Врожденный гипотиреоз у деток! Для мам, у которых детки с таким заболеванием!

Дорогие мамочки! Как-то создала я пост с вопросом «А у кого так же, как у нас?», череда вопросов — как, что и почему и что делать дальше в нем!.. Заболевание врожденное — это редкое, но встречается в последнее время все чаще… Приобретенное заболевание встречается довольно-таки часто — удалили железу или она вовсе перестала работать нормально...

Спустя два года я могу вам написать, что развиваемся мы нормально! Радуем успехами!Врачи, конечно, любят списать что-либо на гипотиреоз — заговорил поздно, пошел поздно и прочее… Ерунда это все! Это все индивидуальное развитие, у кого-то раньше, у кого-то позже… Детки развиваются абсолютно нормальными, если получают заместительную гормональную терапию ВОВРЕМЯ, с первых дней жизни… Максимум до 2-4 недель… Дальше конечно сложнее будет, т.к. все таки с щитовидкой шутки плохи, особенно когда организм не окрепший и должен развиваться, а недостаток гормонов стопорит это дело… Поэтому ежедневно натощак (за 30 минут до еды — это важно!) после пробуждения дали ребенку дозу и все! Раз в месяц на контроль ТТГ и Т4 св. Вот тут немного неприятный момент — анализ только из венки, и лучше его делать в хорошей платной клинике у спец. обученной детской медсестры, мы к счастью нашли такую… не сразу, но все же...)) После года анализ сдавать каждый месяц не нужно, ближе к году и доза корректируется на более постоянную, достаточно раз в три месяца сдавать, но это же опять я описываю случай как у нас...

По части прививок — у нас был медотвод от АКДС до года и 8 мес. Сейчас нам 2года и 2мес. и мы до сих пор не поставили третью АКДСку… то одно, то другое… в общем я не парюсь по этому поводу, все остальные прививки перенесли хорошо… да и 2 АКДСки тоже… правда я больше импортным предпочтения отдаю… они мол более очищенные, не знаю… но мне так спокойнее что ли) Моя знакомая поставила своему сыну отечественные АКДС, тоже все нормально, правда там что-то с ножкой было… У мальчика тоже ВГ и он наш ровесник — старше нас на день, рожали с ней в одном роддоме))

Вооот))на последок — не рвите на себе волосы, не плачьте ночами и не кляните судьбу, мол, за что и почему? Радуйтесь, что у вас это выявили ВОВРЕМЯ и назначили лечение… Дети абсолютно нормальны! А отчего это берется?… что-то генетическое или… слово умное забыла… мутационное, во!)) Короче, что-то там заклинило, переклинило, звезды так сошлись))Не стоит копаться в себе, винить свекровь и мужа))

П.С. Моя кнопка сейчас не спит и наблюдает, что я тут печатаю, комментирует)))

Будут вопросы спрашивайте здесь) В ЛС каждой долго и муторно писать) Бай!)

Создать, линеечку, беременность, для, планирующих, детские, бэби.ру


Александра
Александра
Хабаровск
0372701

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Юлия
Юлия

Поделитесь опытом. А то Я прям сума схожу.

Пожаловаться
Ольга
Ольга
Я тоже спать не могла первые месяца 2, потом свыклась и смирилась. Если лечение начато вовремя, все должно быть хорошо! 
Пожаловаться
Юлия
Юлия

Здравствуйте, а как у вас сейчас дела? У нас ВГ.

Пожаловаться
Алёна
Алёна
Николай
22 года
Екатеринбург

очень на это надеюсь… ждем понедельника....




Пожаловаться
Алёна
Алёна
Николай
22 года
Екатеринбург

В роддоме взяли анализ на эту болезнь, результатов не было, нас выписали домой, медсестра которая приходила к нам сказала что нужно повторить анализ мы пришли где то в конце декабря, результатов нам опять не сообщили. Затем на прием в 1 месяц пришли, а нам говорят, опять просят анализ только уже не из пяточки а из вены. Сдали из вены, 14 января, и сегодня (спустя месяц) медсестра сообщила, что просят приехать в МГЦ, сдать опять анализ крови. ( Якобы подозрение на эту болячку). Не знаю что и думать, наревелась уже так что сил нет. Прочитала в инете, что лечение бывает полезным, при раннем выявлении ( до 1 месяца). нам уже 2,5 месяца… Почему так долго делали все эти анализы…

