Из журнала пользователя Диана
Доступно: Для всех

лактазная недостаточность и инвалидность

Наши новости. Вообщем с подачи моей мамы, обследовались мы в конце концов в больнице комплексно, дабы выяснить причину наших частых поносов. Я думала сделать это в Курске, в сентябре, после моря, но мама моя была непреклонна, ребенок худой, несчастный и часто какает. А горе родителям наплевать и т.п. Даша у меня периодично принимала то бифидумбактерин, лактобактерин, то примадофилус, то всякие смеси лечебные, то лактазар с молочными продуктами. Но все оно как-то с кратковременным эффектом было. Хотя педиатры ниче такого страшного в Дашином состоянии не видели и гастроэнтеролог в Курске тоже.

Пролежали на дневном стационаре в 9 больнице считай 2 недели. Посдавали кучу анализов. И поставили нам вот такой диагноз и еще дисфункцию желчного и сфинктра Одди по панкреатическому типу (как мне объяснили это плохо всасывается пища).

Врачи настаивают на гастроскопии и биопсии чтобы подтвердить мол врожденная эта лактазная недостаточность или нет. Анализ в Синево показал, что врожденная. Но этого почему-то им мало. Сами не проводят такой анализ, а частная лаборатория не показатель. Если врожденная, то мол говорят можете подавать на инвалидность.

Прочитав наше украинское законодательство и требования МСЕК смысла подавать то и нет. Я так и не поняла зачем врачи настаивают на этой гастроскопии с биопсией и инвалидности. Там ребенок имеет право пройти комиссию МСЕК после полугода после постановки диагноза если лечение не дало положительных результатов и у ребенка психомоторные нарушения и дистрофия и т.п. То есть получить эту инвалидность считай нереально. По любому лечение и диета будут давать хоть какие-то результаты.

А пенсия по 3 группе инвалидности всего-то около 600 грн, чуть больше, 60 % от прожиточного минимума для ребенка до 3 лет. Вообщем наше государство и с этими копейками так просто не расстанется. Поэтому я решила, что не буду я с этим всем заморачиваться, если даже дать там взятку на комиссии МСЕК, во первых наверное надо давать много (а смысл если пенсия 600 грн и каждый год подтверждать и проходить комиссию), во вторых это нужно сюда часто приезжать или здесь жить. Короче оно того не стоит.

Муж, моя мама, вообще категорически против этой инвалидности, нечего ребенка мучать анализом, всякими комиссиями и клеймо на ней ставить. Я думала сделать ей это под наркозом, как говорили процедура минутная, и деньги с этой пенсии типа на черный день откладывать. Но раз тут все так заморочно, то фиг нам что дадут, поэтому ну его.

А так мы исключили теперь полностью все, что содержит белок коровьего молока, даже сливочное масло и голландский сыр. Вместо молока прописали нам смесь нутрилон для детей с мальабсорцией. ЕЕ пьем плохо, т.к. она отвратительна по вкусу. Но пить ее будем до 3 лет как минимум. Пьем пангрол, ну и все остальное едим как все, кроме молочного.

Прибавки в весе пока нет. Весим 10,200 кг в год и 9 месяцев. Гастроэнтерологи считают мало, хотя педиатры считали вроде и ниче. А состояние ее и ранее было нормальным и подвижным. А стул все равно пока еще неустойчивый. Мама моя злая, во всем муж мой виноват, что теперь ребенку инвалидность хотят поставить. Но я думаю мы справимся, во взрослой жизни молоко не очень то и нужно, и может потом и выработаются ферменты для его переваривания.

