РЕБЕНОК В КОМЕ. АСФИКСИЯ 0/1 АПГАР. Мультикистозная энцефаломаляция.

РЕБЕНОК В КОМЕ. АСФИКСИЯ 0/1 АПГАР. Мультикистозная энцефаломаляция.
Ребенок в коме (наша история, мы вышли на 21 день, развиваемся потихонечку...)

Пишу свою историю для тех, у кого такое же случилось, ведь врачи ни чего не говорят, живешь в неведении, даже не живешь, а выживаешь и думаешь, когда же он выйдет из комы и что дальше. А также для тех кому интересно, что происходит с нами.

Вот как разворачивались события после отлично протекавшей беременности, даже токсикоза не было.

Меня положили заранее, за неделю до родов. Врач, определенный заранее, должен был принимать роды, а в отделении меня другая врач вела. Вместе они смотрели и сомневались, что таз узковат, направили на ренген (чтобы так согнуть беременную

....), сделали УЗИ,.Сопоставили проходит ли голова ребенка с полученными рентгеновскими данными-проходит.А результат — не прошли, застряли. Голова больше на 2 см чем увидели на узи, не увидели и 2 -е обвитие пуповиной, которое и удушило ребенка .

Хотели роды заранее вызвать, говорили, что перехаживаю, но я точно знала что не перехаживаю. И ровно через 9 месяцев, день в день, у меня начались схватки с 11 утра, в 2 дня говорю врачу у меня схватки — она нет, с 16.00 придет твой врач, как раз на дежурство — разберетесь, а турундочку поставлю, чтобы шейка открывалась… в 10 вечера меня врач посмотрела, начала вытаскивать турундочку и у меня отошли воды зеленого цвета, она мне сказала, что это ей не нравится, но не более, далее идем в родовую…

Схватки продолжаются, силы на пределе… с 5 утра начинаются потуги, но ребенок не выходит, давят, орут на меня… ничего не происходит, далее на ктг видит, что сердце ребенка прекращает биться, сразу вызывают бригаду реаниматологов и бригаду с вакуумом. Начинают резать, давить и вакуумом тащить ребенка, кое-как свершилось… ребенок земляного цвета, не дышит, 2 кольца на шее, которые снять не могут, на часах 5.45.

Врач, которая не один десяток лет работает врачом, и не понять что все идет не так, и потом сказать, что в «моей практике это впервые», грош цена такому врачу((

Далее реанимационные действия (28 минут)… в родовой даже элементарного — соды не оказалось, только слышу крики реаниматолога-это ищите, это ищите(препараты, которые в родовой просто обязаны быть). И это хваленые наши перинатальные центры.

Скажу больше после того как меня перевели в палату, лекарства для меня лично собирали по всем родовым и подписывали, ничего не было и для оказания быстрой помощи. От этого я вообще в шоке до сих пор.

Далее меня начинают зашивать (вся порвана, резана..) дают наркоз, так невыносимо было. При этом суют бумаги на подпись. После просыпаюсь, никого… время 7.30, потом появляется какая-то медсестра, говорю «дайте телефон» она мне дает, но говорит «пока не звони, что ты скажешь, с ребенком пока не ясность», через полчаса опять приходит врач, говорит ребенок тяжелый находится в реанимации в коме, на ИВЛ (искусственная вентиляция легких, сам не дышит) и все органы полностью на аппарате сам ничего не в состоянии делать.

Звоню родным сообщаю, все приезжают, утешают, в реанимационное отделение с мужем сходили нам сказали… молитесь и покрестите ребенка, ребенок находится в коме. И так продолжается ровно 21 день кошмара (сама также 1,5 мес. нахожусь в больнице в другом корпусе, тоже чуть не угробили — занесли инфекцию, рвали швы, лечили, потом повторная операция по зашиванию промежности. Антибиотики лили месяц в меня, думала не выживу, врагу не пожелаешь....).