Вчера сдали еще раз кровь из венки уже в самом медико генетическом центре. Сначала посмотрела врач эндокринолог, странная тетя — ни чего не сказала: полистала карту, что то выписала из нее, меня поспрашивала и все. Отправила сдавать кровь. У меня сегодня еще один стресс — в прошлом месяце весили 4700, прибавили 1000, а сегодня малышку взвесила, а мы 5000… можно сказать ни чего не набрали, как такое может быть? На грудном вскармливании, есть хорошо, я была уверена что мы в плюсе… а оказывается… Вот ведь печаль у нас какая… А анализ будет готов только в понедельник… если до понедельника доживу… Ужасно волнуюсь....

Пожаловаться
Александра
Александра
Хабаровск

почему не пошли сдавать платно в какию-нибудь независимую лабораторию? получили бы результат в течении трех рабочих днех ( у нас так в Юнилабе)… к сожалению, он берется из вены, с этим ничего не поделать....

Пожаловаться
Алёна
Алёна
Николай
22 года
Екатеринбург

Я понятия не имела, что надо его сдавать, они мне сказали, что в ближайшие 2-3 дня если что то подтвердится мы вам позвоним, если все в порядке то звонка не будет, я и думала раз не позвонили значит все хорошо, а они через месяц говорят надо еще раз сдать, и опять тоже самое про звонок, а потом опять история повторяется, через месяц, вам нужно сдать кровь… В общем мы уже 4 раза сдали кровь… вот ждем результат, страшно....

Пожаловаться
Александра
Александра
Хабаровск

Вы меня удивляете! У вас подозрение на диагноз… а вы ЖДЕТЕ, когда вам позвонят????? Я на иголках сидела и ждала результатов! Звонить должны в любом случае! Едте, засылайте мужа и узнавайте в чем проблема! 4 раза вам сказали сдавать кровь и вы ходили туда, куда вам скажут? мой вам совет — идите в платную лабораторию! Просите медсестру детскую, (заранее позвоните и узнайте есть ли у них такие, что бы взяли кровь у грудничка, а то приедете и вас отправят домой, скажут что не делают!) и сдавайте кровь! С таким диагнозом медлить нельзя! Не ждите и идите сдавайте! Результат через три дня должен быть готов!

мы приняли первый раз препарат в 9 недель, вам сейчас 10… не страшно пока ничего! Но ждать и верить в чудо нельзя! Это не в таком случае! Лучше лишний раз навести суету!!

детки лежат в больницах и каждый день порой сдают кровь из вены! И ничего страшного! Я бы на вашем месте уже сдала в платной клинике и получила бы результаты на руки! А с ними уже к Эндокринологу на срочную запись!

Пожаловаться
Алёна
Алёна
Николай
22 года
Екатеринбург

Мы сдали кровь в Медико генетическом центре, в среду, в понедельник буду звонить узнавать результат. Я не то что на иголках, я почти без сознания...

Пожаловаться
Александра
Александра
Хабаровск

Успокойтесь! Это не приговор! Я же живу как-то!!! И счастлива!!!

Пожаловаться
Александра
Александра
Хабаровск

Тем более результатов еще не знаете! Может и нет у вас ничего! Судя по описанию по симптомам… я у вас его не наблюдаю!))

Пожаловаться
Анна
Анна
София
12 лет
Дарья
12 лет
Челябинск
Интересный пост, у моих трёх дочек врождённый гипотериоз, родились в 29 нед, Ттг был высокий, но врачи потом сказали, что на анализы при рождении они особого внимания не обращают, тк они могут быть завышенными, в 2,1 месяца нас перевели в очередную больницу и там все начали обращать внимание, что у них языки большие и вываливаются, похоже на гипотериоз, потом нас перевели в реабилитационный центр, где снова на этом заострили внимание, нашли наши анализы (оказалось у нас их брали в предыдущей больнице) и только в 3 мес назначили эутирокс, сейчас с июня принимаем йодомарин 100 и скоро будем сдавать контрольный Ттг и если всё будет нормально, я так поняла совсем уберут.
Пожаловаться
Александра
Александра
Хабаровск

Интересный пост в каком смысле? надеюсь в хорошем?))

