Моя дочурка.

Моя дочурка.Добрый вечер, вот, наконец, решилась  написать свою историю. Познакомились  мы с мужем еще, когда были студентами, около двух лет были друзьями, хотя в тайне друг о друге мечтали, но не решались признаться. Потом все-таки наши отношения перешли границу дружбы и началась – ЛЮБОВЬ! Потом моего любимого забрали в амию, я честно его ждала 1,5 года, потом он подписал контракт и приехал за мной. И вот перед моим отъездом была у нас красивая свадьба с венчанием.

Вот и новый город, новые знакомее, друзья наша жизнь стала счастливой. Но для полного счастья не хватало малыша и мы решились. Получилось все почти сразу через два месяца я забеременела. Беременность протекала хорошо, анализы хорошие ничего не беспокоило. И вот появилась на свет наша малютка – Лерочка. Три месяца мы были счастливы. Только малышка стала плохо прибавлять в весе. И вот пришло письмо с результатами скрининга – подозрение на МУКОВИСЦЕДОЗ. Новое незнакомое слово произвело шок, когда прочитала инфо в инете.Муковисцидоз — наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена. Рождение больного ребенка возможно на 25%, если оба родителя являются носителями генетического дефекта.

Слово «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucus — «слизь» и viscidus — «вязкий». Это название означает, что секреты (слизь), выделяемые различными органами, имеют слишком высокую вязкость и густоту. В результате страдают все эти органы: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, железы кишечника, потовые и слюнные железы, половые железы.

В легких из-за скапливающейся вязкой мокроты развиваются воспалительные процессы. Нарушается вентиляция и кровоснабжение легких. Возникает мучительный кашель — это один из постоянных симптомов болезни. Легкие легко инфицируются, чаще всего стафилококком или синегнойной палочкой. У больных развиваются повторяющиеся бронхиты и пневмонии, иногда уже с первых месяцев жизни. Инфекция еще сильнее увеличивает вязкость мокроты. Такие состояния крайне опасны для жизни больного. Именно от дыхательной недостаточности погибает подавляющее большинство больных детей и взрослых. Из-за недостатка ферментов поджелудочной железы у больных муковисцидозом плохо переваривается пища, поэтому такие дети, несмотря на повышенный аппетит, отстают в весе. Из-за застоя желчи у некоторых детей развивается цирроз печени, могут сформироваться камни в желчном пузыре.

Вы можете себе представить, что значит жить, не снимая противогаза? Противогаза, который с каждым днем работает все хуже и хуже. Примерно так живут больные муковисцидозом. Их легкие работают лишь на 25%.

Существует несколько форм муковисцидоза: легочная форма, кишечная форма, но чаще всего наблюдается смешанная форма муковисцидоза с одновременным поражением желудочно-кишечного тракта и органов дыхания.

Больные муковисцидозом не заразны и умственно совершенно полноценны. Среди них много по-настоящему одаренных и интеллектуально развитых детей.

На сегодняшний день полностью победить эту болезнь невозможно, но при условии постоянного адекватного лечения человек с таким диагнозом может прожить долгую полноценную жизнь. Больному муковисцидозом постоянно, в течение всей жизни, нужны лекарства, часто в больших дозах. Им необходимы муколитики — вещества, разрушающие слизь и помогающие ее отделению. Чтобы расти, прибавлять в весе и развиваться по возрасту, больной с каждым приемом пищи должен получать ферментные препараты — иначе пища просто не будет усваиваться. Также важное значение имеет питание. Часто необходимы антибиотики — они позволяют контролировать инфекции органов дыхания и назначаются для купирования или профилактики обострения. В случае поражения печени нужны гепатопротекторы — препараты, разжижающие желчь и улучшающие функцию печеночных клеток. Для введения многих препаратов нужны ингаляторы.

Жизненно необходима кинезитерапия — дыхательная гимнастика и специальные упражнения, направленные на удаление мокроты. Занятия должны быть ежедневными и пожизненными. Поэтому ребенку необходимы мячи и другое оборудование для кинезитерапии. Во всем мире уровень лечения муковисцидоза является показателем развития национальной медицины. В США и европейских странах средний срок жизни этих больных ежегодно увеличивается. На данный момент это 35—40 лет жизни, а малыши, которые рождаются сейчас, могут рассчитывать на еще более длинную жизнь. В России средний срок жизни больных муковисцидозом гораздо ниже — всего 20—25 лет.