Ничего не говорят не о последствиях, ни о чем, только вселяют надежду, верим что сейчас выйдет из комы и все будет окей, подлечимся и домой… но оказалось такое наверное только в сказке может быть и Санта-Барбаре.

Ребенок вышел из комы потихоньку набирает силы, сначала одни органы начинают без аппаратуры работать, затем отключают от ИВЛ (искусственная вентиляция легких), затем находится по колпаком так кислород подают, затем через 2 недели сам без всех аппаратов лежит, кормят через зонд, у самого сил не очень. Далее мне говорят надо переводить, в отделение патологии новорожденных в областную детскую больницу (на Ломоносова), что у них там нужная аппаратура и врачи специализированные есть.

Диагноз из выписки из реанимации: церебральная ишемия 3 степени, острый период, синдром угнетения ЦНС, компенсированная наружняя и внутренняя викарная гидроцефалия, судорожный синдром (купирован). Кеффалогематома правой теменной кости, натальная травма ШОП (дислокация С2-С3). Внутриутробная инфекция неуточненной этиологии (пневмония, дн3 степени, инфекция мочевыводящей системы). Синдром полиорганной недостаточности (сердечно-легочная, целебральная, почечная, надпочечниковая (кровоизлияния в надпочечники), печеночная. Синдром утечки воздуха с двух сторон (пневмоторакс) купирован. Анемия смешанного гинеза, дегенерация роговицы, агиопатия сетчатки. Дизбактериоз кишечника

И тут начинается новый ужас, попадается врач(старая дева и без детей) говорит, будем лечить тем, что есть у нас...

😖

😖

😖

За первый час пребывания в этом отделении у ребенка вызывают судороги, вкалывая антибиотик, который их вызвал… колют дальше, я собираю комиссию из врачей и заведующих — выясняют причину судорог, заменяют препараты, добавляют противосудорожные.

Еще на один препарат идет странная реакция, ребенку плохо при нем вижу, собираю опять комиссию — доказывают, что от фенозепама не может быть плохо -это святая водичка, действует как успокоительное. (В последствии, в год легли на плановое лечение, колют /pharmacy/17255-phenorelaxan, а в нем составляющая главная фенозепам и через 5 минут ребенок в судорогах, входит в статус, они бьют три дня, не прекращаются. Так вот после этого я поняла почему моему, ребенку в ОПН от фенозепама было плохо, а ему судороги только и вызывали. Знать бы мне это, я бы отказ написала.)

Лежим месяц там, не дай Бог кому-нибудь там оказаться. Ребенка кормят через зонд, говорят нет сосательного рефлекса, говорю им что есть ребенок грудь берет, но больше 20 гр не высасывает, с ложки кормлю, с соски…

Врач мне доказывает, что нет рефлекса, прошу вызвать лора, который может посмотреть и определить и если надо сделать массаж… так и не дали.

Сделали МРТ — результат мультикистозная энцефаломаляция.

В 2,5 месяца выписывают нас на зонде и 2-х противосудорожных, едем в реанимацию за документами… там говорят, срочно езжайте к невропатологу пусть снимают 1 противосудорожное (/pharmacy/15807-phenobarbital) при нем мозг ребенка вообще не развивается, а вам это нельзя, он и так пострадал.

Никто мне в реанимации так и не сказал, что будет с ребенком, какой диагноз, а ведь они все знали, и зачем хочется спросить… зачем нужны 30 минут реанимации, если мозг начинает умирать после 7 минуты. Да бывают случаи, что ребенок будет развиваться… но как и в какой степени- это чудо должно произойти, а реальность она жестокая.

Дальше уже в 3,5 месяца едем так же в областную к невропатологу (на Ломоносова), срочно ложат… снимают противосудорожное, там логопед нам делает массаж (мышца языка была зажата) и о, чудо ребенок после 5 сеанса начинает есть сам. Кошмар еще один закончился, когда сама зонд вставляла, сама сцеживала, и шприцом вливала. Но начинается другое, которое продолжается по сей день. После массажа с элементами ЛФК у нас открывается спастика (диагноз спастический тетрапарез).