у нас результат в 9 дней был не то что бы завышен, а зашкаливал! 207, при норме максимум до 50! 50 — это все, гипотиреоз точно… до 50 еще могут посмотреть и заставит пересдать анализы, пллюс у нас была желтушка затяжная, я ее перенашивала и мне вызывали роды, вес был хороший у ребенка, отечность… уж не знаю, что по понятиям врачей «завышено» и почему не надо было обращать внимание… ну если все будет нормально, то это же хорошо! у нас в год убрали лекарства на две недели, как результат — ТТГ возрос до 59… а это подтверждение заболевания… т.к. норма до 10… сейчас опять же при приеме дозировки ТТг может скакать, а так если бы не было его был гипертириоз… зашкаливал бы другой гормон))Т4св)

Выше вообще девушка пишет… гормон низкий, а им опять же назначили тироксин… думаю у них точно уберут… а у вас какой уровень гормона? Если низкий без лекарств, то возможно уберут, у нас нифига не низкий...

Пожаловаться
Анна
Анна
София
12 лет
Дарья
12 лет
Челябинск
Интересный для меня в прямом смысле, тк никого больше с гипотериозом (кроме взрослых) не знаю, у меня кстати тоже гипотериоз, но у меня пролактин высокий! Никто нам не говорил, что такие тяжёлые последствия, если не лечиться, задержку в развитии нам и так ставили из за недоношенности.Какие у нас цифры были при рождении никто не знает, сейчас концов не найдёшь, в 2,5мес сдавали только две дочи 12 и 15, у вас конечно караул цифры Я даже представить не могла, что такие бывают. Без лекарств мы ещё не сдавали анализы, нам пока заменили на йодомарин на 4 мес, в ноябре пойдём, прочитав про ваши 2 недели, сижу думаю не большой ли нам срок дали!
Пожаловаться
Александра
Александра
Хабаровск

мы когда были у генетиков, нам приводили примеры, что мол и в полгода деток приводили… просто они замершие какие-то… ничему не учатся, не активные и прочее… но думаю, терапия ставит все на свои места… и не всем везет, мол, не всем делают скриниг в роддоме… вот и выясняется по внешнему поведению и признакам...12 и 15 много конечно, но это показатель того, что щитовидка все же работает, слабовато, но есть огромная вероятность, что вам все отменят...

а нам все так подробно расписали, что, мол, видите как хорошо, а то потом последствия печальные… а так все хорошо, все вовремя и тому подобное… да и видите нам диагноз поставили и мы каждый месяц ходили на контроль гормонов, все квиточки по анализам подшиты… а вы уже большенькие, а сдаете редко, если не сказать вообще не сдаете… вот что для меня странно… для меня тоже это что-то новое… но видимо везде разные врачи… как говорят, так и делаем)я бы вам посоветовала сдать еще раз, даже для себя...)

Пожаловаться
Анна
Анна
София
12 лет
Дарья
12 лет
Челябинск
Что самое печальное до 2мес лежали на этапе выхаживания, языки вываливаются, у одной девочки грудь увеличена, странно, что врач не обратила внимание( на вид ей около 80ти), аж страшно представить, как они там выхаживают, одну дочу домой выписали, а двух перевели на операцию в др больницу, если бы их тоже домой выписали даже не представляю, когда бы мы ещё попали к эндокринологу, недоразвитость списывали бы на неврологию! Анализ Ттг сдавали каждые 2-3 мес, т4 сдавали один раз всего, он был в норме, узи ни разу не делали, через неделю идем контрольный Ттг сдавать! Хорошо, что у вас всё вовремя обнаружилось и вы вижу ответственно к этому относитесь, поэтому у вас всё будет хорошо
Пожаловаться
Александра
Александра
Хабаровск

Спасибо!У вас тоже все будет хорошоЗдоровья вам!

Пожаловаться
ксю
ксю
Доченька
16 лет
Артем
23 года
Андрей
24 года
Александр
28 лет
Челябинск
молодец ваша доченька- все будет хорошо
Пожаловаться
Александра
Александра
Хабаровск

Спасибо!

Пожаловаться
мышь серая
мышь серая
Оренбург

в каком возрасте вы узнали о диагнозе?? как часто делаете узи???? и можно узнать ваши последние показатели ТТГ??? пьете эутирокс 25??