Почему так мало?

Методики лечения муковисцидоза на Западе и в России основаны на одних и тех же принципах. Но если в развитых странах больные получают пожизненную помощь на государственном уровне, то в России это исключительно сложно. Стоимость поддерживающей терапии для больного муковисцидозом — от 10 000 до 25 000 долларов в год. Большинство местных бюджетов не в состоянии потянуть такую сумму. Достойно обеспечиваются необходимыми лекарствами больные муковисцидозом только в Москве. А вот в провинции положение тяжелое, местные бюджеты часто неспособны оплатить нужные препараты и оборудование.

Родителям крайне трудно оплачивать недостающие лекарства самостоятельно. Необходимость ежедневных занятий здоровьем ребенка лишает, по крайней мере, одного из родителей возможности работать и зарабатывать средства к существованию. Дети не получают должного лечения, и в результате живут в два раза меньше, чем их зарубежные сверстники.

Хуже всего положение взрослых больных, они не имеют даже элементарной социальной защиты. На всю страну есть только четыре койко-места для пациентов старше 18 лет — в московской 57-й больнице. Лекарствами хоть как-то обеспечиваются только дети до 18 лет — до недавнего времени считалось, что дольше человек с таким диагнозом не проживет. С наступлением совершеннолетия эти дети оказываются один на один со своей болезнью. И многие из них умирают в первый год своей «взрослой жизни»…

    Но оставалась надежа, что это ошибка что все не правда. Два месяца бесконечных анализов, врачей, но результаты только подтверждали, а не исключали заболевание. Сейчас прошел уже год как мы узнали об этой страшной болезни мы научились с этим жить и верим, что все у нас будет хорошо, что малышка проживет долгую и счастливую жизнь.

Только один вопрос не дает мне покоя, за что нам такие испытания? За что страдает моя дочурка? Спасибо, что выслушали.


Моя дочурка.


Мария Гурова
Мария Гурова
03712992
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Астафьева Анджелина
Астафьева Анджелина
Я ребенок с муковисцидозом. Мне на данный момент 14 лет, у меня есть увлечения и все остальное. Мама смогла меня вырастить так, чтобы муковисцидоз был на втором плане, первый — основная жизнь. У меня легкая смешанная форма муковисцидоза… У вас тоже все будет хорошо, не отчаивайтесь.
Пожаловаться
Анютка Васнева
Анютка Васнева
Антон
12 лет
Липецк

Маша у меня Антоше тоже 1.10 мес. и тоже муковисцидоз и что я хочу сказать НАШИ ДЕТИ БУДУТ ДОЛГО ЖИТЬ и хоть све очень сложно, но мы им поможем в этой борьбе и дай бог ума ученым что бы побыстрее облегчить и продлить им жизнь!!!

Пожаловаться
Ксения
Ксения
младший
8 лет
Москва

«Им необходимы муколитики — вещества, разрушающие слизь и помогающие ее отделению. „


а какие это лекарства?   эуфелин?

Пожаловаться
Мария Гурова
Мария Гурова
У нас это Пульмозим — жидкость для ингаляций, ежедневно делаем с ним ингаляции, и каждодневная гимнастика — кинезетерапия это специальные упражнения помогающие отхождению мокроты. При обострениях еще пьем АЦЦ. После вех процедур (ингаляции и гимнастики) стимулирование кашлевого рефлекса, для откашливания мокроты.
Пожаловаться
Ксения
Ксения
младший
8 лет
Москва

да нам тоже ингаляции при бронхите в больнице делали

потом еще капельницу с эуфелином для отхождения мокроты

тк он сам еще отхаркивать не умеет

здоровья вам





Пожаловаться
Юлия Ференс
Юлия Ференс
Lasse-Sven
11 лет
Висба́ден
Мария, я желаю вашей дочке долгих лет жизни и очень хорошего здоровья!!!