Теперь мы каждые 2 месяца лежим в неврологии, колем уколы, делаем массаж легкий расслабляющий, логопедический массаж, чтобы ребенок заговорил.

в год у нас: Ребенок развивается, но отстаем по развитию на 3 месяца, пока не агукаем, недавно только начали улыбаться, не сидим, но опора на ножки хорошая говорят ходить будем, со зрением — дальнозоркость., симптоматическая эпилепсия, принимаем противосудорожное… хоть судорог у нас нет с сентября 2012 г, но препарат еще как минимум 1,5 года будем принимать, а может и всю жизнь.

В июле (ребенку год) нам вызвали судороги в статусе — откапывают гормонами — тут мое терпение закончилось, сменила и больницу (с Ломоносова ушли на Рылеева) и врача. Сложно было, ведь когда у ребенка идут судороги, развитие ребенка не происходит. Добавили еще одно противосудорожное лекарство (кепра), теперь судороги периодически только происходят. В 1,5 года мы только потихоньку начинаем развиваться (интересоваться игрушками), с стульчик для кормления сажать начала, телевизор иногда смотрит. Концентрация внимания идет хорошо после того как проколем /pharmacy/2477-cortexin — этого хватает на 1,5-2 месяца. Далее концентрация внимания прекращается.

На март 2014 года нам 1 год 8 месяцев — мы пока сами не сидим, не ходим — спина слабовата, не держится (сгинает ребенка).Можем эмоциями выражать удовлетворение от еда, или на нас с мужем то ругается по своему.

Массаж нам пока противопоказан из-за того что нет перерыва судорог в ремиссии 3 месяца. Занимаемся с остеопатом год и ЛФК делаем.

в 2 года у нас: Эпилепсия ( на 3 -х противосудорожных), не сидим и не ходим. Зрение улучшилось стал за нами следить и за игрушками, иногда телевизор смотрит, игрушки удерживает в руке, хоть и слабовато.

в 2,5 года у нас ничего не изменилось — и врач сказала, что ничего не изменить

Нам 2 года и 11 мес., диагнозы остаются прежними, эпилепсию не купировать, сидим на 2-х противосудорожных и радужной перспективы по словам врачей никакой(((.

Но конечно ребенка своего очень люблю и любят его в семье.

Сейчас наш диагноз: спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, мультикистозная энцефаломаляция, задержка психо-речевого развития. Дальнозоркость

Нам 3 года особых сдвигов нет, мимики только побольше стало. Последний визит к московским светилам был как приговор -рожайте второго. Этого не подымите(((, т.е мозг очень сильно поврежден, шансов на восстановление нет, но мы не отчаиваемся и боремся за нашего пупсика.

Нам 3 года и 8 мес. сдвигов нет, эпилепсия сводит на нет все наши усилия. Единственное, что хорошо стал поворачиваться на наши голоса.

Вес все тот же 7-8 кг, спастика и тонус все забирают

Нам 4 года и 4 мес. мы не ходим и не сидим, рост 86 и вес 8 кг., но мы едим сами, глотаем, гуляем, ходим в гости и по магазинам, ездим в автолюльке на переднем сидении)) Ведем не затворнический образ жизни, подрабатываем с сыном реэлторами)). Иногда когда обостряется эпилепсия нам с мужем морально тяжело, но мы боремся и верим в лучшее.

Нам 5 лет, мы души не чаем в нашем сынуле… ростим, любим и лелеем. Научился поворачиватся к тем кто его зовет, командовать нами и капризничать))).

Нам 6 лет, мы настроены на борьбу!!! Отчаянию -нет. С ЭПИЛЕПСИЕЙ ВСЕ ТАК ЖЕ БОРЕМСЯ.

Сыну уже 9 лет мы не большие 92 см, весим 10 кг. Стали более спокойные наверное стал понимать,что в семье появился второй ребенок. Младший его очень любит, делится игрушками и едой).

