Здравствуй догорой дневник. Я пишу это, чтобы просто выговориться. На душе очень тяжело… Писать буду много, поэтому не думаю что кто-то дочитает это до конца. Но если кто-то всё же дочитает и посчитает нужным мне что-то сказать, я всех выслушаю.
Начну с начала. Я всегда была человеком, для которого на первом месте семейные ценности. С детства я хотела большую семью и много детей. Чтобы дома было весело, тепло, уютно. Я ещё по натуре «домашняя» женщина, не карьеристка. Хотя и работала, и не в одном месте, но добиватьСя ради карьерных высот- это не моё. Познакомилась с мужем — вот положа руку на сердце, замечательный человек, вот правда Мужчина с большой буквы, каких сейчас наверное немного. Благодарна его маме, жизни, Богу за него. Любим друг друга очень. Год пожили вместе, захотели оба детей. Очень ответственно подошли к планированию беременности… я за полгода не пила даже шампанского и муж тоже, принимала все необходимые витамины и прошла все обследования… Кстати раньше у меня ещё был какой-то бессознательный страх, что я не смогу иметь детей, совершенно надуманный и неизвестно откуда взявшийся… Очень за это боялась, ещё поэтому прошла всех врачей, их заключение — всё прекрасно, «беги планировать».
Настолько ответственно подошли к вопросу, что купила тест на овуляцию, и в день Х, как сейчас помню, это было третье сентября (привет Шуфутинскому), мы постарались над нашим малышом и во мне появилась наша кроха, наш сыночек, Серёженька.
Когда делала тест, долго плакала в туалете от счастья и не верила своим глазам. Ходила окрылённая очень долго. Тест этот (он электронный) оставила даже на память, не выбрасывала… Дальше было счастливое ожидание, плюс заканчивала по работе какие-то дела, ушла в декрет (там был карантин, приходилось конечно сидеть дома, но на моём самочувствии и прекрасном настроении это не сказывалось), покупка всего самого нового и лучшего для малыша, счастливое ожидание...
К слову, вся беременность проходила благополучно, только в середине была небольшая железодефицитная анемия, но мы её быстро скорректировали, но Б была долгая… рожать я начала сама только в 41,5 неделю.
Роды. В целом прошли благополучно, их небольших «но»: был плоский пузырь, поэтому его вскрывали, применялась эпидуральная анестезия, воды были чуть зеленоватые, т.к. ребёнок переношен и в них попал меконий, и пуповину поэтому сразу перерезали, с ребёнком всё хорошо, закричал сразу, по Апгару получил 8-9. Ах да, малыш у меня крупный — 4180, 55 см. Но рожала сама с ЭА.
Выписка, простые мамские будни, сложности и радости, заморочки с ГВ… когда-то начиталась как это, бл*, архиважно для ребёнка, ну а у нас что-то не клеилось, ребёнок отказывался сосать грудь, в итоге все нервы себе попортила, думала это я делаю что-то неправильно и не так, а теперь понимаю, какие это все х… главное чтобы ребёнок был здоров!!! А ест он молоко или смесь, вообще уже десятое дело, главное что ест! В итоге ГВ с горем пополам до 4 месяцев.
Первые звоночки и странности. Вообще никаких странностей у нас не было где-то до года. Абсолютно обычный, весёлый, контактный, смеющийся ребёнок. Моторное развитие всё по норме, сел/встал/пошёл. Ну может пошёл поздновато… в 1,1 месяц. Первый «не норму» стал замечать муж- прочитал, что ребёнок должен откликаться на имя с 6-8 месяцев, у нас на имя не реагировал вообще. Я тогда не придала значения, считала пока имеет право не отзываться. Потом муж говорит а что это он ничего не говорит у нас. С этим тоже — ребёнок может и в 3 года разговориться, особенно мальчик, тем более на своём «тарабарском» сын прекрасно и много болтал, были какие-то слоги даже, но без смысловой нагрузки. Потом смотрим не выполняет простые просьбы — дай, принеси, положи, пойдём, сядь… но всё это опять же в 1,1 года и я считала, ребёнок имеет право.
