*У нашего ожидаемого малыша на УЗИ в 21-22 недели диагностировали расщелину твердого нёба и верхней губы.
Сейчас ищем достойную клинику и качественного хирурга.
Вообще такие дефекты оперируют по старинному сценарию практически везде: в 6-8 мес. – оперируют губку, 2-2,5 года оперируют мягкое нёбо, и в 3 года только оперируют твердое нёбо.
Но нас такой сценарий не устраивает.
Во-первых (и это самое главное), нёбо нужно оперировать до формирования речи! Формирование речи начинается примерно в 5-6 мес., когда ребенок начинает активно произносить осознанные звуки и ему это приносит удовольствие. Развитие своевременное речи важно не только для умственного развития, но и для успешной социализации ребенка.
Во-вторых (что тоже немаловажно), как ребенку до 3 лет кушать??? Порой дети с подобным дефектом просто даже сглотнуть нормально не могут!
В-третьих, до года кости черепа, как и многие другие у малышей, являются гибкими, мягкими, а некоторые вообще хрящи еще. К трём годам кости черепа уже просто сформированы и стягивая их – деформируется череп. В детстве этого не видно, а вот когда начинается половое созревание, гормональные изменения, усиленный рост в скелете, мышцах и пр., вот тогда и начинается сильная деформация черепа, верхней челюсти, зубного ряда… Я уже молчу про косметический эффект...
Какие проблемы возникают при позднем оперировании таких детей: ринолалия (носовое произношение звуков), из-за деформации зубного ряда часть звуков не произносится вообще, психологические проблемы (не все в нашем обществе образованны и адекватно реагируют на любые отклонения от нормы), проблемы с запахом изо рта, проблемы с зубами, с восприятием запахов, слухом....
В общем, проштудировав материалы по нашему вопросу, мы пришли к выводу, что оптимально – делать исправления дефектов лучше до года!
Проблема в том, что в России мы нашли только две клиники, где оперируют до года.
1. Москва, НПЦ, хирурги Гончаковы С.Г. и Г.В. – оперируют до года, но в три этапа.
1-2 мес. – губка, 6-8 – мягкое нёбо, 11-12 мес. – твердое нёбо.
2. Новосибирск, детская больница при скорой помощи №3, Колыбелкин М.В.
Оперирует всё сразу в 4,5 месяца.
И у того, и у другого способа есть свои плюсы и минусы.
Вопрос у меня к вам такой: есть ли еще клиники в России, где оперируют до года? Или может у кого-то есть информация просто по данным операциям и хирургам?
Будем рады любой информации.
Сейчас ищем достойную клинику и качественного хирурга.
Вообще такие дефекты оперируют по старинному сценарию практически везде: в 6-8 мес. – оперируют губку, 2-2,5 года оперируют мягкое нёбо, и в 3 года только оперируют твердое нёбо.
Но нас такой сценарий не устраивает.
Во-первых (и это самое главное), нёбо нужно оперировать до формирования речи! Формирование речи начинается примерно в 5-6 мес., когда ребенок начинает активно произносить осознанные звуки и ему это приносит удовольствие. Развитие своевременное речи важно не только для умственного развития, но и для успешной социализации ребенка.
Во-вторых (что тоже немаловажно), как ребенку до 3 лет кушать??? Порой дети с подобным дефектом просто даже сглотнуть нормально не могут!
В-третьих, до года кости черепа, как и многие другие у малышей, являются гибкими, мягкими, а некоторые вообще хрящи еще. К трём годам кости черепа уже просто сформированы и стягивая их – деформируется череп. В детстве этого не видно, а вот когда начинается половое созревание, гормональные изменения, усиленный рост в скелете, мышцах и пр., вот тогда и начинается сильная деформация черепа, верхней челюсти, зубного ряда… Я уже молчу про косметический эффект...