По здоровью особо ничего не изменилось, спим с переменным успехом. Но мы все также дарим любовь и ласку нашему взрослому малышу.

Мамы таких же деток не падайте духом А мамам здоровых деток терпения в борьбе с непоседами

А вот и мы скромняшки)))) и мы в группе в контакте https://vk.com/club132665669
Наш чат https://vk.me/join/AJQ1d7Z9LyKG92VDKXrPt/KA

Оксана
Оксана
Русланчик
4 года
Воронеж
1328811774

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Ольга Леонтьева
Ольга Леонтьева
Бобруйск

Прочитала вашу историю, какие вы молодцы, что не бросили своего сыночка.у нас тоже родился больной, но как муж говорит,, он особенный, а не больной, и тем более не инвалид, не люблю эти слова ".Сил и терпения вам

Пожаловаться
Оксана
Оксана
Русланчик
4 года
Воронеж

Спасибо большое 🌹вашему малышу тоже здоровья! Вам сил и терпения. Они наши любимые малыши.

Пожаловаться
Ольга Леонтьева
Ольга Леонтьева
Бобруйск
Оксана 

Спасибо вам, у нас трое детей, мы их конечно всех очень любим, но в глубине души жалеем и любим ещё сильнее всех нашего особенного малыша

Пожаловаться
Оксана
Оксана
Русланчик
4 года
Воронеж
Ольга Леонтьева 

Большая семья здорово 👍а младший будет тянутся за старшими. Со временем все получится, если вам врачи дают прогнозы. У знакомой пошел в 7 лет

Пожаловаться
Ольга Леонтьева
Ольга Леонтьева
Бобруйск
Оксана 

Нам пока прогнозов никаких не дают, хотя Никитка начал активно переворачиваться и держать голову сам.но сегодня на реализации, мы находимся сейчас, ещё увидели катаракту на глазике.слезы льют ручьем.За что ????? За что нашим любимым малышам

Пожаловаться
Светлана
Светлана
Натан
6 лет
Демид
2 года
Сочи

Прочитала как на одном дыхании.
Вы очень сильные! У вас обязательно все будет хорошо!
Здоровья и счастья вашему сыночку ❤️
Вам по больше терпения

Пожаловаться
Оксана
Оксана
Русланчик
4 года
Воронеж

Спасибо большое 😍

Пожаловаться
Виктория
Виктория
Доча
3 месяца
Воронеж

Как вы всё это выдержали((( сил вам, малышу здоровья. Первая часть рассказа была похода на мои роды, тоже вакуум применяли, выдавливали, апгар 3/4. Потом на Ломоносова лежали.

Пожаловаться
Оксана
Оксана
Русланчик
4 года
Воронеж

Не знаю, наверное родные и друзья поддержали вовремя, очень тяжело было, без их поддержки свихнулась бы особенно первые полгода, позже стало полегче. А сейчас и вовсе жизнь идёт своим чередом.Но видимо бог даёт по силам, как говорится.

Пожаловаться
Виктория
Виктория
Доча
3 месяца
Воронеж
Оксана 

Удачи вам во всём🙌

Пожаловаться
Оксана
Оксана
Русланчик
4 года
Воронеж
Виктория 

Спасибо большое, вам тоже всего хорошего и доброго




Пожаловаться
Айгуль
Айгуль
Уфа

Дай вам бог сил и терпения. А семье вашей крепкого здоровья

Пожаловаться
Оксана
Оксана
Русланчик
4 года
Воронеж

Спасибо большое, вам семейного благополучия 😘

Пожаловаться
марика
марика
Мурманск

Мурашки по коже от прочитанного!!! Медицина в Воронежа просто ужас, сталкивалась не однократно! Сил и терпения, а Вашим замечательным деткам здоровья большого пребольшого!!!

Пожаловаться
Оксана
Оксана
Русланчик
4 года
Воронеж

Спасибо большое, да медицина у нас на нуле это точно. Очень сложно, с врачами(.

