Ещё летом я писала о том, как на УЗИ моему, тогда 16-недельному, мылышу поставили диагноз: множественные пороки развития. Вот окончание этой истории.
Беременность я решила сохранить. Молилась о чуде. После 16-й недели были и экспертные УЗИ, и плановое – на 24 неделе (в начале сентября). Тогда О.Л Мальмберг в перинатальном центре на Севастопольском ещё ухудшила прежние диагнозы, поставив задержку внутриутробного развития, гипофиз меньше нормы, слишком маленькие глазницы, глазные яблоки направлены в разные стороны, слишком маленькие ушные раковины, срединная расщелина от губы почти до самых глаз, грубая деформация носа, отсутствие верхнего неба, недоразвитость нижней челюсти, грубый порок сердца (единственный магистральный сосуд, аорта, расположенный верхом на межжелудочковой перегородке, легочный ствол отходит на уровне перешейка).
В женской консультации мне пришлось показать УЗИ. Я понимала, что нужен будет специализированный роддом, где смогут оказать малышу помощь сразу после рождения, а для этого нужно получить туда направление, а значит – назвать причины. Я тянула с показом УЗИ до последнего – я так боялась, что мне опять начнут говорить, что я поступаю неправильно, не думаю о ребёнке, о том, скажет ли он мне «спасибо » за такую жизнь, которую он вынужден будет вести. Я так не хотела этого слышать. Мне просто хотелось, чтобы мое решение было принято – просто принято, без советов и рассуждений. И… Меня поняли. Никто не стал давать советов, более того – заведующая сама смотрела меня на УЗИ – нет, она ничего не увидела из перечисленных пороков (их аппарат не такой точный, да и специализация у неё другая – она не узист), но она очень по-человечески подошла к вопросу – сказала, что, да, это сложно, но всё можно прооперировать. Её беспокоило только сердце малыша и она отправила меня к генетику, чтобы он дал своё заключение, операбилен ли порок, и как лучше рожать – самой или кесарево. Собственно, после его заключения, она дала бы направление в специализированный роддом.
Я долго не шла к генетику – очень мне не хотелось идти с УЗИ, которое мне сделали на 24-й неделе. Я знала, что такой порок практически не операбилен, а если бы и был минимальный шанс – вряд ли взялись бы оперировать (учитывая все сопутствующие диагнозы). Подруга мне дала контакты клиники в Германии, в которой творят чудеса в сердечно-сосудистой хирургии. Я всерьёз рассматривала возможность поехать туда, взять кредит, если понадобится, если в России малышу не смогут помочь. Но для этого мне нужно было понимать, смогут ли помочь в Германии. А для этого нужно УЗИ на более поздних сроках.
З ноября днём я пошла на УЗИ (было 32 недели). Делала УЗИ та же врач (на Опарина), что и на 16-ти неделях. И, знаете, чудеса существуют: она уже не говорила о грубой деформации носа – всё было в порядке, также, как и всё в порядке с мозгом, глазами, ушами, нижней челюстью. Не было и задержки в развитии. Да, осталась двухсторонняя расщелина губы и нёба, неправильное положение стоп и самое главное – серьезный порок сердца. Но у нас ещё оставалось 8 недель впереди! Кроме того, эта узист дала мне контакты профессора в перинатальном центре при Бакулевке, к которой я собиралась сходить сразу после праздников, 8 ноября (с 4 по 7 были выходные дни), чтобы определить, смогут ли малышу помочь в России и, как лучше рожать – самой или кесарево, чтобы минимизировать нагрузку на сердце малыша.
А 3 ноября вечером у меня начали подтекать воды… Я не сразу поняла, что это. Мы даже поехали к маме мужа в другой город, но срочно вернулись, так как там все стало понятно и меня готовы были там же госпитализировать.Возможно, это совпадение: во время УЗИ 3 ноября врач достаточно ощутимо надавила мне на живот (ребеночек лежал неудобно и она хотела, чтобы он повернулся), мне было даже больно. Не знаю, стало ли это причиной повреждения околоплодного пузыря или, повторюсь, это всего лишь совпадение. Скорее, совпадение – на УЗИ я ходила в 16:30, а воды стали подтекать около 20:00. На скорой меня отвезли в роддом, где положили на сохранение. Неделю мне ставили ампицилин, чтобы не допустить инфекции, папаверин, а позже – дипроспан для легких ребёнка. Воды продолжали подтекать. Я отпросилась из роддома и вместе с мужем мы съездили к профессору в Бакулевку, которая сказала, что порок очень серьезен, прогноз неблагоприятен, но шансы у малыша есть, если его прооперировать в ближайшие несколько дней после рождения (а возможно и часов – зависит от точного диагноза, который можно будет поставить после рождения). Но для этого он должен сам дышать. То есть, в идеале – быть доношенным…
Через неделю сохранения у меня начали подниматься лейкоциты. Воды защищают ребенка от инфекций, а их отсутствие делает мылаша уязвимым. Мне срочно стимулировали роды. Нам было 33 недельки.