а можно вас спросить: ваша дочка в грудном возрасте сильно потела??? Моему второму ребенку 6 недель и мне кажется, что он иногда сильно потеет. Вот и закралась мысль в голову…
Пожаловаться
Мария Гурова
Мария Гурова
Спасибо, потела, особенно когда грудь сосала, не то чтобы очень сильно, он и не мало. На вкус пот очень соленый, лизните лобик и попробуйте. У нас даже когда высыхает если на носу капельки пота, то образуется белые крупинки соли. Не думайте о плохом, у вас все будет хорошо!
Пожаловаться
Юлия Ференс
Юлия Ференс
Lasse-Sven
11 лет
Висба́ден
спасибо за ваш ответ :) у меня тоже ребенок потеет, особенно во время кормления и сна. Пот правда  не очень соленый, как и у меня, но Слава Богу  без крупинок, по крайней мере пока.

скажите, а других признаков не было пока не выявили врачи? Стул как-нибудь отличался? Или кашель?

у нас 25 апреля запись к нашему педиатру, я конечно скажу ей об этом, но еще столько времени ждать, я просто сойду с ума.
Пожаловаться
Мария Гурова
Мария Гурова

Больше никаких признаков в раннем возрасте не было только в 2мес. стали плохо в весе набирать а жирный стул и кашель ближе к году проявляться стали. А еще в 3 мес пришли результаты скрининга в род.доме там были завышины показатели в 2 раза.  У вас скрининг брали?

Пожаловаться
Юлия Ференс
Юлия Ференс
Lasse-Sven
11 лет
Висба́ден
да, нам скрининг делали, только это заболевание не входит в него :( вот я и переживаю…
теперь постоянно кончиком языка лобик облизываю, вроде пот и соленый, и в тоже время не очень, никак понять не могу. а крупинки соли всегда остаются после высыхания пота или не у всех детишек с этим заболеванием это можно увидеть?
Пожаловаться
Юлия Ференс
Юлия Ференс
Lasse-Sven
11 лет
Висба́ден
были мы у врача, рассказала о своих подозрениях, мы позвонили в лабораторию, которая делала скрининг новорождненных, у них образцы крови хранятся 5 лет, так вот, попросили дополнительно кровь на трипсин проверить.Сегодня пришли результаты, при норме до 60, у моего ребенка было 14. Меня это точень обнадежило. Правда врач также дала направление на «потовый тест», но скорее для моего успокоения. Но с тестом мы наверное подождем. Вроде я уже и успокоилась, хотя понимаю, что 100% гарантии результаты скрининга не дают. 
Мария, скажите пожалуйста, а соленый пот только на лобике проявляется? Или на ручках и ножках тоже? Я своё дитё уже везде облизала где только можно, вроде только лоб соленый, на ручках и ножках ничего особенного не заметила.
Пожаловаться
Мария Гурова
Мария Гурова
У нас везде соленая и на руках и ногах и спинке. Не переживайте, все у вас будет хорошо.
Пожаловаться
Юлия Ференс
Юлия Ференс
Lasse-Sven
11 лет
Висба́ден
спасибо Вам большое, вы меня очень успокоили. Я искренне надеюсь, что ваша доченька проживет длинную и счастливую жизнь! А вам я желаю терпения и огромного человеческого счастья 
Пожаловаться
Наталия
Наталия
Дай Бог долгих лет здоровой жизни Вашей принцесе!
Пожаловаться
МамаСыночка иЛапочкиДочки
МамаСыночка иЛапочкиДочки
Анастасия
10 лет
Новосибирск
Держитесь! Будем бороться вместе!
Пожаловаться
Светлана
Светлана
Тата
12 лет
Милая девочка! Ответа на твой вопрос я незнаю. Почему вам досталось это пережить… возможно потому, что вы очень сильные и мужественные, что любите друг друга и будете любить свою малышку любую и бороться за ее жизнь всегда!!! У нас диагноз не подтвердился, но никогда не сотрется из памяти то, что мы пережили пока были сданы все анализы… один Бог знает! Молитесь за вашу доченьку! И я буду молиться за вас! Каждый день я молю Господа, чтобы детки с муковисцидозом никогда не рождались, чтобы навсегда исчезла с лица земли эта страшная болезнь…



