Оперирование расщелины твердого нёба и/или верхней губы

*У нашего ожидаемого малыша на УЗИ в 21-22 недели диагностировали расщелину твердого нёба и верхней губы.
Сейчас ищем достойную клинику и качественного хирурга.
Вообще такие дефекты оперируют по старинному сценарию практически везде: в 6-8 мес. – оперируют губку, 2-2,5 года оперируют мягкое нёбо, и в 3 года только оперируют твердое нёбо.
Но нас такой сценарий не устраивает.
Во-первых (и это самое главное), нёбо нужно оперировать до формирования речи! Формирование речи начинается примерно в 5-6 мес., когда ребенок начинает активно произносить осознанные звуки и ему это приносит удовольствие. Развитие своевременное речи важно не только для умственного развития, но и для успешной социализации ребенка.
Во-вторых (что тоже немаловажно), как ребенку до 3 лет кушать??? Порой дети с подобным дефектом просто даже сглотнуть нормально не могут!
В-третьих, до года кости черепа, как и многие другие у малышей, являются гибкими, мягкими, а некоторые вообще хрящи еще. К трём годам кости черепа уже просто сформированы и стягивая их – деформируется череп. В детстве этого не видно, а вот когда начинается половое созревание, гормональные изменения, усиленный рост в скелете, мышцах и пр., вот тогда и начинается сильная деформация черепа, верхней челюсти, зубного ряда… Я уже молчу про косметический эффект...
Какие проблемы возникают при позднем оперировании таких детей: ринолалия (носовое произношение звуков), из-за деформации зубного ряда часть звуков не произносится вообще, психологические проблемы (не все в нашем обществе образованны и адекватно реагируют на любые отклонения от нормы), проблемы с запахом изо рта, проблемы с зубами, с восприятием запахов, слухом....
В общем, проштудировав материалы по нашему вопросу, мы пришли к выводу, что оптимально – делать исправления дефектов лучше до года!
Проблема в том, что в России мы нашли только две клиники, где оперируют до года.
1. Москва, НПЦ, хирурги Гончаковы С.Г. и Г.В. – оперируют до года, но в три этапа.
1-2 мес. – губка, 6-8 – мягкое нёбо, 11-12 мес. – твердое нёбо.
2. Новосибирск, детская больница при скорой помощи №3, Колыбелкин М.В.
Оперирует всё сразу в 4,5 месяца.
И у того, и у другого способа есть свои плюсы и минусы.

Вопрос у меня к вам такой: есть ли еще клиники в России, где оперируют до года? Или может у кого-то есть информация просто по данным операциям и хирургам?
Будем рады любой информации.

 Наталья
Наталья
Артем
14 лет
Марьяна
20 лет
Шарыпово (Красноярский край)
22520241
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
вероника
вероника
майя
7 лет
Ярославль
профессор Бессонов Сергей Николаевич ярославль.  лучший в этом у детей. 
Пожаловаться
Alenovna
Alenovna
Алинуся
9 лет
Выборг

Расскажите как у вас все закончилось? мне в 12 нед на узи поставили подозрение на расщелину верхней челюсти(

Пожаловаться
Любовь
Любовь
Подольск

Оперируют в Моске, ст.м Парк Культуры, зав. детской челюстно-лицевой хирургии Иваной А.Л.

ЦНИИС

Контакты:




Пожаловаться
Юрий
Юрий
Москва

В городе Ярославль оперирует Бессонов Сергей Николаевич на проекте «Навстречу жизни» (лечение бесплатно при поддержке благотворительного фонда). Вопросы можно задать по телефону 8 800 555 84 21.