Но уже насторожилась. Наверное поэтому мы прошли четырёх неврологов (в том числе очень хороших) в Москве, и ни один из них не увидел у нас аутизма… чего я уже так боялась, начитавшись в интернете. Один поставил темповую задержку развития, другой ЗРР и выписал препараты: когитум, пантогам, семакс. Не вместе — по очереди. Препараты давать не стали пока.
Последней инстанцией, чтобы развеять (как я думала) все сомнения насчёт РАС и аутизма, был Елисей Осин, который читается лучшим детским психиатром-диагностом РАС в раннем возрасте. Каков был мой шок, когда Осин поставил нам РАС (точнее РДА -ранний детский аутизм), это не передать словами. Это было две недели назад, как я пишу этот пост… две недели вообще ничего писать не могла. Шли к нему в полной уверенности что он опровергнет. К тому же у сына прогресс по нескольким фронтам произошёл как раз с года до 1,3… начал отзываться на имя, стал чёткий УЖ, показывает предметы в доме, картинки в книжках когда просишь… не всегда конечно, но показывает. Я вот кстати даже для Осина подготовила целый список «положительных» моментов у сына, процитирую здесь:
использует предметы по назначению — пытается надеть ботинки на ноги, очки и шапки на головы нам и себе, даёт нам пить из стакана и делится своей едой, коляски катает, каталки катает, садится в коляску, редко причёсывает маму, суёт мне в рот зубную щётку, пытается что-то имитировать: научился выдувать пузыри в воде, машет «пока», кидать кубик, вытирать тряпкой, умеет сам есть ложкой, показывает предметы, даёт мне в руку если не может что-то открыть или привести в действие (чтобы нажала на кнопку), ищет утешения если чем-то расстроен, тактильный контакт любит, долго ни на чём не зависает, наоборот быстро переключает внимание с одного на другое.
Короче положительного много, но для Осина основные критерии, как он сам объяснил, не эти моменты, типа они не показывают наличие/отсутствие РАС, а ДСМ-5 и ДСМ-10, которые вот-вот примут с их «диадой» аутизма:
1)Нарушена социализация и коммуникация
2) Стереотипное повторяющееся поведение
При этом нам всегда казалось, что вот с коммуникацией-то у сына точно проблем нет, повторюсь, очень контактный, любит ласку, руки, улыбается в ответ, смеется когда смеются взрослые. Ну я и спросила Осина: «Почему вы решили, что у сына проблемы с коммуникацией?» Ответ: «Ну вот смотрите, за час пока мы сидим тут с вами в кабинете сын почти не подходил к вам, чтобы что-то показать, поделиться эмоцией от игрушки»… А стереотипное поведение — он у вас носит машинки, носил по кабинету".
И вот, девченки, у меня ни в коем случае нет вопросов к квалификации врача, я искренне считаю что врач он опытный, и возможно, я сейчас нахожусь просто на стадии отрицания горя, потому что для меня этот диагноз — горе, но считаю, что такое поведение свойственно и нормотипичному ребёнку. Сами посудите: новое место для сына, с кучей игрушек, он начал всё лихорадочно исследовать, рассматривать, да он не подходил ко мне с каждой новой игрушкой которую увидел, может просто был увлечён… И в целом за час он конечно подходил ко мне, и приносил что-то в руках… На что Осин мне сказал: «Нормальный ребёнок коммуницирует со взрослым раз в 3 минуты» — ну это, извините, мне кажется вообще чушь. В 1,3 года ребёнок, если его что-то сильно интересует, вполне способен самостоятельно играть минут 10-15… Ну поправьте меня, если я ошибаюсь. И у своих знакомых с нт детьми я тоже редко наблюдала картину, что ребёнок каждые 3 минуты как-то привлекает внимание родителя…
Про «носит машинки»: в целом у меня сын нормально играл с машинками, т.е. он их катал по полу, по стенам иногда, но иногда маленькие машинки он брал в руки и носил с собой: но разве это стереотипное повторяющееся поведение? Мне кажется это скорее если бы он их в ряд выстраивал… Или какие-то движения...