После 18 часов схваток меня забрали в родовую. Менялась смена врачей, меня уже в родовой подгоняли словами, что если я не рожу в ближайшие 10 минут, то врач из детской реанимации встает и уходит. 13 ноября в 8 утра родился мой сынуля. Он весил всего около 2 кг, был красивым и ладненьким с русыми волосиками и пухлыми щечками… Не было ни синдрома Дауна, ни Патау, ни Эдвардса, которыми меня так пугали разные врачи в разное время. Да, были проблемы с губкой, но даже это его не портило. Я была уставшей и растерянной, а врач из детской реанимации сказала, что у малыша единичные удары сердца – я даже не рискнула попросить взять его на руки, я так хотела, чтобы ему быстрее начали оказывать помощь. Потом мне поставили наркоз, чтобы завершить процесс (схватки закончились, а послед остался внутри). Проснулась я минут через 40, позвонила мужу с известием о рождении сына и снова провалилась в сон. В роддом не пускали родственников, только на выписку.
Проснулась я окончательно через 4 часа после родов. Ко мне сразу подошла врач из детской реанимации с бумагой, которую я должна была подписать, и медсестра с моим малышом и известием, что он умер через 2 часа после родов… Я не буду описывать свое состояние, слова здесь лишние.
Сейчас мне очень больно...
Но я ни на минуту не жалею о том, что сохранила беременность (я лишь жалею, что даже ненадолго допускала мысль об ином развитии событий). Я благодарна Господу за каждый день из 7,5 месяцев, что малыш был со мной. Он научил нас многому, а главное – любить. Я и не знала ранее, что такое любовь к ребенку, что я способна так чувствовать.
Толстенький и Пух — этими прозвищами меня муж наградил. А зовут меня Даша, но имя муж категорически не признает. В беременность звал Пингвином=) А в августе мне уже 24… или ещё. Это как посмотреть. Кажусь иногда себе уже взрослой теткой.
Я рада, что кому-то помогают мои слова и рассуждения. И в этом я тоже вижу смысл, помочь кому-то, кто оказался в подобной ситуации, поддержать того, кто уже пережил смерть ребенка. Ведь при пороках врачи объявляют только один вариант развития беременности. Мы с вами пример того, что есть и другие выходы. (Кстати, замглавврача в роддоме меня похвалил, что не сделала аборт. Сказал, что для организма гораздо лучше родить, чем прервать на 23 неделе. Так что даже с медицинской точки зрения правильнее даже такую беременность завершать родами).
Через 3 дня нашей дочке был бы месяц. Тяжело осознать что от тоски ты целыми днями сидишь в интернете… а тебе так бы хотелось как другие мамы гулять с коляской, мыть попку, купать малыша. Но пусть жизнь нашей малышки была такой недолгой… для нас эта беременность была очень значимой и важной. Наш ребенок навсегда останется в нашей жизни, мыслях, в наших отношениях, в нашей любви друг к другу.
Мы однажды, еще до свадьбы рассуждали, что будем делать, если у нас не будет своих детей. Оба были за усыновление. И сейчас мнение не изменилось. Но должно пройти время… думаю, что вполне возможно, что через год нас будет трое.
Катюш, я верю, что впереди только светлое будущее. Бог посылает нам испытания, он хочет научить нас через эти испытания. Нас он научил ЛЮБИТЬ. И для начала друг друга. Малышка сделала нас семьей, а не просто парой. Бог так же и посылает нам утешение, подарки, чудеса. Надо просто уметь их видеть. Я знаю, что и в вашей, и в моей жизни все наладится. И я верю, что у нас будут здоровые детки. Но наши первенцы… они изменили нашу жизнь. И мы знаем, что они жили не зря… Они горели недолго… но очень ярко. Наши звездочки.