Пожаловаться
Мария
Мария
Младшенький
7 лет
Санкт-Петербург
В институте им. Турнера г. Санкт-Петербург до года оперирует профессор Семёнов.
Пожаловаться
 Наталья
Наталья
Артем
14 лет
Марьяна
20 лет
Шарыпово (Красноярский край)
Мы родились!
Расщелина только по губке
Кушаем мамино молочко, радуемся и по прежнему не можем определиться с хирургом...
Пожаловаться
Светлана
Светлана
Артёмочка
11 лет
Липецк
здравствуйте, нашла ваши переписки и хочу узнать как операция с губой, у нас такая же ситуация, 5 марта 2013г  назначили, очень переживаю, напишите в личку, пожалуйста, жду
Пожаловаться
Лена
Лена
Дарья
5 лет
Москва

Девочки, умоляю отпишитесь как операция прошла? как ваши детки сейчас? где делали?? поставили нам такой диагноз по узи(((( плачу сил нету

Пожаловаться
Лена
Лена
Дарья
5 лет
Москва

Да, я успакоилась, нашли хирурга!!! ( в Москве) теперь буду запасаться спец сосками, и ждат на свет нашу девочку, спасибо что ответили.

Пожаловаться
ольга
ольга
Шаранга

Лена, у нашего сына аналогичный случай… скажите какого хирурга вы нашли в москве. Девочки подскажите как можно выбрать самим клинику и можно ли сделать операцию бесплатно. Нам в Нижнем предложили в 6 месяцев, а нам бы хотелось пораньше. Мы тоже в Москве смотрели клиники там в 2 месяца делают.

Пожаловаться
Лена
Лена
Дарья
5 лет
Москва

Я буду делать у Гончаковой Светланы!!! не бесплатно… в 3-4 мес

Пожаловаться
Лена
Лена
Дарья
5 лет
Москва

ой, можно в нашем городе «без денег» типа потмо поблагодорить но такой ужас делают, лучше уж найти деньги тем более эти операции славу бога не стоят миллион

Пожаловаться
Надежда
Надежда
Лена 
Сколько стоит операция на губу у Гончаковой?
Пожаловаться
Надежда
Надежда
Кушали. В род доме кормили через катетер, дома неделю я тоже так кормила сцеженным молоком. Ортодонт строго велела кормить с ложечки, чтобы небушко от сосания соски больше не становилась, и чтобы глотательный рефлекс развивался. когда мы первый раз дали молочко с ложечки ребенок не мог глотать, молоко-то сразу в желудок попадало через катетер. Научились быстро.
Пожаловаться
 Наталья
Наталья
Артем
14 лет
Марьяна
20 лет
Шарыпово (Красноярский край)
Надежда, спасибо Вам огромное!!!
Очень развернутый и подробный ответ!
Спасибо большое!!!
Сейчас как раз на днях ждем малыша! Про инвалидность подумаем. Муж почему-то против категорически. Попробую уговорить.



Пожаловаться
Надежда
Надежда
Наталья, сразу, как родится ребенок, оформляйте инвалидность.Это вам даст бесплатный презд к месту лечения, пенсия и пособие для вас, если не работаете,50% льгота на оплату жилья.Кроме того 2 раза в год курс реабилитации в центре бесплатно. Мы тоже на втором узи узнали, что у малыша расщелина да еще двухсторонняя сквозная полная и т.д.Живу в Татарстане, г. Зеленодольск, рядом Казань. В ДРКБ г. Казани есть замечательный врач Токарев Павел Владимирович. Врача пиглашают на работу и Питер и Екатеринбург. Он остается с нами.Золотые руки у доктора, сразу скажу лечь можно только по направлению. Здесь губку оперируют после трех месяцев, небушко после 8-9 (лежали 26 койко-дней), при условии, что ребенок набрал вес больше 10 килограм. Получается, если малышу 1годи8 мес, а весит 9600, то операцию перенесут на следующий месяц, при мне в больнице такого малыша домой отправили набирать вес. Пластика небушка называется " Щадящая уранопластика". Смысл в том, что ткани вдоль расщелины рассекаются и послойно сшиваются, затем они наростают и кость( твердое небо) тоже.Альвеолярный отросток ( десна) формируют в более старшем возрасте, т.к. челюсть должна вырасти, где-то 14 лет, по показаниям  возраст может быть другим.После Хейлоринопластики курсы электрофореза на губку 4 раза в год, на небо физиолечение, парафин, лазер 2 раза в год. Массаж губы, неба ежедневно. Наблюдаемся у ортодонта. Скажу, что с врачами нам очень повезло, у меня малыш вообще счастливый.Мы его очень любим. Смотрю на него и думаю КАК Я РАНЬШЕ БЕЗ ТЕБЯ ЖИЛА?.. Если, что приезжайте в Казань, живем недалеко, приедем привезем неоходимое, можно и жилье снять для тех кто с вами приедет.тел.ДРКБ отделение челюстно-лицевой хирургии 8(843)269-86-49 E-mail: Fase@mail.ru. Вопросы будут, пишите.
Пожаловаться
Гузель
Гузель
Арсен
9 лет
Нижнекамск