Кстати про движения… у нас странноватое движение есть одно. Сын раскачивает корпусом вперёд-назад, но при этом не встаёт на носочки… то есть просто тазом туда-сюда мотает, иногда ко мне сзади подойдёт и начинается...🤦♀️выглядит это конечно ппц как неприлично… ну вот и Осин конечно же сказал, что это повторяющиеся навязчивые движения. Хотя 4! невролога, в том числе очень высокого уровня, сказали что это точно не тик, тики вообще до 2-х лет не проявляются, скорее это детская *** такая. Пусть уж лучше *** будет…
Про степень Осин тоже не стал обнадёживать… говорит пока ничего не понятно и не ясно, время покажет. Из терапии- конечно АВА терапия, остального эффективность не доказана. Я надеялась, что хоть скажет что у нас нет признаков «махрового» или тяжёлого аутизма, ведь мы смотрим в глаза, контактные, нет ритуалов или проблем с едой, много положительных моментов… но нет...«пока ничего не ясно, есть УО или нет тоже будет видно»…
РЕЗЮМЕ. В общем очень мне морально тяжело после этого приёма. В диагноз я в принципе наверное поверила, но ещё не до конца, потому что уж больно много у нас положительных моментов, не похожих на аутизм… или же это атипичный аутизм. Перспективы не ясны. Возможен вариант, что всё будет очень плохо. Пока жизнь видится мне в чёрном цвете. Это мой первый долгожданный ребёнок и конечно к такому я готова не была. Мечты о большой семье похоже тоже рухнули. Потому что если аутизм, это генетика. И риски родить второго аутиста очень велики. В общем кто дочитал до конца, девочки, простите за нытьё, пожалуйста. Понимаю, что я не в худшей ситуации ещё. Но: каждый из нас вправе иметь свои мечты и ожидания от этой жизни. Мне жаль, что моим теперь уже, наверное, не суждено сбыться. И горько от этого.
Если вам есть что сказать, пишите, буду рада общению… Тяжело и не с кем особо поделиться и поговорить об этом… Родственники не понимают, отнекиваются от проблемы, не верят в диагноз...
Начну с начала. Я всегда была человеком, для которого на первом месте семейные ценности. С детства я хотела большую семью и много детей. Чтобы дома было весело, тепло, уютно. Я ещё по натуре «домашняя» женщина, не карьеристка. Хотя и работала, и не в одном месте, но добиватьСя ради карьерных высот- это не моё. Познакомилась с мужем — вот положа руку на сердце, замечательный человек, вот правда Мужчина с большой буквы, каких сейчас наверное немного. Благодарна его маме, жизни, Богу за него. Любим друг друга очень. Год пожили вместе, захотели оба детей. Очень ответственно подошли к планированию беременности… я за полгода не пила даже шампанского и муж тоже, принимала все необходимые витамины и прошла все обследования… Кстати раньше у меня ещё был какой-то бессознательный страх, что я не смогу иметь детей, совершенно надуманный и неизвестно откуда взявшийся… Очень за это боялась, ещё поэтому прошла всех врачей, их заключение — всё прекрасно, «беги планировать».
Настолько ответственно подошли к вопросу, что купила тест на овуляцию, и в день Х, как сейчас помню, это было третье сентября (привет Шуфутинскому), мы постарались над нашим малышом и во мне появилась наша кроха, наш сыночек, Серёженька.
Когда делала тест, долго плакала в туалете от счастья и не верила своим глазам. Ходила окрылённая очень долго. Тест этот (он электронный) оставила даже на память, не выбрасывала… Дальше было счастливое ожидание, плюс заканчивала по работе какие-то дела, ушла в декрет (там был карантин, приходилось конечно сидеть дома, но на моём самочувствии и прекрасном настроении это не сказывалось), покупка всего самого нового и лучшего для малыша, счастливое ожидание...
К слову, вся беременность проходила благополучно, только в середине была небольшая железодефицитная анемия, но мы её быстро скорректировали, но Б была долгая… рожать я начала сама только в 41,5 неделю.