Пожаловаться
Александра
Александра
Хабаровск

где-то на 9 день жизни… Давно уже не делали… ЭКГ делали каждый месяц до года потом реже… УЗИ щитовидки делали 4-5 раза до полутора лет… Последний раз сдавали гормон 21 августа, ТТГ 6,37 и Т4св. 21,6

Пожаловаться
Александра
Александра
Хабаровск

У нас дозировка 50, с августа увеличила до 56,25. Врач сказала, что норма у нас, но и не особо запретила увеличить дозу.

Пожаловаться
мышь серая
мышь серая
Оренбург

ого… Т4 мы почему то не сдаем, у нас последний раз 4 с чем то был ТТГ тоже в августе… пьем 25 и йодомарин 100, узи делаем раз в год, вот скоро пойдем в прошлом году у нас щитовидка была маленькой для нашего возраста.

Пожаловаться
Александра
Александра
Хабаровск

а что ого?)Узи или дозировка, или что?)

Пожаловаться
мышь серая
мышь серая
Оренбург

дозировка удивила, почему то думала что маленьким не выше 25 назначают, мы вообще 3 раза в неделю пьем

Пожаловаться
Александра
Александра
Хабаровск

нууу… тут все индивидуально… а вообще все от веса зависит и усвояемости))сейчас можно и понизить наверное, давно не сдавали, может у нас там вообще единица..

вот у вас какой вес?

Пожаловаться
мышь серая
мышь серая
Оренбург

13 с чем то, рост 89, тут мы укладываемся во врачебные нормы… да и вообще развиваемся по возрасту, но не говорит (собственно это и заставило обратится к врачу), не то что совсем не говорит. но очень мало, все понимает

Пожаловаться
Александра
Александра
Хабаровск

у нас 14,9 и рост 94 см)))Это хорошо, что вам мало надо, значит и щитовидка ваша работает, справляется))Вам отменяли препарат в год?

Йодомарин мы не пьем, кстати)Даже речи про это не заходило никогда...

Заговорили мы тоже поздно, можно сказать до сих пор говорим мало, но стараемся повторять)) На днях дочь выдала «пацента» (проценты)))))

Пожаловаться
мышь серая
мышь серая
Оренбург

мы в год только узнали о своих проблемах… пошли к неврологу, она обратила внимание (вернее заострила на этом внимание) что мало говорит (тогда осознанно не говорил вообще) рекомендовала проконсультироватся с эндокринологом. в итоге выяснили что проблемы у нас. пропили 3 мес. эутирокс: начал животных изображать (тут не знаю может просто время пришло или препарат помог) с тех пор (с года) стоим на учете, в апреле по анализам в норму вошли 2 с чем то было, но эутирокс не отменили… а в августе опять больше 4

Пожаловаться
Александра
Александра
Хабаровск

очень странно… потому как если его не выявить с рождения — к полугоду получается ребенок «овощ»… развивается такая болезнь как кретинизм… вы гормоны сдавали? у вас что показало?

у нас допустим, когда мы сдали гормон после роддома — показал 207… это огромная цифра… если бы мы не выявили его к году… мы не то что говорить… мы бы ничего не могли… человек очень быстро утомляется, даже ходить не может… а отсутствие речи к году… вообще не показатель… у моего мужа у друга сын заговорил в 4 года — резко! до этого вообще молчал! думали немой… гипотиреоза у него нет)

Пожаловаться
мышь серая
мышь серая
Оренбург

мы до года не сдавали вообще ни чего..

Пожаловаться
Александра
Александра
Хабаровск

я поняла, в год сдали — сколько?

Пожаловаться
мышь серая
мышь серая
Оренбург

5 с чем то

Пожаловаться
Александра
Александра
Хабаровск

это норма как бы))

Пожаловаться
Сагитова Патимат
Сагитова Патимат
Александра 

Здравствуйте! А скажите пожалуйста, инвалидность есть у вас? Положена ли вообще с таким диагнозом?

Пожаловаться
Ксения
Ксения
Виктория
7 лет
Санкт-Петербург

молодцы! все у вас будет хорошо)

а гипотиреоз- действительно частая проблема.

Пожаловаться
Александра
Александра
Хабаровск