаменты и спец питание Помощь. И репост.Помощь. И репост.Помощь. И репост.

Кира Чернова — не обычная девочка. Таких детей называют «дети-бабочки».

Оказывается, есть такая болезнь с красивым названием: «синдром бабочки». Но за красивым названием скрывается постоянная боль.

Тольяттинке Кире Черновой (7.07.2014) всего 1год и 1 месяц, но вся её жизнь связана с болью. У Киры «синдром бабочки», или буллезный эпидермолиз. Это редкое генетическое заболевание, при котором порой даже самое нежное прикосновение к коже вызывает образование пузырей, которые нужно прокалывать, делать ежедневные перевязки. Верхний слой кожи у человека с таким диагнозом почти не связан с нижними слоями. В результате обычного почесывания кожа слезает лохмотьями, что приносит ребенку невыносимые страдания. Болезнь затрагивает и слизистые внутренних органов.

Боль, в которой дети-бабочки проводят свою жизнь, не заканчивается никогда. Но если ребенку с БЭ с раннего возраста обеспечить правильный уход, то к школьному возрасту кожа его грубеет, и постепенно жизнь становится комфортнее. На Западе такие дети ходят в обычную школу, ведут нормальную жизнь и даже катаются на лыжах.

В нашей стране, к сожалению ситуация другая. Для «детей-бабочек» постоянно нужны дорогостоящие медикаменты и знания о необходимости соблюдения правил и ограничений в быту. А средств у государства, к сожалению, на это нет А ведь если в детстве ребенок с «синдромом бабочки» не получил правильного ухода, то уже к подростковому возрасту его тело покрывают сплошные раны, пальцы рук срастаются, а тело представляет собой открытую рану. Симптомы БЭ лишают возможности жить полноценной жизнью и нормально развиваться.

Кире Черновой нужна терапия, которая заключается в дорогостоящем уходе за кожей с применением импортных медикаментов и перевязочных средств. Ежемесячно расходы на медикаменты составляют от 100 тыс рублей и зависят от тяжести протекания болезни.

Давайте поможем.Ведь нас много, а сумма не такая уж и большая!!

Пожаловаться
Подпишись на канал baby.ru в Яндекс.Дзен
Добавить комментарий

Комментарии пользователей

 1
Александр
Им нужно найти волонтера, что б все сборы были официальными, пусть подключают телевиденье. А то много мошенников, так жалко что мошеннки наживаются а кому реально нужна помощ, деньги получают с болшим трудом, многие лекарства просто невозможно вибить имнно в челябинске, история наших знакомых, программа контрольный звонок Дима Любимов.
ОтветитьНравится 
Другие статьи на эту тему
Актуальные посты
Похожие записи
на тему материнства

Узнавай и участвуй