Роды. В целом прошли благополучно, их небольших «но»: был плоский пузырь, поэтому его вскрывали, применялась эпидуральная анестезия, воды были чуть зеленоватые, т.к. ребёнок переношен и в них попал меконий, и пуповину поэтому сразу перерезали, с ребёнком всё хорошо, закричал сразу, по Апгару получил 8-9. Ах да, малыш у меня крупный — 4180, 55 см. Но рожала сама с ЭА.
Выписка, простые мамские будни, сложности и радости, заморочки с ГВ… когда-то начиталась как это, бл*, архиважно для ребёнка, ну а у нас что-то не клеилось, ребёнок отказывался сосать грудь, в итоге все нервы себе попортила, думала это я делаю что-то неправильно и не так, а теперь понимаю, какие это все х… главное чтобы ребёнок был здоров!!! А ест он молоко или смесь, вообще уже десятое дело, главное что ест! В итоге ГВ с горем пополам до 4 месяцев.
Первые звоночки и странности. Вообще никаких странностей у нас не было где-то до года. Абсолютно обычный, весёлый, контактный, смеющийся ребёнок. Моторное развитие всё по норме, сел/встал/пошёл. Ну может пошёл поздновато… в 1,1 месяц. Первый «не норму» стал замечать муж- прочитал, что ребёнок должен откликаться на имя с 6-8 месяцев, у нас на имя не реагировал вообще. Я тогда не придала значения, считала пока имеет право не отзываться. Потом муж говорит а что это он ничего не говорит у нас. С этим тоже — ребёнок может и в 3 года разговориться, особенно мальчик, тем более на своём «тарабарском» сын прекрасно и много болтал, были какие-то слоги даже, но без смысловой нагрузки. Потом смотрим не выполняет простые просьбы — дай, принеси, положи, пойдём, сядь… но всё это опять же в 1,1 года и я считала, ребёнок имеет право.
Но уже насторожилась. Наверное поэтому мы прошли четырёх неврологов (в том числе очень хороших) в Москве, и ни один из них не увидел у нас аутизма… чего я уже так боялась, начитавшись в интернете. Один поставил темповую задержку развития, другой ЗРР и выписал препараты: когитум, пантогам, семакс. Не вместе — по очереди. Препараты давать не стали пока.
Последней инстанцией, чтобы развеять (как я думала) все сомнения насчёт РАС и аутизма, был Елисей Осин, который читается лучшим детским психиатром-диагностом РАС в раннем возрасте. Каков был мой шок, когда Осин поставил нам РАС (точнее РДА -ранний детский аутизм), это не передать словами. Это было две недели назад, как я пишу этот пост… две недели вообще ничего писать не могла. Шли к нему в полной уверенности что он опровергнет. К тому же у сына прогресс по нескольким фронтам произошёл как раз с года до 1,3… начал отзываться на имя, стал чёткий УЖ, показывает предметы в доме, картинки в книжках когда просишь… не всегда конечно, но показывает. Я вот кстати даже для Осина подготовила целый список «положительных» моментов у сына, процитирую здесь:
использует предметы по назначению — пытается надеть ботинки на ноги, очки и шапки на головы нам и себе, даёт нам пить из стакана и делится своей едой, коляски катает, каталки катает, садится в коляску, редко причёсывает маму, суёт мне в рот зубную щётку, пытается что-то имитировать: научился выдувать пузыри в воде, машет «пока», кидать кубик, вытирать тряпкой, умеет сам есть ложкой, показывает предметы, даёт мне в руку если не может что-то открыть или привести в действие (чтобы нажала на кнопку), ищет утешения если чем-то расстроен, тактильный контакт любит, долго ни на чём не зависает, наоборот быстро переключает внимание с одного на другое.