Я тут потихоньку пишу книгу про свою беременность. обещаю, что Вы будете первая, кто её прочтет=)
Вчера приехали поздно, а сегодня открыла, перечитала и опять глаза на мокром месте — непостижимо, как же Вы всё это поняли в свои 23..?
Нас сынуля тоже многому научил и, как Вы верно заметили, мы тоже «хотели стать родителями, но при этом не став в полном понимании супругами», — точнее не скажешь. После всего произошедшего мы по-другому взглянули на наши отношения, на наши поступки, на то, что на самом деле важно. Да, как и вы, мы периодически спорим, но, как Вы опять правильно написали, это уже просто «вредности или разные мнения». Поверьте, я редко кого-либо цитирую с такой частотой, но Вы дали такие точные определения, что лучше не скажешь.
И, знаете, я долго искала ответ на вопрос «Почему так вышло?». В голове было разное: и о том, что, значит, не были достойны, и о том, что это испытание, и о том, что за всё то неправильное, что было сделано в жизни (нами, родителями, близкими). Потом поняла главное — малыш нас многому научил, а значит — всё это было не зря, хотя всё вышесказанное тоже наверняка сыграло свою роль. Бог мудр и всё делает для нашей же пользы, хотя порой нам так тяжело это признать. И отчего-то мне не пришел в голову ещё один ответ, который так естественно прозвучал из Ваших уст: «Потому что именно Вы доносите этого ребенка, не убьете, а будете любить его, каким бы он ни был».
Спасибо Вам большое! Прошло время, а мне действительно нужно было услышать эти слова. Мне казалось, я уже всё поняла и осознала, но не хватало ещё одного кирпичика — Вы мне его подарили. От всей души желаю Вам огромного счастья, Вы стоите этого. Спасибо.
Когда под Новый год муж вернулся… каникулы стали вторым медовым месяцем, и сами отношения не просто получили второе дыхание, а скорее вторую жизнь. Мы иногда спорим, но это не имеет ничего общего с теми жуткими ссорами, с криками и битьем посуды, сборами вещей, это просто вредности или разные мнения. Эти 5 месяцев изменили наши отношения. Я знаю, что наша малышка не рождалась «зря» или «бессмысленно»… как думают многие, особенно врачи. Во всем есть смысл, просто нам не всегда он понятен.
Воспоминания всегда останутся с нами. Мы пока анализы не делали, но нам надо сдать.
Я вообще была на 100% уверена, что такое обойдет меня стороной. Я даже представить не могла, что бывают больные дети, и с такими диагнозами!!!
Я очень часто задавалась вопросом «Господи, за что?». Одна одноклассница без пива с работы не выходит, и курит всю беременность — здоровый сын, другая одноклассница сделала 5 абортов, а потом родила здоровую дочь. А мы так хотели детей… вели здоровый образ жизни. Почему МЫ? Бог ответил мне: «Потому что именно ВЫ доносите этого ребенка, родите, именно ВЫ будете любить его, каким бы он ни был. Другие просто сделают 6-й аборт. А Вы не убьете этого ребенка». Так, что ответы на вопросы давно получены. Теперь осталась только боль.
Справилась я благодаря поддержке мужа и мамы. Я всегда была против абортов, и все знакомые считали, что это пустые слова «Если припрет, побежишь как миленькая». И у меня действительно был выбор. Не по принципу «Мы не готовы к ребенку»… а более серьезная причина для аборта. Но для меня НЕТ причин, для убийства собственного ребенка. И теперь я не просто «против абортов чисто на словах», я доказала это примером.
Мы чуть было не разошлись зимой с мужем, но тут узнали все кошмары на узи… с того самого дня наши отношения настолько изменились… Я не думала, что такое бывает. Обычно мужчина уходит… а мой мало того, что пылинки с меня сдувает, так еще предлагает усыновить малыша. И вспоминая все парней в своей жизни: тех, с кем были отношения, в кого просто была влюблена, кто оказывал знаки внимания… я поняла, что не с одним бы мы не могли бы пережить все это. Мне не просто Бог дал именно такого мужа. Все на небесах давно расписано, до самых мелочей… вся наша жизнь. И зная, какое испытание ждет меня, Бог дал мне лучшую поддержку, лучшего мужа. Я очень им горжусь.