Со всеми этими поездками и жарой нас еще и продуло видимо. Ходили мы к окулисту. Оказывается такая проблема с окулистами, их не хватает. То в отпуске, то уволился. Короче только на Космической. и в Мечникова. Представив какая там очередь с детьми со всей области. нам с мамой дурно стало. Пошли ко взрослому в нашу поликлинику, хорошая тетка, что редкость в наше время, все согласилась посмотреть, мы конечно отблагодарили, выписала капли там для детей с рождения. Если говорит не поможет вот вам телефон детского окулиста с Мечникова. Выяснили мы теперь какой у нас коньюктивит и капаем. ну глаза уже нормальные, слава богу хоть в Мечникова ехать не надо))).

Вот такие наши дела. Наш папа предлагал нам на море в Анапу. Взял билеты на поезд, мне не сказал, что он берет, на когда берет, взял и все. Я отказалась. Сутки из Курска ехать. Я повешусь. Что там есть в этом поезде. Вагона ресторана нет. Даша и сын мужа разнесут весь поезд. На самолете дорого, почти 60000 рублей. Как для Анапы дорого. В Турцию нет, наш папа с сыном невыездные из России. И нам еще в начале сентября к гастроэнтерологу в Днепре как выяснилось. Вообщем наш папа билеты в Анапу сдал, потерял почти 7000 рублей, расстроился, но дал нам еще деньги на море и поедем мы с моей мамой и с Дашей в Геническ на поезде, ехать недолго, чему я очень рада. И мама мне будет помогать)))

Пожаловаться
Подпишись на канал baby.ru в Яндекс.Дзен
Добавить комментарий

Комментарии пользователей

 38
Доченька

эм, знаешь еще прична может быть в отношениях, а дети-это удар ниже пояса.

я желаю вам всего хорошего и здоровья доченьке!

ОтветитьНравится 
Дашулька
Нескромный Степашкаспасибо, будем выздоравливать)))
ОтветитьНравится 
МарьянаДемьян

у нас тоже молоко не усваивается. пили смесь на козьем молоке — нэнни и замечательно! нужна будет определенная диета но ничего страшного в этом не вижу

ОтветитьНравится 
Дашулька
Анастасияа нам такая смесь не подошла. Там она разная эта лактазная недостаточность, у нас врожденная таки видимо
ОтветитьНравится 
Никита
Ох. Лечитесь! Я думаю, что все у вас хорошо будет!!!
ОтветитьНравится 
Дашулька
Мама Натата я тоже так думаю))) лечимся)
ОтветитьНравится 
ДанилИван

все будет хорошо! здоровья малышке.

ОтветитьНравится 
Дашулька
Оксана Круцкихспасибо Оксан)))
ОтветитьНравится 
ЯночкаСладкий

Не совсем поняла, при чём тут коровий белок.

Есть в продаже безлкатозное молоко, сыр и прочее )

ОтветитьНравится 
ЯночкаСладкий

вообще, нам гастроэнтеролог не советовал давать молоко до 2 лет, потом только в каши 1:1

У детей еще ферментов нет в таком возрасте

ОтветитьНравится 
Дашулька
Надежда

каши то мы молочные ели и творожок и йогурты. Ну вот оно и не усваивалось

ОтветитьНравится 
ЯночкаСладкий
Я в том плане, что коровий белок это аллерген, а лактоза это молочный сахар, он не только в коровьем молоке, так же он есть и в материнском молоке.
ОтветитьНравится 
Бусинка

мы тоже 11 кг в 2 года весили

ОтветитьНравится 
Дашулька
Косичкаэто обнадеживает))
ОтветитьНравится 
КсенияАлександра
Косичкамы тоже)
ОтветитьНравится 
ВиталикАнтошаАлисаМаксим

Ну инвалидность вовсе не клеймо. Это предрассудки. Сегодня и 600 гр. лишними не будут. Но дело даже не в деньгах, инвалиды имеют определенные льготы. И в садике питание бесплатно и еще много чего. Так что в итоге оно стоит того. Подумай. Не обязательно всем об этом говорить.