Короче положительного много, но для Осина основные критерии, как он сам объяснил, не эти моменты, типа они не показывают наличие/отсутствие РАС, а ДСМ-5 и ДСМ-10, которые вот-вот примут с их «диадой» аутизма:
1)Нарушена социализация и коммуникация
2) Стереотипное повторяющееся поведение
При этом нам всегда казалось, что вот с коммуникацией-то у сына точно проблем нет, повторюсь, очень контактный, любит ласку, руки, улыбается в ответ, смеется когда смеются взрослые. Ну я и спросила Осина: «Почему вы решили, что у сына проблемы с коммуникацией?» Ответ: «Ну вот смотрите, за час пока мы сидим тут с вами в кабинете сын почти не подходил к вам, чтобы что-то показать, поделиться эмоцией от игрушки»… А стереотипное поведение — он у вас носит машинки, носил по кабинету".
И вот, девченки, у меня ни в коем случае нет вопросов к квалификации врача, я искренне считаю что врач он опытный, и возможно, я сейчас нахожусь просто на стадии отрицания горя, потому что для меня этот диагноз — горе, но считаю, что такое поведение свойственно и нормотипичному ребёнку. Сами посудите: новое место для сына, с кучей игрушек, он начал всё лихорадочно исследовать, рассматривать, да он не подходил ко мне с каждой новой игрушкой которую увидел, может просто был увлечён… И в целом за час он конечно подходил ко мне, и приносил что-то в руках… На что Осин мне сказал: «Нормальный ребёнок коммуницирует со взрослым раз в 3 минуты» — ну это, извините, мне кажется вообще чушь. В 1,3 года ребёнок, если его что-то сильно интересует, вполне способен самостоятельно играть минут 10-15… Ну поправьте меня, если я ошибаюсь. И у своих знакомых с нт детьми я тоже редко наблюдала картину, что ребёнок каждые 3 минуты как-то привлекает внимание родителя…
Про «носит машинки»: в целом у меня сын нормально играл с машинками, т.е. он их катал по полу, по стенам иногда, но иногда маленькие машинки он брал в руки и носил с собой: но разве это стереотипное повторяющееся поведение? Мне кажется это скорее если бы он их в ряд выстраивал… Или какие-то движения...
Кстати про движения… у нас странноватое движение есть одно. Сын раскачивает корпусом вперёд-назад, но при этом не встаёт на носочки… то есть просто тазом туда-сюда мотает, иногда ко мне сзади подойдёт и начинается...🤦♀️выглядит это конечно ппц как неприлично… ну вот и Осин конечно же сказал, что это повторяющиеся навязчивые движения. Хотя 4! невролога, в том числе очень высокого уровня, сказали что это точно не тик, тики вообще до 2-х лет не проявляются, скорее это детская *** такая. Пусть уж лучше *** будет…
Про степень Осин тоже не стал обнадёживать… говорит пока ничего не понятно и не ясно, время покажет. Из терапии- конечно АВА терапия, остального эффективность не доказана. Я надеялась, что хоть скажет что у нас нет признаков «махрового» или тяжёлого аутизма, ведь мы смотрим в глаза, контактные, нет ритуалов или проблем с едой, много положительных моментов… но нет...«пока ничего не ясно, есть УО или нет тоже будет видно»…
РЕЗЮМЕ. В общем очень мне морально тяжело после этого приёма. В диагноз я в принципе наверное поверила, но ещё не до конца, потому что уж больно много у нас положительных моментов, не похожих на аутизм… или же это атипичный аутизм. Перспективы не ясны. Возможен вариант, что всё будет очень плохо. Пока жизнь видится мне в чёрном цвете. Это мой первый долгожданный ребёнок и конечно к такому я готова не была. Мечты о большой семье похоже тоже рухнули. Потому что если аутизм, это генетика. И риски родить второго аутиста очень велики. В общем кто дочитал до конца, девочки, простите за нытьё, пожалуйста. Понимаю, что я не в худшей ситуации ещё. Но: каждый из нас вправе иметь свои мечты и ожидания от этой жизни. Мне жаль, что моим теперь уже, наверное, не суждено сбыться. И горько от этого.
Если вам есть что сказать, пишите, буду рада общению… Тяжело и не с кем особо поделиться и поговорить об этом… Родственники не понимают, отнекиваются от проблемы, не верят в диагноз...