Ничего не происходит случайно! Впереди будет обязательно счастье, надо верить в это! Я уверена, что от Господа Вас ждет награда, за то, что Вы не убили своего ребенка, а любили, ждали, и боролись до конца.
Пусть у Вас все сложится! И впереди Вас ждет только счастье, я точно это знаю!
10 дней назад я похоронила свою дочь. На 23 неделе обнаружили задержку развития 2 степени и множественные пороки (среди них 4 порока сердца и синдром Денди-Уокера). Ставили вопрос о синдроме Дауна или Эдвардса. От прокола я отказалась. Как и от прерывания. Я знала, что все равно рожу ребенка. Генетики в Центре Планирования смотрели на меня как на сумасшедшую, просили опомниться, приходить после новогодних праздников на прерывание (мне 23, первая беременность, «быстрее прерывай и следующего планируй»). Благо, мама и муж поддерживали полностью мое решение. Анализы и самочувствие было просто отличным, и от дальнейших узи я отказалась, зная, что в роддоме все равно сделают, да и слишком тяжело слушать все это, когда на тебя давят. Рожать я поехала на сроке в 40 недель, в роддом с реанимацией. Родила я на 42, за 2 недели в патологии наслушавшись, что мой ребенок не переживет даже схватки. У меня началась отслойка, сделали кесарево. Пороки подтвердились, но не все. Денди-Уокера у нас не нашли. Но внешне ставили Эдвардса, у малышки взяли кровь на кариотип. На 8 день наша девочка ушла на небо, остановилось сердце. Все эти дни она была в кувезе, все мои воспоминания, это час в день, когда ты можешь увидеть и прикоснуться к своему ребенку. Уже после её смерти пришел анализ — диагноз подтвердился. Синдром Эдвардса. Мы ведем здоровый образ жизни, мне 23, мужу 26, наследственность хорошая. Врачи разводили руками… случайность, риск по скринингу низкий 1:1456. Да, пережить смерть собственного ребенка это очень больно. Но я знаю, что для меня пережить аборт еще тяжелее, зная, что ты убиваешь собственного ребенка. Как родители, мы делали все возможное для малыша, мы боролись за его жизнь. Я не просыпаюсь в холодном поту по ночам, и мыслью, «а вдруг, врачи ошиблись, или можно было прооперировать». Нам надо просто пережить эту боль. Точнее научиться жить с ней. Самое страшное уже произошло. У меня есть воспоминания 9,5 месяцев и 7,5 дней. Сил Вам и утешения!
Несколько месяцев заглдывала в ваш журнал и ни одной записи, а тут такое горе. Ошиблась в вашем случае Мальмберг – редкий случай, говорят, что она экстра-класса узист иона видит то, что не видят другие мегаузисты. Сама я делала узи у Бойковой ЮВ и доверяю только ей, на моей памяти она увидела то, что не увидели супермегазвезды пренатальной диагностики и плюс всегда с ней комфортно, она живет каждой ситуацией.
Екатерина, нет слов, как Вас поддержать, нереальное горе, вы так боролись и верили в малыша.
Пожалуйста, поскорее приходите в норму, набирайтесь сил и веры в лучшее и скорее опять на Опарина! Не подумайте, что я легклмысленная, просто Это вам обязательно надо!!! И ВСЕ БУДЕТ ХОРОЩО!!! ВЕРЬТЕ!!!!!!!!
Мария, знаете, Ю.В. Бойкова как раз была тем специалистом, которая делала мне УЗИ на 16-й неделе, а потом – на 32-й (Мальмберг делала на 24-й). Вы правы, Бойкова – чуткий врач и очень хороший человек, этого ничуть не умаляет то, что именно она на 16 неделе поставила малышу грубейшую деформацию носа, который «не соберёт» ни один пластический хирург (это с её слов). И мне думается, дело не в том, что она ошибалась… Вы знаете, я это тоже видела – видела неправильный профиль, видела, что есть проблемы с носом и челюстью… Но видеть – одно, а то, что дитя в утробе матери формирует Господь – это другое. На 32-й неделе нос уже не вызвал такой категоричности. А при рождении малыш был красивым. И ни один узист не сможет объяснить, куда делась такая немалая часть пороков, которые видели у моего малыша именитые специалисты...
К сожалению, я не могу сейчас сказать, что, несмотря ни на что, мой малыш выжил и здоров, я только хочу сказать, что в жизни все-таки есть место чуду...