Пожаловаться
МамаСолнышек
МамаСолнышек
Доченька
4 года
Севастополь

Сколько вы пережили.я восхищена.терпения вам.и здоровья.пусть всё будет хорошо.от всего сердца желаю

Пожаловаться
Оксана
Оксана
Русланчик
4 года
Воронеж

Спасибо большое ???, иногда сама не понимаю откуда силы взялись чтобы выдержать такое, но мы счастливы, что бог сохранил жизнь нашему малышу, очень любим его

Пожаловаться
МамаСолнышек
МамаСолнышек
Доченька
4 года
Севастополь
Оксана 

Конечно.слава Богу, что живой.раз дал ему Бог жизнь, значит ему нужна эта жизнь и вам нужен он! А как сейчас с двумя детьми справляетесь ?

Пожаловаться
Оксана
Оксана
Русланчик
4 года
Воронеж
МамаСолнышек 

Справляюсь, вечером муж приходит помогает. Спать тоже укладываем сейчас — каждый по одному берёт))

Пожаловаться
Саванна
Саванна
Валерия
4 года
Ванюша
9 лет
Йошкар-Ола

Я просто в шоке… Вы сильные родители. Читала до слёз… Крепкого здоровья сыну!

Пожаловаться
Оксана
Оксана
Русланчик
4 года
Воронеж

Спасибки, мы стараемся

Пожаловаться
Саванна
Саванна
Валерия
4 года
Ванюша
9 лет
Йошкар-Ола
Оксана 

?




Пожаловаться
Hedera
Hedera
Глеб
6 лет
Воронеж

История очень впечатляющая. Вот так в один момент вся жизнь меняется, меняются люди. Я не знаю, что написать… Хочу верить в чудо, что оно произойдет с вашим малышом и он станет здоровым. Мой младший родился в 27 Нед, многие врачи пугали, что будет инвалид, нам повезло, просто повезло. Но я знаю, что любила бы его любым. Жизнь длинная и в ней всякое бывает. Неизменным остается сердце, способное любить.

У меня, кстати, в ближайшем окружении есть те, кто пережил тяжелые роды, исходы тоже разные, некотраые дети инвалиды, некоторые не выжили. Это ужасно( Дети не должны страдать. 

Желаю вам, чтоб в этом раз все было по плану, легких родов и здорового малыша. 

Пожаловаться
Оксана
Оксана
Русланчик
4 года
Воронеж

Спасибо большое за теплые слова, очень согрели душу. Слава богу, что ваша история со счастливым концом. Мы не из тех кто отчаивается и довольствуемся малыми успехами нашего ребенка и ждём с нетерпением рождение второго)))

Пожаловаться
ЖЖж
ЖЖж
Мужичок
2 года
Воронеж

Волосы дыбом(( просто угробили((сил вам побольше. А что за врачи-мясники роды принимали и лечили ребенка неправильно, если не секрет? пц это жесть((я всё ещё думаю, стоит ли там рожать((

Пожаловаться
Оксана
Оксана
Русланчик
4 года
Воронеж

Та, что лечила больше не работает, уволилась с Ломоносова, после того как я два раза собрала консилиум из врачей и выявили не подходящие нам препараты. А в пц не знаю работает или нет Круцкая. Рожать или нет я не могу вам посоветовать, вы вроде у них не раз лежали, поидее должны быть у них на контроле. Я буду в другом рожать однозначно.

Пожаловаться
ЖЖж
ЖЖж
Мужичок
2 года
Воронеж
Оксана 

Лежала да, но в патологиях там тоже беспредел и тоже всё перепроверять надо, особенно за узистами, запичкают, залечат тем чем не надо((

Пожаловаться
Оксана
Оксана
Русланчик
4 года
Воронеж
ЖЖж 

Похоже ничего там не меняется ((а мониторят там сейчас КТГ каждый день или нет?