Пожаловаться
Марина
Марина
Федор
9 лет
Санкт-Петербург
У нас тоже этот диагноз, сначала все как в тумане, а сейчас привыкли, жизнь вошла в норму -лекарства ингаляции, отличный живой обычный ребенок, так что все будет хорошо! Медицина не стоит на месте и нам с вами повезло родиться тогда, когда генетика шагает огромными шагами в своем развитии, обидно, что это не в нашей стране, но и у нас есть врачи — золото!
Пожаловаться
ОхТыжЁжик
ОхТыжЁжик
Ежонка
1 год 11 месяцев
12н
Москва
  Машенька, не нужно спрашивать Господа «за что?». Поверьте, нам есть за что. Когда детки болеют, это испытание для них, а по большей части для их родителей. Поверьте, это не груз, а большое счастье! Такие детки делают нас добрее, терпимее друг ко другу, они изменяют нас и наш характер.
  У меня проблемы со слухом. С четырёх лет. Каждый год по больницам, разные неприятные процедуры… Но в общем я благодарна Богу за то, что Он сделал меня такой. Если бы я была здоровой, то не ценила бы то, что имею. И несмотря на свой дефект, я добилась очень многого. Бог постоянно меня оберегает и охраняет. Нет преград как таковых, они только в нашей голове. Просто живите, делайте всё возможное для своей малышки и всё у Вас будет замечательно!
Пожаловаться
Мария Гурова
Мария Гурова
Спасибо, большое за дбрык слова и поддержку! Мы будем стараться!!!
Пожаловаться
елена
елена
даша
26 лет
маша
19 лет
Сашенька
13 лет
Димитровград
Поддерживайте свое здоровье!!!
Пожаловаться
Настюшка
Настюшка
Озерск(Челябинская обл.)
Машунь, у вас все отлично будет! Вот увидишь! У вас такая замечательная семья! Вы этого достойны! Лерочка просто чудо маленькое! Удачи Вам!



Пожаловаться
Ксана
Ксана
Тогда у вас все будет хорошо!!!!
Пожаловаться
Ксана
Ксана
Если с такими мыслями жить всю жизнь, то ничего хорошего не будет ни вам, ни вашей дочурке. Такие испытания даются людям, которые могут с этим справиться и достойны этих испытаний. А не за что-то. Значит так должно быть. И вы обязаны вашу дочурку вести по этой жизни, крепко держа за руку. У меня сын, 5 лет, тоже болен этим заболеванием, папа сразу же исчез. Но у меня даже нет времени заниматься ненужным самоедством. Наши дети такие же, как все дети, только требуют большей отдачи и любви от родителей, помноженной на 100 раз. Ваш труд должен быть должен утроенным, вы для вашей дочки сейчас образец. Ни в коем случае не давать себе поблажек. Только дадите слабинку, доча сразу же так будет поступать. А ей ни в коем случае нельзя пропускать занятия кинезитерапией, приемы необходимых препаратов, проведения ингаляций. У вас в Челябинске недавно официально зарегистрировалась общественная организация помощи больным муковисцидозом «Стимул». Руководитель организации человек знающий, всегда помогает таким семьям. Председатель организации Татьяна Римша. Если вам это нужно, я могу поспрашивать её телефоны.


Пожаловаться
Мария Гурова
Мария Гурова
Спасибо, за поддержку. Полностью согласна с вами, что нужно бороться и не сдаваться. А про организацию я знаю и с Татьяной мы знакомы.
Пожаловаться
Светлана
Светлана
Тигрёнок
11 лет
Москва
Первое что я услышала от своей мамы, когда узнала, что у моего сына развивается цирроз печени: никогда не спрашивай ЕГО за что и почему? не надо… мы с вами не узнаем, а деткам нашим легче не станет от ответа… поэтому не мучайте себя, а просто боритесь за свою красавицу. медицина не стоит на месте, еще 10-15 лет назад и печень не пересаживали (а точнее пересаживали, но не совсем удачно) и выживаемость деток со сложными генетическими заболеваниями была низка. а еще через такое же время будет еще лучше… надо просто верить и бороться, несмотря на то, что   в нашем обществе очень мало сострадания к нашим деткам (наглядно это показывает недавняя радиопередача). что говорить о людях, когда мне доктор в больнице сказала, что я ненормальная раз ради сына готова полродни сделать инвалидами (я к сожалению донором для сына быть не могу)… по её получается, что я должна тупо сидеть и смотреть как мой сын........, а не бороться и хвататься за каждый шанс, который приближает нас к выздоровлению. Желаю вам терпения и сил всё преодолеть и вырастить красавицу и умницу! Желаю малышке побольше здоровья и иммунитета от злых языков! Растите большими и здоровыми на радость маме с папой!
Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Яромир
12 лет
Венев
девочка просто чудесная! Дай Бог Вам здоровья!
Показать ещё