Какие проблемы возникают при позднем оперировании таких детей: ринолалия (носовое произношение звуков), из-за деформации зубного ряда часть звуков не произносится вообще, психологические проблемы (не все в нашем обществе образованны и адекватно реагируют на любые отклонения от нормы), проблемы с запахом изо рта, проблемы с зубами, с восприятием запахов, слухом....
В общем, проштудировав материалы по нашему вопросу, мы пришли к выводу, что оптимально – делать исправления дефектов лучше до года!
Проблема в том, что в России мы нашли только две клиники, где оперируют до года.
1. Москва, НПЦ, хирурги Гончаковы С.Г. и Г.В. – оперируют до года, но в три этапа.
1-2 мес. – губка, 6-8 – мягкое нёбо, 11-12 мес. – твердое нёбо.
2. Новосибирск, детская больница при скорой помощи №3, Колыбелкин М.В.
Оперирует всё сразу в 4,5 месяца.
И у того, и у другого способа есть свои плюсы и минусы.
Вопрос у меня к вам такой: есть ли еще клиники в России, где оперируют до года? Или может у кого-то есть информация просто по данным операциям и хирургам?
Будем рады любой информации.
Расскажите как у вас все закончилось? мне в 12 нед на узи поставили подозрение на расщелину верхней челюсти(
Оперируют в Моске, ст.м Парк Культуры, зав. детской челюстно-лицевой хирургии Иваной А.Л.
ЦНИИС
Контакты:
В городе Ярославль оперирует Бессонов Сергей Николаевич на проекте «Навстречу жизни» (лечение бесплатно при поддержке благотворительного фонда). Вопросы можно задать по телефону 8 800 555 84 21.
Расщелина только по губке
Кушаем мамино молочко, радуемся и по прежнему не можем определиться с хирургом...
Девочки, умоляю отпишитесь как операция прошла? как ваши детки сейчас? где делали?? поставили нам такой диагноз по узи(((( плачу сил нету
Да, я успакоилась, нашли хирурга!!! ( в Москве) теперь буду запасаться спец сосками, и ждат на свет нашу девочку, спасибо что ответили.
Лена, у нашего сына аналогичный случай… скажите какого хирурга вы нашли в москве. Девочки подскажите как можно выбрать самим клинику и можно ли сделать операцию бесплатно. Нам в Нижнем предложили в 6 месяцев, а нам бы хотелось пораньше. Мы тоже в Москве смотрели клиники там в 2 месяца делают.
Я буду делать у Гончаковой Светланы!!! не бесплатно… в 3-4 мес
ой, можно в нашем городе «без денег» типа потмо поблагодорить но такой ужас делают, лучше уж найти деньги тем более эти операции славу бога не стоят миллион
Очень развернутый и подробный ответ!
Спасибо большое!!!
Сейчас как раз на днях ждем малыша! Про инвалидность подумаем. Муж почему-то против категорически. Попробую уговорить.
Здравствуйте! Мы тоже из Татарстана.На консультации в Казани были во время беременности и вот родился малыш, а теперь как подумаю о предстоящей операции-страшно… Скажите, пожалуйста, как проходит операция? успешно? почему-то наши Нижнекамские врачи рекомендуют ехать в екатеринбург… а направление в Казань нужно от наших хирургов? и куда обратиться по инвалидности, какие документы нужны? Заранее благодарна!!!
Зайдите на форум«Улыбки наших детей», там общаются мамы деток с расщелинами, там очень много полезной информации!
На «Улыбках» с 22 недели. То есть сразу, как узнали.
А по поводу НПЦ уже писала...
Для нас это слишком далеко – не наездишься с грудным ребенком!
И остается такое впечатление, что все россияне живут в Москве и московской области. Так у нас распределено мед.обслуживание.
Наверное, это логично, но неправильно!
А я там недавно, заходите на нашу веточку
Красноярский край… Так что
А ник у вас на улыбках какой?
Не знала..Конечно вам оч.сложно добираться, это без сомнения!
А по поводу мед.обслуживания-полностью согласна! Будто в других городах не нуждаются детки в помощи, неправильно все это....
Рассмотрим и этот вариант!