Пожаловаться
ЖЖж
ЖЖж
Мужичок
2 года
Воронеж
Оксана 

Я сама ктг делаю, раз в 5 дней получается, но буду чаще делать и узи раз в неделю наверное. Только самой следить, врачам всем абсолютно по барабану.у них в пц мне врач воды меньше 5 намерил, но намерил неправильно, я у своего узиста переделывала, они меня и выписали с такими водами и узи повторное не сделали, а при поступлении к ним, по их измерениям вод было больше.т.е. по логике вод стало меньше, а они меня выписывают, класс специалисты

Пожаловаться
Анна
Анна

Сил вам и терпения! Сыночку крепкого здоровья!!!

Пожаловаться
Оксана
Оксана
Русланчик
4 года
Воронеж

Спасибо большое

Пожаловаться
Suhumi
Suhumi
Москва

Моя клиентка возит сына в Китай по какой-то благотворительной программе.Собирает и выбивает везде всякие возможности… если надо могу у неё спросить как называется центр… ещё ее сыночку больше чем вам, лошадь недавно купили, ему 8 лет.Это им полезно очень.
А вообще, Вы такая умница! Если нужны будут московские контакты всяких благотворительных центров, я узнаю ...???Легких родов....??????




Пожаловаться
Айза
Айза
Самара

Дай бог вам здоровья и сил! Так хочется что бы все таки вы поправились!!! Вы очень сильная женщина!!! Ребёнок чудесный!!!

Пожаловаться
Оксана
Оксана
Русланчик
4 года
Воронеж

спасибо большое за добрые слова ?

Пожаловаться
Маруся
Маруся
Каринка
3 года
Москва

Какая тяжелая жизненная ситуация и какой любовью наполнен этот пост! Вы очень сильная крепкая настоящая семья!!! Так и нужно любить своих деток! Читала аж мурашки бежали по коже… Счастья Вашей семье, Вы его заслужили!!! и здоровья малышам ❤️

Пожаловаться
Оксана
Оксана
Русланчик
4 года
Воронеж

Спасибо большое и вам семейного благополучия и здоровья ??

Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Ростов-на-Дону

Только увидела что вы снова беременны. Тк, этот пост на вашей страничке первый )) знаете, наверное после всего пройденного я бы точно не рискнула естественными родами рожать. Прошла бы только на Кс

Пожаловаться
Оксана
Оксана
Русланчик
4 года
Воронеж

Спасибо за теплые слова, рожать мне уже не дадут самой, да и не нужно рисковать. Мы так долго решались на второго. Мы так сильно любим нашего малышка и души в нем не чаем)) спасибо Богу, что сохранил ему жизнь. Да бывает и тяжело, но с годами легче переносится. А вы очень правильная мама, раз ваш ребенок может играть с особенным. А проблемы есть у всех, главное руки не опускать. Злимся и нервничаем, но это жизнь и эмоции. Здоровья, счастья и благополучия вашей семье.?

Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Ростов-на-Дону
Оксана 

Спасибо большое. вы очень светлый человек!!! Очень рада. Что, будете делать кс )) пусть будет беременность лёгкой!

Пожаловаться
Оксана
Оксана
Русланчик
4 года
Воронеж
Татьяна 

Спасибо ?

Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Ростов-на-Дону

Просто НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН… Слезы рекой… а я тут в бешенстве от того что дочка не слушается или обмачилась в фонтане ( а у нас холодно )… все это такая фигня… Не дай Бог конечно такого не кому ( даже не могу представить как так в 5 лет, 86 см рост… такой малышек. Вот знаете. Есть люди которые, как то не хотят общаться с детками особенными. Мне этого ни как не понять. Есть знакомый мальчик с синдромом дауна, всегда дочке говорю, что бы пошла с ним в мяч поиграла или конфетку дала ) а она бежит ко мне и говорит -Мама, Ляля не, гол ))) мама ля-ля не хочет играть в футбол)))) я говорю а ты дай ему мяч, и он сам тебе кинет его… Трудно конечно Вам очень сильно ( не представляю даже!!! Вы умничка, муж тоже молодец, мужчины часто слышала что бояться таких ситуаций ( а вы в суд на врачей не подали ????(((

Показать ещё