Из журнала пользователя Колганова татьяна
Доступно: Для всех
Особый ребёнок

мукополисахаридоз

Девочки здравствуйте, вот хотела поделиться с вами чужой бедой.У знакомой девушке, ребёнок 3,5 лет болен, у него«Мукополисахаридоз 1 тип(синдром Гурлера), это очень серьёзное гинетическое заболевание, они прошли химиотерапию,21 февраля была трансплантация костного мозга, им нужно было до и после трансплонтакии капать»Альдуразим" это очень дорогостоящий препорат, одна ампула которого стоит 57 тысяч рублей, а таких ампул ему надо 3 в неделю, вы только представте, откуда такие деньги, у родителей, которые живут в посёлке, Минздрав отказал им в закупке «Альдуразима», администерство приморского края тоже, никому такие дети не нужны.Сейчас они находятся в Санкт-Петербурге, в клинике им Р.Горбачевой, там им и делали химию и трансплантацию, находиться им там ещё оооочень долго, в течении года ребёнка нужно показывать врачам каждую неделю, приходиться в Питере снимать жильё, чтоб было где постираться, приготовить по кушать, ведь ребёнок находиться в клинике в стерильном боксе, питание только для ребёнка, пока мама на квартире, с сыном находится папа, ведь он круглые сутки подключен к капельнице, за ним смотреть надо, чтоб ничего не вырвал, вот так и меняются постоянно.Теперь почти 100 тыс.рублей надо собрать на съёмную квартиру, за пол года заплотить надо.А дома (в приморском крае) ещё двое детей, две дочери, одной 11лет, а младшей только 1 год и 9 месяцев, как разорваться, ведь сыну надо помочь, благо, что нсть там много родственников, но маму с папой никто не заменит.Блин, вот я порожаюсь нашей стране, нашему правительству ничего не надо, они только с народа всё гребут, а как помочь, сразу-денег нет, ну как так, себе вон «замки» по городу строят, а помочь ребёнку, жалко денег, обеднеют, ещё себе один дом не построят . может у меня рассказ не очень складный получился, просто высказаться захотелось, тяжело как то на душе, переживаю за них, как за своего ребёнка.  
Пожаловаться
ЛитРес Зарегистрируйся и получи книгу в подарок!
Добавить комментарий

Комментарии пользователей

 0
Комментариев нет

Рекомендованные посты

Мукополисахаридоз есть кто с таким диагнозом?
Дорогие девочки, деток с таким диагнозом очень мало, около 200 в России. Нам предположили данный диагноз, ж...
Перечень лекарственных препаратов, которыми граждане Казахстана обеспечиваются бесплатно
Казахстанцы, находящиеся на диспансерном учете в поликлиниках, получают бесплатные лекарства за счет госуда...
Пришли анализы на мутации......
В общем не нашли ничего. Кровь сдали 20 февраля. Отправили в Германию. На 5 мутаций. Главный анализ. За кот...
Другие статьи на эту тему
Актуальные посты
Похожие записи