ОтветитьНравится 
ВиталикАнтошаАлисаМаксим
А по поводу веса у Антона такой вес в 3 года был. Сейчас 12 кг.
ОтветитьНравится 
Дашулька
ЯскраваЗiрочкада фиг ее еще дадут. ты ж видишь как там написано что если лечение полгода не принесло никаких результатов. Я тоже про садик думала, что возьмут без очереди, но фиг ее еще дадут
ОтветитьНравится 
ВиталикАнтошаАлисаМаксим

Главное попытаться! Может и получится все. Смотрю тут все советуют не оформлять, а зря! У меня сестра инвалид с детства и ничего. Зато хоть немного легче жить потом будет. Я бы попыталась!

ОтветитьНравится 

эммм… с каких пол у нас дают инвалидность из-за ЛН? Сейчас это почти у каждого 2. У нас все тоже самое. Вес 9400 в год и семь. Проблемы не вижу вообще.

ОтветитьНравится 
Дашулька
АлёноваяАлёнадают, не знаю как в России, в Украине дают тем у кого врожденная. Там она разных форм бывает. Не знаю откуда такая фигня взялась, у нас все вроде молоко переносили
ОтветитьНравится 
странно… очень у многих эта ерунда есть. и часто врожденная. не всегда сильная правда.

я вот это даже патологией не считаю.

ОтветитьНравится 
Патиссончик

Бедная масечка, столько анализов всяких. больницы((( наверное ты права, не надо эту инвалидность. так пол детства по больницам проведете...

а про вес, мы в 3 года с ростом 98 вешаем 13500 сейчас, врачи проблем не видят) а у вас рост какой?

ОтветитьНравится 
Дашулька
Счастливый Кабачокрост 82 у нас, да у нее просто жидкий стул часто, это проблема основная
ОтветитьНравится 
Патиссончик
ну тем более, вес совсем не маленький для вашего роста) значит усваиваются вещества то

лесенте то начнете, стул и нормализует ся

ОтветитьНравится 
ЛилияМирослав
желаю здоровья доченьке
а вес у нас в 3 года 11-12 был, так что это еще не показатель
ОтветитьНравится 
Дашулька
Наташа ХорошаяМамаспасибо)))) я тоже думаю вес наберем постепенно, главное потом не растолстеть сильно)))
ОтветитьНравится 
Ксюшенька
Да врачи сейчас оставляют желать лучшего..
у нас проблема запах со рта… так вот уже год никто не докумекает.
мы кстати весим не намного больше вашего 11 кг.
не болейте)отдыхайте)
ОтветитьНравится 
Дашулька
Алиса Селезневаспасибо и вам тоже здоровья))). врачи значит тупые, таких полно
ОтветитьНравится 
Доминика
Мне хотели в детстве инвалидность поставить по зрению, но мама настояла, что е надо этого, иначе и гимназия и универ мне не свеиили бы.
ОтветитьНравится 
Дашулька
Yana Murчего может наоборот бы без конкурса в универ поступила)))
ОтветитьНравится 
Доминика
Неа, на переводчика почему-то нельзя.(
ОтветитьНравится 
СоЛнЕчНаЯСоЛнЕчНыЙлУчИк

ну главное, что нашли причину! а инвалидность с таким заболеванием действительно ни к чему. здоровья Даше!)

ОтветитьНравится 
Дашулька
ВмЕсТоСоЛнЦаспасибо, это точно, а то ж никто не мог понять попейте то, то это, то смесь подберите и т.п.
ОтветитьНравится 
СолнышкоЛапочка-дочка
Капец. Да, у нас, чтобы чего-то добиться, надо так много сделать, никаких сил не хватит.
ОтветитьНравится 
КсенияАлександра

а где этот Геническ, в Украине? удачно вам съездить, выздоравливайте и набирайтесь сил!!!

ОтветитьНравится 
Добавить комментарий
Другие статьи на эту тему
Актуальные посты
Похожие записи
на тему материнства

Узнавай и участвуй