Здравствуйте! Мы тоже из Татарстана.На консультации в Казани были во время беременности и вот родился малыш, а теперь как подумаю о предстоящей операции-страшно… Скажите, пожалуйста, как проходит операция? успешно? почему-то наши Нижнекамские врачи рекомендуют ехать в екатеринбург… а направление в Казань нужно от наших хирургов? и куда обратиться по инвалидности, какие документы нужны? Заранее благодарна!!!

Пожаловаться
๑ღஐ۞ღИрина-Маринаღ۞ஐღ๑
๑ღஐ۞ღИрина-Маринаღ۞ஐღ๑
Иваново
У нас поперечная расщелина.24 января ложимся в НПЦ.Объездили все, что только можно, решили оперироваться там.Гончаковы-просто кудесники! Действительно, у многих деток и шрама не видно, даже не скажешь, что что-то не так было.
Зайдите на форум«Улыбки наших детей», там общаются мамы деток с расщелинами, там очень много полезной информации!
Пожаловаться
 Наталья
Наталья
Артем
14 лет
Марьяна
20 лет
Шарыпово (Красноярский край)
Спасибо!
На «Улыбках» с 22 недели. То есть сразу, как узнали.
А по поводу НПЦ уже писала...
Для нас это слишком далеко – не наездишься с грудным ребенком!
И остается такое впечатление, что все россияне живут в Москве и московской области. Так у нас распределено мед.обслуживание.
Наверное, это логично, но неправильно!
Пожаловаться
๑ღஐ۞ღИрина-Маринаღ۞ஐღ๑
๑ღஐ۞ღИрина-Маринаღ۞ஐღ๑
Иваново
Ой, я тоже как представлю дорогу туда, мурашки… Мы так дорогу плохо переносим(((В этот раз полетим на самолете
А я там недавно, заходите на нашу веточку
Пожаловаться
 Наталья
Наталья
Артем
14 лет
Марьяна
20 лет
Шарыпово (Красноярский край)
Мы то вообще в Сибири!
Красноярский край… Так что
А ник у вас на улыбках какой?
Пожаловаться
๑ღஐ۞ღИрина-Маринаღ۞ஐღ๑
๑ღஐ۞ღИрина-Маринаღ۞ஐღ๑
Иваново
«Ярушкина Мама»
Не знала..Конечно вам оч.сложно добираться, это без сомнения!
А по поводу мед.обслуживания-полностью согласна! Будто в других городах не нуждаются детки в помощи, неправильно все это....
Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Даниил
9 лет
Тула
Ирина, расскажите, как у вас всё прошло. можно написать в личку. нам сейчас 1 месяц. большие трудности с питанием. сцеживаю молоко-кормлю из бутылочки. ест с трудом. сосать плохо получается, устаёт. съедает мало, вес плохо набирает… а у вас со слухом всё нормально было? аудиоскрининг проходили при рождении?
Пожаловаться
ольга
ольга
В Липецке нам сделали операцию на губке в 3 недели. небо планируем после 6 месяцев. Хирург СУТУЛОВ ВИКТОР ВЯЧЕСЛАВОВИЧ в областной детской больнице.
Пожаловаться
 Наталья
Наталья
Артем
14 лет
Марьяна
20 лет
Шарыпово (Красноярский край)
Спасибо!
Рассмотрим и этот вариант!